Nouvelle un peu perdue

[Liloo1116]

Merci.

Ce qui caractérise Lukas aujourd'hui :

- Il ne fait vraiment des phrases, mais il fait de gros progrets dans le langage.
- Il n'est pas propre et çà le dépasse complètement
- Il ne mange pas tout seul, et refuse les morceaux
- Il n'écoute pas ce qu'on lui dit, fait beaucoup de colères, ne fait pas attention aux dangers (voitures)

J'ai parfoit l'impression qui ne comprend pas ce que je lui dis. Et parfois, je vois qu'il comprend très bien.

Son père ne s'implique pas et il se sent dépassé par le TED de Lukas.
Il n'essaye pas de se mettre à sa portée.

Ce qui me fait peur, c'est que Lukas n'est pas capable de dire si quelqu'un lui a fait du mal. Et je ne peux être avec lui tous les jours pour le protéger des autres.
J'ai toujours peur qui lui arrive un truc ou qu'on lui fasse du mal.

Quand on fait un truc, je me demande si çà va bien se passer.

Et je l'impression de mener ce combat toute seule.

[Maverick]

Bonjour Lilo j'ai en fait répondu à ta question

Quelle est la différence entre autisme et TED ?

J'explique un peu

"C'est une dénomination qui inclus l'Autisme et le syndrome d'Asperger. "

une Marx peut-être Groucho,Chico,Harpo ou Zeppo

TED = catégorie ou famille de troubles et Autisme = TED bien spécifié

Donc on peut avoir un TED sans être pour autant autiste; mais un diagnostique d'autisme est un diagnostique de TED.

Emmanuël

Bonjour, je voudrais vous dire un peu plus sur le terme TED :

Le terme TED inclus l'Autisme et le syndrome d'Asperger, mais il existe aussi le terme TED-NS, Troubles Envahissants du Développement – Non Spécifié. La classification DSM-IV permet le diagnostic de TED-NS pour rendre compte de situations où toutes les critères d’un autre trouble envahissant spécifique (dont il y en a quatre - l’autisme, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett, et le syndrome désintégratif de l’enfance) ne sont toutefois pas remplis.

Ceux qui ont des TED-NS présentent souvent certains symptômes de l’autisme ou du syndrome d’asperger, et il est possible qu’ils ont des difficultés en ce qui concerne les interactions sociales, des comportements, et les activités stéréotypés tout autant que ceux qui ont l’autisme ou le syndrome d’asperger. La différence est que ceux qui ont des TED-NS n’ont pas toutes les symptômes nécessaires pour un diagnostic d’un autre forme de TED. On dit parfois qu’ils ont un forme d’autisme « doux ». J’ai entendu parler aussi du terme « cousin autiste » pour certaines personnes auxquelles le terme « autiste » ne convient pas.

Et je dois dire que le regard des autres sur lui et parfoit dur. Et çà me révolte. Alors je n'y fais pas attention.

J’ai lu la phrase suivante dans un livre par Liane Holliday Willey (une des figures les plus connues de l'univers du syndrome d'Asperger aux Etats-Unis et dans le monde) et je suis tout à fait d’accord: Those who mind don’t matter and those who matter don’t mind ; ça veut dire ceux qui se plaignent n’ont pas d’importance, et ceux qui ont de l’importance ne se plaignent pas.

[Liloo1116]

Bonjour à vous,

Je pense que les choses sont plus claires pour moi.

Je culpabilisais du TED de Lukas, je me disais souvent que s'est-il passé pour qu'il soit comme çà ? Ais-je fait un truc mal ? Une mauvaise décision ?

Ce qui est encore angoissant c'est l'avenir et de savoir que je peux pas être 24h sur 24h pour le protéger des autres.

Mais, quand je vois les progrés qu'il a fait en un année, je me dis qu'on va y arriver. Et puis il a beaucoup de capacités et il est volontaire et il a envie alors c'est tout bon.

Je ferais tout pour le pousser, sans le brusquer, à évoluer et à s'épanouir. Je sais que je peux y arriver, je l'ai déjà aidé à faire tous les progrés qu'il pu réalider.

Merci à vous.

Parler avec vous m'a rassurée.

[Liloo1116]

Merci

[yoyo]

C'est le discours typique des psyks de faire porter le chapeau a la mere, c'est tellement plus facile....

