AspergerClub.fr - Forum d'échanges entre Aspies

[Stup]

Bonjour à tous ^^

Alors je vais vous présenter mon projet pharaonique mais qui reste très simple à mettre en place.

Mon idée ? Créer un forum d'échanges entre Autistes de haut niveau / Aspies (et aussi autres autistes tant qu'ils ont les capacités de se plier aux règles et d'échanger correctement). Je suis moi même aspie, et je veux créer ce forum (sans vouloir vous faire de concurrence xD) parce qu'il y a tous types de groupe d'échanges et de forums sur l'autisme, mais ne concernant que les parents, frères, soeurs, chiens...de personnes autistes, et pas vraiment pour les principaux concernés (ce forum faisant exception à la règle il faut l'avouer). Mais moi je veux faire un forum que pour aspie, que nous ayons un espace rien que pour nous.

"Ouaiiis mais attends, comment tu vas savoir que les gens inscrits sont forcéments aspie ? Ca pue le plan foireux !"
-Je pense que le tout marche sur la confiance. Bien sûr, il peux y avoir des erreurs de diagnostic mais je pense qu'elles sont très minimes. Pour ce qui est des simulateurs, c'est parce qu'ils ont rien à d'autre à f***** et ils se fatigueront par eux-même. Et puis je ne vais pas recevoir des faxs de diagnostics pour valider les inscriptions, c'est une honteuse violation de la vie privée...et imaginez que je ne soit pas une personne de confiance.

Comment s'organise le forum ? Je pense qu'il est important de préciser qu'il sera tourné vers le généraliste. Donc littérature, cinéma, jeux vidéo, musique, blabla, discussions générales...tout est permis. Vous pourrez parler de ce que vous voulez entre aspies, et ce principalement pour trouver des affinités entre vous. Il y aura bien sûr un forum entraide / SOS pour les personnes désirant de l'aide où des réponses sur ce qu'ils vivent au quotidien. A noter qu'un forum "Vos créations / Vos projets" sera crée pour les artistes en herbe (dont je fait parti d'ailleurs).

Mais c'est bien de communiquer via un forum, mais c'est mieux de se rencontrer ! Eh oui parce que le but de tout ça sera de faire des IRLs dans les principales villes de France. Moi je peux m'occuper de rencontres en Alsace / Lorraine, ensuite aux autres membres où modérateurs des régions de s'organiser entre eux. Malgré tout, je pourrais encadrer la chose. Le tout évidemment pour lutter contre la solitude, bien que ce ne soit pas le cas de tout le monde.

Asperger Club, c'est donc le nom du forum qui devrait voir le jour dans les semaines à suivre. Il y aura toute de sorte de projets par la suite: émissions YouTube, entre autres.

Si il y aurait des intéressés pour venir sur ce forum, faites moi signe J'ai déjà posté ailleurs et il y a vraiment du monde voulant s'inscrire sur ce forum.

Bien sûr, quand il sortira, je vous tiens au jus.

[Arwen]

