Cas pratique

[Danielle]

J'ai appris il y a peu qu'un message avait une bien plus grande force de persuasion, voire une bien plus grande chance pris en compte lorqu'il était associé au canal affectif.

Par ex, imaginons que je vive une situation familiale douloureuse, par exemple le décès d'un proche, et qu'il en résulte une perte rapide de poids.

Imaginons que je rencontre un ami qui s'aperçoit que j'ai beaucoup maigri et qui m'en fait la remarque.

La manière dont je vais lui répondre va lui donner des indications à mon insu.

Ainsi, si je lui dit (version descriptive) : Oui, en effet, j'ai perdu au moins 7kg. Il aura une information factuelle. Point!
Par contre, si je lui dit : en effet, je suis tellement triste que je ne peux plus manger, il ne connaitra pas le détail de ma perte de poids, (du reste, il s'en fiche certainement) mais par contre, il aura une indication bien plus riche en terme de communication sur "comment je vais, peut-il m'aider, qu'est ce que je compte faire, etc etc"

Cet exemple montre la différence de communication qu'on retrouve très souvent entre Ted (premier exemple) et Nt (second exemple)

Pour répondre à Samoju, c'est vrai qu'apprendre à avoir conscience de nos perceptions physiques, dans le cas de la douleur ou du mal-être, et ensuite apprendre à les traduire en une communication "affective" serait d'un grand secours pour les autistes.

[caméléon]

"Ce que l on ne dit pas n existe pas. "

Que les traductions différentes que peuvent avoir son autisme et qui peuvent masquer la réalité soit une information que l on donne.

Oui, il est logique de commencer par cela, dés la première minutes lors de la présentation car:

Aux urgences où ailleurs un médecin voit un jeune homme jeune sans particularité.
Rien ne lui laisse penser que sa communication puisse être différente des autres.
Il faut donc qu'un proche explique que la communication est altérée dans le cadre d'un syndrome autistique, ou que la personne elle même puisse expliquer sa différence.
Par cette conséquence vous l'informez qu'une souffrance aigüe peut exister sans manifestation de plainte orale, ni mimique ni grimace.

Il peut être très utile de lui donner un exemple concret: à tel âge la personne à eu (par exemple) une appendicite diagnostiquée avec difficulté; les otites n'étaient pas diagnostiquées enfant parce qu'il ne se plaignait pas, des caries sont survenues et la douleur "n'étaient pas là" pour alerter, parce que la personne:
et/ou avait des difficultés pour:
-situer la douleur ou ne pouvait pas la situer
- décrire l'intensité
- décrire des caractéristiques permettant une orientation du diagnostique:(voir explication plus bas:1*)
- n'arrivait pas à la décrire dans le temps: douleur permanente ou momentanée dans la journée
-n'arrivait pas à décrire les circonstances du déclenchement de la douleur ou de sa potentialisation (explication:2*)
-
1*: Les descriptions pratiques: il s'agit de décrire ce qui se passe dans notre corps avec une comparaison précise ou approximative (on fait ce qu'on peut ), connue de nous et du médecin, basée sur des repères communs comme des référence au bricolage: "c'est comme si on perçait le ventre", "j'ai l'impression d'avoir la tête dans un étau", "j'ai l'impression d'avoir un marteau qui me tape sur la tête...quand je me penche en avant".
Cela peut être basé sur des comparaisons avec des sensations physiques connues dans d'autres circonstances à d'autres endroit du corps: "un jour je me suis brûlé avec une poële , là quand j'ai soulevé la caisse ça m'a brûlé dans le dos."
Des comparaisons avec l'imaginaire interviennent aussi: "j'ai eu une douleur comme un coup de couteau au sternum et ça m'a fait mal jusque dans la machoire et l'épaule."

2* Les circonstances: "la douleur est venue quand j'ai soulevé la caisse.";" La douleur aux yeux et à la tête vient avec la lumière, dans le noir ça soulage"; "quand je suis assis j'ai mal au dos, debout ça va mais pas longtemps, allongé ça soulage"...

L'impact de la ou les douleurs sur le quotidien est important:
"la douleur me réveille la nuit/je n'arrive pas du tout à dormir tellement ça fait mal/"; "je n'arrive pas à me concentrer sur quoi que soit"; "je ne tiens plus debout au travail et chez moi"; "soulever une casserolle pleine est devenu douloureux"; "je n'arrive plus à manger depuis X jours"; j'arrive à manger mais j'ai du mal à déglutir...

