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Re: diagnostic accepté

Posté : 18 avr. 2012, 22:50
par Impatience
Vraiment merci. En effet elle a parlé très tôt et très bien, même si ensuite elle a fait un maximum d'écholalie sur une période.
Moi ce qui me trouble ce sont tous les témoignages de personnes diagnostiquées à 20 ans ou plus. Souvent je lis que ces personnes se sont senties exclues mais bon elles sont allées à l'école, au collège etc... Or je suis convaincue que sans AVS et sans soutien ma fille ne serait pas à l'école. Du coup je me demande "mais pourquoi elle est plus atteinte que les autres ?"On lit aussi parfois que des parents se sont "découverts" asperger " car leur enfant était autiste. Ce sont là carrément des gens qui ont fait des études, ont un travail, sont mariés et ont des enfants. Tout ça je n'imagine pas que ma fille puisse le faire sans aide, du coup ça me stresse car je me dis qu'elle a un degré très fort. Pourtant les spécialistes me disent qu'elle s'en sort très bien et a de grandes capacités ?
En tout cas je suis bien heureuse de ce forum, peut être que ça m'a aidée à mieux communiquer avec elle, car je lui en ai parlé, elle a été très intéressée et pas plus tard que ce soir nous avons travaillé avec le cahier "asperger qu'est ce que c'est pour moi ?" elle était très détendue on a parlé du syndrome pendant une heure, elle a même bien réagit au mot autiste et ça c'est carrément rare car elle ne supporte pas ce mot !
Pour ceux qui ne connaissent pas "asperger qu'est ce que c'est pour moi" c'est un livre qu'on peut acheter à autisme France, il parle du syndrome et la personne asperger peut parler d'elle (on peut écrire dans le livre, c'est fait pour) et de ce qu'elle ressent, c'est très bien fait.
Alors vraiment je suis contente, je vais essayer de "surfer" un peu sur ce forum, j'avoue que je m'y perds mais je vais faire des progrès. Je pense que nous, les nts proches de personnes asperger devrions toujours et régulièrement converser avec des personnes asperger afin de bien les comprendre et ne pas les brusquer ou al leur parler, c'est pour ça que ce forum est vraiment bien.

Re: diagnostic accepté

Posté : 18 avr. 2012, 22:52
par Impatience
Et merci à Dorry ! :)

Re: diagnostic accepté

Posté : 18 avr. 2012, 23:37
par Idéfix78540
Impatience a écrit :Vraiment merci. En effet elle a parlé très tôt et très bien, même si ensuite elle a fait un maximum d'écholalie sur une période.
Moi ce qui me trouble ce sont tous les témoignages de personnes diagnostiquées à 20 ans ou plus. Souvent je lis que ces personnes se sont senties exclues mais bon elles sont allées à l'école, au collège etc... Or je suis convaincue que sans AVS et sans soutien ma fille ne serait pas à l'école. Du coup je me demande "mais pourquoi elle est plus atteinte que les autres ?"On lit aussi parfois que des parents se sont "découverts" asperger " car leur enfant était autiste. Ce sont là carrément des gens qui ont fait des études, ont un travail, sont mariés et ont des enfants. Tout ça je n'imagine pas que ma fille puisse le faire sans aide, du coup ça me stresse car je me dis qu'elle a un degré très fort. Pourtant les spécialistes me disent qu'elle s'en sort très bien et a de grandes capacités ?
En tout cas je suis bien heureuse de ce forum, peut être que ça m'a aidée à mieux communiquer avec elle, car je lui en ai parlé, elle a été très intéressée et pas plus tard que ce soir nous avons travaillé avec le cahier "asperger qu'est ce que c'est pour moi ?" elle était très détendue on a parlé du syndrome pendant une heure, elle a même bien réagit au mot autiste et ça c'est carrément rare car elle ne supporte pas ce mot !
Pour ceux qui ne connaissent pas "asperger qu'est ce que c'est pour moi" c'est un livre qu'on peut acheter à autisme France, il parle du syndrome et la personne asperger peut parler d'elle (on peut écrire dans le livre, c'est fait pour) et de ce qu'elle ressent, c'est très bien fait.
Alors vraiment je suis contente, je vais essayer de "surfer" un peu sur ce forum, j'avoue que je m'y perds mais je vais faire des progrès. Je pense que nous, les nts proches de personnes asperger devrions toujours et régulièrement converser avec des personnes asperger afin de bien les comprendre et ne pas les brusquer ou al leur parler, c'est pour ça que ce forum est vraiment bien.

* L'acquisition précoce du langage est un trait du SA et l'écholalie aussi .

En effet quand on est aspie on acquière très vite le langage mais bien souvent on ne sait pas pourquoi on dois sans servir d'ou l'écholalie .

