présentation

[christelle21460]

Bonjour à tous et à toutes,je suis Christelle et je viens de m'inscrire.Je suis une maman de 4 enfants ,mon fils fils qui est agé de 10 ans va passer des tests au mois d'aout pour savoir si il a le syndrome d'asperger.Honnêtement je pense savoir le résultat car depuis bébé Adam a toujours été différent.c'est un combat au quotidien avec le monde extérieur qui ne voit pas adam comme moi je peux le voir .Et je ne parle de la vie d'adam qui n'a connu que des rejets de certains instituteurs,et maintenant de certains profs,sans parler des enfants de son age (il n'a aucun ami ).J'habite en Bourgogne et pour faire passer ces tests il faut attendre 3 ans!!!!Vu comment c'est passé sa première année de 6 eme ,je ne pouvais pas le faire attendre plus longtemps .j'ai donc réussi à avoir un rdv dans un centre en région parisienne.Les tests vont durer 4 h .je sais qu'il y a un test de QI et après je ne sais pas,et je dois reconnaitre que je suis un peu perdue.voilà .Je suis pas rentrée dans les détails mais n'hésitez à me contacter .merci à tous

[nana]

Christelle21460 !

Bonjour,

Je réponds assez longuement en citant la page du site du CRA Bourgogne qui explique les tenants et aboutissants du diagnostic. Puis je vous aiguille dans le texte ou après sur ce qui compte.
Lisez si vous le souhaitez (ne vous sentez pas obligée si ça ne vous intéresse pas : - )

Bonjour à tous et à toutes,je suis Christelle et je viens de m'inscrire.Je suis une maman de 4 enfants ,mon fils fils qui est agé de 10 ans va passer des tests au mois d'aout pour savoir si il a le syndrome d'asperger.Honnêtement je pense savoir le résultat car depuis bébé Adam a toujours été différent.c'est un combat au quotidien avec le monde extérieur qui ne voit pas adam comme moi je peux le voir .Et je ne parle de la vie d'adam qui n'a connu que des rejets de certains instituteurs,et maintenant de certains profs,sans parler des enfants de son age (il n'a aucun ami ).J'habite en Bourgogne et pour faire passer ces tests il faut attendre 3 ans!!!!Vu comment c'est passé sa première année de 6 eme ,je ne pouvais pas le faire attendre plus longtemps .j'ai donc réussi à avoir un rdv dans un centre en région parisienne.Les tests vont durer 4 h .je sais qu'il y a un test de QI et après je ne sais pas,et je dois reconnaitre que je suis un peu perdue.voilà .Je suis pas rentrée dans les détails mais n'hésitez à me contacter .merci à tous

Voilà le processus diagnostic tel qu'il est décrit par le CRA de Bourgogne:
Lire le texte en couleur.

• Pour beaucoup d'entre nous qui en lirons la description avec vous, nous penserons que c'est théorique (ce qui devrait être fait). Nous le penserons moins par pessimisme que par réalisme. En revanche votre chance est d'y aller en étant bien informée du minimum qui devrait vous être fait ou fourni ainsi, vous ou un proche pourrez demander à l'obtenir.

LES ENFANTS, LES ADOLESCENTS ET LES ADULTES: le diagnostic

Comment établir le diagnostic ?

Auprès d’une équipe pluridisciplinaire : CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce), CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique), services de pédopsychiatrie, psychiatrie et pédiatrie, cabinet de praticiens libéraux, unités d’évaluation ou CRA.

La démarche diagnostique va associer 3 volets :
1. L’établissement d’un diagnostic nosologique
2. Une évaluation fonctionnelle individualisée

• *L’évaluation fonctionnelle recommandée a pour objectif de préciser les difficultés mais surtout les capacités de chaque personne dans les différents domaines évalués. Ces évaluations doivent permettre d’affiner et d’adapter les prises en charge proposées. La répétition de ces évaluations à intervalles réguliers permet de suivre l’évolution de la personne et d’adapter constamment la prise en charge dans le cadre d’un projet individualisé.

