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La médecine fondée sur les faits se définit comme l’utilisation consciencieuse et judicieuse des meilleures données (preuves) actuelles de la recherche clinique dans la prise en charge personnalisée de chaque patient (Sackett, 1996). On utilise plus couramment le terme anglais Evidence-Based Medicine (EBM), et parfois les termes médecine fondée sur des preuves ou médecine factuelle. Ces preuves proviennent d’études cliniques systématiques, telles que des essais contrôlés randomisés en double aveugle, des méta-analyses, éventuellement des études transversales ou de suivi bien construites. Les promoteurs de l’Evidence-Based Medicine (EBM) ont indiqué que l’EBM n’avait rien à voir avec l’application de recettes.

Le processus de l’EBM passe par les étapes suivantes :

la formulation d’une question clinique claire et précise à partir d’un problème clinique posé la recherche dans la littérature d’articles cliniques pertinents et appropriés sur le problème l’évaluation critique de la validité et de l’utilité des résultats trouvés la mise en application des résultats de l’évaluation dans la pratique clinique Le terme « Evidence-Based Medicine » a été inventé au Canada à la Faculté de médecine McMaster dans les années 1980 pour nommer cette stratégie d’étude clinique que les gens de cette école avaient développée depuis plus d’une dizaine d’années.

Niveau de preuve en médecine factuelle Les données de la recherche apportent des preuves scientifiques ( donc datées ) en considérant les résultats statistiques des essais cliniques.

Les niveaux de preuve vont du moins contestable ( Niveau I ) au plus contestable ( Niveau V ) , scientifiquement parlant.

Niveau I : Etudes randomisées avec un faible risque de faux positifs (a) et de faux négatifs (ß) (puissance élevée : 5 à 10%).

Niveau II : Risque élevé, ou faible puissance.

Niveau III : Études non randomisées. Sujets "contrôles" contemporains.

Niveau IV : Études non randomisées. Sujets "contrôles" non contemporains.

Niveau V : Études de cas. Avis d’experts.

Force des recommandations en médecine factuelle A : 2 (ou plus...) études de niveau I

B : 1 étude de niveau I

C : Étude(s) de niveau II

D : 1 étude (ou plus...) de niveau III

E : Étude(s) de niveau IV ou V

Les objections à l’EBM La pratique de l’EBM a soulevé dans la communauté scientifique un certain nombre d’objections (Feinstein et Horwitz, 1997) :

Il existe une absence d’études et de données scientifiques pour un certain nombre d’actes cliniques qui ne seront jamais évalués en utilisant l’approche EBM ou des études non représentatives de malades auxquelles elles prétendent s’appliquer. Il existe des zones grises dans la pratique clinique.

Il existe des problèmes à résoudre en médecine de "premier contact" (notamment en médecine générale)le plus souvent liés à plusieurs pathologies, où se mêlent des dimensions sociales, culturelles, familiales, sanitaires.

Le généraliste doit également interpréter un mode individualisé de présentation de la maladie plutôt que de reconnaître un tableau clinique classique.

Les informations valides et exactes d’aujourd’hui seront-elles utilisables demain ?

Bibliographie Sharon E. Straus, W. Scott Richardson, Paul Glasziou, R. Brian Haynes , Médecine fondée sur les faits. Evidence-based medicine, Elsevier , Collection Médecine en poche, en français , ISBN : 978-2-84299-773-1, 304 pages ,(1 ère édition) 2007 (Février) (livre + CD-ROM)

Par Jocelyne Fournier

La schizophrénie et le syndrome d’Asperger (1) sont deux pathologies totalement différentes : l’une est une maladie cérébrale grave mais relativement fréquente, l’autre est une particularité génétique rare. (2) A part une apparence physique normale (ou presque), un manque d’expressivité faciale et verbale, les deux pathologies ne présentent pas de similitudes. Pourtant, souvent elles sont confondues par certains psychiatres. Et... qui dit mauvais diagnostique dit mauvais traitements... Tout le monde serait scandalisé d’apprendre qu’une personne faussement diagnostiquée d’un cancer a subi de longs traitements de chimiothérapie aussi inutiles que périlleux ; mais dans le domaine de la psychiatrie le sujet semble tabou.

Un faux diagnostique a des conséquences très pénibles et gâche une vie. C’est ce qui m’est arrivé pendant de nombreuses années ainsi qu’à quelques autres personnes interviewées. « J’ai subi une lourde médication qui a eu des impacts parfois foudroyants sur mon fonctionnement mental », raconte S., 29 ans, atteinte du syndrome d’Asperger et faussement diagnostiquée pendant treize ans. « Alors que j’étais une enfant Asperger avec un relativement bon niveau de fonctionnement et à qui un accompagnement léger mais précoce aurait permis de pleinement s’épanouir et devenir autonome, je me suis lourdement handicapée avec les années. Ces sur-handicaps ont failli me coûter la vie. »

Certaines personnes autistes ( de même que d’autres qui ne le sont pas )pouvant avoir un système digestif fonctionnant mal doivent éviter certains produits chimiques , autrement elles s’empoisonnent graduellement et leur état se dégrade. Elles doivent avoir une alimentation stricte tenant compte de leurs multiples intolérances et allergies alimentaires.

