sosix a écrit :Bonjour,
J'entends souvent parler des effets néfastes de la caséine et du gluten sur les personnes TED. Quelqu'un pourrait il m'éclairer?
Merci
Je sais que c'est un peu tard "sosix" mais pour savoir il n'est jamais trop tard.
Si le sujet t'intéresse plus avant, sache que j'ai fait quelques recherches scientifiques qui expliquent qui est concerné, dans quelles conditions et pourquoi.
Voici l'expérience d'une personne qui m'a particulièrement interpellé:
http://www.javance.org/upbraining.htm
5) Témoignage d’une vie et d’un régime qui a tout changé…
Si je vous fais part de mon témoignage concernant le régime sans gluten et sans caséine, c’est parce qu’il a transformé ma vie. Je ne suis pas autiste mais les symptômes liés aux aliments en question y ressemblent étrangement. Apres 20 ans d’enfer où je devais me forcer pour tout en ne récoltant que des miettes de bonheur, j’ai enfin un avenir. Sans le régime, je ne sais pas où j’en serais à l’heure actuelle.
Quand j’étais petit, il y avait des périodes où je disais à ma mère : " je m’ennuie ". On tentait alors de passer en revue toutes les activités que j’aimais faire en temps normal, mais bizarrement plus rien ne semblait m’intéresser ou me faire envie. Je m’installais alors devant mon ordinateur en réfléchissant à ce que je pourrais bien faire comme programme. Mais tout était soit trop long, soit trop compliqué, soit inutile. Tous les arguments étaient bons pour ne pas commencer une activité. Quand je n’avais pas école, je passais mon temps devant la télé, seule activité pas trop fatigante qui arrivait à me distraire. J’étais mort de peur pendant tout ce temps car je savais que j’allais me faire gronder car je n’avais pas fait mes devoirs. Mais j’étais incapable de me sortir de cet état là. Le reste du temps, je le passais assis sur mon lit à penser à des trucs que j’aimais sans jamais rien faire concrètement. Elaborer des projets que je ne réaliserai jamais, c’est tout ce dont j’étais capable de faire.
En grandissant, le cauchemar continuait mais comment aurais-je pu m’en rendre compte ? J’avais des insomnies régulièrement, on me répondait que c’est parce que j’angoissais ou que je réfléchissais trop à toutes mes idées. Je descendais souvent boire un grand verre de lait dans ces moments là. J’avais parfois mal à la tête, mais je refusais de prendre un cachet. Je parlais rarement lors des discussions, j’avais l’air triste en permanence même quand j’étais censé être joyeux. Une fois que j’avais exécuté toutes les contraintes de la vie (levé, école, trajets, devoirs), il ne me restait plus aucune énergie pour faire les choses que j’aimais. Mon temps libre servait en majeur partie à me reposer et je ne profitais, en fait, de rien.
Plus j’avançais dans les études, plus les contraintes étaient fortes. Je n’avais jamais le courage de faire mes devoirs et j’avais peur en permanence d’aller à l’école. Tous les petits détails me paraissaient insurmontables. La veille des jours où je devais me raser, je dormais très mal rien que d’y penser. Le plus dur était de se forcer soi même à faire les choses malgré tout. C’est comme si je m’auto-torturais. Je devais me forcer pour faire les activités que j’aime malgré les obstacles tels que les trajets en bus ou la fatigue. Cela finissait par me saboter mes propres envies, et je ne savais même plus ce que j’aimais ou pas au bout d’un moment. Une musique que j’adore arrivait à me soulager un peu. Mais arrivait un moment où cela me demandait trop d’effort pour écouter. La gêne prenait alors le pas sur la beauté de la musique. Si je continuais, je finissais par ne plus aimer cette musique, qui devenait comme associé à mon état de fatigue excessive. J’allais voir les gens pour me déconcentrer de mon état lamentable. J’écoutais les conversations sans jamais intervenir. Dans les pires moments, faire un simple sourire m’aurait coûté trop d’énergie. Je me rappelle avoir passé ma première semaine de vacance sans mes parents dans un brouillard. Je mangeais n’importe quoi (des yaourts, des tubes de lait concentré), je passais des nuits blanches à regarder la télé. J’étais comme un zombie.
