Bonjour!
Je me présente, je suis maman d'un ptit bonhomme fraîchement diagnostiqué Asperger. Il aura 10 ans le 8 décembre.
Mon fils a eu un parcours assez chaotique où se sont bousculés bon nombres de diagnostiques et une prise en charge pas forçément adaptée malgrès que j'ai commençé à le faire suivre assez tôt (3 ans). Je vous décrirais son parcours plus bas en essayant d'abréger au maximum (ça va être ardu!).
Je découvre cette pathologie depuis fin mai 2006 petits pas aprés petits pas et j'en ai tout à apprendre, d'où ma venue ici, pour échanger, discuter, s'informer, s'entraider, se soutenir, etc... J'ai acheté le bouquin de Tony Attwood, je l'ais quasiment fini.
J'ai commençé à faire suivre mon fils dés ses trois ans en me dirigeant d'abord vers le CMPP malheureusement sans beaucoup de réponses ni de résultats. Les bilans (psychologiques et psychomoteurs) n'ont pas pu être achevés en raison de son instabilité motrice et de son opposition.
Lorsqu'il était en 3ème section maternelle on m'a proposé une orientation en hôpital de jour, chose que j'ai refusée pensant qu'il s'ennuyait tout simplement maternelle et qu'en CP ça irait mieux (à 3 ans 1/2 il savait lire les lettres de l'alphabet, en 3ème section il voulait apprendre à lire l'heure, etc... Bref il était curieux de tout et avait une grande soif d'apprentissage).
Je me suis donc ensuite dirigée vers une pedopsychiatre en ville ce qui s'avéra être une catastrophe car toujours pas de réponse hormis "vous n'êtes pas assez ferme" (je n'étais pas crédible en tant que toute jeune maman, célibataire de surcroît).
Les troubles de mon fils empiraient de façon considérable avec le temps et les échecs répétés à l'école.
En CP, il changeait de classe 5 fois/jour allant de la 1ère section maternelle au CE2 car ingérable pour sa maîtresse.
Un jour son centre aéré m'appella sur mon lieu de travail car il était incontrôlable. Suite à une frustration il avait balançé tout ce qui se trouvait sur la table (c'était en plein repas), pointé une fourchette sur la joue d'un enfant, frappé la directrice du centre aéré, ils étaient à 4 adultes pour le tenir.
Il avait alors 6 ans.
Je suis allée le chercher et ne sachant plus vers qui me tourner, je l'emmena aux urgences pediatriques.
De là un pedopsy vînt nous voir et me proposa une hospitalisation en cellule de crise pour mon fils.
Quelle douleur de voir les "monsieurs en blanc" emmener son enfant! Je n'avait pas internet à l'époque, ne connaissait aucun parent dans mon cas, ne connaissais absolument pas ce monde (le monde de la psychiatrie/neurologie)...
Mon fils fit plusieurs séjours là-bas, il eu divers examens (EEG, etc...).
Au même moment par le biai de l'internet d'un ami j'entâma des recherches. De quoi souffrait mon fils? Pourquoi se comportait-il de la sorte? Comment l'aider?
Je trouva énormément de similitudes entre le TDAH, l'EIP et le cas de mon ptit bout. Je monta un dossier représentant les caractéristiques présentes dans ces deux pathologies et les points communs avec le comportement de mon fils.
Un 1er diagnostique tomba à la même période : mon fils fut diagnostiqué TDAH (il en représentait absolument toutes les caractéristiques) et la ritaline fut à l'essai, espérant que cet outil l'aiderait.
La ritaline ne fut pas d'une grande aide pour lui niveau comportement. Mais concernant la concentration étant donné qu'il n'allait pas en classe ça n'a pu à mon goût être vérifié.
Le risperdal fut ensuite à l'essai à la place et là tous les troubles oppositionnels s'atténuèrent considérablement!
Se déroulèrent commissions CDES et cie car plus personne n'en voulait. L'école n'en voulait plus, sa nounou non plus, le centre aéré l'avait renvoyé, je ne pouvais plus travailler.
J'alla voir l'adjoint au maire délégué à la petite enfance afin de trouver une solution, on ne pouvait laisser un enfant de 6 ans sans structure d'accueil, sans école, sans rien!
Il m'obtint un RDV avec l'inspecteur de l'éducation nationale qui gère les handicapes.
De là je fis une demande d'AVS mais il était assez réticent m'expliquant qu'il y avait trés peu d'effectif et qu'un paraplégique par exemple passerait avant...