Dans le cadre d'une consultation médicale généraliste ou aux urgences le personnel sera aidé par des éléments de communication et d'information concrets, exactement comme pour une enquête policière: ils cherchent des indices, et tout ce que vous pourrez leur fournir dans ce domaine leur sera utile pour vous soigner.

Un piège à éviter, penser à ne pas se présenter en souriant d'une démarche légère et dynamique: beaucoup de professionnels ont alors l'impression que vous ne pouvez rien avoir car dans leur esprit il n'est pas possible de gérer une douleur aigüe à ce point.

[samoju83]

la douleur me réveille la nuit/je n'arrive pas du tout à dormir tellement ça fait mal

Dans le cas de Yoyo , je lui ai expliqué que c était la un cas d urgence médicale. Il ne l avait pas compris.

[yoyo]

Je repond parce qu'on parle de moi (mais je suppose que de nombreux TED sont plus ou moins dans mon cas), ce n'est pas de l'insensibilite a proprement dire, car la douleur je la ressent, y a pas de soucis, mais si a la moindre douleur je devais consulter ou le dire, je passerai pour un chouineur professionnel :p

Le soucis pour moi est de savoir quand est ce que dois prevenir, car en effet chez moi y a deux sortes de douleur, soit la petite douleur, on va dire une gene, soit une douleur violente. Et la est le soucis.... Car je ne sais pas faire de difference entre les petites douleurs et quand je m'appercois que j'ai vraiment mal et qu'il faudrait que je m'inquiete, je suis au stade 10 comme ils disent....

Je prend un exemple : une appendicite qui a duree plus de 3 mois. J'avais une petite gene du cote droit, ma mere en a parler au toubib qui m'a dit "d'aller aux urgences y a peut etre quelque chose", moi negligeant comme je suis et surtout je savais que les douleurs d'une appendicite etaient tres fortes, je me suis dit "mais non c'est pas ca je vais laisser passer ca passera" effectivement ca a passe....

Puis la gene a repris, bon toujours la petite douleur au cote droit, je me dit "va faloir que j'y aille peut etre...." le probleme c'est quand ?

Bon depuis la premiere "gene" 3 mois se sont passes (oui oui je sais j'suis pas serieux....) et la dans la matinee la gene commence un peu a me faire mal... Entre temps ma voisine m'a gentillement demande de l'aide pour porter un meuble, chose que j'ai acceptee. Mais arriver chez elle, la ca a vraiment fait mal.... Me suis dit "demain j'y vais" (il etait midi), a 3h ca ne s'est pas calme, je suis alle seul a la clinique, a pied evidement, j'arrive aux urgences ils me demandent ce qu'il y a, j'etais quasiment incapable de parler tellement que j'avais mal, ils ont compris que c'etait vraiment urgent j'suis passe avant tout le monde....

Effectivement 10 minutes apres j'etais au bloc, peritonite au dernier stade....

Alors oui ca me pose un soucis ce probleme. Le soucis est surtout pour moi comment definir une douleur vitale ?

[caméléon]

Alors oui ca me pose un soucis ce probleme. Le soucis est surtout pour moi comment definir une douleur vitale ?

Tu peux la définir à l'aide de plusieurs critères cumulables:

Avec l'expérience, tu pourras aussi intégrer qu'une gêne, ou une petite gêne, ne doit pas dépasser 3/4 jours. Après, il faut consulter un médecin pour se faire ausculter.

Par exemple, une gêne à la gorge, un simple mal de gorge doit passer en 8 jours, si non, il faut consulter parce que cela peut être autre chose qu'une affection transitoire et saisonnière.

Il est tout à fait légitime de consulter parce que ta gestion de la douleur est différente.
Les parents, les amis, ont des expériences qui peuvent t'aider, comme ton entourage t'avais bien conseillé pour l'appendicite.

Si tu es seul et que tu peux encore parler, que tu sens que ça devient limite, fait le 15: tu auras l'avis d'un paramédical spécialisé et d'un médecin si cela le nécessite.

[yoyo]

oui en effet, mais je suis une tete de mule, en fait dans ma tete y a une association : malade = faible, encore me suis calme car a un moment donne le simple fait de dormir etait pour moi un signe de faiblesse. Du coup je dormais tres tard quand tout le monde dormait et encore je m'enfermais dans ma chambre.

Donc je n'aime pas trop consulter un toubib pour rien. Ca m'enerve l'attente au cabinet et tout. Alors je consulte qu'en cas de tres grosse fatigue qui persiste (quand je dis tres grosse, c'est a ne plus pouvoir se lever) ou qu'en cas de tres fortes douleurs (et encore le dentiste attend toujours que je vienne lol).