Apres le bac, je commençais à supporter de moins en moins les contraintes de la vie de tous les jours, surtout que je n’avais plus mes parents pour faire à ma place. Je séchais systématiquement tous les cours dès que c’était autorisé. Mais l’augmentation de mon temps libre ne changeait strictement rien. Je ne sais pas si mon état empirait à cause de l’augmentation des difficultés de la vie due à ma prise d’indépendance, ou si c’est le fait de manger mal vu mon manque d’énergie pour cuisiner ou si c’était plutôt un ras le bol général. Je commençais à douter sérieusement de mon avenir. J’attendais toujours ce paradis promit où les études seraient finies et où tout irait bien. C’était à tel point que j’ai failli redoubler ma dernière année parce que je n’arrivais pas à me mettre à faire un petit rapport d’anglais de trois pages après avoir largement dépassé les délais. J’ai du payer quelqu'un pour le faire. Mon état commençait à devenir vraiment alarmant. Quel est l’intérêt de passer sa vie dans la peur et la fatigue à tenter de survivre jusqu’au lendemain et résister jusqu’aux vacances sans craquer ? Et moi dans tout cela ? Que faisais-je pour mon propre plaisir ? La réponse était rien.
On a longtemps cru que j’avais des problèmes psychologiques ou que je faisais de la dépression. J’ai cherché longtemps moi-même pourquoi je n’allais pas bien. Apres la psychologie, la méditation, le sport, les vacances, après avoir éliminé l’école, les bruits, les trajets, les contraintes de toutes sortes, j’ai fini par me retrouver dans un appartement avec une réserve d’argent pour plusieurs mois. Je ne dépensais jamais d’argent, non pas par économie mais simplement parce que j’avais jamais le courage de sortir ou de faire quoi que ce soit. Je n’avais encore jamais eu de longue période sans aucune contrainte, et je pensais en ce temps là que j’avais besoin de liberté totale pour pouvoir réaliser des choses qui me tenait à cœur. Le premier mois passa dans la brume. J’ai enfin pu me mettre à mes activités le deuxième mois. Je reprenais espoir. Puis au troisième mois, ce fut la catastrophe. Je recommençais à passer mon temps à essayer de dormir alors que je n’y arrivais pas. Je ne faisais plus du tout la cuisine, j’avais arrêté toutes mes activités et je restais simplement devant la télé ou à réfléchir sans bouger. Trop fatigué pour faire quelque chose, mais privé du droit au sommeil. J’avais l’impression de pourrir sur place. Il fallait me rendre à l’évidence, tout était une contrainte, même les choses dont j’avais le plus envie ou que je décidais au plus profond de moi-même.
Enfin j’ai entendu parlé du régime. La liste des aliments en question correspondait exactement aux aliment que j’adorais justement. Je me suis rappelé que le fameux troisième mois d’enfer était justement un mois où j’avais recommencé à manger des tonnes de produits laitiers pour me consoler ou me remonter le moral. Je me suis rappelé que lorsque je suivais un régime pour perdre du poids, je me sentais anormalement en forme malgré des petits maux de tête. Ces tous petits indices m’ont convaincu d’essayer ce régime au moins pendant une semaine. De toute façon, d’un point de vu logique, il ne restait plus grand chose qui aurait pu me causer du mal à part la nourriture. Au bout de trois jours, des effets incroyables ont commencé à se faire sentir. Il faut bien comprendre que pour moi, ce fut une révélation sur ce que pouvait être la vie chez les autres gens. J’étais comme cela depuis tout petit, et je n’aurais jamais pensé que les autres ne passait pas leurs temps à se forcer comme je le faisais. En effet, interrogez les gens, tout le monde vous dira qu’ils n’aiment pas se lever le matin ni se raser ni aller au boulot, ni débarrasser la table. Personne n’aime aller faire ses courses quand il y a trop de monde, personne n’aime les trajets, personne n’aime faire ses devoirs ou rédiger un long projet. Tout le monde est fatigué après une journée de travail et a besoin de vacances pour se reposer. Comment aurais-je pu me rendre compte que j’étais différent et que chez moi c’était, en fait, bien pire à cause d’un manque d’énergie incroyable ? J’essayais de mener ma vie tant bien que mal en croyant fournir les mêmes efforts que tout le monde. Comment aurais-je pu savoir que la vie pouvait être un plaisir ?
Je ne pouvais pas être heureux avant. Je ne pouvais que me sentir moins mal tout en étant ballotté d’une contrainte à l’autre. Je subissais ma vie. Non, je n’étais pas fainéant comme tout le monde le croyait, moi y compris. La réalité est que je déployais des efforts surhumains pour atteindre l’honorable niveau de " personne un peu fainéante qu’il faut secouer un peu " .
