SAtedI

Salut à tous

Je suis de retours des premiers âges ( pour les fans du seigneurs des anneaux

)
J'avais peut être une présentation ici, je suis passé vite fait, je l'ai pas retrouvé et elle devais être pleine de truc inutile comme je sais si bien le faire, donc je me refait une petite présentation tout neuve, et plus lisible.

Je ne suis pas diagnostiqué autiste.
Je me suis reconnu dans (feu) le syndrome d'asperger en 2004 ou 5, j'ai pas mal posté sur asperger aide et rencontré des gens passionnant (dont une personne avec qui j'ai gardé le contact et qui a été diagnostiqué récemment).
J'ai fuis ce forum (asperger aide) en usant de mes super pouvoir d'admin pour me faire disparaître moi même, et découvert un peut plus tard qu'il existait une zone d'ombre artificiellement créé par la suppression de tout ce qui menait vers d'autres forums. (absence de réponse, disparition de personne, bref, une torture pour les autistes qui vivent mal les chaînons logiques manquants, et dont le manque est masqué en plus )
Bref, je suis revenu triturer le sujet sur le forum aspéransa, nettement plus ouvert, et j'ai touillé, touillé, touillé, jusqu’à voir décanter un sujet me concernant : la maltraitance en institution hospitalière des tout petits en milieu hospitalier et l’inexistence officiel de la douleur des nourrisson jusqu'en 1987.

Je contribue pas mal a Wikipédia en parallèle, j'ai beaucoup bossé sur l'article autisme, créer complètement l'article histoire de la notion d'autisme et je bosse actuellement sur l'article douleur chez l'enfant, où j'ai ajouté récemment l'identification du traumatisme psychologique qui peux en résulter :

1 - Problèmes dans la relation d’attachement. (difficulté a créer une relation de confiance, voir aussi hospitalisme)
2 - Augmentation des problèmes physiologique (plus de maladies par exemple).
3 - Problème de gestion des émotions, certain ajoutent hébétude ou d’évitement, d’hyper-éveil ou reproduction des événements traumatisant (voir aussi Trouble de l'humeur).
4 - Problèmes cognitifs, en particulier du langage et de l’attention
5 - Problèmes de comportement, tels que désobéissance, coups, morsures, coups de pied aux autres enfants ou aux adultes, hyperactivité, difficultés à attendre et à écouter

Moi ça me rappelle des trucs très TED

mais le dire fait de moi un emmerdeur puisque de là je fait volontiers des parallèles entre autiste et enfant traumatisé (d'ailleurs le nombre d'autistes hospitalisés enfants est grands, et je viser a récolter des données fiable pour confirmer ou infirmer cette impression)

Ce parallèle sonne comme un retour de l'accusation des mères, et pourtant mes convictions sont bien contraires, je crois que l'épigénétique le prouve. L'épigénétique est la grande révolution biologique de ces 5 dernière années d'après Joel de Rosnay en 2011. Cette science démontre qu'un facteur peut être acquis, renforcé et disparaître en quelques génération, et les démonstration scientifique arrivent :

Un stress vécu dans la petite enfance d'une souris pourrait laisser une empreinte sur la descendance pendant au moins 2 générations, des modifications de comportement, des modifications de consommation du sucre et l'augmentation de la production de certaines molécules dans leur hippocampe, et qui plus est, même si le petit ne connait aucun contact avec les parents, conçu par fécondation in vitro à partir des spermatozoïdes de la souris stressée.

Un stress précoce du grand père ou du père a des effets biologique sur sa descendance même s'il l'a eut par un simple don de sperme, enfin chez les souries l’expérimentation le prouve déjà. Chez les humain on y est pas encore mais on commence a parler de l'effets sur plusieurs génération de holocauste

Moi j'y crois, et je tire de tout ça plusieurs hypothèse sur l'autisme :
1 - Ca serrait une adaptation biologique au stress ou au trauma, mais a l’échelle de plusieurs générations
2 - Il serrait hérité génétiquement et/ou épigénétiquement ou issue de mutations (c'est un mode de fonctionnement du corps qui peut être obtenu en poussant différent levier biologique ce qui n'exclus aucune cause innée).
3 - Il serrait plus ou moins activable ou désactivable suivant la nature de l’hérédité et de la biologie de chacun.

Autrement dit il existerait une multitude de possibilités, mais la maltraitance quasi institutionnelle des bébés hospitalisés aurait peut-être créer une sur-représentation d'enfant autiste chez ces jeunes patients.
Pour le savoir il suffit de compter, et c'est pourquoi je voudrais travailler a faire ce travail de recherche qui débouchera de toute façon sur une réponse à la question "y a-t-il une surreprésentation des enfants autistes parmi les enfants hospitalisé précocement?"
Voilà pourquoi je suis revenu et pourquoi j'ai posé un appel ici

Enfin, j'ai tendance a être dans le tout ou rien pour ce qui est de la participation aux forum, mais je vais essayer de me soigner cette fois