Honnêtement... et ne le vois pas comme de la méchanceté, mais vu l'expérience Deescaa et de beaucoup de fora... ça ne me tente pas parce que :
- rien ne me garantit ton impartialité (trop vu des "petits chefs" qu'il ne fallait JAMAIS contrarié et qui te bannissait parce que c'est chez "eux" et abusait de leur pouvoir), les associations (non extrémistes type Protection animale) sont souvent gérés de manière collégiales sans volonté de posséder ou de pouvoir donc ça se passe bien et mieux.
- les associations sont les seuls garants aujourd'hui pour permettre un équilibre entre Aspies et NTs (je ferais bien plus confiance à une asso pour fournir la preuve de mon handicap que une personne quelconque)
- la non-garantie d'avoir affaire à des vrais aspies ne m'attirent pas (j'ai été mal menée par des gens non-aspies qui s'auto-diagnostiqués qui se sont permis de m'exclure d'un RDV soit-disant entre aspies...)
- ça fait trop extrêmiste (CLUB) : l'exclusion des NTs rendra le forum sectaire comme Deescaa, il vaut mieux vivre en communion entre humains plutot qu'entre aspies (sachant que les aspies peuvent être aussi odieux et craignosses que les NTs...), et cela est possible en mettant des choses en place comme sur SAtedi (qui peut encore évoluer).
- je ne vois pas ce que ça apporte de plus de SAtedi ... vaut mieux que tu aides SAtedi pour renforcer ce forum (la synergie des efforts est plus efficace que la multiplicité des forums surtout si tu n'apportes rien de réellement concret, supplémentaire et neuf) qui est très bien (pas prise de tête) et géré par des gens de bonnes volontés, bienveillantes et aimantes.
- l'exclusion des NTs sur le forum déroge à la loi française contre la discrimination donc ton forum serait 'hors la loi' (t'as plus qu'à l'ouvrir sur le Dark net lol)

Ne vois pas toutes ces critiques comme de la méchanceté ou dans le but de contrarié ton projet, mais plus comme des remarques qui te permettent de voir quels seront tes obstacles au fonctionnement que tu choisis et une incitation à contribuer à l'association et à l'améliorer... si tu vois que ça ne marche pas, tu peux créer ta propre structure avec toutes les améliorations que tu n'as pas pu faire ici... et tu sauras qu'est ce qui manque à ton projet pour qu'il apporte un plus par rapport à l'existant.

[nana]

Bonjour Stup,

Je réagis à ton texte à propos de ton site internet pour Asperger etc.
(Je cite les passages auxquels je réponds).

Stup : - vous présenter mon projet pharaonique mais qui reste très simple à mettre en place.
Nana : - Bravo ! Tu l'as fais et le résultat est beau.

Stup : - Mon idée ? Créer un forum d'échanges entre Autistes de haut niveau / Aspies (et aussi autres autistes tant qu'ils ont les capacités de se plier aux règles et d'échanger correctement).
Nana : -quels moyens auront-ils d'accéder sur le site à ces « règles » et aux critères qui définissent cette manière d'« échanger correctement » ?

Stup : -Je suis moi même aspie, et je veux créer ce forum (sans vouloir vous faire de concurrence xD) parce qu'il y a tous types de groupe d'échanges et de forums sur l'autisme, mais ne concernant que les parents, frères, soeurs, chiens...de personnes autistes, et pas vraiment pour les principaux concernés (ce forum faisant exception à la règle il faut l'avouer). Mais moi je veux faire un forum que pour aspie, que nous ayons un espace rien que pour nous.

Nana : -La concurrence ? Elle est souhaitable quand il s'agit de multiplier les points de discussion ou de rencontre pour les personnes TED/TSA en France !
-Que SAtedI fasse partie des lieux d'échange où les personnes concernées (TED/TSA) s'y trouvent s'explique structurellement et contextuellement.
Structurellement parce que l'association SAtedI est dirigée par des personnes à majorité TED/TSA et accepte par quota au Conseil d'Administration des personnes non-TED/TSA.
Contextuellement, tant que vous (personnes TED/TSA) voudrez fréquenter l'association & son forum.


Stup: -Mais moi je veux faire un forum que pour aspie, que nous ayons un espace rien que pour nous.

Nana : -D'accord.
Comment réagiras-tu quand toi ou d'autres "forumistes" penseront que certaines personnes inscrites ne sont pas TED/TSA ?

• (Lire sur SatedI-forum les posts sur chasse aux sorcieres; saisir ces mots-clefs dans moteur de recherche interne).
  J'appelle "chasse aux-sorcières ces attitude et actes qui consistent à exclure celui qui avait rejoint notre groupe, de le rejeter sur la base de ce que l'on croit être. (Or, ce que je crois, ce que tu crois ne correspond pas nécessairement à ce qui est.
  -> Etes-vous d'accord avec ça?).