Le déroulement du régime
En une semaine, je ne me reconnaissais plus. J’ai rangé toute ma chambre alors que je n’y avais pas touché depuis des mois. Je chantonnais sous la douche, J’étais plus souriant, je répondais volontiers quand on me posait une question alors qu’avant, il fallait tout m’arracher. C’était un nouveau moi-même. Je sentais encore quelques réflexes de peur pour tout un tas de chose mais je me rendais compte qu’ils n’avaient pu lieu d’être. J’avais soudain envie de sortir et de bouger. J’ai pu apprécier pour la première fois le plaisir d’une grasse matinée passée à s’étirer dans son lit. C’est comme si je disposais tout d’un coup d’une source d’énergie infinie qu’il suffisait simplement de canaliser. J’avais juste à prendre des simples décisions sur les choses à faire pour pouvoir les réaliser immédiatement. Je ne passais plus mon temps à tenter de me motiver pour tout ou à devoir organiser les corvées et les pauses dans ma journée. Je ne stressais plus à l’avance pour les corvées, j’y pensais que le moment venu.
Au début du régime, j’avais tendance à ne rien manger. Bien souvent, j’étais pris de fringale mais quand je regardais ce que j’avais le droit de manger, bizarrement je n’avais plus vraiment faim. J’appelle cela des fringales sélectives. Il est clair que ce n’est pas de la faim, c’est du manque. Ma sensation de faim était complètement étouffée. Je devais me fier aux gargouillis de mon ventre pour savoir si j’avais réellement faim. Il a bien fallu 5 jours pour que la sensation de faim réapparaisse. Quand on a vraiment faim, on mange n’importe quoi, tout paraît bon au goût !
Au fur et à mesure que je respectais le régime, mon goût s’ouvrait aux autres aliments. Je devenais capable d’apprécier les saveurs des aliments et les produits laitiers me semblaient moins importants ou " vitaux ". Avant la nourriture était un peu le seul plaisir de la journée. Maintenant ce n’est plus le cas du tout. Par contre, le moindre écart au régime devenait fatal. Je restais couché pendant trois jours complets. Je n’avais jamais eu de crise aussi forte auparavant même avec tout ce que je mangeais.
Il faut comprendre que ce régime avait un aspect un peu magique. Je n’arrivais pas à réaliser que des nourritures qui m’ont toujours soutenu fidèlement pendant mes moments de déprime et que surtout je mangeais depuis tout petit puissent avoir un effet aussi désastreux. Aussi je craquais de temps en temps en croyant que cela ne se verrai pas, un peu comme dans un régime pour maigrir peut-être. Hélas, le verdict était sans appel. Etourdissement dans les 20 minutes qui suivent, un peu comme si j’avais bu de l’alcool. Fortes contractions musculaires. Et BOUM, je retombe dans un état lamentable. Incapable de penser ou de me souvenir de quelque chose sans fournir un effort surhumain.
Pendant les premières semaines, mon état oscillait entre le beau fixe et le retour à l’enfer. Je pensais qu’il restait des mauvais aliments et je soupçonnais un peu tout mais c’était juste une oscillation naturelle semble-t-il. Avec le temps les crises étaient de moins en moins forte. Il ne faut donc pas se croire " guéri " trop vite. Il y avait aussi une part de fatigue qui étaient naturelle je pense. Sauf que quand c’était le cas, je tombais de sommeil, ou je faisais une courte pause pour me regonfler d’énergie. En tout cas, il fallait que je réapprenne tout sur moi-même. Tous mes repères étaient faux.
A force d’être mit KO pendant trois jours pour de minuscules écarts (= un café au lait), je commençais à avoir peur des nourritures interdites. Du coup, cela me gênait de moins en moins de m’en priver. Ce n’est pas aussi frustrant comme dans un régime amaigrissant où l’on se prive de ses gourmandises préférées. Ici, il s’agissait clairement d’un poison pour mon organisme. Ce qui est difficile, c’est surtout le fait de pas pouvoir manger comme les autres au restau ou bien de se partager une pizza entre amis. Mais bon je suis tellement mieux maintenant que je ne regrette vraiment rien.
Les symptômes semblant lié au Gluten/Caséine
Pendant cette période de mise en place du régime, j’ai pu dresser une liste des symptômes qui sont lié à l’ingestion de Gluten ou de Caséine chez moi. En effet, les contrastes important permettaient une comparaison sur mon état malgré les difficultés que l’on peut avoir à s’auto-observer, surtout quand on a plus d’énergie pour le faire…
REPOS
Insomnie. Quasiment aucune influence d’une nuit blanche sur l’état générale. Déphasage perpétuel.
Le sommeille n’est pas réparateur du tout et peut être interrompu n’importe quand. C’est comme si on attendait à rien faire.
Se méfier car je gardais les yeux fermés, on aurait pu croire que je dormais.
ACTION
Tout est contrainte, même servir un verre ou pratiquer une activité adorée.