J'avais également trouvé une autre école prête à l'accueillir en connaissance de cause.
Au même moment une 3ème commission CDES pencha pour l'envoyer dans un centre psychothérapeutique (hôpital de jour).
J'accepta cette solution pensant que c'était en fin de compte peut-être mieux pour mon fils.
La 1ère année fut fulgurante niveau progrès. a la fin de m'année il fut décidé une réintégration en classe standard à raison de 2h/semaine pour commencer.
La seconde année fut catastrophique et le projet de réintégration scolaire tomba aux oubliettes (dés le départ), changement de pedopsy, nouveau diag => psychotique.
J'ai toujours fait un rejet face à ce diagnostique qui a mon goût est un diag "fourre-tout".
Parenthèse :
Ce qu'il faut savoir aussi c'est que quelques mois aprés ce début d'année (2004/05), mon fils a développé une maladie de Crohn. Maladie auto-immune du système digestif, elle est incurable, trés rare chez les enfants mais nous pouvons obtenir des rémissions durables grâce au traitement.
Ce fut une période trés difficile pour mon fils car les médecins mirent 3 mois à établir le diagnostique (cette maladie se diagnostique symptômes aprés symptômes, ça peut durer parfois des années). Mon fils fut hospitalisé 5 fois durant ces 3 mois, nous allâmes 10 fois aux urgences et j'en ai passées des nuits blanches...
Il subi à l'époque bon nombre d'examens car les médecins recherchaient dans toutes les maladies graves (leucémie, mononucléose, etc, etc...).
Le ptit bout fit preuve d'un courage remarquable, mais fut trés angoissé et les terreurs nocturnes furent +++, avec hallucinations hypnagogiques.
Suite à cet épisode, c'est passé.
J'avais oublié de dire, deux semaines avant les premiers symptômes de la maladie de Crohn, mon fils devint également encoprésique.
Je m'écarte peut-être du sujet mais j'ai de sérieux doutes pensant peut-être à tord que tout est lié. Le psychisme est redoutable parfois pour notre corps. Je ne sais pas... M'enfin l'encoprésie juste avant le Crohn c'est quand même assez épatant.
Et pourquoi est-ce qu'un trouble n'est jamais seul? Il y aura quasiment toujours un autre trouble qui l'accompagnera... D'où la difficulté d'ailleurs parfois d'établir un diagnostique.
M'enfin bref, je m'égare là. Fin de la parenthèse.
3ème année en hôpital de jour : Mon fils cette année là a fait à nouveau des progrès extraordinaires tant au niveau autonomie, qu'au niveau scolaire, comportemental, etc...
Je n'ais cessé de demander à ce qu'il intégre une CLIS l'année suivante pour me faire entendre dire "non il n'est pas prêt,ce ne sera pas faisable, etc..."
N'étant pas d'accord avec son diagnostique, souhaitant apporter un plus à son suivi (par exemple j'ai toujours été persuadée que mon fils était dysgraphique mais il n'a aucune séance d'orthophonie et quand j'en parlais on me disait que ce serait "trop". Le déficit d'attention n'est pas du tout pris en charge, etc... Oui il y avait de bonnes choses dans ce centre mais... Il y a d'autres choses dont mon fils a également besoin et puis il y a ce besoin de normalité! Il est en constante recherche à ce niveau là).
J'ai un jour grâce à des parents d'enfant autiste lu un article disant qu'il n'existait pas de psychose chez les enfants et que les diag de psychotique étaient souvent posés à tord et confondus avec des traits autistiques.
De là j'ai récupéré certains dossiers médicaux et je suis tombée sur un diagnostique dont je n'avais pas eu connaissance à l'époque (il date d'il y a 3 ans, que de temps perdu!!!!). Sur ce diag on pouvait voir : dysharmonie psychotique au niveau classifications françaises et TED au niveau classifications internationales.
J'ai donc décidé de prendre RDV avec un pedopsy dont j'avais déjà entendu parler sur un site sur le TDAH et également par une amie dont le fils est Asperger (fraîchement diagnostiqué du haut de ses 16 ans).
La pedopsy qui suivait mon fils au centre, refute mes démarches (bien que à part mes recherches personnelles je n'en fait pas tant que ça, car je ne veux pas "empoisonner" mon fils avec tout cela, je fais en sorte qu'il ait une vie des plus normales possibles), mais il fallait que j'en ais le coeur net. Je vous avoue que je me suis sentie menaçée à un moment donné mais je ne développerais pas sauf peut-être en privé.