...

[nana]

(suite1)

Au sujet de Comment contrôler que les personnes inscrites sur AspergerClub.fr sont aspies etc.? Tu réponds :

Stup: -Je pense que le tout marche sur la confiance. Bien sûr, il peux y avoir des erreurs de diagnostic mais je pense qu'elles sont très minimes. Pour ce qui est des simulateurs, c'est parce qu'ils ont rien à d'autre à f***** et ils se fatigueront par eux-même. Et puis je ne vais pas recevoir des faxs de diagnostics pour valider les inscriptions, c'est une honteuse violation de la vie privée...et imaginez que je ne soit pas une personne de confiance.

Nana : - « Confiance » , glop! glop!
Et les autres forumistes auront-ils la même attitude ouverte que toi ? Si ce n'est pas cas, comment y pareras-tu ?

« Erreurs de diag » : Faudra t-il avoir été diagnostiqué pour s'inscrire sur ton forum ?

Pour ce qui est des "simulateurs, c'est parce qu'ils ont rien à d'autre à f***** et ils se fatigueront par eux-même. "

• Permets, Stup, que je présente 1 vision alternative à celle courue qui dit que la personne qui n'est pas autiste et qui pourtant se croit autiste cherche à tromper/nuire à la communauté autiste en l'intégrant.

D'abord, je clarifie ma position sur le choix fait par toi d'associer aux personnes NT qui changent de camp le mot "simulateurs":
-> peut-être y a t-il des personnes NT qui volontairement se font passer pour autistes. C'est ce qu'on nomme "tromper". Dans ce cas, s'en méfier est légitime.

-> ce dont je suis sûre aussi, c'est qu'il existe d'autres cas.
Par exemple, des personnes NT qui se croient sincèrement autistes. Donc, qui intègrent un groupement/une communauté de personnes autistes sans intention de tromper ni de nuire.

Comment je le sais?
Parce que NT et TED/TSA vivent dans la même tribu, celles des êtres humains et que ce peuple a fondé des sociétés qui excluent un plus ou moins grand nombre de personnes de toute condition. C'est un constat.

Comme être exclus génère de la souffrance et de la confusion pour celui/celle qui en est l'objet, il s'avère que NT-exclus et TED/TSA-exclus ont au moins 1 chose forte en commun: une expérience individuelle de souffrance voire de confusion, d'instabilité.

• Cette souffrance vécue rapproche certaines personnes lorsqu'elles comparent leur existence, qu'elles voient de chaque côté (NT ouTSA) qu'elles n'ont pas été respectées, quelles ont été mal-traitées, qu'elles ont mal, qu'elles ne se sentent pas appartenir...

Savoir également qu' être exclus installe la personne dans un questionnement durable vis-à-vis de soi et des autres; c'est ce que je nomme "être en quête".
Or, ce *processus dynamique qui est, le temps qu'il dure, source d'inconfort maximum -
-validera le moment venu ce sentiment d'exister, légitimement recherché.
[L'autre *processus est celui d'appartenance vécue.]
-> Dit simplement, intrinsèque à ce phénomène magmatique vécu individuellement de confusion+ d'instabilité+ de souffrance , sortira -on l'espère- les fondements d'une nouvelle existence meilleure. (cela dépendra du résultat de cette quête de soi vers les autres).

• Bref, être en quête d'une existence humaine, plus juste pour soi dans une société qui nous acceptera n'est pas à voir comme un problème communautaire en soi, c'est plutôt à voir comme étant vital.

-> Comprendre que c'est dans de telles circonstances que débarquent certaines personnes NT-exclues.

Une telle personne sera t-elle rejetée par vous?


En définitive, cette quête après exclusion imposée par le contexte sociétal, qui peut être vécue par tout humain (NT-TSA) a un coût: celui de faire souffrir et d'imposer une certaine confusion mentale à la personne qui en est l'objet.