L'épigénétique est un vaste sujet et très intéressant
Il faut rappeler que la transmission non mendélienne a déjà été démontrée chez certains organismes comme la paramécie dont la structure externe peut eêtre modifiée (inversement des rangées ciliaires) et transmise aux générations suivantes par un mode non lié à la scission nucléaire ou voire la conjugation.
Au niveau nucléaire elle est également présente par la modification des protéines responsables de la structure des chromosomes; elles sont appelées histones et peuvent être sujettes à des modifications post transcriptionelles directement sur les acides aminés et non l'ADN (et transmises comme telle des gamètes aux cellules diploïdes)
Par contre "croire" à l'épigénétique n'a pas lieu d'être et on rentre dans des spéculations liées à l'ignorance du sujet. La pseudoscience et la peur stimuleront de telles "croyances" au détriment de la science.
Enfin expliquer l'autisme par un traumatisme trans-générationnel revient à classer l'autisme dans les traumas et autres maladies.
L'autisme n'est pas une maladie c'est une différence et il faut la présenter comme telle ou l'accepter.
Sinon nous serons toujours considérés et maltraités en tant que personnes qu'il faut à tout prix changer.

Nouvelle a écrit :Bienvenue - ça à l'air passionnant vos travaux

Merci, c'est aussi mon avis.
Pour faire simple d'abord, pour les lecteurs moins pointu que Protos, la génétique est la bibliothèque de nos possibilités, et l'épigénétique le mécanisme qui gère l'utilisation des ouvrages de cette bibliothèque.
C'est un sujet par lequel passera forcément la compréhension de l'autisme puisque son héritabilité est un sujet d'étude.

Protos a écrit :Enfin expliquer l'autisme par un traumatisme trans-générationnel revient à classer l'autisme dans les traumas et autres maladies.

Absolument pas

Je vais essayer de m'expliquer mais pour ça je dois bien distinguer ce qui viens de moi et pas, sur le fait "d'y croire".
Y croire ou pas n'est pas le sujet pour l'épigénétique, en effet c'est scientifique, j'ai écris "j'y crois" en référence a l’existence traces héréditaires qui pourraient résulter du vécu de l'holocauste (ça c'est juste une étude scientifique, et pas un fait scientifique reconnu).

Mais l'avis sur la science en cours, établie ou pas, c'est important : La science a démontré officiellement la non souffrance du bébé, et c'est ceux qui n'y croyaient pas qui ont démontré en 1987 que la vérité scientifique de l'époque était fausse, et que si, contrairement à ce qu'affirmait la science jusque là, un bébé pouvait souffrir. Croire ou pas fait avancer la science.
Ceci dis je vous comprends et je vous rejoint sur le principe, il ne faut surtout pas mélanger science et croyance, c'est d'ailleurs pour ça que je précise ce qui est scientifique (l'épigénétique) et ce qui reste en cours d'investigation scientifique (le fait qu'un trauma crée des traces héritables).

Mon avis est qu'il est impératif de maintenir en éveil son esprit intuitif, sans le mélanger avec l'esprit rationnel personnel et collectif (la science).
La façon dont l'esprit doit circuler entre savoir rationnel et intuitif est le sujet principal d’Edgar Morin, qui parle de nécessaires allers retours d'un esprit a l'autre comme un moteurs pour tourner rond doit passer d'une position a une autre. (Il en parle dans "les 7 savoirs nécessaires a l'éducation du futur" ou encore dans "dialogue sur la nature humaine", avec cyrulnick). Je suis un fervent adepte de ce principe, donc j’écris conjointement l'état du savoir commun tel que je le connais (avec les sources de préférence), et l'avis intuitif personnel que j'en tire (en précisant bien que c'est selon moi).

J'en arrive à la phrase a laquelle je m'oppose : ("Enfin expliquer l'autisme par un traumatisme trans-générationnel revient à classer l'autisme dans les traumas et autres maladies.")
L’hérédité est un vaste domaine.
Le bruns aux yeux sombre et a la peau mate est handicapé en pays scandinave car il n'a pas accès a la quantité de vitamine que procure le soleil, et le blond ou roux à la peau claire est handicapé en équateur la ou le soleil cogne. Pourquoi ne pas considérer l'un et l'autre comme 2 trauma héritables et donc 2 maladies?
Par ce qu'un caractère acquis à ses raison d'être, c'est une adaptation a un environnement donné, donc c'est ni un trauma ni une maladie, et je vous rejoint complètement :

Protos a écrit :L'autisme n'est pas une maladie c'est une différence et il faut la présenter comme telle ou l'accepter.

Absolument. Si on découvrait cette héritabilité adaptative c'en serrait même la démonstration!

Car une maladie c'est un dysfonctionnement, et l’acquisition de caractère héritable n'est pas un dysfonctionnement.

Protos a écrit :Sinon nous serons toujours considérés et maltraités en tant que personnes qu'il faut à tout prix changer.