Bref ce n'est pas moi qui vait faire le trou de la secu :p

De plus si je vois qu'on ignore ma douleur quand je me decide a consulter (c'est arrive....) la je pete un cable et c'est le moral qui prend un coup. Deja pour moi c'est dur d'accepter qu'il faut consulter, alors si en plus on ne me crois pas, la c'est sur que je me referme completement.

La c'est comme lundi je pensais que le toubib ne me croyait pas.... Bref apres ca a mal tourne, j'ai refuse les medocs, car pour moi j'avais rien, jusqu'a ce qu'il revienne et qu'il m'explique ce qui a provoque ca... La j'ai enfin accepte un calmant (de toutes facons j'etais arrive en limite...) et j'ai pu dormir (apres 1 nuit blanche... bourre de medocs qui faisaient pas grand chose....), la je ne sais pas ce qu'il m'a donne mais je peux dire que ca a fait effet, de toutes facons j'etais epuise.

Donc oui c'est complique tout ca... Des deux cotes des fois....

Mais bon ce que tu marques cameleon peut etre interressant, ca va peut etre me permettre de comprendre que si ca dure, faut peut etre s'inquieter, si j'y pense, car moi tant que ca ne me gene pas dans la vie de tous les jours.... J'oublie tout simplement.

[CalimeroStéf.]

*J'ai aussi un rapport altérée de la douleur, tout du moins celle répertoriée par les NT.
*Un travail énorme a été fait avec moi pour m'aider de passer de la sensation à la perception, puis d'y accoler une réaction adéquate.
*La 01ère étape à consisté à identifier des signes externes concrets selon mes états.
*Puis d'élaborer des outils visuels de "représentation".
*Enfin d'enclencher des automatismes.
*Cela prend beaucoup de temps et reste fragile, mais je me mets néanmoins moins en danger.
*Je rejoins par contre Yoyo sur le fait que consulter lorsque l'on ne ressent pas spécialement de "malaise", c'est une grosse perte de temps, sans compter celui passé dans la salle d'attente!!!!.

[samoju83]

Merci de ton témoignage Stef ce soir j ai demandé a Yoyo de noter chaque chose qu il ressent de perceptible . Un trace écrite peut être utile pour le medecin.
Il m a dit j ai mal au coeur. Ensuite il m a dit je l ai eu tout à l heure aussi. Aprés que j ai mangé.
Le medecin lui a demandé de tout surveiller dans l éventualité d un problème non identifié . Son scanner est normal mais des problèmes persistes. Il a toujours mal.
Lister les choses qui lui semblent anodines ça peut, peut-être donner " un fil conducteur " ensuite pour le medecin.

[Idéfix78540]

Oui ça aide .

Moi j'emploie cette méthode grâce à ma maman car j'arrive pas à exprimer ce que je ressens quand ça va pas .
Je ne laisse rien paraître .

Ma maman est obligé de faire du décodage avec moi et me pose des questions ciblées pour m'aider .

Après seulement quand niveau douleur ça devient insupportable je consulte seul ce qui est souvent problématique car je dois avec mon médecin " m'auto diagnostiqué" .

A force j'évite d'y aller .


Si je reste seul sans personne c'est l'horreur surtout l'été car j'ai tendance à souffrir de dé hydratation du coups je mange pas , bois pas mais j'arrive à faire des chose super sollicitatntes en dépit de cela .

Ce qui j'en suis consciente est dangereux .

Mais je trouve aussi que le plus grave c'est que ton médecin te donne des médocs contre indiqués dans ta situation ce qui m'est arrivé et m'arrive souvent car quand j'expose mes symptômes , mon médecin ne me demande jamais si je m'hydrate ( l'été) ou d'autres questions anodines mais qui ont pourtant une importance capital .

[Inconnu992]

Quand ca ne va pas,j'ai du mal à le dire.Même quand je le visualise sous forme d'images,d'instructions(comme un programme informatique sous DOS)

Maman aussi fait du décodage.Et me pose des questions ciblées aussi.

Celle qui me suit,je suis plutôt calme sur l'avenir professionnel,ma formation,l'évolution de son projet.Et puis la discussion glisse sur des thèmes.Ces thèmes que je ne peux pas nomer,je ne sais pas quoi dire,ca me gêne.

J'ai aussi une certaine résistance à la douleur.Dernier cas en date:mon père quand il a fallu me reconstruire ma fausse dent,cassée.Au départ avec son outil,je sentais rien et puis il a dévitalisée ma dent,elle était sensible,il a touché ma racine.La j'ai eut mal.

Il m'arrive aussi face à un mal de tête terrible de ne pas savoir si c'est de la fatigue,un ras le bol nerveux,ou un début de coma...