Nouvelle et question sur une éval d'Asperger à Debré

mamansand · Message par **mamansand** » 25 mai 2007, 14:20

Bonjour,

Je suis la maman d’un petit garçon de 6 ans bientôt et qui se trouve au carrefour de plusieurs troubles : dyspraxie, troubles anxieux, « précocité »… et Asperger. Il a été vu par une pédopsy en région parisienne et a subi quelques tests qui laissent penser que la piste d’Asperger est prédominante… Cette pédopsy nous a mis sur liste d’attente pour une éval plus précise à l’hôpital R. Debré (Nous habitons à environ 200km).

Cette éval approche… et nous nous posons mille et une questions que je me permets de vous soumettre :

- Qu’apportera une telle éval ? Qu’y apprendra-t-on vraiment ? Qu’est-ce que ça changera à la prise en charge sachant qu’on a beaucoup de mal à trouver des intervenants formés aux TEDs et acceptant de travailler avec nous (il voit régulièrement une ergothérapeute et une orthoptiste, pas d’orthophonie qui accepte de travailler avec nous pour l’instant…)

- Comment les enfants vivent-ils ces tests ? N’est-ce pas trop éprouvant ? On nous annonce deux semaines entières de 9h00 à 16h 30…. Ça me semble très long…Notre fils est très anxieux et craint toutes les maladies, microbes, virus, bactéries…Je crains qu’il ne se pense très malade de devoir aller tous les jours à l’hôpital pendant 2 semaines

- je reste consciente qu’il s’agit en quelque sorte d’une chance d’avoir accès à un bilan complet… mais est-ce vraiment déterminant ?

- Au niveau logistique, nous devrons nous loger deux semaines sur place… Savez-vous quel coût cela peut représenter (je vais essayer de contacter la maison des parents…)

- En résumé, pour ceux qui ont eu une éval de ce type, qu’est-ce que ça vous a apporté ou pas ? La recommandez-vous ou pas.. et pour quelles raisons ?

Pour un premier message, j’ai fait « fort » et surtout long…

Merci à tous ceux qui auront eu le courage de me lier et peut-être de me répondre !

mam · Message par **mam** » 25 mai 2007, 20:30

Tu as une telle chance de pouvoir ( enfin ton fils ), avoir un diagnostic à R. D., alors ne t'angoisse pas !

Quant à ton fils si il est TED, essaie de lui expliquer, le plus simplement possible, pourquoi il va aller faire des tests, et comment ça va se passer, jour par jour.
De toute façon l'équipe sait comment déstresser les enfants et les parents( je l'ai lu et relu sur tous les sites Autisme ).

Courage, tu es sur une bonne voie

Et après ce sera la prise en charge et là, ce sera le parcours du combattant

Justin · Message par **Justin** » 25 mai 2007, 22:31

Bienvenue!

Justin · Message par **Justin** » 25 mai 2007, 22:31

Justin · Message par **Justin** » 25 mai 2007, 22:32

Bienvenue Mamansand!

mamansand · Message par **mamansand** » 27 mai 2007, 21:29

Merci pour les messages de bienvenue!

Nous réfléchissons toujours et n'avons pas encore arrêté notre décision quant au bilan proposé à l'hopital Debré... Si certains d'entre vous ont des arguments pour nous aider à faire le bon choix, n'hésitez pas....

yoyo · Message par **yoyo** » 27 mai 2007, 21:52

Mamansand

Mieux vaut que tu saches assez rapidement quoi faire avec ton fils

Comme on te l'as dit, ce sont des specialistes qui ont l'habitude des enfants TED donc ne t'inquietes pas pour ton fils.

Ammene le tranquillement, ne lui montre pas ton stress (car nous les TED on est des eponges a sentiments) et tout se passera bien.

Amities

yoyo

Justin · Message par **Justin** » 28 mai 2007, 10:14

mamansand a écrit :Merci pour les messages de bienvenue!

De rien.

mamansand a écrit :Nous réfléchissons toujours et n'avons pas encore arrêté notre décision quant au bilan proposé à l'hopital Debré... Si certains d'entre vous ont des arguments pour nous aider à faire le bon choix, n'hésitez pas....

Non, je n'ai pas d'argument, désolé!

Toitoinne · Message par **Toitoinne** » 28 mai 2007, 11:32

mamansand

mamansand · Message par **mamansand** » 30 mai 2007, 14:00

Merci Toitoinne pour ton message!

Si certains d'entre-vous ont "subi" ces évaluations à Debré... et que vous acceptez de me donner votre ressenti et vos avis à ce propos..je vous lirez très attentivement!

J'ai oublié de préciser que Corentin était déjà suivi par une ergothérapeute, une orthoptiste (premier diagnostic de dyspraxie à 4 ans) et une psy formée aux TEd. Par contre, pour l'instant, nous n'avons pas trouvé d'orthophoniste : elles sont soit débordées, soit refusent de prendre en charge ce type de rééducation.
Quelles précisions pourrait apporter les tests de Debré... et qu'est-ce que ça pourrait changer à la prise en charge de Corentin? A part peut-être avoir un diag "irréfutable" pour toutes les démarches administratives type AEH, demande d'AVS par la suite....etc

Comme vous voyez, les interrogations se multiplient et je ne suis pas douée pour "trancher" et prendre des décisions rapidement....