Absolument

Ceci dis même si ce fait est démontrer un jours il ne serra pas la preuve la nature autistique constaté puisse aussi chez certains être le résultat d'un dysfonctionnement biologique.
Par exemple le critère un blanc a la peau très claire peut être le résultat d'une adaptation a un environnement avec trop peu de soleil, mais aussi celui d'une maladie physiologique de la production de mélatonine. 2 blancs pales, mais 2 causes possibles.
Comme la couleur de peau l'état autistique est seulement constaté (établis par un observateur relativement à des critère comportementaux). Il pourrait dans certains cas être aussi le résultat d'une lacune fonctionnelle, touchant par exemple chez certains la production d’ocytocine et chez d'autre la mise en place des neurone pendant la gestation.
Dans cette situation _ qui est une pure spéculation sans fondement aucun _ il faudrait préserver la neurodiversité autistique des uns au lieux de lutter contre (position que je défends personnellement) ; mais aussi autoriser des traitement pour soigner ceux qui voudrait se "soigner". (Je pense a une personne connue ici qui voulait des spray a l’ocytocine pour réparer ce dont elle souffrait...).
Peut être que la nature qui crée une adaptation crée une série d'ajustement biologique qui permettrait de faire avec, alors que lorsqu'il y aurait une erreur biologique, une faille dans les mécanismes naturel _imaginons une mutation dû a la radioactivité _ la nature n’aurait pas su faire ces ajustement et là il pourrait être question de soigner ce qui serrait d'autant plus difficile a vivre (même si c'est dans le rapport a l'autre que ce situe le handicap).

Vaste sujet éminemment polémique, je ne l’expose pas pour ouvrir un débat forcément stérile puisque battis sur des hypothèses très hasardeuse, mais juste pour montrer la façon dont cette hypothèse ouvre l'univers des possibles ou chaque position sur l'autisme peut viser de nouveaux repères scientifique.
Car si on comprenait un mécanisme adaptatif menant a l'autisme, chaque rouage de ce mécanisme pourrait aussi être cassé, et dans ce cas créer une maladie.

Enfin, j'oubliais : Toutes les maladies aussi sont des différences!
Ce qui est en jeux c'est l'idée d'adaptation fonctionnelle. L'état autistique peut-il être une autre façon pour l'esprit d'être efficace, comme d'être blancs et noirs sont deux façon pour la peau d'être efficace?

Moi j'en suis certain, et je pense si on démontre que c'est un caractère adaptatif on en aura fait la preuve.

Amis de la diversité bonjours

Pour faire simple d'abord, pour les lecteurs moins pointu que Protos, la génétique est la bibliothèque de nos possibilités, et l'épigénétique le mécanisme qui gère l'utilisation des ouvrages de cette bibliothèque.

Monsieur, je vous prie par avance d'excuser ce qui pourrait être considéré comme de l'impertinence mais je souhaite rectifier ce commentaire.
L'épigénétique n'est pas le mécanisme qui gère l'utilisation de la génétique. le mécanisme qui gère l'utilisation des ouvrages de cette bibliothèque se nomme expression génique. Ce processus complexe passe par le déroulement et la relaxation de l'ADN, sa transcription par des complexes enzymatiques et sa traduction cytoplasmique impliquant des machines moléculaires tels les ribosomes pour produire des protéines.
L'épigénétique est la transmission non mendélienne de caractères acquis. C'est à dire ne passant pas par la réplication pure de l'ADN et sa transmission.

Le bruns aux yeux sombre et a la peau mate est handicapé en pays scandinave

Monsieur, vous oubliez les Inuits et les Lapons. Les premiers surtout ont une peau foncée et les yeux sombres.

Vaste sujet éminemment polémique, je ne l’expose pas pour ouvrir un débat forcément stérile puisque battis sur des hypothèses très hasardeuse

J’acquiesce avec enthousiasme et vous prie d'excuser cette intrusion technique dans un forum dédié à l'autisme.

C'était pas une attaque protos, juste pour essayer de ne perdre personne. J'aime causer technique et c'est certainement pas moi qui prendrais les autistes pour des incompétents a causer technique.

Par contre je ne sais jamais ce qui vas être compris ou pas, donc j'essaye de ratisser large. Là c'est ma posture qui n'a pas été comprise, je me suis sûrement mal exprimé, désolé c'était pas voulus.

Si on dis que l'épigénétique gère l'archivage des gènes? gènes qui sont qui sont rendu plus ou moins facilement accessible à la lecture? On est d'accord sur la métaphore?

Le truc qui me semble important et dont je souhaite parler ici c'est qu'un événement extérieur agisse sur le choix des gènes qui vont être utilisés.
Une abeille nourrie au miel utilisera des gènes qui donnent une ouvrière, nourrie à la gelée royale ceux qui donneront une reine.
Tous les gènes sont là, mais l'épigénétique sélectionne bel et bien ce que serra l'abeille sous l'effet d'un événement extérieur : la bouffe.

Je rejoins donc la réponse de nouvelle, le petit 3 d'abord, sur la bouffe.
Il n'y a pas de gluten dans la nourriture asiatique, si? Moi j'ai arrêté un moment et j'ai appris que c'est une molécule qui irrite les intestins du fait de sa taille immense (et on les sélectionnes de plus en plus pour ça, et on en rajoute même dans le pain, ça donne du moelleux et ça évite les miettes!).
D'autre part l'histamine, molécule du stress physiologique, est sécrété justement dans l'intestin (celui là même qui est irrité par le gluten, vous me voyez venir?)
En cas de stress post traumatique il doit être très prompt a en sécréter beaucoup, de l'histamine, l'intestin, comme surentraîné ...