* Concernant le diagnostic tardive il est souvent lié au fait de la méconnaissance du SA et de l'autisme par les professionnels du corps médicale et à des défauts de classifications pour établir un diagnostic . Même si WOOD a créé une classification internationale tous les professionnels ne l'utilise pas .
D'autre part bien souvent les gros troubles se rencontrent au début de l'entrée dans la vie adulte . Cela ne signifie pas qu'auparavant ils n'existaient pas mais que ce changement brutal perturbe et que du coups c'est beaucoup plus apparent .

* Il ne faut donc pas penser que parce que votre fille a été diagnostiqué tôt est encore car un diagnostic précoce c'est 3 ans . Qu'elle est moins intelligente que les autres etc
Au contraire c'est une chance énorme qu'elle a .

Elle peut etre aidé et plutot on l'ai et mieux c'est . Ca permet de mieux compenser son handicape et d'atteindre plus facilement l'autonomie .

Moi j'ai du et suis entrain de ré apprendre des choses que je n'ai pas acquises : c'est difficile .

Il ne faut donc pas penser que parce qu'on est diagnostiqué tardivement ont est plus intelligent c'st faut : ca signifie juste qu'on nous a attribué un mauvais diagnostic ou interné en Hôpital psychiatrique ......

Pour ce qui est des parents qui s'auto diagnostiquent autistes ,c'est parce qu'ils se remettent en questions et qu'on leur a dis que c'était génétique .
Il y a néanmoins des parents qui le sont vraiment et on un diagnostic fiable .

Mais après je dirais que ça sert pas à grand chose si ce n'est se culpabiliser si les parents ne sont pas " matures" .

Pour finir concernant votre fille je pense que vous n'avez pas trop de soucis à vous faire . C'est quelqu'un de très intelligent et ouvert .

Donc pour son avenir , ça se fera avec le temps mais je vous rassure vous vous débrouillez très bien .

Votre fille est très épanouie .....

Re: diagnostic accepté

Posté : 19 avr. 2012, 02:15
par dorry
Impatience a écrit :On lit aussi parfois que des parents se sont "découverts" asperger " car leur enfant était autiste.
Il faut plus que souvent prendre ça avec un gros grain de sel....
Pourtant relativement très peu d'entre eux ressortent avec un dx, mais plusieurs de ceux qui pensent avoir plusieurs traits TEDs (et pas besoin d'avoir un enfant TED pour s'en appercevoir) peuvent tout de même être NTs mais se trouver ds le phénotype élargi de TED: qu'ils ont plus de trais que la moyenne du reste de la population générale mais pas assez de critères pour recevoir un dx de TED et ne remplissent pas non plus les 3 aspects de la triade autistique.

J'espère donc qu'avec l'arrivée du DSM-V, ça va faire reculer(voire anéantire) ce phénomène.

Re: diagnostic accepté

Posté : 19 avr. 2012, 09:22
par AliceL
Toni a écrit :Votre fille acceptera quand intrinsèquement au fond d'elle même elle voudra l'accepter.
Pour ma part en France je ne me confie pas tellement et ne parle pas beaucoup du SA.

Faut la comprendre en même temps, vouloir confier ses émotions aux autres nts en France ... c'est vraiment se jeter dans la g***** du loup.

Lisez mes autres posts, le syndrôme d'asperger fait que je suis usé à même pas 30 ans et que je ne veux plus m'e****der dans la vie.
Je bosse, j'ai le permis de conduire, un diplôme de l'enseignement supérieur ça me va ... J'ai le goût de l'aventure et aime voyager mais maintenant je ne veux pas de vie familiale et sentimentale.
La promiscuité et le monde; ça me gave.

Mon opinion est que tout comme les riches expatriés qui vont en Suisse, nous les teds on devrait quitter la France en masse parce qu'on n'est pas les bienvenus en France. Il y a plein de jolis coins sur terre.
Moi je me suis assez embêté pour les nts en France.


Wow !!! je n'ai pas encore lu toute les réponses faite à Impatience, mais je voulais juste réagir à ta réponse Toni.
On doit avoir pratiquement le même age je pense (d'après ce que tu dis) et je pense assez comme toi.
Idem, je me suis "user", j'ai l'impression d'avoir participé à une guerre jusqu'à y a pas très longtemps, lorsque j'ai décider que, STOP, ça suffit !!
Je n'ai plus envie de me faire c**** avec les nts, non plus.
Faut tout expliquer tout le temps, et même avec des explications, "ils" ne comprennent rien, et continue de te rabâcher les même stupidités. C'est épuisant.
Je me suis énormément éloigné des personnes en qui j'avais le plus confiance, parce que je me suis aperçu qu'en fait, ils pensaient que ce que j'ai, relève d'un problème psychiatrique, et ils font genre: "faut pas contrarier les fous"... et d'autre part, mes parents, par exemple, eux, sont dans le déni total depuis mon enfance. Bref... un beau merdier !!!
Vive la solitude... moi je dis !!! ^^

Re: diagnostic accepté

Posté : 19 avr. 2012, 10:01
par AliceL
Pour répondre à Impatience, et réagir aux autres réponses apportées...

