SAtedI

Lire des auto-diagnostics sur des forums me fait bondir.
Je suis désolée pour une fois de réagir de manière brutale mais c est un sujet sur lequel je suis intransigeante.
Sans diagnostic défini une personne n a pas le droit de dire aux autres je suis comme vous.

Moi, quand je lis un "auto-diagnostic", je le prends pour ce qu'il est : une opinion de la personne. Cela peut être juste, cela peut être faux.
Si la personne le dit clairement ("je crois" - "je n'ai pas de diagnostic"), il me semble qu'il n'y a pas tromperie.

Et souvent, c'est pour dire : "puis-je me faire diagnostiquer ? qu'est-ce que çà m'apportera ? qu'en pensez-vous ?"

La personne peut dire " je me reconnais dans certains signes ou puis-je avoir un diagnostic ? " mais pas "étant SA, enfin, si j'en crois le fait de me reconnaître dans tous les symptomes"

Jean c'est dangereu ce que tu fais.

Si tu as vraiment un doute, je te conseille d'aller jusqu'au bout, c'est a dire jusqu'au diag.

Enfin maintenant tu fais ce tu veux.

Je crois qu'il y a maldonne-là : Jean est le papa d'une jeune fille diagnostiquée aspie. Il ne cherche pas de diag' pour lui-même.

Desole j'ai mal compris alors, je prefere d'ailleur. Mais bon j'avoue etre dans l'incomprehension qu'un TED ne se contente que d'une impression.

Quand j'ai vraiment cherche ce qui allait pas, je ne savais pas que j'etais TED, j'ai eu des doutes quand j'ai commence a aller sur autisme actu et doctissimo et que j'ai vu des cas similaires au mien.

Donc j'ai pose la question a mon psy qui m'a dit qu'effectivement psychose infantile et autisme c'etait pareil. Il m'a quand meme fait faire des tests plus pousse avant de poser le premier diag.

Ensuite c'est suivi une periode de calme pendant 5 ans jusqu'a ce que je revienne sur les forums de l'autisme et la j'ai commence a me reposer des questions, sur Satedi, Stef m'a beaucoup aide et m'a mis en contact avec un autre medecin, qui lui a confirmer le diag. La j'etais sur. Tant qu'a faire j'ai egalement eu un diag de TDAH (heu je l'avais deja eu etant enfant vu que j'etais sous ritaline).

Celui ci est parti a l'etranger, j'ai revu un 3eme medecin qui n'a rien remis en doute, meme si j'ai emis encore des doutes...

Meme a l'heure actuelle, vu que ma maniere de fonctionner n'est pas tout a fait la meme que celle des autres, je me pose des questions. Et pourtant j'ai eu 3 avis identiques sur le TED.

Alors, vous imaginez ma stupeur quand je vois que des personnes TEDS s'autodiagnostiquent.

Je me souviens des qualités de mon pays la France pour ses immenses compétences et de son efficacité à toute épreuve pour l'accès au dépistage et au diagnostic des troubles envahissant du développement. (humour: "mister green" ne s'affiche pas)

Pour les T.E.D de type autisme, comme pour d'autres type de T.E.D, beaucoup d'enfants et d'adultes peuvent se retrouver avec des signes dans lesquels ils se retrouvent, et une situation officielle, médicale, sociale, et administrative, qui ne reflète pas cette réalité vécue.

La réalité vécue peut être différente la réalité médico sociale.
Je ne peux pas juger si cette réalité vécue est rapportée à tort ou a raison, tant les personnes écrivent et rapportent ce qu'elles vivent de façon différente.
Il peut aussi exister un écart considérable entre ce que les personnes laissent comprendre, dans leur façon de s'exprimer, et ce qu'il se passe dans leur vie.

Je comprends qu'il ait des personnes qui puissent revendiquer une "identité" ou un "statut" sans avoir les moyens de concrétiser des démarches diagnostiques.