De là je décida de faire la demande pour que mon fils soit reçu à l'hôpital Robert Debré (ça faisait un an que j'y pensais sans oser sauter le pas. Je me suis toujours dit que je ne serais pas sereine tant qu'il n'aurait pas été vu là-bas).
La demande à été déposée le 15/02/06, je les ais eu au téléphone recemment, ils avaient perdus le dossier. Une semaine + tard j'ai rappellé, on m'a dit qu'ils l'avaient retrouvé mais que l'attente était de 1 an tout en m'assurant que ce serait à partir de la réception du dossier (que j'ai posté il y a 9 mois!). Compteront-ils le moment où ils l'ont reçu où le moment où ils l'ont retrouvé?... mais je patienterais, je sais combien c'est long... (enfin, je vais quand même les rappeller dans 3 mois).
Parallèllement à ça, une neuropsy me proposa un bilan neuropsychologique + consultation avec une trés bonne neurologue qui d'aprés les bruits de couloir va passer professeur dans le sud. Mon fils n'avait jamais vu de neuro, il n'avait pas eu les examens nécessaires à ce niveau!
Bref, je raccourci : Le pedopsy suite à plusieurs entretiens, questionnaire, etc... Posa son diagnostique : Asperger.
Et à nice, la neurologue certirfia que oui, mon fils présentait des traits autistiques c'était certain.
De plus il se révéla une dysgraphie et une dyslexie importantes toutes les deux.
Le projet maintenant est d'intégrer à temps partiel mon fiston à l'école avec AVS. Le centre suit (tout à coup, comme par enchantement).
Mon fils aura également besoin de beaucoup de séances d'orthophonie car ses troubles des apprentissages n'ont jamais été pris en compte.
Et moi... Moi je dois étudier tout cela et mettre en place les meilleures stratégies possibles afin d'aider mon fils à s'intégrer dans notre monde, acquérir les apprentissages élémentaires, s'intégrer + tard, professionnellement, socialement, etc...
Un bon point, l'année dernière j'ai pu l'inscrire à un cours de judo et de natation (ce sont ses choix et son bonheur). Ca l'aide énormément au niveau estime de soi, communication, discipline, etc...
bon je vais m'arrêter là, c'est hyper long et encore je n'ais pas tout dis, loin de là...)
incorrigible que je suis ... Pour ceux qui ont eu le courage de me lire je vous en remercie!
A bientôt sur le forum!
ps : nous avons enfin eu l'accord pour l'AVS et attendons maintenant qu'il y en ait une de disponible... il irait en classe 12h/semaine au bout de 3 ans en hôpital de jour...
re-ps : Aprés avoir bataillé, une AVS devrait être disponible les lundi, mardi et samedi matin à partir de la toussaint.
re-ps suite :
Le fiston à intégré l'école il y a 15 jours (mi novembre), l'AVS et la maîtresse me paraissent extra!
Beaucoup d'éloges sur le fiston, il est trés heureux d'aller enfin dans "une vraie école". Passionné par le chant (c'est nouveau), il se tient comme un ange lors de la chorale parmis 90 enfants (sachant qu'il est sensé ne pas être gérable en collectivité). Trés bon en math, aimant aussi la géographie mais niveau trés trés faible en lecture et écriture, l'AVS gére la prise de note et se demande si il n'aurait pas un petit côté paresseux. il est vrai que le fiston essaye beaucoup de négocier et qu'il a un côté un petit peu (beaucoup) manipulateur mais les difficultés quand à elle sont réelles.
Il y a des crises régulières, des colères lors de frustrations mais dans l'ensemble il s'intègre trés bien.
Difficultés : sa pedopsy officielle (celle de l'hôpital de jour) m'a clairement dit à plusieurs reprises qu'il ne tiendrait jamais en milieu ordinaire, devrait être en structures spécialisées à vie. Elle compte bien faire une demande ITEP l'année prochaine et lors des réunions éducatives à l'école fait peu d'interventions mais toujours extrêmement négatives.
Tout se joue cette année, le fiston va 12h/semaine à l'école, a maintenant 2 séances d'orthophonie + 1 séance de psychomotricité/semaine et il ne va plus que 3 aprés-midi/semaine à l'hôpital de jour.
IL FAUT que pour la rentrée prochaine sa scolarisation soit maintenue et qu'il quitte définitivement cet hôpital de jour.
