Hors sujet de : "Retour en arrière" - la suite

[maryline]

J'ai lu et relu ton texte Emmanuël.

Après mûre réflexion, je prends la parole, car Emmanuël a parlé à plusieurs reprise de "A" qui est mon fils.

Pour commencer je voudrais préciser qu'Alexis est "lourdement handicapé", comme on l'a dit sur ce forum, par le fait qu'il a le canal auditif déficient, ce qui rend ses apprentissages extrêmement difficiles. Alexis n'a pas de retard mental.

Emmanuël, tu me diriges vers les professionnels, mais tu sais parfaitement que ceux-ci ont leurs limites, et j'en ai fait l'expérience après 4 ans de suivi avec ces professionnels. Cette aide ne correspond pas aux besoins spécifiques d'Alexis et crois-moi j'ai cherché.

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sont plus spécialisés et expérimentés que nous pour le recrutement et la formation d'accompagnants et professionnels qualifiés.

Je n'en suis pas persuadée ; pourquoi des personnes TED ne pourraient pas aider à la formation d'accompagnants ? Des personnes sourdes enseignent bien la LSF à des personnes entendantes...

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Dans ce sens, la collaboration/communication avec les parents est importante car ce que nous créons "pour nous" n'est pas forcémment toujours pour les parents d'un emploi évident selon l'enfant (son âge et ses difficultés) et les contextes d'utilisation. Nous attendons de vous de la collaboration, pas de la consommation.

Pourquoi ne seriez-vous pas capable de créer des aides personnalisées à des enfants TED ?

[maryline]

Emmanuël, je n'ai pas parlé de se substituer :

sont plus spécialisés et expérimentés que nous pour le recrutement et la formation d'accompagnants et professionnels qualifiés.

Je n'en suis pas persuadée ; pourquoi des personnes TED ne pourraient pas aider à la formation d'accompagnants ? Des personnes sourdes enseignent bien la LSF à des personnes entendantes...

[maryline]

Pour ce qui est du handicap d'Alexis, ce n'est pas que la théorie de Bernot, d'autres personnes (médecin) m'ont parlé de ce problème, notamment en constatant qu'Alexis parle comme un sourd.

Cependant les pros vers qui tu me proposes de me diriger ont largement échoué dans leur aide pour Alexis.

Alors que dois-je faire ?

J'essaye de rester calme en répondant, mais mettez-vous 5 mn à ma place ! On parle pas d'idéologie là, c'est l'avenir d'un enfant, et qui osera me dire ici que des enfants TED ne finissent pas attachés à un lit et shooté aux médicaments une fois adulte, à cause d'un suivi non adapté !

Avez-vous visionné "Elle s'appelle Sabine." ? C'est ça que tu me conseilles pour Alexis ?

[Bernot]

Data, le 28 février 2009, je t'avais montré ce que faisaient faire à « A » les professionnels qu'aujourd'hui tu recommandes à sa mère.
Peux-tu copier ici ta réponse d'alors (à 14h47) ?

Par ailleurs, je te prie de cesser sans délai toute diffamation et toute calomnie publique à mon endroit. Je ne devrais même pas avoir à le demander !

Bernot.

[Kasper]

J'ai essayé de scinder les deux discusions mais c'est difficile à faire. Donc merci de respecter les sujets initiaux SVP.

[maryline]

Ok, merci Kasper, d'avoir tenté d'organiser un peu mieux la discussion.

Cependant les pros vers qui tu me proposes de me diriger ont largement échoué dans leur aide pour Alexis.

Je ne t'ai proposé personne Marilyne, comme je te l'ai déjà dit ce n'est pas à nous de nous substituer aux pros. Que dirais tu si SAtedi au final ne réussissait pas mieux que les pros ?? Avoir un diag de TED n'a jamais été un gage de connaissance absolue de ce qui touche aux TEDs, et on est ni des théoriciens, encore moins idéologues.

Mais heu, si, tu as parlé d'Aidera Yvelines en exemple, et je n'ai pas parler de substitution aux pros.

Que dirais tu si SAtedi au final ne réussissait pas mieux que les pros ??

Je dirais que pour l'instant tant qu'on n'a pas essayé on ne peut pas le savoir. Et si Satedi ne réussissait pas, et bien au moins vous auriez eu le mérite de tenter l'expérience.... Si on a peur de l'échec alors on ne tente jamais rien...

[Danielle]

Ma réponse sur l'autre fil de discussion ayant été noyée, je fais un copié-coller ici!


"Merci Bernot pour la clarification concernant les élections lors de cette AGO.

Donc Maryline avait bien compris les instructions de vote, dans ce cas? Voici en italique ce qu'elle a écrit dans la discussion "Satedi n'est pas une secte"

Bon je crois que tu n'as pas compris ce que j'ai voulu expliquer :
Une personne sortait du CA, il fallait la remplacer par une autre.
Il fallait donc faire un choix d'UNE personne sur la liste.
Logiquement : j'ai coché oui pour une personne et non pour les autres, j'aurai pu voter ni oui ni non pour les autres mais cela serait revenu au même.
Il ne me semble pas avoir lu que le CA manquait de personnes et qu'il fallait voter pour plusieurs personnes sur la liste, donc voter plusieurs fois oui.

Quel sac de noeud!

