Présentation / Recherche pro TSA et expérience de parents

[estherleonreve]

Bonjour,

Il est difficile de résumer une vie de maman en quelques mots, mais si je me tourne aujourd'hui vers vous c'est que je recherche de l'aide pour certains points précis.

Je me suis rendue compte des difficultés de mon fils à son entrée à l'école maternelle, nous avons mon mari et moi fait part de notre inquiétude aux enseignants et ensuite à différents professionnels.
Nous n'avons jamais reçu de réponses claires, pendant des années on nous répondait que « tous les enfants sont différents » et quand au départ j'ajoutais timidement « oui je le sais mais je sens qu'il est plus différent des autres » les professionnels mettaient fin à la conversation en me disant qu'il était très déstabilisant, difficile à comprendre, à cerner parce que ces particularités étaient très hétérogènes, qu'il était intelligent et qu'il fallait sans doute lui laisser le temps de grandir...

Aujourd'hui il a 8 ans et nous savons que nous avons perdu un temps précieux.
La situation est urgente et nous ne savons pas où trouver l'aide dont nous avons besoin.

Il a été testé et suivi dans un centre qui n'était pas formé et compétent en matière de TSA, la communication était quasiment inexistante et les thérapies pas adaptées...
Nous savons qu'un diagnostic de TED non spécifié a été posé mais il ne nous a pas été communiqué de façon claire.
Nous avons mis fin à ce suivi pour de nombreuses raisons.

Nous avons mis en place de nombreux ajustements pour tenter de l'aider au fil des années, certains ont porté leurs fruits mais nous avons besoin d'une aide extérieure pour mieux comprendre les différences de notre grand garçon et l'aider à évoluer.

Concrètement si je me tourne vers vous aujourd'hui c'est parce que je recherche des parents qui pourraient nous conseiller un/des spécialistes du TSA qui pourrai(en)t affiner le diagnostic et nous l'expliquer plus clairement ; spécialiste(s) qui ne se laisseraient pas décontenancés par le profil très particulier de notre fils (nous ne souhaitons pas lui coller une étiquette à tout prix, il nous semble simplement qu'avoir un diagnostic précis permettrait d'ouvrir certaines portes, de recevoir enfin l'aide dont il/nous a/avons besoin). Nous en avons assez de faire une confiance aveugle à des personnes qui ne sont pas assez compétentes et qui ne nous permettent pas d'aller de l'avant, cette patience et cette confiance n'ont eu comme résultats que d'empirer une situation qui aurait sans doute pu être plus douce et facile à vivre avec des conseils éclairés et adaptés.

Notre parcours compliqué fait que notre fils a déjà fait 3 écoles différentes et que nous sommes en train d'envisager l'enseignement spécialisé pour de nombreuses raisons difficiles à résumer.
Nous aimerions avoir l'expérience de parents à ce propos également, des avis par rapport à l'enseignement spécialisé en général mais par rapport à des écoles en particulier également (en Belgique, dans la région liégeoise).

J'imagine aisément que vous préférerez sans doute me répondre de façon privée et j'espère de tout cœur pouvoir partager l'expérience, les conseils et les avis d'autres parents.

Merci d'avance pour votre attention !

Esther

[dorry]

sur satedi estherleonreve.

[Idéfix78540]

Il faudrait que tu te rapproches du SUSA de belgique

[estherleonreve]

sur satedi estherleonreve.

Merci

[estherleonreve]

Il faudrait que tu te rapproches du SUSA de belgique

Merci.

Je les ai contactés mais ils me conseillent le CRAL et je n'ai pas de très bons échos à propos du CRAL.
Vu notre parcours compliqué et le fait que le profil de notre fils soit très hétérogène j'aimerais être sure des personnes qui effectuent les tests.
Il a déjà fait de nombreux tests et j'en ai marre que ça ne mène nulle part, en très résumé il a un QI élevé, s'exprime très bien, a un vocabulaire très étendu... mais de très grandes difficultés dans d'autres domaines, des stéréotypies qui ne collent pas parfaitement avec les descriptions habituelles qu'on en fait, des problèmes de comportement... mais il ne ressemble pas au portrait que des personnes pas très informées peuvent se faire d'un enfant souffrant de TSA.
Les gens qu'on a rencontré "ne se mouillent pas", "préfèrent ne pas lui coller d'étiquette"... et au final ne reconnaissent pas ses problèmes, tournent autour du pot et parfois nous avons l'impression d'être menés en bateau.
Nous voudrions simplement pouvoir aller de l'avant, qu'on nous dise "oui votre fils a de nombreuses caractéristiques autistiques et voici ce qu'on peut faire pour l'aider" ou "non nous ne posons pas ce diagnostic pour telles et telles raisons" mais que cet espèce de flou artistique qui nous empêche d'avancer disparaisse.

Si nous ne trouvons personne qui soit vraiment spécialisé dans notre région nous recontacterons le SUSA, quitte à nous déplacer mais à avoir un diagnostic plus clair.

Bonne soirée !

Esther

[Idéfix78540]

D'accord .

A ce moment là contactez Emmanuel par MP il sera vous aidez .

Sandra

Il faudrait que tu te rapproches du SUSA de belgique

Merci.

Je les ai contactés mais ils me conseillent le CRAL et je n'ai pas de très bons échos à propos du CRAL.
Vu notre parcours compliqué et le fait que le profil de notre fils soit très hétérogène j'aimerais être sure des personnes qui effectuent les tests.
Il a déjà fait de nombreux tests et j'en ai marre que ça ne mène nulle part, en très résumé il a un QI élevé, s'exprime très bien, a un vocabulaire très étendu... mais de très grandes difficultés dans d'autres domaines, des stéréotypies qui ne collent pas parfaitement avec les descriptions habituelles qu'on en fait, des problèmes de comportement... mais il ne ressemble pas au portrait que des personnes pas très informées peuvent se faire d'un enfant souffrant de TSA.
Les gens qu'on a rencontré "ne se mouillent pas", "préfèrent ne pas lui coller d'étiquette"... et au final ne reconnaissent pas ses problèmes, tournent autour du pot et parfois nous avons l'impression d'être menés en bateau.
Nous voudrions simplement pouvoir aller de l'avant, qu'on nous dise "oui votre fils a de nombreuses caractéristiques autistiques et voici ce qu'on peut faire pour l'aider" ou "non nous ne posons pas ce diagnostic pour telles et telles raisons" mais que cet espèce de flou artistique qui nous empêche d'avancer disparaisse.

Si nous ne trouvons personne qui soit vraiment spécialisé dans notre région nous recontacterons le SUSA, quitte à nous déplacer mais à avoir un diagnostic plus clair.

Bonne soirée !

Esther