Je pense, que votre fille à besoin d'être rassurée surtout, et d'être apaisée.
Je suis passé par ce genre d'attitude, étant enfant, et d'ailleurs, je pense que c'est propre à certains trouble du comportement
des aspie, de réagir de façon excessive à certaines choses.
Je pense que c'est pour ça qu'elle répète sans arrêt qu'elle n'est pas aspie. Par qu'elle même, se sent désorganisée, et à perdu
le "contrôle".
Effectivement, même si elle sait au fond d'elle-même, qu'elle est différente des nts (bien-sur, elle ne se le dit pas comme ça),
elle ne s'est pas encore trouvé, car elle est trop jeune pour avoir l'expérience d'un adulte. Il faut lui laisser le temps.
C'est d'ailleurs le problème des proches d'aspie. Ils demandent trop tout d'un coup (par peur de l'anormalité, je présume)... ils
tirent trop sur la corde, exigent trop, trop souvent, trop de façon répétitive, trop de choses, trop d'effort... et au bout d'un
moment, il y a rupture.
La rupture peut-être psychologique ("pétage de plombs", prise de substance illicites, TS, etc.) ou physique (problème nerveux, etc.)

Il faut y aller doucement, ne pas forcer, c'est primordiale. Ne pas toujours mettre un point d'honneur à ce que l'enfant ou l'adulte aspie,
fasse des choses comme n'importe quels Nts. Car de toute façon, c'est impossible. Le cerveau n'est pas fait pareil, donc, quoi qu'il
arrive, jamais un aspie ne réagira comme un neurotypique.

Je parle d'après mon vécu. J'ai bcp souffert, dans mon enfance, et mon début d'age adulte... je suis passé par des états très sombre,
au point de faire des TS, je suis devenue alcoolique et toxicomane, et ce, pendant des années. etc. J'ai eu des condamnations, enfermée.
etc. etc. etc.

Forcer, ne sert à rien, si ce n'est à dévasté une personne.

Donc, de ce que je peux vous dire, allez-y en douceur, laissez-là venir à vous... de temps en temps, demandez-lui ce qu'elle ressent,
lorsque vous voyez qu'elle reste un long moment dans son monde, respectez ses besoins solitaires (très important), mais montrez-lui,
avant tout, que vous êtes là, que vous l'aimez, et que vous l'acceptez telle qu'elle est, sans rien n'exiger d'impossible à faire pour elle.

(je sais pas si je me suis bien exprimer, sur ce coup là... et désolé pour toutes les fautes d'orthographes, moi et le français...) :-)

Ah oui, et puis, je voulais rajouter, si elle a un intérêt particulier pour quelque-chose... (hormis michael jackson, je veux dire,
quelque-chose de plus concret, qui peut devenir un métier plus tard)... ne la pousser pas trop dedans, mais soutenez-là, si vous voyez
qu'elle excelle en cette chose. Montrez-lui, que vous avez compris que c'était son truc...

Voilà... :-)

Re: diagnostic accepté

Posté : 19 avr. 2012, 15:43
par Kain
Impatience a écrit : Moi ce qui me trouble ce sont tous les témoignages de personnes diagnostiquées à 20 ans ou plus. Souvent je lis que ces personnes se sont senties exclues mais bon elles sont allées à l'école, au collège etc... Or je suis convaincue que sans AVS et sans soutien ma fille ne serait pas à l'école. Du coup je me demande "mais pourquoi elle est plus atteinte que les autres ?"
Et bien, pour ma part, ils ont vu un problème en moi dès très jeune, vers trois ans mais n'ont pas pu trouver quoi. Les syndromes autistiques asperger et haut niveau étaient encore plus mal reconnu dans le temps, ce qui explique pourquoi on est allé en école normal sans AVS, ce qui n'a pas été idéal pour beaucoup d'entre nous. Le psychiatre de la MDPH m'avait demandé si j'avais pu avoir un parcours scolaire adapté; non, c'est un peu stupide de demandé vu que je viens d'être reconnu. Elle n'est pas plus atteinte forcément, on est adulte maintenant, on avait peut-être les même problèmes, mais je n'arrive pas a me souvenir personnellement. L'écholalie me parle mais sans certitude. Quoi qu'il en soit, votre enfant peut compter sur vous avec un diagnostique comme appui appréciable, les ingrédients du succès sont là je pense. Poursuivez vos efforts, c'est tout ce a quoi je peut encourager désormais.

Re: diagnostic accepté

Posté : 19 avr. 2012, 16:35
par Impatience
Merci , je lis attentivement vos témoignages à tous, ça donne le moral ! :D