En vous plaçant sur l'axe qui délimite et élimine : NT contre TED/TSA ,
n'allez vous pas nier la souffrance de l'individu, de la personne, de l'être humain qui viendra à vous, dans l'espoir de trouver une communauté d'humains tolérants, enfin?

...

[nana]

(fin)

Si on accepte que d'une part, être NT & TED/TSA ont en commun d'être des personnes, des êtres humains (avec un terreau commun quelque part) et que d'autre part, vivre en société affecte dans l'exclusion toute personne (TSA/TED & autres)
alors, chacun peut vivre cette souffrance.

Certains voudront discuter l'intensité de la souffrance ou le nombre de personnes qui souffrent et majorer celle des TSA/TED pour minorer celle des autres.

Le débat est ouvert.

Toujours est-il qu'en essence, souffrir c'est souffrir à celui/celle qui souffre.
La souffrance d'un individu ne rend pas nulle la souffrance d'un autre individu.

Pour l'illustrer , je choisirai cette opération mathématique:
souffrance d'une personne TED/TSA : - 1
souffrance d'une personne NT : - 1
- 1 + (- 1) = - 2

Elles s'ajoutent (elles sont-> n'égalent pas 0).

Alors, s'interroger sur ce qui amène une personne non-autiste à rejoindre une communauté de personnes autistes mérite un vrai questionnement de la part de cette communauté.
Juger des motivations d'une personne sur la base d' un schéma simpliste est toujours insuffisant et susceptible de créer de l'injustice.

Nana

[dorry]

Stup: -Je pense que le tout marche sur la confiance. Bien sûr, il peux y avoir des erreurs de diagnostic mais je pense qu'elles sont très minimes. Pour ce qui est des simulateurs, c'est parce qu'ils ont rien à d'autre à f***** et ils se fatigueront par eux-même. Et puis je ne vais pas recevoir des faxs de diagnostics pour valider les inscriptions, c'est une honteuse violation de la vie privée...et imaginez que je ne soit pas une personne de confiance.

Ces erreurs sont beaucoup moins minimes chez les enfants, les jeunes enfants plus particulièrement.

[nana]

Stup: -Je pense que le tout marche sur la confiance. Bien sûr, il peux y avoir des erreurs de diagnostic mais je pense qu'elles sont très minimes. ..

Ces erreurs sont beaucoup moins minimes chez les enfants, les jeunes enfants plus particulièrement.

Pardon , Dorry , "moins minime" ça veut dire quoi?
je comprends "ces erreurs sont minimes" = il y a peu d'erreur
mais, moins minime?
Est-ce moins que "peu d'erreur" ou plus d'erreur que moins?

: - ( Désolée, j'ai du mal avec les doubles négations...
Nana

[dorry]

Moi non plus, en me relisant, je m'excuse et merci de me le demander.

Donc je voulais dire "plus d'erreur que moins".

[nana]

Pour continuer à diverger...
et parler de l'autre sujet qu'est "Erreurs de diagnostic":

l'info est que la moyenne en 2012 de l'âge du diagnostic était 6 ans, en France.

Nana

[dorry]

Ici en Amérique du Nord, ils(les spécialistes) se sont mis comme objectif de diagnostiquer de plus en plus jeunes, pour soi-disant donner une meilleure prise en charge(afin d'avoir un meilleur pronostic plus tard ds la vie), mais en voulant donner des dx avant 3ans(18-24 mois environ). Vers ces âges, ça laisse place à des enfants avec profil de développement ambigu, pouvant seulement avoir des retards de langage ou de développement, ce qui multiplie donc les risques d'erreurs de dx. Les dx de TEDs sont devenus en Amérique le "Saint Graal" pour avoir droit à des services de stimulation plus rapidement(ou se voir allouer plus d'heures de stimulation). C'est vers 4ans que cela se dessine mieux et encore là.....