Et j'ai rencontré tellement de psys tordus, entendu tellement d'anneries lors des entretiens, que je comprends aussi les difficultés à s'exposer à cette démarche.

C'est pas un diagnostic facile a obtenir en France.
Il faut de l'argent, du temps, et d'excellentes adresses.

samoju a écrit :Lire des auto-diagnostics sur des forums me fait bondir.
Je suis désolée pour une fois de réagir de manière brutale mais c est un sujet sur lequel je suis intransigeante.
Sans diagnostic défini une personne n a pas le droit de dire aux autres je suis comme vous.

Idem.
Mais je dois aussi faire attention à comment aborder et quoi dire à ces personnes.

samoju a écrit :

Le fait de ne pas avoir de diagnostic officiel ne signifie pas non plus que l'auto-diagnostic est faux.

Non.
Cependant je ne vois aucun intérêt à une personne en recherche de se définir comme étant quelque-chose qu elle ne sait pas.
Si elle n a pas envie de se faire diagnostiquer alors qu elle ne dise pas qu elle est asperger parce que cela n a pas été défini.
Se reconnaitre dans quelque-chose cela n est pas forcément être quelque-chose.

Pour avoir fait le tour de toutes les pathologies proches du ted , je pourrais dire que je me reconnais dans le ted , dans le tdah , dans certains traits des dyslexiques , des dyspraxiques , des borderlines , des troubles sensoriels etc
Pourtant je ne suis rien de tout cela officellement . La seule appellation que j ai c'est phénotypée ou (entre deux) et c'est la seule que je suis autorisée à employer.

Si je n ai jamais réussie à discuter sur AAF et que j'y suis arrivée ici c'est parce que tout est clair et défini. Et que je me suis moi même défini comme ce que l on m a dit que je suis.

Laissons aux professionnels le soin de dire à quoi sont dus nos problèmes.

Si on laisse les personnes s autodiagnostiquer alors autant jeter les diagnostics à la poubelle parce que plus aucun ne voudra rien dire.

Je conçois qu il puisse être difficile de trouver des professionnels aptes à comprendre réellement une problématique adulte surtout sur une personne adaptée mais pour moi un diagnostic se fait par un medecin même si c est une longue route parfois.

Lire des auto-diagnostics sur des forums me fait bondir.
Je suis désolée pour une fois de réagir de manière brutale mais c est un sujet sur lequel je suis intransigeante.
Sans diagnostic défini une personne n a pas le droit de dire aux autres je suis comme vous.
C'est mon opinion.

Je t'envie....
tu sembles vivre dans un monde merveilleux Samoju, vraiment.

Dans mon monde, quand à l'âge de 2 ou 3 ans, quand j'ai commencé à parler certainement, et que ma mère (bipolaire et paranoïaque) s'est rendue compte que j'étais bizarre, pas bête, plutôt intelligente, mais vraiment bizarre, elle a rien fait.
Parce que, je la cite "si je t'avais emmené chez le psy, ça t'aurais suivit toute ta vie"

Plus tard, quand j'ai commencé à devenir franchement agressive, idem.

Dans mon monde, il n'y a jamais eu personne pour m'aider à faire quoi que ce soit, personne qui se soit jamais souciée suffisament de moi pour chercher ce qui clochait chez moi.

Et puis j'ai découvert qu'il y avait des gens au moins aussi bizarres que moi...et qui m'ignorent, eux aussi, parce que je ne suis pas capable de faire la démarche du diag.

Parce que pour ça,
- il faudrait que j'ai déjà le courage nécessaire pour trouver un bon psy
- il faudrait aussi que je fasse un difficile choix économique, payer ledit psy, ou chauffer ma maison, entretenir ma voiture, éponger mon crédit revolving, etc..

