sos urgence besoin soutien parent et conseils

[trampoline17]

Bonjour,

Je suis mère d un enfant de 14 ans, porteur d une maladie rare avec une pathologie complexe à prendre en charge.
IL a appris à lire grâce à la méthode ABA à domicile, à parler, à reprendre confiance en lui. Il comprend tout mais soumis à des troubles d angoisses quand il n est pas bien et quand il rejette son handicap et ses contraintes. Il est hyper actif, chante, vient au contact en permanence et sollicite beaucoup les équipes et je pourrai même dire que cela génère donc un problème au sein des équipes car trop solliciteur.
Son établissement actuel (IME) ne correspond plus à ses besoins. Aussi, je recherche désespérément une prise en charge type IEM avec troubles associés dont les TED. Il a en effet besoin de rééducation physique étant en fauteuil et ayant besoin dette verticalité et apprendre la marche. Ou au pire un iME adapté...

Donc, soit on me propose du polyhandicap ce qui ne lui correspond pas soit autiste sévère alors qu'il n a que des spectres autistiques, et ted. La difficulté essentiele est sa prise en charge avec ses TED au sein des équipes.
Je recherche des parents, une association, un soutien TED, pour la prise en charge de mon fils. Il en va de son orientation et bonne prise en charge, et d être également conseillé sur certains centres que je n aurai pas explorés en France, IEM AVEC TROUBLES ASSOCIÉS OU IEM .
Je suis dans l urgence et aimerait avoir une personne en ligne connaissant bien certains centres sur région ile de france mais également partout en france (Nord, SUD, IDF, CENTRE, POITOU CHARENTES....), car la difficulté de mon fils est ses TED qui réduisent comme peau de chagrin ses orientations. D'autres conseils de parents concernés se retrouvant dans le même cas, me seraient également fort utiles.

En vous remerciant par avance,

Cordialement

[nana]

Bonjour,
Vous cherchez une prise en charge de l'aspect TED de votre enfant, en IME en France? Ai-je bien compris?
Nana

[nana]

Bonjour,

Vous m'avez dit par mp où vous vous situez. N'ayant pas de connaissance dans le domaine des instituts spécialisés en autisme, j'ai fait une recherche sur internet par mot clé. Ainsi, je vous ai

• communiqué les coordonnées en rapport à votre région :

-de 2 associations d'autisme
-d'un organisme gestionnaire du CRA (si je ne me trompe pas sur sa fonction)
-du CRA

auprès de qui vous renseigner plus près.

• informée d'une opération portes ouvertes au CRA en partenariat avec une association d'autisme le 2 avril

• donné les coordonnées d'1 IME renseignées sur internet et d'un annuaire d'IME ou d'IMP sur la région ou alentour.

En espérant avoir de vos nouvelles après vos recherches sur le terrain.

Bien à vous.

Nana

[trampoline17]

Bonsoir,

Je vous remercie pour vos nombreuses recherches et conseils. Je vous tiendrai au courant semaine prochaine car urgent.
Nous sommes dans l Oise actuellement mais en partance vers le centre adapté s il existe: IEM ou IME..:
MULTI-HANDICAP + crises TED + maladie rare + FAUTEUIL+ ADO+ très affectif

Un enfant qui comprend tout mais qui a besoin d'être accompagné pour l aider à diminuer et gérer ses TED car il en a conscience et passe son temps à s'excuser régulièrement. Mais quel professionnel capable de gérer cela?

Merci encore,

Bien à vous,

T

[dorry]

trampoline17

[manu]

Bonjour, et bienvenue.

Atypique parmi les atypiques en quelque sorte, il ne peux pas trouver un pro déjà formé a ce qu'il est, par définition, donc moi je vous conseillerais d'abandonner l'idée d'une prise en charge adapté, et de commencer a chercher du coté de l'assistance l'adaptable.

Facile a dire, j'en conviens, mais c'est déjà un changement de logiciel. Votre présentation est basé sur le handicap, vos obstacles, c'est normal, mais il manque ce dont il a envie, lui, et besoin en priorité pour y accéder.

Enfin Crise de TED ça n'existe pas.
TED c'est trouble envahissant du développement, c'est schématiquement l'arbre qui pousse tordu par effet du contexte, le vent ou la lumière, c'est un état acquis, stable, continue, handicapant, qui ne se répare pas bien qu'on puisse le compenser parfois (l'arbre peux refaire des branches là où il en manque pour équilibrer sa stature, si le vent d'arête ou si l'arbre qui lui fait de l'ombre tombe).
Donc crise d'adolescence, de colère, de dépit, d'épuisement a devoir compenser ces handicaps, tout ça c'est possible, mais crise de TED c'est IMPOSSIBLE.

Parfois l’urgence interdit de quitter les rails logique qu'on crois vitales, alors que sans urgence on pourrait s’arrêter et voir d'autres possibilités.
Je ne sais pas si c'est votre cas ou pas, mais je vous souhaite cet espace de sérénité qui permet de trouver la meilleure voie possible.
En attendant bon courage à lui et à vous.