SAtedI

Tu as dit:
"il est possible de créer un cadre alternatif et de leur demander de s'y plier.
Il est a penser selon d'autres critères.
Par exemple un délais annuel, et un fonctionnement en continue, qui allège de travail des intermédiaires."

Je réponds:
Suis d'accord.
Il faut *expliquer: un cadre optimal pour une personne non autiste peut être défavorable fonctionnellement à une personne autiste. Ne pas le voir c'est créer du handicap. Mais pour que ce soit vu encore faut-il expliquer de long en large et en travers en quoi c'est problématique.

Tu as dit:
"Cela peu être adossé a la consultation de la HAS, qui a fait beaucoup pour la cause il faut bien le reconnaître.
Mais pas forcement non plus ...."

Je réponds:
Une fois *compris par l'interlocuteur (la HAS), un cadre alternatif qui sied aux 2 peut être posé et acté.

- - - - -
Mon analyse à propos de comment ces recommandations surfent sur de l'ambiguité et rendent mal.
http://www.satedi.net/forum/viewtopic.p ... 93#p116693

nana a écrit :un cadre optimal pour une personne non autiste peut être défavorable fonctionnellement à une personne autiste. Ne pas le voir c'est créer du handicap

C'est parfaitement résumé.

nana a écrit :Mais pour que ce soit vu encore faut-il expliquer de long en large et en travers en quoi c'est problématique.

Non!
C'est ce que moi je fait ici, mais la position Autiste ne nécessite pas d'être comprise, il suffit qu'elle soit partagé et présenté. Point.

Cette expression est rare, donc forte et précieuse de fait.

L'obligation de passer par l'acceptation des aidants est un travers installé dont il faut précisément sortir (à mon avis).

S'il aident cette expression tant mieux, si non tant pis pour eux.

nana a écrit :Une fois *compris par l'interlocuteur (la HAS), un cadre alternatif qui sied aux 2 peut être posé et acté.

Alors oui, c'est la solution idéal, celle où les recommandation aux "staff d'encadrement professionnel" intègre et comprend le problème.

Mais il ne faut pas se tracer un chemin qui passe nécessairement par eux.
C'est comme les ponts à péage, il faut avoir déjà une route alternative pour voir si ça vaut le coup ou pas et ne pas risquer de se retrouver coincé.
Profiter de cette élan si c'est possible, oui, faire un effort pour profiter de l’aménagement d'un raccourcis, oui, mais pas que.
Pour arrêter de filer la métaphore du voyage, on risque de se heurter a une impossibilité a comprendre contre laquelle on est complètement impuissant si jamais elle tiens du refus de comprendre. (Je n'en sais rien, mais les réponse de la HAS me semble épatante d’imperméabilité face au problème soulevé)


Alors pour s'exprimer on peu faire d'autres choses :
On peu consulter des autistes sur d'autres questions,
Faire un document alternatif,
Jouer a présenter les choses d'une façon nouvelle et ludique, j'ai pensé a faire une consultation d'aide aux personnes qui "nous" aide", pour aider gentillement a permettre vraiment se vivre comme aidé.


Je développe cette dernière idée :
Avec le même tons, on peut émettre des recommandations concerté aux autistes sur la bonne façon d'aider les aidants à dépasser cette impossibilité à comprendre en quoi s'entendre entre eux n'est pas entendre les autistes.
D'ailleurs c'est sincèrement ma conviction profonde, et je suis infiniment convaincu que les autistes peuvent, voir doivent, aider les non autistes a comprendre a quel point "ils se voient dans les personnes qui s’expriment le moins", ou "dont ils perçoivent le moins bien l'expression"
Moins l'autiste bouge, plus l'accompagnant n'y vois plus que lui même ... explication selon moins de l’apaisement qu'ils croient percevoir dans le packing ... le leur! (sujet glissant que je ne pousserais pas plus avant)
C'est juste une idée, que je pose en passant.

Je rappelle que vous pouvez développer les vôtres ici, et que ça peu devenir une plateforme de travail, ou simplement un pense bête.

Bonjour Manu, je résume ce que j'ai retenu :

manu a écrit :

nana a écrit :un cadre optimal pour une personne non autiste peut être défavorable fonctionnellement à une personne autiste. Ne pas le voir c'est créer du handicap

C'est parfaitement résumé.

nana a écrit :Mais pour que ce soit vu encore faut-il expliquer de long en large et en travers en quoi c'est problématique.

Non!
... la position Autiste ne nécessite pas d'être comprise, il suffit qu'elle soit partagé et présenté. Point.