Et dans l'hypothèse où, dans quelques années, je réussit, on me colle une étiquette TED-n'importe laquelle, il faudra que je mente, à mon employeur, mes futurs employeurs potentiels et, plus embêtant, au médecin du travail.
sans quoi je n'ai aucune chance de bosser.
alors je mens déjà au médecin du travail, ma TS d'ado s'est transformée en "accident".
mais c'est compliqué, c'est déjà un mensonge difficile à gérer, parce qu'un dossier médical, ça te suis, donc faut pas oublier.

Donc j'ai réfléchis au diag, vraiment, et je n'en vois définitivement ps l'intérêt.

Il y a 20 ans.....ça m'aurait aidé, ou pas, à l'époque on m'aurait peut-être cataloguée comme ma grand mère (qu'on a dit schizophrène....la pauvre était certainement seulement bipolaire.....Enfin maintenant elle est surtout shootée 24h/24).

Aujourdhui, il est trop tard.
Alors je venais sur ce forum, pour essayer de comprendre comment comprendre les NT, dans cette quête sans fin pour être capable de me comporter avec eux à peu près normalement...

Maintenant, je peux comprendre que ma présence dérange et que, là aussi finalement, je ne sois pas non plus à ma place.

tu sembles vivre dans un monde merveilleux Samoju, vraiment.

Ca c'est ce que tu crois . Pourquoi ?

Dans mon monde, il n'y a jamais eu personne pour m'aider à faire quoi que ce soit,

Dans le mien non plus , il y a eu moi.

Et puis j'ai découvert qu'il y avait des gens au moins aussi bizarres que moi...et qui m'ignorent, eux aussi, parce que je ne suis pas capable de faire la démarche du diag.

Non ils te t ignorent pas , ils ont simplement besoin de te situer clairement .

Je suis passée par ce stade aussi et je suis allée chercher des réponses .

Celles que l on m a donné ne sont qu aproximatives et n expliquent pas encore tout. J'ai eu un mot " phénotype "et j'ai enfin pu l utiliser.

Je l ai même " hurlé" sur ce forum. cela m a permit de pouvoir enfin écrire des choses que je ne m étais jamais autorisée à dire avant.

J'ai la permission de les dire en les plaçant dans le phénotype. Cela me permet de chercher des solutions de plus en plus et de tester des stratégies pour palier à tous ces problèmes.

Cela me permet d avoir des discussions plus poussées avec pleins de personnes en privé ou sur les forums . D'avancer dans ma compréhension même si des milliers de questions sont toujours dans ma tête.

Ta présence ne dérange pas mais tu penses qu elle dérange . Je le sais parce que je l ai pensé aussi à un certain moment.

C'est justement la difficultée et le paradoxe , d un coté on clame haut et fort qu on a pas besoin d une case mais lorsque l on vous place entre deux cases cela n équivaut à rien .

Réfléchis à ce que j ai écris . Relis certains posts . Tu verras que ce n est pas ta place qui est remise en cause c est simplement une définition qui doit être établie de manière claire afin que les personnes puissent interagir entre elles.

Ecrire " je suis phénotypée en attente de diag " ou je suis " atypique" permettra juste aux autres de te situer.

J'ai reçu beaucoup d aides de personnes Ted sans aucun jugement. Juste des possibilités de solutions. Et c'est juste ce que l on cherche non ?

EDIT: ce post s'adressait en particulier à steph mais samoju a reposté pendant que je faisait mon texte.

Je ne pense pas qu'il soit jamais trop tard, si tu peux trouver quelque chose qui peut t'aider, il me semble que c'est dommage de s'en bloquer l'acces... si tu as le temps, et pour ne pas payer, il me semble que certains CRA sont compétents sur le SA ou l' AHN.

Surtout je voulais réagir a ta derniere phrase, car de tous les sites que j'ai parcouru, il me semble que Satedi est justement celui ou tout le monde peut discuter ensemble et la plupart du temps dans le calme, et ce, que tu ai un diagnostique ou pas.