De plus, la socialisation des personnes Asperger nécessite un apprentissage bien explicite car c’est justement le manque de compétences sociales qui constitue l’une de leurs principales caractéristiques, ce qui peut les mettre facilement à la merci d’autrui.

Les personnes atteintes de schizophrénie, au contraire, peuvent être des gens très sociaux avec toute les capacités de manipulation et de théorie de l’esprit que ne possèdent pas les personnes Asperger et les autres autistes. L’accompagnement et/ou la prise en charge des personnes autistes est donc diamétralement à l’opposée de celui des personnes atteintes de schizophrénie. Autant il peut être désastreux pour une personne schizophrène de cesser sa médication, autant les médicaments ont des conséquences catastrophiques sur la personne atteinte du syndrome d’Asperger car son état physique et mental se dégrade au point où sa vie peut être en danger.« On m’avait prescrit du zyprexa pour de soi disant hallucinations que je n’ai jamais eues, poursuit S. Le valium et le risperdal sont les médicaments qui m’ont le plus fait dysfonctionner mentalement et m’ont créé des symptômes : troubles de la vision et de l’audition, état de panique complet, fonctionnement mental comme un disque rayé, accroissement de troubles de type obsessionnels-compulsifs, etc. »

Comment de telles erreurs médicales sont-elles possibles ? « Moi je pense qu’il y en a qui sont faussement diagnostiqué tout simplement parce que l’autisme est méconnu, déclare P.-L., 37 ans, atteint du syndrome d’Asperger. On n’apprend pas ça dans les cours de psychiatrie. Lorsque le seul outil qu’on possède est un marteau tous les problèmes qu’on va rencontrer vont ressembler à des clous. Les psychiatres sont habitués de voir des personnes atteintes de schizophrénie, donc ils ont tendance à reproduire : ils s’imaginent que les personnes qui sont devant eux et qui sont un peu différentes des autres sont des personnes schizophrènes. Le fait d’utiliser des métaphores d’une façon inappropriée peut aussi faire en sorte que la personne soit mal comprise. »S. ajoute : « Les psy assimilent nos particularités sensorielles à des absences de perceptions réelles. De plus, notre cognition verbale leur est étrangère : là où nous sommes dans un littéral pur et dur, eux nagent dans l’abstrait. Ils annihilent la signification et performance de notre fonctionnement mental logique et terre à terre en inférant en permanence. » Autrement dit les altérations et l’hypersensibilité sensorielles de la personne autiste sont prises pour des hallucinations et ce qu’elle raconte est interprété par le psy. « Dans l’autisme il y a des problèmes anxieux, explique encore P.-L. Ces problèmes peuvent être confondus, pour quelqu’un qui n’a pas des compétences aiguisées dans ce domaine, avec de la paranoïa ou un état psychotique. Les personnes autistes ont du vécu, ont souvent été malmené ; elles ont des souvenirs d’agressions qui leurs engendrent des peurs. Ces peurs-là sont fondées. Mais comme elles ont de la difficulté à comprendre leur environnement social, lorsqu’elles se retrouvent dans un environnement changeant elles peuvent commencer à devenir extrêmement stressées et le stress va être mal interprété par le psychologue ou le psychiatre qui va peut-être provoquer la personne. Cela va faire augmenter encore le stress et le psy va finir par penser que c’est quelqu’un qui fait une psychose. »

Avec un traitement approprié, elle raconte qu’elle est « toujours aussi hyperactive mentalement et physiquement. » Par contre, « je suis plus canalisable dans le sens où je perçois mieux les processus qui m’animent et peux donc agir dessus. » La capacité d’agir, tel que prônée par la psychologue Patricia Deegan ( elle-même atteinte de schizophrénie) et le mouvement Recovery, demeure un concept valable autant pour les personnes schizophrènes que les personnes Asperger : voilà ce qu’un diagnostique correct peut apporter et cela fait toute la différence...

(1) Autisme léger sans retard de langage et sans déficience intellectuelle. (2) Voir à ce sujet Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau, par Tony Attwood ; L’autisme, une autre intelligence, par Laurent Mottron ; www.autisme.qu.ca

Note : Les références explicites faites au régime SGSC ont été retirée lors de la re-publication - cette pratique ne faisant pas l’objet d’un consensus médical international et restant assez mal encadrée.

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