SAtedI

mamansand a écrit :Si certains d'entre-vous ont "subi" ces évaluations à Debré...

Cet hôpital ne s'occupe que d'enfants. Aucun adulte TED ne pourra donc vous répondre. Mais certains enfants d'ici comme Toitoinne ont été évalués là-bas.

mamansand a écrit :et que vous acceptez de me donner votre ressenti

Bernot.

Bernot a écrit :

mamansand a écrit :Si certains d'entre-vous ont "subi" ces évaluations à Debré...

Cet hôpital ne s'occupe que d'enfants. Aucun adulte TED ne pourra donc vous répondre. Mais certains enfants d'ici comme Toitoinne ont été évalués là-bas.

mamansand a écrit :et que vous acceptez de me donner votre ressenti

Bernot.

tout a fait xavier

mamansand a écrit :Merci Toitoinne pour ton message!

Si certains d'entre-vous ont "subi" ces évaluations à Debré... et que vous acceptez de me donner votre ressenti et vos avis à ce propos..je vous lirez très attentivement!

J'ai oublié de préciser que Corentin était déjà suivi par une ergothérapeute, une orthoptiste (premier diagnostic de dyspraxie à 4 ans) et une psy formée aux TEd. Par contre, pour l'instant, nous n'avons pas trouvé d'orthophoniste : elles sont soit débordées, soit refusent de prendre en charge ce type de rééducation.
Quelles précisions pourrait apporter les tests de Debré... et qu'est-ce que ça pourrait changer à la prise en charge de Corentin? A part peut-être avoir un diag "irréfutable" pour toutes les démarches administratives type AEH, demande d'AVS par la suite....etc

Comme vous voyez, les interrogations se multiplient et je ne suis pas douée pour "trancher" et prendre des décisions rapidement....

oui j'en ai fais !

Bernot a écrit :

mamansand a écrit :Si certains d'entre-vous ont "subi" ces évaluations à Debré...

Cet hôpital ne s'occupe que d'enfants. Aucun adulte TED ne pourra donc vous répondre. Mais certains enfants d'ici comme Toitoinne ont été évalués là-bas.

mamansand a écrit :et que vous acceptez de me donner votre ressenti

Bernot.

Je voulais parler de la manière dont sont vécues et ressenties ces évaluations par les enfants ... Est-ce que cela leur a semblé pénible ou pas? Est-ce que ces tests enchaînés les uns à la suite des autres sur deux semaines ne sont pas trop éprouvants?

Qu'ont-ils pensé de l'encadrement et du personnel médical?

Est-ce une expérience plutôt traumatisante ou en gardent-ils plutôt un "bon" souvenir?

Est-ce que ça a été une étape importante pour eux?

Désolée d'avoir été aussi peu claire!

Mamansand, tu sais déjà ce que j'en pense, on en a parlé ailleurs.

Je viens de demander à Antoine. Il a déjà passé (et non subi ) 2 évaluations là-bas.

La 1re fois il avait 2,5 ans et me dit ne pas s'en souvenir.

La 2e fois, c'était qd il était en Grande section de maternelle, donc à l'âge de ton fils à peu près. Là il s'en souvient et me dit qu'il avait bien aimé. A la question "qu'est-ce que tu as aimé ?" il me répond "tout !". Mais que c'était tout de même "un peu" fatiguant.

Voilà pour Antoine.

Moi, je te redis que cette éval va te permettre de mieux cibler la prise en charge de ton bonhomme car tu auras en détail tout ce qu'il sait faire et ne pas faire. Comme le dit Mam, c'est une chance de pouvoir aller là-bas.

C'est normal que tu t'inquiètes, je m'inquiétais aussi. Mais ils ne sont pas sollicités en permanence là-bas, il y a toute une partie de la journée où ils jouent, font des activités comme à l'école (dessins, découpage, bricolage, ce qui sert également à l'évaluation d'ailleurs). Tout est fait pour que les enfants se sentent bien.

Demande-toi si, par hasard, ton inquiétude n'est pas plutôt un peu la peur du diagnostic. Nous les mamans on est toutes passées par là, c'est vrai que c'est un cap difficile à passer.

Allez, lance-toi ! Tu ne regretteras pas j'en suis sûre.

A bientôt...

Merci Pat pour tes conseils...Tu sais que c'est grâce à tes conseils et adresses qu'on a avancé vers un diagnostic avec DC et l'ortho de Paris, à une période où on ne savait vraiment plus vers qui se tourner pour avoir des réponses!...Je pense qu'on accepte ce diag pour Corentin...même si je me surprends encore parfois à m'imaginer que "ça va passer en grandissant"...

Par contre, ce qui me fait encore hésiter, c'est que je ne vois pas trop ce que ça pourra changer à la prise en charge proposée... vu le mal qu'on a à trouver des intervenants formés aux TED (je pense en particulier aux orthos qui refusent de prendre en charge les rééducations dès qu'on parle de difficultés de socialisation et de langage pragmatique...ou encore celle qui nous a rencontré une fois et qui a refusé de poursuivre car il fallait que la demande vienne de Corentin lui-même et qui ne voulait pas comprendre qu'il avait besoin d'être "apprivoisé" et mis en confiance pour accepter de travailler de concert avec elle!)

Par contre c'est vrai que ça permet d'avoir des éléments irréfutables pour les éventuelles démarches administratives à venir (AVS, renouvellement AEEH...) et de mieux cerner ses difficultés personnelles, ses points forts sur lesquels s'appuyer...

La logistique et l'organisation étant très compliquées pour venir deux semaines sur Paris : mari indisponible en déplacements professionnels successifs, fille de 6 ans aussi à faire garder, gérer et occuper Corentin entre les séances à l'hopital, se loger (j'ai contacté la maison des parents, ça paraît posssible)... Il faut que le jeu en vaille la chandelle!

J'ai laissé deux messages à DC et j'attends de ses nouvelles...mais pour l'instant, notre "créneau" d'éval est réservé!

Sandrine