Perceptions / rapport douleur

[samoju83]

Afin de pouvoir travailler avec notre association a sensibiliser les gens à certains problèmes, j ai ouvert une discussion sur le forum Asperansa dont je vous met le lien http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=2892

La majorité des témoignages ( si les personne donnent leur accord ) seront regroupés dans la section " Témoignages " du site de Var autisme. Il me semble important que ce soit vous qui expliquiez tout cela et qu ensuite ce soit diffusé.

A terme un document sera construit afin d être diffusé dans les associations afin qu elle fasse le relai au niveau du personnel médical et des familles.

J'ouvre donc ce post ici pour que vous puissiez également vous exprimer sur le sujet.

[Nouvelle]

J'ai lu ce sujet sur le site mentionné. C'est difficile le sujet de la douleur. C'est peut-être un effet de la culturalité qui officie différement selon les pays ? J'ai lu une fois que les femmes asiatiques accouchaient en silence alors qu'en occident les femmes hurlent. C'est peut-être déjà une autre dimension de la douleur ? Je ne sais pas. Peut-être que c'est l'image que l'on se fait d'un événement qui génère une idée subjective de la douleur - pour autant biensûr que la douleur soit éventuellement programmée ce qui est le cas d'un accouchement. Pour les urgences, c'est peut-être aussi la conformité qui sied aux types d'urgences auxquels sont confrontés les médecins qui génèrent donc une croyance culturelle sur la façon dont la douleur doit être exprimée selon le type d'urgence et leur "expérience" forcément objective de professionnel Les médecins attendent une expression qui soit dans les règles de la typologie du type d'urgence et si il ne la voient pas, ça fédère un autre phénomène : le rejet - cad une hallucination de la part du patient. Moi j'ai tout vu chez ces gens-là !
On m'a un jour préscrit des anxiolitiques parce que j'essayais de dire que j'avais mal à la tête et envie de tomber. Pour les médecins c'étaient psychiques. Comme mon "trouble" que j'étais incapable de communiquer perdurait, j'ai été chez un autre médecin et j'ai dit : faites moi une prise de sang !", je m'étais entraînée plusieurs jours à formuler cette phrase de façon très sûre et directe. Et j'ai pu enfin avoir le traitement adéquat pour soigner une sérieuse anémie (l'idée de demander une prise de sang m'avait été donnée par un membre de ma famille qui s'est aperçu de mes malaises et pâleur surtout). Et de ces exemples j'en ai malheureusement beaucoup. Heureusement on m'a aidée à trouver une procédure qui pallie tous mes efforts vains face à la médecine. Mais malgré tout je suis très très stressée à devoir voir un médecin. C'est très confus. D'abord je ne sais vraiment jamais si c'est vraiment nécessaire d'y aller. Alors je pense que mon absence des cabinets médicaux est une grande chance pour le système financier des assurances. Hormis grave accident et anémie je contribue fortement à la réduction des coûts de la santé.

[samoju83]

D'abord je ne sais vraiment jamais si c'est vraiment nécessaire d'y aller

Ca c'est un point important. Je dirai que dés que vous percevez une chose différente qui vous gêne, il faut au minimum consulter.

[Idéfix78540]

Moi je dirai il faut consulter .

En revanche allée chez un médecin qui connait les TED et pas votre médecin de famille . Je parle en expérience de causes .

[Idéfix78540]

Je suis suivie par un médecin qui connais rien aux TED du coups c'est vraiment dur .

Il y a 2 semaines j'y suis allée pour avoir des anxiolitiques et un truc pour mon genou car j'avais mal : gonalgie sauf que comme d'habitude j'ai du mentir sur maperception de la douleur car elle avais beau manipulé , j'avais mal mais sentais rien .

J'ai donc eu droit à une genouillère et des anti inflammatoire plus paracétamole .

Jusque là pas de PBS après j'ai parlé de certains PBS et ai insisté pour avoir des anxiolitiques et là elle me donne un antidépresseur .

Comme une c***** je l'ai pris couplé avec mes autres traitements bah je peus dire que j'ai failli allé aux urgences car je ne tenais plus debout , j'avais l'air d'une droguée .

Du coups là j'ai mal à la cheville car danse sur des cubes et que durant ma semaine catastrophique je suis tombée et j'ai rien sentie .

Là je ressns la douleur et j'en pleur tellment j'ai mal .

Le truc c'est que je redoute de voir mon médecin car je suis obligé d'y allée demain pour faire signé un papier pour le travail de ma maman et aussi éventuellment faire mon certif MDPH car dois renouveler mon dossier ( je peus demander à une autre personne et c'est ce que j'ai fais mais pas de réponses pourl'instant) .

et si je lui dis que j'ai un Pb 0 LA CHEVILLE j'ai peur de ce qu'elle va me donner .

[samoju83]

Si tu as une douleur tu dois lui dire.