Il y'a bien une partie genetique (encore que la aussi rien n'est prouve dans l'absolu), mais bon on va dire que c'est le hasard.... Y'en a qui naissent comme ca point et tu ne peux rien changer, sauf lui apporter l'aide dont-il a et aura besoin, mais egalement de l'amour car un TED c'est avant tout un enfant et certains parents sont plus occupes a pleurer sur leur sort qu'a aimer leur enfant !

[Liloo1116]

En fait les psy nous ont fait trés peur mais aujourd'hui aucun n'est capable n'est répondre à mes questions.

On avance dans le vide, c'est flou.

Jusqu'à aujourd'hui je n'avais jamais eu d'exemple de personnes qui sont un peu comme Lukas et qui vivent a priori assez normalement.

On nous a dit qu'il ne vivrait jamais "normalement", qu'il n'irait jamais à l'école, qu'il serait placé dans un établissement pour enfant à problème.... Et j'en passe.

J'étaits effrayée. Je ne savais d'ou son mal venait s'il s'agissait d'un soucis lors de la grossesse..... Ou si j'avais mal fait avec lui.

Et j'avoue qu'aujourd'hui, je suis encore angoissée, car je sais pas trop où on va.

Son père n'a pas conscience que Lukas est né comme çà. Et qu'il le restera. Je pense qu'il voit cela comme un handicap, un bloquage passagé qu'on va traiter pendant deux ou trois ans et qu'après tout rentrera dans l'ordre. Il croit qu'on peut "éduquer" Lukas comme un enfant comme les autres.
En lui disant "ne fais pas çà" et qu'il va comprendre et écouter et que s'il n'obéi pas c'est qu'il le fait exprés.
Il pense que quand il casse un truc chez lui, il le fait exprés.

Enfin. ce qui me laisse perplexe c'est parfois il comprend et il obéit et parfois il semble ne pas comprendre ce qu'on lui dit.
Alors j'avoue, et j'ose l'avouer, que mon fils est un mystère pour moi et que parfois je ne sais pas comment le prendre.

C'est dur.

[yoyo]

N'importe quoi, vas dans un CRA, incroyable qu'un psyk puisse dire un truc pareil... Perso j'etais bon pour les etablissements psychiatriques si mes parents les avaient ecoute et ma fois, j'ai suivi une scolarite a peu pres normale.... Et j'ai (et j'adapte) adapte leur monde a mon monde....

On peu dire que je suis integre, me reste le soucis de l'autonomie, mais la c'est plus une question d'assurance et d'organisation qu'autre chose (je sais faire la cuisine, ranger, m'occuper de moi.... Manque juste a organiser tout ca dans le temps et surtout a le faire....

[Liloo1116]

ON A ETE au cra de Montpellier et c'est que l'an dernier il nous on dit qu'il été TED mais pas autiste mais c'est qu'on nous a rien expliqué, juste de se fier aux spécialistes qui travaillent avec Lukas, mais c'est dur d'avancer sans savoir.

Et toi au juste, tu es quoi Yoyo ?

[yoyo]

J'suis autiste haut niveau, j'ai eu mon diag il y'a 6 ans, avant on parlait de psychose infantile.... Jusqu'a maintenant certains psy ne connaissent pas l'autisme.... Lors de mon renouvellement il y'a 1 an, je suis alle voir un psy du CMP qui a marque schizophrene malgres le diag ! Car pour elle la psychose infantile evoluait obligatoirement en schyzophrenie...

Encore une enormite a la francaise, je rappelle que la France est le seul pays ou la psychose infantile existe !

[Liloo1116]

Et bien il faut dire qu'il n'y a aucune information sur les TED et les autistes.

Quand je dis que Lukas est TED, on dit c'est quoi ? Ca se soigne ?

Même moi, malgrés les explications que j'ai eu grace à vous et à internet, j'ai du mal encore à comprendre.
C'est encore trés flou pour moi.

Mais çà viendra. On doit retrourner en fin d'année au CRA de montpellier afin de refaire une évaluation de Lukas, je leur demanderais.

Sinon, on doit faire quelques examens clinique à Lukas avec la neuro pédiatre. Un EEG et peut-être un IRM.

Elle dit qu'on risque de rien trouver mais qu'il faut le faire car on ne sait jamais s'il n'y a pas un truc dans sa tête. Enfin voilà.