SAtedI

oui le gros mal de tete je connais ca, je sais que lorsque ca arrive c'est que c'est bon j'ai fait ce qui fallait la journee et que la seule chose qui va guerrir ce mal de tete (des fois a la limite de l'evanouissement) c'est le dodo. Le lendemain c'est fini.

Par contre la en ce moment je doute beaucoup sur ce que j'ai, le scanner d'apres l'urologue est normal, bon y a certe une petite lesion du a la sonde, mais bon apres coups il s'est avere que j'avais pas tout dit effectivement y avait la violente douleur au niveau des reins, mais aussi juste avant une grosse douleur au ventre et des tremblements incontroles.

Bref vais peut etre aller voir mon medecin generaliste pour voir un peu ce qu'il se passe.

*La 01ère étape à consisté à identifier des signes externes concrets selon mes états.
*Puis d'élaborer des outils visuels de "représentation".

Quand tu parles de représentation, cela veut-il dire que vous avez représenté visuellement ton état interne ?

Tu vois ce que tu expliques plus ce que les autres ont écrit, ça me fait comprendre qu une aide visuelle que j avais crée était complètement " à coté" . Enfin disons qu elle ne ciblait pas correctement.
Souvent nous contruisons des outils mais ils ne sont pas vraiment adaptés . Travailler avec un enfant sur les perceptions c est trés compliqué. Surtout quand on est seul et qu on a pas accés aux professionnels. Alors moi je prend toute aide qui peut me servir à aider Yoyo et mes enfants.

la est le soucis, les signes precurseurs je ne les connais pas. En fait je ne sais pas faire la difference quand c'est de la fatigue nerveuse (genre pas le moral ou surdose) ou la fatigue quand y a autre chose.

la douleur quand je la ressent peut etre assez violente (ou pas j'en sais rien) c'est plus qu'une gene qu'autre chose.

quand je commence a identifier que c'est ca c'est que ca me gene beaucoup ou que ca dure...

je me demande par ou travailler... Faire un carnet avec les evenements de la journee ? Pourquoi pas ? Encore faut-il que j'y pense.

Bon la je sais que je suis creve que j'ai mal, donc vais aller dormir ca ira mieux demain

Yoyo,
Je suis soulagée de savoir que tu consultes et que tu es hors de danger.

J'ai noté dans tes témoignages que

-d'abord, tu résistais au fait d'aller chez le médecin.
Peu importe le motif (que ce soit pour les faibles, que ce soit parce que c'est difficile d'exprimer de quoi on souffre, que ce soit parce que l'attente ou les odeurs à l"hôpital rendent mal, etc.). Oui, tu as développé une habitude qui est devenue un contre-réflexe: "j'ai mal, je souffre MAIS ça fait rien". En premier lieu, tu dois te dé-programmer à ce niveau. Trouver un, des motifs de vouloir consulter quand il le faudrait.
Rester vivant, partager encore avec sa famille/ ceux qu'on aiment... c'est faisable quand on a compris que s'allier à un bon médecin y contribue.
(Mon frère haïssait le corps médical, il ne consultait qu'à l'article de la mort; mon Défunt Compagnon a vécu torturé par la souffrance & la maladie parce qu'il ne voulait plus consulter; le drame est qu'il avait lui aussi une capacité à endurer cet état qui était inhumain. Sans vouloir en rajouter, moi, par extension la famille avons fini par être également victimes (=avons aussi soufferts) à moyen et long terme de "cet état non pris en charge" ). Je dis, ici, que ta famille partage aussi ce qui va mal. Donc accepter de s'occuper de rester en bonne santé c'est d'abord prendre la responsabilité qui nous incombe (partie intégrante de devenir autonome/ indépendant, d'être soi). Par conséquent, ne pas se défalquer sur autrui & ceux qu'on aiment de ses problèmes de santé est chose souhaitable et faisable.
Cette étape qui est de décider "oui, je vais dorénavant faire plus attention" est primordiale car sans elle, tu ne sauras trouver des moyens utiles pour faire face à comment mesurer et traduire ce qui ne va pas.