1 Tu dois séparer la douleur physique des autres problèmes et les présenter séparemment.

2 Pour informer un peu mieux ton médecin tu peux lui donner ceci http://www.autisme.ch/portail/index.php ... t-dautisme

Ici tu dois l informer de plusieurs choses:

1 Toujours indiquer les traitements que tu as en cours quand un médecin prescrit un médicament.
Poser la question " Ce médicament n entre pas en interaction avec les autres que je prend ? ".

Ne jamais oublier que des études montrent que les ted peuvent faire des réactions paradoxales a certaines mollécules.

2 Se renseigner auprés des professionnels qui connaissent l autisme des médicaments pour gérer le stress les plus prescrits et les mieux tolérés.

3 Actuellement l information a donner est " je suis tombée et j ai une trés forte douleur à la cheville".
J ai mal réagi a la prise de l anti depresseur il faut changer de médicament.

[Idéfix78540]

Si tu as une douleur tu dois lui dire.

J'ai dis que j'avais mal mais quand on me fait ce qu'on appel des palpations pour me prescrire quelque chose je sens rien ou du moins c'est minimes .

En plus j'appréhende les touchers et je connais un phénomène qui s'appelle : " je vais voir mon docteuret la douleur disparait"

1 Tu dois séparer la douleur physique des autres problèmes et les présenter séparemment.

J'ai fais ça mais meme ainsi elle a pas compris et m'a préscris un truc alors qu'elle m'avais déjà mis sous un autre traitement .

J'ajoute que les deux trucs couplés été contre indiqués et c'est pas la première foie .

J'ai mal aux ventre et suis en déhydratation elle me file un truc qui soulage mais contre indiqué dans mon état .

Là today j'ai rien demndé ; me suis soignée seul .

2 Pour informer un peu mieux ton médecin tu peux lui donner ceci http://www.autisme.ch/portail/index.php ... t-dautisme

Ok

Ici tu dois l informer de plusieurs choses:

1 Toujours indiquer les traitements que tu as en cours quand un médecin prescrit un médicament.

C'est elle mon seul médecin .

Poser la question " Ce médicament n entre pas en interaction avec les autres que je prend ? ".

Ne jamais oublier que des études montrent que les ted peuvent faire des réactions paradoxales a certaines mollécules.

2 Se renseigner auprés des professionnels qui connaissent l autisme des médicaments pour gérer le stress les plus prescrits et les mieux tolérés.

Oui on m'a dis et suis en recheche .

3 Actuellement l information a donner est " je suis tombée et j ai une trés forte douleur à la cheville".
J ai mal réagi a la prise de l anti depresseur il faut changer de médicament.

[samoju83]

J'ai dis que j'avais mal mais quand on me fait ce qu'on appel des palpations pour me prescrire quelque chose je sens rien ou du moins c'est minimes

Il faut expliquer a ton médecin que faire des palpations n est pas un indicateur fiable pour toi. Le plus simple est de mettre en relation un professionnel de l autisme et ton medecin.
Déjà si elle lit le document elle verra que ses examens ne sont pas forcément adaptés.

En règle générale je pense aussi que parfois si l écoute n est pas la il faut changer de médecin même si je sais que ce n est pas une chose simple pour vous. Trouver un généraliste qui s informe et cherche c est trés important.

[samoju83]

Les mots des maux

La douleur a suscité un vocabulaire particulièrement riche pour la décrire, tant chez les patients que chez les médecins. Il est important de bien qualifier cette sensation : on retrouve cette précision dans les échelles d’évaluation qualitative de la douleur, telle que l’échelle QDSA (Questionnaire douleur de l'hôpital Saint-Antoine). Quelques termes choisis :
Douleur déchirante : douleur qui évoque l’arrachement de tissus.
Douleur diffuse : douleur dont le point d’origine est difficile à situer.
Douleur erratique : douleur qui change souvent de place.
Douleur exquise : douleur vive et très localisée, généralement provoquée par la pression.
Douleur fulgurante : douleur très intense qui fait penser à un éclair.
Douleur irradiante : douleur qui diffuse en rayons à partir d’un point de plus forte intensité.
Douleur lancinante : douleur ressentie sous forme d’élancements aigus.
Douleur pongitive : douleur semblable à celle que provoquerait une pointe en pénétrant profondément.
Douleur pulsatile : douleur rythmique qui bat comme le pouls.
Douleur sourde : douleur peu prononcée qui ne se manifeste pas nettement.
Douleur térébrante : douleur semblable à celle que provoquerait un objet en pénétrant dans le corps.
Douleur vive : douleur aiguë soudaine et forte. Les douleurs aiguës se caractérisent par un début soudain et une durée limitée. Les douleurs chroniques durent plus de trois à six mois, de façon continue ou intermittente.
Le suffixe « algie » (de algos, douleur) a donné lieu à de nombreux termes médicaux : antalgique, dorsalgie (mal de dos), lombalgie (douleur au niveau des reins), névralgie (douleur au niveau des nerfs), etc.