Action que sous contrainte ou menace forte.
Manque d’énergie totale
MENTAL
Difficulté pour penser dans les pires moments. (je devais tout écrire systématiquement pour pouvoir réfléchir)
Ralentissement de la pensée
Il faut se forcer pour se rappeler d’un événement. Le souvenir est bien mémorisé, mais l’ " accès " est fatiguant.
Difficulté à maintenir ses propres pensées, parfois vide
Diminution du champ visuel et auditif. Les images me paraissent plus nettes comme si avant je n’avais que des approximations. Elles sont plus brillantes et subtiles aussi.
Tout ce qui dérange mon cerveau est mal. Tout dérange…
Les facultés intellectuelles semblent préservé tant qu’on ne doit pas être actif. Je n’avais pas de problème pour comprendre un cours passivement. Mais je ne pouvais pas faire les exercices, ou parfois je paraissais un peu embrouillé en exposant des idées. Mais je pense que ma réflexion n’était pas atteinte. Un peu comme après une nuit blanche, on fait n’importe quoi intellectuellement mais après repos on se remet à tout savoir faire ou répondre comme avant.
PHYSIQUE
Muscle contracté en permanence. Impossibilité de décrisper les muscles. Tout mouvement devient difficile et fait souffrir. Epaules recroquevillée. Il n’y a pas de position ou l’on se sent bien. Je m’en suis rendu compte que grâce au régime. Au bout de trois jours, tous mes muscles se sont mit à se détendre d’un seul coup. Je me suis senti comme si je sortais de 80km de vélo. J’avais tendance à laisser mes coudes remonter sur les cotés en maintenant mon bras légèrement dans le vide auparavant. Pour dormir, je mettais instinctivement mon oreiller sur ma tête pour que le poids arrive à détendre un peu mon cou lorsque j’étais allongé. Sinon j’avais tendance à le redresser un peu. C’est le principal symptôme qui ne soit pas psychique et qui est " constatable " objectivement !
Visage figé et peu expressif. Les yeux souvent baissés. Je regarde par terre en marchant ou je regarde la table en mangeant, c'est plus reposant.
Parler est fatigant
Différence de sensibilité à la température entre le corps et le visage. Si je règle la douche tiède pour mon corps, elle me paraît brûlante pour ma figure
Mettre mes lunettes sur mon nez était fortement désagréable et me demandait un effort de volonté.
Difficulté pour enfiler des vêtements à cause de la sensation tactile désagréable (j’ouvrais la fenêtre pour avoir froid, ça m’aidait à m’habiller plus vite).
Je n’ai jamais eu mal au ventre ou eu des problèmes de digestion flagrants avec la nourriture en question. Sinon j’aurais peut-être pu m’en apercevoir plus tôt.
QUOTIDIEN
Remise en cause systématique de toute habitude. Exemple, je devais me convaincre tous les matins de prendre ma douche. Il n’y a rien d’automatique car tout est coûteux en effort.
Je remets tout à plus tard, systématiquement
Je ne fais jamais les choses par plaisir, mais pour me sentir moins mal.
Je me laissais embarqué dans des sorties ou des activités sans pouvoir dire non alors que j'étais mal.
PLAISIR
D’une façon générale, la perception du plaisir est complètement étouffée. C’est comme si je ne percevais que l’aspect neutre ou négatif de toute choses.
Je ne percevais presque pas les émotions des visages. Un sourire me semblait hypocrite par exemple.
Pas de plaisir à prendre une douche chaude ou à dormir ou après une activité physique quand on s’écoule dans un fauteuil. Pas de plaisir à bouger, parler, chanter, réaliser des choses, faire un bon petit plat cuisiné. Tout est corvée. Au niveau plaisir, je n’avais que les miettes de ce que j’aurais du éprouver pour ce qui m’est arrivé de bien dans ma vie.
DOULEUR
Forte diminution de la sensation de douleur.
On s’aperçoit d’une douleur normalement sauf que cela ne nous pousse pas à vouloir s’en débarrasser...
Ne pas aller chez le docteur quand on est malade. Rester à souffrir de son mal de dent au lieu d’aller chez le dentiste. Rester à avoir froid au lieu de trouver son pull. Pas baisser le volume quand la télé me casse les oreilles.
Par contre ça empire l’état de fatigue et d’angoisse. Je suis donc obligé rationnellement de me surveiller.
Malheureusement, plus l’état empire, moins je suis capable d’avoir de la volonté pour me sortir de là.