Ca nous fait un petit paquet, une boucle qui semble fonctionner, en tous cas dans ma tête sa se tiens :
On peux avoir des gènes plus ou moins biens archivés, enroulé dans un coin de la bibliothèque sans servir, plus ou moins réactivé par l'histoire des aïeux, l'un abandonné, l'autre ayant perdu sa mère à la naissance et ayant vécu verdun, etc, etc ...
Et alors cet archivage plus ou moins profonds de gènes "de survie en milieux hostile" de l'autisme pourraient être réactivé plus ou moins facilement, par un excès de gluten (pour la mère ou l'enfant), ou un trauma de la mère dont elle est tout aussi victime que son enfant.

On pourrait alors chercher a distinguer le miel de la gelée royale dans le cas de l'autisme, ce qui dans les événements extérieur pousse à exprimer l'autisme ou a ne pas l'exprimer.
On pourrais aussi dans le même temps apprendre à identifier la propension génétique de chaque famille a exprimer l'autisme ou non, indépendamment des événements extérieurs.
On pourrait alors découvrir que pour certains il était impossible que l'enfant puisse ne pas être autiste, et que pour d'autre l’environnement à peut être été décisif, imaginons le gluten pour ces familles asiatiques (il y a aussi le sujet de famille noir africaines et d'autres de pays de l'est ou il a été question d'une sur représentation des enfants autistes je crois).

C'est pas que le cerveau qui se serrait adapté si cette thèse se vérifiait, mais chacune de nos cellules, et sur plusieurs générations!

Juste une précision, j'ai appris que moi je faisait fuir les gens a causer hyper technique, c'est certainement la raison de mes efforts pour maintenir une lecture accessible pour chacun, une obligation que j'essaye de m'imposer a moi en écrivant, pas aux autres.

Pour le sujet de l'épigénétique comme j'ai récemment recyclé la page Wikipédia, que j'y ai fait un gros travail de vulgarisation et d'accessibilité, je me suis contenté de mettre le lien, n'utilisant que les métaphores que j'ai emprunté a d'autres plus pointu que moi en faisant cet article, et l'image de la bibliothèque s'appuie sur une citation de Thomas Jenuwein (ref N°9).

Bref, c'est passionnant l'épigénétique, mais je pousse vers le sujet "est-ce que ça peut être en cause dans l'autisme?"
Maintenant qu'on sait a quel point l'autisme est multifactoriel, associé a de multiples gènes notamment, est-ce qu'on peux encore sérieusement penser l'autisme sans considérer les facteurs qui fonts que les gènes en causes se soient plus ou moins exprimés ?

Chez des souries on a prouvé la transmission d'effets suite a un trauma, chez l'humain on ne peux pas l'expérimenter (heureusement) mais des études vont dans ce sens. Alors je saute le pas et j'imagine plus loin, pour aller trouver des logiques démontrable un peu plus loin, comme la planète qu'on déduit par le calcul, pure spéculation intellectuelle donc, mais qui permet de déduire son éventuelle position et peux permettre de l'observer si elle existe, ou de démontrer qu'elle n'existe pas si on observe rien a l’endroit prévu.

Ca y est j'ai déjà complexifié a mort

Et pourtant je vous promet que je fait mon possible pour l'éviter!

Je répond quand même a un truc en aparté, c'est utile pour comprendre le principe épigénétique.

Protos a écrit :
Le bruns aux yeux sombre et a la peau mate est handicapé en pays scandinave
Monsieur, vous oubliez les Inuits et les Lapons. Les premiers surtout ont une peau foncée et les yeux sombres.

On a découvert récemment des gènes blond et roux chez les néandertaliens (espèce différente d'homo sapiens mais qui c'est croisé avec, dont on porte des gènes), donc on aurait hérité ces gènes de ces ancêtre là.
Neandertal vivait en Europe, mais pas en Asie, donc les populations du nord peuvent soit sélectionner et exprimer ce gène quand elle l'ont, mais pas quand elle ne l'ont pas.
Peut être que les inuits et les lapons descendent plus de populations sibérienne (une autre espèce homo y a été découverte récemment) que des population européenne croisé avec Neandertal.

On ne peux sélectionner épigénétiquement que sur la base de ce qu'on a génétiquement dans la base de donnée.
Pour l'autisme ça pourrait être pareil, certains enfants ont pu baigner dans des facteurs épigénétique provoquant l'autisme sans que ça ne leur fasse riens puisqu'ils n’auraient pas eut les gênes déclencheurs.

C'est des élucubrations tout ça bien entendu, qu'il faut bien toujours réévaluer relativement au faits, c'est très utile ces réponses pour ça.
N’empêche que tout ça ça explore l'autisme non pas comme une faille ou une lacune, ou une maladie, mais comme une singularité acquise.
C'est autour de ça que je tourne avec ces réflexions, et plus je triture ce sujet et plus il me semble tangible. Pas vous?

Si il l'est alors il vas falloir démontrer de quel façon s'acquiert cette singularité.
Moi c'est par là que j'explore, et je suis certains que nos piste se rejoignent quelque part, forcement.