3. La recherche de pathologie associée

Avec les outils d’aide au diagnostic recommandés par la Haute Autorité de Santé (HAS):
ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised)
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
Bilans complémentaires: psychiatrique et psychologique, cognitif, orthophonique, psychomoteur et sensori-moteur

Le diagnostic comprend un entretien portant sur l’enfance et l’évolution des symptômes aux différents âges de la vie. Une attention doit être accordée aux troubles souvent associés à l’autisme : retard mental, syndromes génétiques, déficits sensoriels, troubles du sommeil, troubles psychiatriques, épilepsie.

Quel est l’intérêt de la procédure diagnostique ?
L’obtention d’un diagnostic le plus précis possible permet aux parents (et quand cela est possible aux personnes atteintes elles-mêmes) d’apporter des réponses aux questions qu’ils se posent souvent depuis longtemps.

Aussi difficile que puisse en être l’annonce, la connaissance du diagnostic facilite la mise en place de prises en charges spécifiques. De plus, les personnes elles-mêmes ou leur représentant légal le cas échéant, ou les parents avertis du diagnostic de leur enfant vont pouvoir s’adresser à des interlocuteurs spécifiques : Centres de Ressources Autisme, associations de parents, services spécialisés… et ainsi rompre leur isolement et obtenir des informations correspondant à leurs attentes.

L’évaluation fonctionnelle recommandée a pour objectif de *(...)adapter constamment la prise en charge dans le cadre d’un projet individualisé.

Il est fondamental que la procédure de diagnostique s’articule le plus étroitement possible avec la prise en charge.

Quelles informations pour les familles ?

A l’issue de la procédure de diagnostic, le médecin coordonnateur de la démarche énonce le diagnostic retenu aux parents ou à la personne adulte et/ou son représentant légal le cas échéant. L’annonce du diagnostic doit se faire dans un cadre permettant une réelle discussion entre les parents ou les représentants légaux et le professionnel, il faut notamment prévoir une durée suffisante de consultation. Les informations doivent être les plus précises et complètes possibles, notamment, et le diagnostic explicitement annoncé, en évitant des termes trop vagues. Il est recommandé de pouvoir remettre un document de synthèse écrit aux parents.

Dès que cela est possible, une information similaire doit être faite aux personnes elles-mêmes.

Il revient à l’équipe ayant coordonné la démarche diagnostique de s’assurer qu’une prise en charge est mise en place, ou à défaut de fournir les informations nécessaires aux familles.

LIEN: http://www.crabourgogne.org/autisme-et- ... iagnostic/
(détails sur
-les paramètres permettant d'établir une forme d'autisme (triade, CIM-10)
-le diag chez le jeune enfant)

= = = Interprétation:
1. Si vous ne comprenez pas les termes du diag, ni les implications dites-le et ne sortez pas tant que cela est clair pour vous ou bien prenez un autre rdv pour vous faire réexpliquer le bilan interprété écrit que vous aurez demandé qu'on vous envoie. C'est crucial de comprendre ce qu'on a fait ainsi que pour la suite (si une suite vous voudrez donner).

2. Ne quittez pas sans qu'on vous aie aidée vers une prise en charge éventuelle si vous en souhaitez une. Aidée= donné des contacts de professionnels en rapport à votre profil d'autisme diagnostiqué. (En ayant compris vos forces et limites, vous saurez mieux quel type de prise en charge vous sera bénéfique et quelle autre pas).

Tous ces conseils, visent à ce que vous ayez un bagage minimum pour pouvoir obtenir de l'information utile afin que , ultérieurement, vous soyez en situation de décider (avec des professionnels) de comment mettre en place une prise en charge adaptée et personnalisée (si besoin). A défaut, se seront les autres qui décideront pour vous ou vous serez ballottée d'un service à l'autre, voire découragée car vous ne comprendrez pas ce qui arrive.
Enfin, vous n'êtes pas seule, une association pour personnes autistes pourra d'autant mieux vous aider à n'importe quel étape du processus que vous connaitrez votre profil humain et autistique (donc la teneur du diag et ce que vous voulez en tant qu'individu).

• ça parait beaucoup mais en réalité, l'essentiel à avoir est la bonne attitude ou quelques infos que vous comprenez, des questions préparées (profitez-en pour vous intéresser au diagnostic et surtout à ce qu'il vous apportera pratiquement). Allez-y avec la page de recommandation du site du CRA Bourgogne s'il le faut.
  
  TRES BONNE CONTINUATION!

Nana

[dorry]

christelle21460