CRISES
J’avais quelquefois des crises incroyables d’angoisse ou de haine. Ces crises me paraissaient justifié sur le moment mais en fait c'était pour des détails ridicules ou des reproches. Il m’arrivait de disjoncté complètement et d’être " déconnecté " de la réalité. Je réagissais plus du tout à rien, ce qui avait un effet désastreux sur les personnes qui m’aimait (le fait de voir l’être aimé complètement froid et vous ignorant). Ma mère s’était mise à pleurer une fois et ça ne m’avait rien fait du tout. Je ne ressentais plus aucune émotion même si je restais conscient de ce qui se passait. Cela pouvait durer plusieurs heures. Apres cela revenait progressivement et je mesurais alors toute l’horreur de ce qui venait de se passer. Je me sentais super mal car je me souvenais de tout. Par contre ce coup ci les émotions étaient là. Mais les choses avaient dégénéré bien au-delà de ce que je pouvais supporter malheureusement.
Le froid peut déclencher une crise de ce style avant même que je m’aperçoive que je suis mal. Je deviens incapable de prendre une décision ou de trouver une solution pour me mettre au chaud, je sais plus parler. Si on me demande ce qui ne va pas, la simple question m’oblige à réfléchir et me fait souffrir. Je commence à m’énerver si quelqu'un ne me ramène pas tout de suite à l’abri mais le fait de m’énerver et de parler empire mon état. Je deviens complètement ligoté et je déteste très fort la personne avec moi, surtout si elle me demande un service ou de tenir un truc. Et après je suis complètement déconnecté, je ne sens plus rien. Une fois, je suis resté à marcher pendant deux heures dans une ville au hasard parce que je n’arrivais pas à m’arrêter ou à regarder un plan ou à réfléchir comment je pourrais retrouver mon chemin. Je n’aurais même pas pu demander de l’aide à quelqu'un. Il aurait fallu qu’il devine tout seul sans rien me demander. Or il m’aurait plutôt harcelé de question ce qui était insurmontable dans ce moment là.
Comment n’ai-je pas pu me rendre compte de tout cela me direz-vous ?
En fait c’est parce que cela transforme ma façon de pensée insidieusement. A chaque moment, j’ai l’impression d’être moi-même et de réfléchir comme j’en ai l’habitude. Par exemple, je ne me dis pas " tiens, je manque d’énergie pour telle chose " mais par contre, il se trouve que " je n’ai pas envie " de faire cette chose tout à coup. Pire si j’en ai pas envie, je n’y pense même pas et je refoule l’idée à peine arrive-t-elle à mon esprit. Je ne peux pas faire la différence. C’est toujours moi qui décide dans tous les cas. Je ne peux pas me remettre en cause dans ce que j’ai envie ou pas. Un autre exemple qui illustre bien ce problème d’altération du jugement est celui-ci : Pendant la phase de mise en place du régime, je voulais noter l’effet que produisait sur moi un écart. Cela se traduisait ainsi au niveau de mes pensées " je dois repérer les symptômes ", " je dois repérer les symptômes ", " oh et puis j’en ai marre "… J Bien souvent, les effets se produisaient en une heure, mais je n’avais suffisamment de recul pour m’en apercevoir que 5 heures après. Bizarrement mon taux d’activité avait chuté ou je recommençais à vouloir regarder la télé !
Je voudrais signaler que ce n’était pas des choses elles-mêmes que j’avais peur, mais de devoir les faire. Il y a une nuance. J’aimais bien les gens, mais concrètement je fuyais le contact social. Cela me rendait très malheureux mais d’un autre coté, discuter était trop éprouvant pour moi. Il y a une nuance à saisir.
Ma vie n’était pas aussi noir que je l’ai décrite. J’ai surtout parlé des moments les pires. Maintenant je vais beaucoup mieux grâce au régime. Je n’ai presque plus peur. Je suis détendu. J’aime bien rire avec les autres. Je n’ai plus peur du trajet pour aller voir un ami ou de demander un billet de train au guichet par exemple. Je mange beaucoup moins qu’avant sans faire spécialement attention. Je profite mieux de la vie et suis beaucoup plus disponible pour mon entourage. Les services rendus ne sont plus à sens unique et je sais rendre la pareille dorénavant. J’ai l’impression d’avoir un passé car les souvenirs me reviennent en mémoire spontanément. Je ne stresse presque plus à l’avance et gère les problèmes quand ils se présentent au lieu d’anticiper le pire à chaque fois. Que des petits détails qui ne se voient peut-être pas de l’extérieur mais qui, pour moi, change tout. Ce n’est pas une question de capacité intellectuelle pour ma part. J’ai tout de même réussi toutes mes études sans l’aide du régime, il ne faut pas l’oublier.
Il s’agit de bonheur, tout simplement.
Blouf
Bloufor@aol.com