J'ai écris un truc sûrement plus claire pour me présenter que les analyses complexes dans lesquels je sombre presque nécessairement dès que j'essaye de présenter les choses.
C'était pas destiné à être publié, sorte de reader digest, un récapitulatif, sûrement pour arriver à bien intégrer ce à quoi ce texte aboutis. Je l'ai d'ailleurs presque intitulé "à manu".

C'est pas hors sujet de la présentation, de l'autisme je ne sais pas, mais comme je n'ai jamais trouvé sur le net la moindre histoire similaire à la mienne, je me permet d'utiliser ce site connu par les moteurs de recherche pour que certains mots clés contenu puissent aiguiller par ici un éventuel "prochain".
C'est l’histoire d'un type qui se parle à lui même de son histoire, le plus honnêtement possible, pour ne pas être entraîné dans le tourbillons des regards portés sur lui. Je commence donc par dire ces regards, je part de ce qu'il me semble qu'on pense de moi, et je le confronte aux faits.

Âme à nue

C'est impossible.
Ce qui m'arrive est impossible.
C'est l'évidence même, comme chacun sais.
Ce qui m'arrive ne m'arrive pas, c'est dans la tête tout ça.

Bon, ceci étant posé réfléchissons ...
Décomposons ce qui se passe dans mon esprit face à une tâche.
Je doit agir, je me motive pour, je le dis pour me coincer, je m'accule à la tâche et …

Mais qu'est-ce qui ce passe entre ce moment et le suivant où je réalise que je n'ai pas agis,
qu'est-ce qui dans mon psychisme me met une barrière, une interdiction manifeste de faire ?

Voilà 5 ans aujourd'hui que je travaille peu ou proue cette problématique avec des psy.
Pas que j'aime parler de moi, mais à un certain âge quant on arrive plus à rien on essaye.
L'improbable deviens envisageable, quant de toute façon sa propre vie est faite d’inenvisageable.

La première fois que j'ai vu un psy c'était il y a donc 5 ans, 7 ans après avoir fait faillite, par ce que si j'avais réussi à créer une entreprise je n'avais pas réussi à la faire tourner comme on dis.

Ce que je n'avouais à personne c'est que j'étais dans l'incapacité de faire mes papiers. Aucuns.
Non, au lieux de ça j'avais commencé à faire des recherches sur la dyslexie, entre autre.
J’œuvrais très efficacement en fait dans un travail d’archéologie, à ma recherche.

C'est fou ça, à peine en autonomie légale de fonctionnement, en entreprise individuelle, je n'ai pu travailler qu'a une seule chose, essayer de comprendre l'individu qui la composait, moi.

~ Autisme? ~

Alors oui c'est très « psy » vue comme ça, un problème qui doit avoir un nom et être identifié et soigné comme n'importe quel autre.
La dyslexie est une réalité connue, mais j'ai découvert avec cet intérêt restreint pour un sujet que je ressemblais pour beaucoup aux autistes dit « Asperger », ceux que Hans Asperger appelait les petit professeurs, et dont Lorna Wing a fait à partir de son nom un syndrome cliniquement identifiable.

Il faut dire que pour analyser un sujet, vue mes difficultés à ingurgiter sans régurgiter, je me faisait un pense bête à usage collectif.
La création de mon entreprise correspond aux début de Wikipédia, et j'ai tôt fait de participer, au début n'importe comment, puis petit à petit très activement.

J'ai même fini par refaire complètement l'article Autisme à force de corriger des inexactitudes, de rajouter des références, de coincer sur des correspondances affirmé gratuitement, à m'élever contre des représentations incomplètes, tendancieuses voir carrément absurdes.

Bref, je suis devenu une sorte d'expert autodidacte de ce sujet, pour essayer de comprendre non pas l'autisme ou l'autiste, mais ce qui entrais ou pas dans ce cadre théorique, ce qui est sensiblement différent.
Il a même été nécessaire pour clarifier et désenvenimer les choses d'établir un article qui retrace l’émergence de cette notion.
J'ai réussi avec cet article à éteindre toutes les pulsions déchaînés que soulevait des sujets comme le rapport à la schizophrénie ou pire, à la psychanalyse.

Oui mais moi dans tout ça ?

Je ne sais toujours pas si j'ai quelque chose de ce syndrome qui de toute façon n'existe déjà plus dans les classements.
Est-ce que c'est ce problème que j'ai dans la tête et qui m'empêche d'avancer ?

J'avais une phrase de l'emblématique Francoise Dolto qui expliquait que l'autisme s'explique très bien par une séparation d'avec la mère … moi j'entrais bien dans ces critères.