-Ensuite, il y a un travail personnel que tu ne faisais pas pour savoir comment tu allais. Bien que ce soit fastidieux de commencer, tu y parviendras dès que tu t' attelleras à comprendre comment tu fonctionnes & dysfonctionnes. J'ai compris que la demande de Samoju se plaçait à ce niveau.
Ce travail, nous devons tous le faire. C'est le deal quand on est vivant. Certes, certains sont plus désavantagés que d'autres, c'est-à-dire que pour les personnes autistes c'est un terrain vierge à défricher puis à baliser etc. En effet, il faut s'armer de plus de courage.
A ce stade, l'alliance avec un bon généraliste est la base.
Personnellement, j'ai mis 30 ans pour en trouver une qui me corresponde. Alors, ne te décourage pas.
Pourquoi cacher le fait que pour être bien soigné il ne suffit pas d'aller chez un médecin? C'est pourquoi avoir la volonté d'aller bien + se faire aider par ceux que l'on apprécie de côtoyer + faire des recherches pour soi & s'informer + parler avec son médecin (même inadéquat) est très utile.
Puis, utilise le cadre médical: en France tu as droit à 1 check-up/an; avec ton médecin traitant décide de *consulter régulièrement par exemple, 1x/2 mois (entre temps note routinièrement dans ton carnet de bord ce qui attire ton attention ou ce que ton équipage (tes proches) pointent en ta direction en matière de comportement, de santé. Ce que je suggère va , certes, à l'encontre en terme de pratique de ce que tu as vécu jusqu'à aujourd'hui.

-J'ai noté également que tu désirais changer. Si ça peut aider à ce que tu te prennes plus facilement en charge sur ce plan ou à ce que tu sois mieux considéré par le personnel médical, fais-le. Après tout, cela peut être une *mesure transitoire le temps que tu bâtisses tes propres repères sur le plan de la santé, le temps d'acquérir des automatismes. Et puis le bonus c'est que parmi ce que tu auras appris il y &aura ce qui servira pour autre chose, à d'autres (tes enfants, ta compagne etc.).

Sans vouloir parler de moi, j'ai été admirative lorsque ma thérapeute m'a eu dit: "Moi, j'ai identifié les points qui me rendent mal. Je sais anticiper quand je serai mal donc je peux réagir adéquatement et éviter d'être mal".

Nana

En attendant que Yoyo puisse faire ce travail que tu décris nana et qu il a entamé depuis, je lui ai fourni une aide " pratique ". Cette aide est une protection intermédiaire en attendant qu il soit en capacité de faire tout cela seul.

samoju83 a écrit :En attendant que Yoyo puisse faire ce travail que tu décris nana et qu il a entamé depuis, je lui ai fourni une aide " pratique ". Cette aide est une protection intermédiaire en attendant qu il soit en capacité de faire tout cela seul.

C'est très bien parce que c'est explicite!

Je sais que c'est pour Yoyo mais pouvez vous (toi & yoyo) dire comment l'utiliser pour ceux à qui ça peut être utile?
Par exemple, peut on envisager de le montrer au personnel soignant (pour initier une conversation sur le sujet en plus de sensibiliser directement sur le problème)?
Par exemple,doit on répondre soi-même à chaque point et s'entraîner à le dire oralement?
Etc?

Sur cette affiche il y a plusieurs points que j ai constaté chez Yoyo .

Les deux premiers sont une information à destination des soignants.
Effectivement un travail pourrait être fait de manière plus générale pour expliquer cela aux professionnels de la santé . D autre part Yoyo a lui même un travail personnel a faire. Il peut effectivement choisir de dire cela lui même dans le cas précis d un soignant.
Cela lui permet de comprendre que plusieurs contextes existent et que l on peut adapter une chose à un contexte précis ( ici dire que l on est autiste ).
Et oui si il choisit de le faire cela pourra avoir un effet " sensibilisation" des soignants au problème de l autisme .