Cette expression est rare, donc forte et précieuse de fait.
...

la solution idéal, celle où les recommandation aux "staff d'encadrement professionnel" intègre et comprend le problème.

Mais il ne faut pas se tracer un chemin qui passe nécessairement par eux.
...
on risque de se heurter a une impossibilité a comprendre contre laquelle on est complètement impuissant si jamais elle tiens du refus de comprendre.


Alors pour s'exprimer on peu faire d'autres choses :
... faire une consultation d'aide aux personnes qui "nous" aide", pour aider gentillement a permettre vraiment se vivre comme aidé.

...
émettre des recommandations concerté aux autistes sur la bonne façon d'aider les aidants à dépasser cette impossibilité à comprendre en quoi s'entendre entre eux n'est pas entendre les autistes.

...

Je rappelle que vous pouvez développer les vôtres ]d'idées[
ici, et que ça peu devenir une plateforme de travail, ou simplement un pense bête.

Ai-je compris, Manu?
Voici mon interprétation:

• L'idée principale est que
  les adultes autistes ne doivent plus se contraindre à passer par les schémas pensés de manière neurotypée (cad non-fonctionnelle) donc qui tiennent de facto la personne autiste à l'écart des décisions, de l'action?

Tu as dit qu'il n'est pas productif de consacrer du temps à *expliquer aux professionnels statutaires, aux aidants ou aux décideurs (autorité comme la HAS-ANSERM) comment les autistes ne sont pas comme eux structurellement/fonctionnellement?

• Qu'à la place de *cela, les personnes autistes continuent de s'exprimer elles-mêmes et avec tous ceux qui les entendent et les écoutent déjà.

Pour illustrer cette manifestation de forme expressive autistique (émanant d'adultes autistes) et destinée aux autorités (HAS), au circuit qui gravite autour de leurs idées (rapport HAS),
tu proposes que les adultes autistes publient un rapport de recommandations "sur la bonne façon d'aider les aidants à dépasser cette impossibilité à comprendre en quoi s'entendre entre eux n'est pas entendre les autistes".

Ai-je résumé correctement le sens de ton message précédent?

Nana

nana a écrit : L'idée principale est que
les adultes autistes ne doivent plus se contraindre à passer par les schémas pensés de manière neurotypée (cad non-fonctionnelle) donc qui tiennent de facto la personne autiste à l'écart des décisions, de l'action?

Oui et non, pour reprendre ta phrase je l'écrirais comme ça:
Les adultes autistes ne doivent pas être contrains à passer par les schémas pensés de manière neurotypée (cad dysfonctionnelle pour eux) donc qui fausse de facto la participation la personne autiste aux décisions, et à l'action?[/quote]

La différence c'est que je dénonce une contrainte, et je ne veux pas en créer une autre.
Je propose de partir d'une zone d'un fonctionnement plus adapté

nana a écrit :[...]n'est pas productif de consacrer du temps à *expliquer aux professionnels statutaires[...]

Je dirais :
Il est moins productif, pénible donc peut-être moins productif qu'autre chose, je ne sais pas, l'idée est d'essayer, d'explorer.

nana a écrit :Qu'à la place de *cela, les personnes autistes continuent de s'exprimer elles-mêmes et avec tous ceux qui les entendent et les écoutent déjà.

S'exprimer elle-même, par un moyen adapté par elles mêmes. (ou plusieurs)

nana a écrit :tu proposes que les adultes autistes publient un rapport de recommandations "sur la bonne façon d'aider les aidants à dépasser cette impossibilité à comprendre en quoi s'entendre entre eux n'est pas entendre les autistes".

Oui, mais là encore je ne parle pas d'impossibilité, et c'est "s'entendre entre eux mais avec des autistes", pour être précis.



Je ne réalisais pas que mon propos était si ardu a comprendre, alors je contextualise :

L'échange est entre deux, et si une personne est handicapé sur ce plan, alors ceux qui veulent l'aider vivent aussi ce handicap (selon le modèle environnementale du handicap).


Je vous le fait en visuel :
La personne autiste traverse la faille de communication pour parler en typique et doit en restant dans ce système d'échange présenter son point de vue qui reste pourtant bien de l'autre coté de la faille.
Il est tout a fait possible de se demander ce qui serait obtenu si la concertation se faisait "à domicile", si les aidant devaient venir voir, et défendre leur point de vue "en terre atypique", en langage atypique.

Bon, après c'est juste un schémas de pensée. C'est peut être juste impossible, je sais pas, je sais juste que j'en ai envie.