~ Trauma ! ~

En effet j'ai été hospitalisé à 5 moi et demi, pour un moi entier.
Un jour à la sortie de la crèche j’étais « cyanosé », avec des marbrures bleue sur le corps.
Ma mère a demandé ce qui m'étais arrivé, mais elle n'a pas pu avoir la moindre info, elle ne savaient pas, était occupé, c'était le début des vacances de pâques, elle étaient pressés et encombré par cette mère et cette question.
J'ai reconstitué le déroulement exacte auprès de ma mère. C'était le vendredi 13 mais 1977, à la crèche de l'hôpital de Champcueil où elle travaillait, j'étais cyanosé avec des taches purpuriques sur les jambe, et le lendemain j'ai eu des mouvement spasmodiques.
Puis les symptômes ont d'abord disparus avant que mon état au bout de quelques jours n’entraîne ma mère en direction de l’hôpital le 19 mai.
Résultat : hématome sous dural, une sorte de bleue dans la tête qui se développe doucement, mais fini par comprimer le cerveau avec de potentielles graves conséquences. Le délais de déclarations des troubles grave est donc assez typique.
Il paraît que je suis un miraculé d'après le psychiatre …

~ Dans la tête ~

J'en étais à aller voir le psy, à 35 ans, vous savez pour ce qui est dans la tête, quant j'ai petit à petit fait réémerger cette histoire que je n'imaginais pas aussi constitutive de ce que je suis.
Il faut dire qu'on a quand même essayé de me tuer !
Et oui, un hématome sous-dural c'est le truc typique du bébé secoué, un bébé qu'on essaye de faire taire en le secouant violemment d'avant en arrière.
10 % en meurent, au moins, certaines estimations vont jusqu’à 40 %.
Et donc je porte en moi ce geste subis, mais pas seulement.

Car c'était en 1977 cette hospitalisation, 10 ans avant que le nourrisson soit déclaré officiellement apte à souffrir.
Non, je n’affabule pas, j'ai aussi beaucoup travaillé ce sujet là, c'est un anesthésiste pédiatrique qui a officiellement prouvé que le nourrisson était apte à ressentir la douleur, et que des anti-douleurs améliorait les pronostiques vitaux lors des chirurgies cardiaques lourde. C'était un 1987. C'est insoutenable.

Mais cette aberration c'est aussi mon histoire.
Une mère à rapporté à la mienne que pour me faire les ponctions, c'est à dire pour me planter cette seringue destiné à ponctionner le sang qui comprime le cerveau dans la boite crânienne, ils s'y mettaient à 4 soignant, au sol, pour arriver à bien m'immobiliser et ne pas toucher le cerveau.

J'ai toujours cette tendance à me débattre avec toute l'énergie du désespoir, y compris près de 40 ans plus tard en mettant mon âme à nue.
C'est dans la tête bien sur, mais l'entièreté du monde humain est dans la tête des hommes, et ce que l'on pense de moi c'est dans la tête de l'interlocuteur aussi.

~ Séquelles ~

Bref, 5 ans de psy divers et varié, je voulais voir des médecins psychiatre, j'en ai à peine vu ; des neuro-psy, j'en ai jamais vu.
J'ai vu un psychologue devenue psychanalyste qui me laissait parler une fois par semaine. J'ai pu reconstituer les connexions entre mes histoires de vie et cet événement, identifier les points qui font remonter en moi une émotion extrême, sans m'y replonger non plus, je suis pas maso.
Lui est partis en retraite, moi j'ai déménagé, et je me suis retrouvé ailleurs à essayer de travailler ce qui me coince au présent.
Psychologue cognitiviste, tentative de voir un psy qui fait de l'hypnose, un psychiatre … et puis rien … grosso modo c'est dans ma tête … et je n'ai pas la moindre pathologie psychiatrique … il faudrait savoir …

Et oui, c'est ce que je me tue à expliquer, et qu'on refuse de me reconnaître.
J'ai des séquelles. Je le sais. Je ne connaît pas leur natures mais je vie leurs effets au quotidien.
Au final c'est la découverte du trauma crânien qui m'a le plus fait avancé, car ce que j'ai vécu en est un, un trauma crânien, je l'ai découvert il y a 3 ans.
On découvre doucement que ce type de trauma crée un handicap invisible, d'autant plus grave et discret à la fois qu'il est survenu tôt.

Problème de gestion de l’énergie, perte de capacité, incapacité à agir, les difficultés sociales, trouble de la cognition qui permet d’anticiper ce que l'autre veux ou cherche, comme dans l'autisme donc, et difficulté à évaluer ces propres incapacités aussi, l'anosognosie, et j'en passe mais tous y est.

Tout y est mais moi je n'y suis pas. Je ne suis pas reconnu comme faisant partie de cette ensemble.

~ Preuve fragile ~

C'est qu'on ne m'a pas vraiment suivit, et la seule preuve que j'ai de ce qui m'est arrivé c'est quelques pauvre lignes dans mon carnet de santé soigneusement conservé. Date d'entrée, date de ponction blanche, date de sortie. 5 lignes en tout.

C'est pourtant pour préserver cette seule et unique preuve de l’indicible que ma mère m'a toujours demander d'y faire très, très attention quant il fallait l'emmener à l'école pour des vaccinations.
J'en savais alors l'importance sans vraiment comprendre pourquoi à l'époque. Maintenant oui.