Les deux autres points sont récurants chez les ted. Un besoin de savoir quoi faire. Un besoin de savoir ce qui va se passer. Cela réduit beaucoup le stress et permet un meilleur échange.

D'autre part cette phrase " dites moi ce que je dois faire " associée à l information " je suis autiste " va créer un effet " plus à l écoute " chez le soignant.
Celui-ci ira donc chercher plus en détail.

Avec Yoyo nous discutons aussi de la hiérarchisation des informations. Il devra apprendre à les hiérarchiser de manière correcte afin que son explication corresponde à la réalité des faits

Pour le moment il va le garder comme une carte a donner avec sa carte vitale. Ensuite dans le contexte il va pouvoir voir les consequences .

yoyo a écrit :oui en effet, mais je suis une tete de mule, en fait dans ma tete y a une association : malade = faible, encore me suis calme car a un moment donne le simple fait de dormir etait pour moi un signe de faiblesse. Du coup je dormais tres tard quand tout le monde dormait et encore je m'enfermais dans ma chambre.

Donc je n'aime pas trop consulter un toubib pour rien. Ca m'enerve l'attente au cabinet et tout. Alors je consulte qu'en cas de tres grosse fatigue qui persiste (quand je dis tres grosse, c'est a ne plus pouvoir se lever) ou qu'en cas de tres fortes douleurs (et encore le dentiste attend toujours que je vienne lol).

Bref ce n'est pas moi qui vait faire le trou de la secu :p

De plus si je vois qu'on ignore ma douleur quand je me decide a consulter (c'est arrive....) la je pete un cable et c'est le moral qui prend un coup. Deja pour moi c'est dur d'accepter qu'il faut consulter, alors si en plus on ne me crois pas, la c'est sur que je me referme completement.

La c'est comme lundi je pensais que le toubib ne me croyait pas.... Bref apres ca a mal tourne, j'ai refuse les medocs, car pour moi j'avais rien, jusqu'a ce qu'il revienne et qu'il m'explique ce qui a provoque ca... La j'ai enfin accepte un calmant (de toutes facons j'etais arrive en limite...) et j'ai pu dormir (apres 1 nuit blanche... bourre de medocs qui faisaient pas grand chose....), la je ne sais pas ce qu'il m'a donne mais je peux dire que ca a fait effet, de toutes facons j'etais epuise.

Donc oui c'est complique tout ca... Des deux cotes des fois....

Mais bon ce que tu marques cameleon peut etre interressant, ca va peut etre me permettre de comprendre que si ca dure, faut peut etre s'inquieter, si j'y pense, car moi tant que ca ne me gene pas dans la vie de tous les jours.... J'oublie tout simplement.

oui en effet, mais je suis une tete de mule, en fait dans ma tete y a une association : malade = faible, encore me suis calme car a un moment donne le simple fait de dormir etait pour moi un signe de faiblesse. Du coup je dormais tres tard quand tout le monde dormait et encore je m'enfermais dans ma chambre.
ça c'est moi, alors je comprend bien
Tout comme je pense que lorsque l'on à mal ben on peut supporter aussi sa douleurs, sinon c'est un peu pleurnichard
je vois pas non plus de medecin, comme ça il me touche pas non plus et il me pose pas de question qui pourrait m'agacer parce que je les trouveraient bêtes
Je sais pas non plus donner une valeure
Après si j'ai trop trop trop mal, là je me dit, bon je vais aller chez le médecin, mais si le soir c'est passé, ben moi aussi je suis passé à autre choses lolllll et je vois pas le médecin
j'ai eu comme ça un debut de gangraine au pied, je courais entre midi et deux heure pleins canicule en Bourgogne, sans vent rien, sans eau non plus, ressent pas la chaleur comme tous le monde et ne bois pas, sport à outrance, parce que jamais fatigué et besoin de sport, et du coup, les articulations ont soufferts, j'ai eu une déshydratation importante
J'ai refuser l’hôpital, le compromis ben ce fut infirmière à domicile, j'ai recouru en sandale lolllllll
Je vois bien ce que yoyo veut dire, mais pas doué pour l'expliquer comme il faudrait