Je peux maintenant le dire en plus simple, je souhaite 2 choses :

1 _ Je souhaite que la norme n'impose pas de ne pouvoir passer que par ça propre façon de faire.
Il faudrait donc en parallèle un canal libre d’intervention, dont on ne sait pas d'avance ce qu'on pourra en sortir.
Ça peut être une recommandation supplémentaire, qu'il y ai toujours un espace, un temps dédié uniquement à l'écoute.

2 _ Qu'une façon d'intervenir soit proposé par des autistes, organisé en groupe ou pas, ça peut être chacun le sien.
Elle ne peu aboutir que si en face chacun sait ou se trouve le canal d'écoute, l'envoyeur et le récepteur (site internet public, ou semi privé, temps avec chaque aidant, toutes les échelles sont a proposer)

Je crois que les deux sont indispensables a l'apparition d'un canal d'expression des autistes qui soit entendu.


Je ne le dis pas en tant qu'autiste, mais en tant qu'amateur des théories des systèmes d'information.
Car la communication est toujours une boucle, aller et retour, et là, moi, je ne vois pas de canal retour.

En tant que parent de personnes autistes ayant toujours privilégiéde leur donner un droit a la parole je voudrai simplement donner le témoignage que parfois ils sont incapables de donner une reponse et que souvent ils réclament l aide d autres personnes.

En tant que formatrice ce que j ai observé sur la terrain ne va pas dans le sens "former les personnes ne servira a rien " si les interlocuteurs de mes enfants de quelque milieu qu il soit n avait pas ete formé a leur pensée differente je pense qu ils n en seraient pas la.

Attention a ne pas reproduire ce que vous reprochez aux familles. Chaque cas est unique et dans bien des cas les adultes que j ai encadrés avaient des aspirations qui même en leur donnant accompagnement n ont pas pu etre satisfaites parce que pratiquement impossible a mettre en place au niveau societal ou simplement parce qu ils n avaient pas pu anticiper les problèmes que cela allait leur poser.

je retiens l adaptation des demandes aux personnes autistes en terme de communication adaptee et de temps suffisant.
il me semble complexe de vouloir prendre appui sur le modèle canadien etant une fervante de Mottron j ai conscience que nous ne sommes absolument pas en France dans le même contexte de société.
Beaucoup de vos remarques sont pertinentes et le système double de consultation en association et de consultation privee au cas particulier me semble etre une avancée

5 personnes qui interviennent c est tres peu pour une association avec autant d adhérents. Simplifier le texte est a proposer a la HAS effectivement. La priorité me semble également que chaque personne autiste de ce pays ait accès a un moyen de communication et nous en sommes encore tres loin .

Salut samoju, ça fait plaisir de te relire, et tes remarques me semblent importantes.

5 c'est peu, ok, mais existe-t-il une autre association d'autiste dans laquelle c'est les autistes qui tentent de répondre par eux même?
Si jamais il n'y en a pas d'autre, alors peu importe le nombre, la réponse est très précieuse par ce que unique!

Les aidants formés en direct à l'échange atypique, à la pensée atypique de leurs interlocuteur je n'en doute pas.
Ce que moi je pointe c'est sa non prise en compte à l’échelle des mécanismes administratifs de consultation.


En plus du problème de temps sur lequel tout le monde s'accorde, tu pointe celui de l’expérience, et je crois que c'est très judicieux.
Ça viens renforcer une idée évoqué en privé sur le temps long des plans autismes.
Le troisième concernait la période 2013-2017
Celui là c'est le quatrième, pour la période 2017-2022 je suppose.

Voilà un temps long utilisable pour viser la structure même du plan autisme 2022-2027 avec un objectif : que le retour des personnes aidées soit le point centrale de l'évolution des recommandations.
Dans le cas contraire, alors le constat serait qu'on aides en priorité les aidants. C'est pas illégitime, leur tache est lourde, mais il ne faut pas confondre l'aide au aidant et l'aide au aidés.

Mal nommer les choses n'est pas anodin.

L'effet handicapant d'un handicap de communication est partagé avec l'entourage, et seul les autistes peuvent forger dans la justesse la distinction de ce qui est bon pour eux, qui seul peut permettre de ne pas le confondre avec ce qui est bon pour les aidants.


Ma conviction en tant qu'observateur extérieur et qu'une confusion existe et qu'elle est entretenue par les méthodes de consultation, alors je partage nom point de vue excentré.
Qu'on me place dans le spectre autistique ou non, je ne suis ici qu'un agitateur d'idée sans légitimité aucune, ce qui ne m'empêche pas de jouer à le présenter façon mission impossible : Votre tâche, si vous l'acceptez, est de mettre en évidence cette distinction, pour que l'aide envers chacun soit mieux distingué et mieux adapté.