Un jeune psychiatre qui a commencé par me dire « je ne vous donnerais aucun nouveau diagnostique ni aucun médicamentent » _ j'imaginais de la ritaline pour empêcher mon esprit de passer du coq à l'âne du matin au soir jusqu’à l'épuisement _ puis une ou deux séance plus tard il m'a dis « on ne sais même pas si ça à vraiment eu lieu ». Je croyais bêtement être cru, et sans cette ultime et unique témoins des événements j’aurais été démuni, acculé à la seule sortie de secours possible : me prendre pour un fou, effacer ce sujet, le refouler, entrer dans un déni actif de ce qui pourtant fait tellement partis de ce que je suis et ce que je vie aujourd'hui.

~ Et preuve scientifique ~

J'ai arrêté ces rendez-vous psy, que je suivais aussi par ce que mes contrat RSA imposait de continuer un suivit médicale, mais seul les psy acceptaient de me prendre … imaginez arriver chez un généraliste pour puis expliquer qu'a bientôt 40 ans vous vous découvrez handicapé …
J'ai essayé, j'ai demandé a être orienté vers des spécialiste, et à la place il m'a sortie une fiche de déclaration de handicap. Au bout d'un quart d'heure de visite. Je ne cherche pas la complaisance, mais la vérité. Et dans mon histoire c'est pire qu'un bon polard.

Et puis ...

Un cours récent a destination des psychiatres en formation m'a permis de recouper toutes les données que j'avais excavé depuis 10 ans avec une réalité médicale reconnue.
Toutes les donnés complexes que j'avais identifiés et exposé pour aider les psy a m'aider en me sentant regardé de travers, comme si je m'inventais des problème, tout était dans ce papier.
Je suis pas fou, loin de là même puisque j'ai réussi à extirper un à uns ces constats d'un univers où tout pousse à les maintenir profondément enterrés, tant ils bousculent les préjugés.

~ De l'invisible ~

Pourtant c'est possible.
Ce qui m'arrive est possible.
C'est invisible, et personne ne sais.
Alors dans la tête des autres ça ne m'arrive pas.

J'ai beaucoup de handicaps, mais celui là n'est pas le miens.
Non, ce handicap là est celui de la société dans laquelle je vie.

Bonjour,

Votre témoignage est poignant et bouleversant.

Instructif aussi, pour moi qui ignorais totalement, jusqu'à vous lire, que longtemps les médecins traitaient les nourissons sans égard de leur souffrance, puisque, théoriquement inexistante (on sait ce que valent les théories pragmatiques, enfin, elles ne valent que momentanément, que jusqu'à ce qu'une nouvelle ne viennent les détrôner).

Pour faire court, vous êtes touchant.

Votre travail, votre érudition, vos appels à l'aide désespérés et non entendus, tout celà fait mal.

Après, je crois que peut-être ce que vous attendez tout simplement c'est une reconnaissance, une reconnaissance de ces actes infâmes et traumatisants que vous avez subit, alors innocent et sans défense, dans un hôpital, ce lieu qui normalement, enfin, dans la tête des gens, est là pour vous soigner et atténuer votre douleur.

Ce que je ne m'explique pas c'est que vous attendiez votre salut précisément de la part de vos bourreaux, précisément de la part des médecins, des psy, de tout ce milieu hospitalier, qui, fidèle à lui-même, ne sait que vous offrir une fin de non recevoir.
C'est un fonctionnement en boucle, peut-être (je ne suis pas psy Dieu merci!) à l'origine de votre incapacité à avancer.

Peut-être que vos réponse, ou du moins un peu de soulagement (malheureusement ce qui est fait est fait), vous les trouveriez plutôt dans le regard et l'écoute empathique d'un ami, ou dans les yeux d'un être qui vous aime.

Ce n'est que ma manière d'apporter une pierre à votre édifice.
Comme vous pouvez le constater, je n'emploie pas un vocabulaire savant, et ne parle en fait que par ressentis.

J'espère, cependant, avoir un tant soit peu fait avancer votre problématique.

Bon courage dans votre vie, je crois que vous êtes une belle personne.

Merci.
Je suis touché à mon tours.

Volodia a écrit :Après, je crois que peut-être ce que vous attendez tout simplement c'est une reconnaissance

Sans l'ombre d'un doute.
Mais elle est aussi difficile a accorder que le sujet de la douleur des tout petit est volatile.

Volodia a écrit :Peut-être que vos réponse, ou du moins un peu de soulagement (malheureusement ce qui est fait est fait), vous les trouveriez plutôt dans le regard et l'écoute empathique d'un ami, ou dans les yeux d'un être qui vous aime.

C'est encore plus volatile chez eux.