Il est vraiment urgent que vous acceptiez l'aide d'où elle vient.

Vous voulez des personnes à condition qu'elles ne vous donnent pas un avis divergent du votre!

Quand allez vous enfin comprendre que quand une personne conteste une de vos idées ou décision, ce n'est pas vous en tant qu'individu qu'elle conteste. Cela vous paraît donc si difficile de changer votre avis une fois qu'il est forgé? Ce n'est pas parce que vous acceptez de changer votre idée que vous êtes automatiquement sous la coupe de l'autre. Je ne dis pas que vous pensez cela, mais vos positions, elles, expriment cela.

Bref, moi, même si je suis Ted, je suis avant tout maman pour ma fille, vous ne pouvez le nier même si par le passé vous m'avez demander de choisir un camps, celui des Ted ou des parents. Et j'ai les même besoins que les parents, c'est pour ça que je reviens toujours à la charge! j'ai besoin que des femmes Ted (autres que moi) me relatent, par exemple, ce qu'elles ont éprouvé à la vue du sang de leurs premières règles? Ont-elles des idées pratico-pratiques sur la manière dont je peux préparer ma fille autiste à ce choc qui va bientôt arriver, elle va avoir 13 ans en juillet! Stéf, Maud, vous avez fait quoi vous? Que me conseilleriez vous, on ne trouve quasi rien comme réponse...

Vos problèmes internes de règlement de compte, de manque de transparence et de replis sur vous ne va pas être d'un grand secours quand ma fille aura plein de sang dans sa culotte et qu'elle sera terrorisée car pour elle le sang, ça fait mal.

Moi, en tant que maman, j'attends le point de vue des Ted sur ce genre de point pratique. Et ce n'est qu'un exemple parmi d'autres.

Vous faites quoi avec ça?

Merci de vous recentrer sur l'objectif de Satedi!"

[maryline]

Ah mais tu as dit toi-même qu'il n'était pas besoin d'être président pour proposer des idées à l'association et que toutes les bonnes volontés étaient acceptées...

Donc souffle ton idée aux membres du CA....


Bon, je n'ai de griefs contre personne, je n'ai jamais fait appel à Aidera car trop loin géographiquement, quant au cabinet de MPG je ne fais que constater leurs limites. Par ailleurs, cela a commencé dès le début, avec une première évaluation qui mettait Alexis dans un niveau "autisme modéré", alors que c'est faux. J'ai tenté de contacter d'autres pro pour suivre Alexis, j'attends toujours leur réponse....

Je veux dire qu'en tant que professionnels excessivement bien payés, la particularité d'Alexis n'a été pointée à aucun moment ! bien au contraire. On pourrait penser que le cabinet de MPG n'est pas le plus pourri dans le paysage et pourtant ils ont leur limite.

Deux personnes ont pointé cette particularité que je qualifierais de très accentuée et donc problématique dans les apprentissages et qui génère des problèmes de communication et donc de comportement dans le temps, la première est GB et la seconde un médecin, qui paradoxalement travaille à la fondation Rothschild (mais qui ne m'a donné aucune solution hormis passer un examen médical).

Mais Alexis n'est pas le seul autiste sur terre a avoir un handicap auditif important, de l'aide il en faut pour ces enfants.

[Danielle]

Diable pourquoi n'as tu pas ouverte un sujet sur ce thème dans le forum ? C'est vrai qu'ici je n'ai jamais vu qui que ce soit aborder ce sujet.

Tu connais Stéf non ? Tu sais bien que son expérience personnelles de ces choses est particulière pour diverses raisons, mais sont cas ne sera pas forcemment le plus représentatif.

Je ne veux pas voir le mauvais esprit dans chaque parole que tu écriras Danielle , mais je trouve cette question là en particulier...discutable...et ce n'est pas pour une histoire de sang. Tu as vu le corps de Stéf, tu es biologiste de formation n'est ce pas ? Même moi qui n'ai pas fait de longues études et sachant ce qu'implique une dénutrition sévère sur plus d'1 décénie je sais que Stéf n'est pas en état de procréer et je doute que du côté menstruel Stéf ca se passe normalement.

Cette question est discutable, pas par le contenu mais par la personne à qui tu l'adresse.

Emmanuel, ceci était UN exemple parmis d'autres pour lesquels les parents ont besoin de nous, Ted. Tu comprends? C'est en partageant nos expériences personnelles que nous aiderons les parents et les autres Ted. Tu comprends?
Pourquoi as-tu pensé que je m'en prenais à Stéf?
Je la connais, oui, mais justement, avec ses particularités sensorielles, son expérience pourrait être précieuse dans le domaine des menstruations, ou dans tout autre domaine que ce soit MAIS il est bien sur que ce n'est pas ici le lieu ni à toi de parler de ceci. Libre à elle, si je (ou une autre maman) lui pose une question d'y répondre, et de le faire en privé si elle le souhaite. Tu vois?

Stéf a son expérience, Maud la sienne, moi la mienne, Sandra la sienne... C'est ça la richesse de Satedi. C'est ça que les parents attendent; Notre partage. Et nous, nous avons beaucoup à apprendre et à recevoir d'eux. Touchés comme ils le sont par le handicap de leur enfant, ils nous sont profondément attachés quand on les aide. On ne doit pas oublier ça, jamais!

[Panda]

zut