Vous êtes, et je ne plaisante pas, la quatrième personne qui m'envoie un retour affecté.
_ La première m'a aidé a percevoir et mettre à jour cette maltraitance (comme je l'aidait a mettre a jours la sienne, travail conjoint). Elle est diagnostiqué autiste. Son affectation je la sais, mais on la traite entre nous de façon très "analytique" (un peu comme je m'exprime sur les forum).
_ Le deuxième contre toute attente est un psychologue. J'essayais de me faire comprendre, j'ai forcé la porte du CMP en imposant un deuxième rdv aux infirmiers (-cerbères?) qui en "gardent l'entrée" et qui me disaient que j'allais bien et qui a cédé pour m'envoyer sans conviction voir le psy. Au premier rendez-vous (devant un deuxième qui fait témoin) il m'a dis "je crois que vous souffrez. J'ai fondu en larme.
Je suis d'un naturel pas très expressif, plutôt froid et introvertis même si j'ai appris a donner le change au point que socialement on ne le devine pas, mais je n'ai pas une nature a me laisser submerger par les émotion, et encore moins devant témoins (mon histoire l'expliquant peut être).
Le temps de me ressaisir et de reprendre mes esprits je lui ai dis "je crois que c'est la première fois qu'on me le dis. Aujourd'hui je crois encore que c'était bien le cas.
_Le troisième est ici, sur un site consacré au trauma crânien. Moi j’étais passé a coté, c'est ma mère qui m'a redemandé l'adresse du site ou le type parlais de témoignage émouvant. Je lui ai dis n'importe quoi, et j'ai vérifié, et j'ai été touché. C'est peut de chose mais c'est quant même le troisième en tout et pour tout.
_Et enfin vous avec ce message!

Ma mère d'une certaine façon me l'a signifié indirectement, mais plus direct c'est impossible, d'autant qu'elle se trouve en prise avec sa douleur d'être séparé de son bébé dans laquelle elle reste plus ou moins figé dans sa relation vis à vis de moi. Et si je lui parle de ces sujets _ contrairement à mon père elle ne s'en détourne pas ostensiblement _ alors j'ai l'impression quelle le vie plus ou moins comme une reconnaissance de sa souffrance à elle a une époque fusionnelle dont elle n'a jamais été correctement sevré du fait de cette cassure (et d'une autre un ans plus tard, mais j'en rajoute pas le message est déjà long)

Volodia a écrit :Ce que je ne m'explique pas c'est que vous attendiez votre salut précisément de la part de vos bourreaux, précisément de la part des médecins, des psy, de tout ce milieu hospitalier, qui, fidèle à lui-même, ne sait que vous offrir une fin de non recevoir.

Une des réponse est au dessus, mais il y en a d'autres :

_ J'ai eu un mal fou a retourner dans un centre dis hospitalier, je n'avais pas franchis la porte du moindre médecin depuis 10 ans au bas mot.
Mais quant on est malade on se soigne, et si on y arrive pas seul ... et je n'arrivais plus a rien, le trauma crânien et la chute des capacités expliquant que je me soit attelé avec de plus en plus d'énergie, de volonté, à des taches que j’étais donc de moins en moins en mesure de finir correctement, jusqu’à ce que le corps se rebiffe et interdise le massacre.
J'ai quand même réussis a me bousiller le dos tout seul, poussé exclusivement par moi même, ça donne une idée.

Et puis les bourreaux m'ont sauvé la vie aussi!
La nounou de la crèche d'hôpital a manqué de me tuer, mais sans les soignants de l’hôpital, aussi odieuse qu'ait pu être leurs méthode, je serrais mort sans l'ombre d'un doute. Alors je déplore la nature humaine mais je ne pratique pas la stigmatisation de groupe. D'ailleurs le déni est rigoureusement le même chez les parents! Et si, toutes les sources que j'ai potassé sur le déni de la douleur de l'enfant et qui ont abordé le sujet se rejoignent parfaitement sur se point, statistiquement parent et soignant sont autant a être "négateur" que "compatissant" relativement à cette douleur.

Et enfin, faute d'avoir une carrière, ou même un métier, j'ai une histoire et des choses a faire comprendre, alors je m'y emplois en allant là où ça pourrait être entendu.
Je voudrais écrire un livre, j'ai la matière pour, mais en étant dyslexique et avec des capacités de traitement qui baissent au fur et a mesure c'est pas évident (même si je les travailles depuis des années sur Wikipédia et dans les forum

Et qui le lirait?

Volodia a écrit :C'est un fonctionnement en boucle, peut-être (je ne suis pas psy Dieu merci!) à l'origine de votre incapacité à avancer.

Non, c'est un feedback, un retour d'information, et l'incapacité d'être entendu est l'obstacle.
Si je ne suis pas autiste, du moins pas dans sa forme la plus emblématique ça c'est certain, j'ai ça en commun avec ce monde, l'incapacité à être perçu.
Et peut être aussi l'entêtement à vouloir être ce que je suis malgré tout.
Tous les autistes ont une histoire touchante, tous, et souvent bien pire que celle que je présente et qui a l'avantage d'être exprimable, comme je le découvre depuis peu, depuis que j'ai mis les dernières pièces du puzzle (j'ai même réussi a être entendu par une assistante social à ma très grande surprise).

Enfin il me semble que c'est un devoir, pour moi qui ait un pied dans le visible, dans le comme tout le monde, dans le partageable, dans le socialement adapté, de pointer la frontière avec le monde de l'au delà de cette frontière, de l'inadapté, de l'altérité, du socialement inadapté, et surtout de l'imperceptible dans lequel j'ai un autre pied.

Je suis juste le résultat de mon histoire, et je cherche un moyen de faire avec, un moyen de marcher sur mes deux pieds.

Alors encore merci, ce genre de retour m'aide à continuer.

SAtedI

Manu II, le retour

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