La question qui se pose : est-ce faisable en si peu de temps sachant que son niveau est au-dessous de celui de sa classe (CE2), il a quasiment 10 ans, 3 années en hôpital de jour derrière lui (avec leurs conséquences), beaucoup de pression sur le dos et une pedopsy qui l'enfonce...
A suivre...
Je nous présentes... Topaze
Je nous présentes... Topaze
Maman d'un ptit bout de 10 ans Asperger, TDAH, dyslexique, dysgraphique. Scolarisé à mi-temps.
-
- SAtedI un peu
- Messages : 16
- Enregistré le : 02 juin 2006, 11:09
- Localisation : Banyuls dels Aspres (Pyrénées Orientales)
Bonjour Topaze et bien venue
Ton chemin est difficile et je salue ton courage et ta détermination. Notre vie est une école de patience et de volonté pour nos amours qui ont tant besoin de nous. Tu auras peut être l'occasion de lire ma présentation qui date un peu et ou j'explique dans les grandes lignes notre parcours (de combattantes) de ma fille et de moi-même.
A moi aussi, un jour, une pédo psychiatre a dit : votre fille est perdue pour la société, elle passera sa vie en milieu psychiatrique.
Depuis, ma princesse a obtenu un CAP d'horticulture. Elle travaille certe en CAT spécifique autistes et vit en foyer d'hébergement, elle n'a pas suffisamment d'autonomie pour se gérer seule, mais elle continue sa progression et on envisage de lui trouver un appartement thérapeutique. Elle excelle dans son travaille et qui sait peut être un jour trouvera une place en milieu ordinaire. Cela dit, elle sert le restaurant du gîte hôtel du CAT et les clients sont non TED. Elle a beaucoup de succès et cela est très gratifiant pour elle. Son équipe est de plus en plus demandée à l'extérieur pour animer des soirées, lunch et autres agapes.
Alors OUI il faut toujours espérer, rester lucide et continuer le combat pour nos enfants.
Bien à toi et à ton bout de choux.
A bientôt (satedi est un site superbe où nous, parents, apprenons beaucoup de choses)
Kalon
Ton chemin est difficile et je salue ton courage et ta détermination. Notre vie est une école de patience et de volonté pour nos amours qui ont tant besoin de nous. Tu auras peut être l'occasion de lire ma présentation qui date un peu et ou j'explique dans les grandes lignes notre parcours (de combattantes) de ma fille et de moi-même.
A moi aussi, un jour, une pédo psychiatre a dit : votre fille est perdue pour la société, elle passera sa vie en milieu psychiatrique.
Depuis, ma princesse a obtenu un CAP d'horticulture. Elle travaille certe en CAT spécifique autistes et vit en foyer d'hébergement, elle n'a pas suffisamment d'autonomie pour se gérer seule, mais elle continue sa progression et on envisage de lui trouver un appartement thérapeutique. Elle excelle dans son travaille et qui sait peut être un jour trouvera une place en milieu ordinaire. Cela dit, elle sert le restaurant du gîte hôtel du CAT et les clients sont non TED. Elle a beaucoup de succès et cela est très gratifiant pour elle. Son équipe est de plus en plus demandée à l'extérieur pour animer des soirées, lunch et autres agapes.
Alors OUI il faut toujours espérer, rester lucide et continuer le combat pour nos enfants.
Bien à toi et à ton bout de choux.
A bientôt (satedi est un site superbe où nous, parents, apprenons beaucoup de choses)
Kalon
Bonjour,
Maman d'une jeune fille autiste de 22 ans, je découvre votre site et souhaite communiquer avec vous, directement concernés par les troubles envahissants du développement.
Kalon
Maman d'une jeune fille autiste de 22 ans, je découvre votre site et souhaite communiquer avec vous, directement concernés par les troubles envahissants du développement.
Kalon
-
- SAtedI pour toujours
- Messages : 3959
- Enregistré le : 09 août 2009, 03:04
- Localisation : Europe
- Contact :
Re: Je nous présentes... Topaze
**
***
Comment allez-vous Topaze et votre fils?
Vous n'avez jamais donné suite, alors, je me demande si ça va mieux, aujourd'hui.
Et puis en ce jour anniversaire, quoi de plus naturel que de penser à vous : - )
Nana
***
Comment allez-vous Topaze et votre fils?
Vous n'avez jamais donné suite, alors, je me demande si ça va mieux, aujourd'hui.
Et puis en ce jour anniversaire, quoi de plus naturel que de penser à vous : - )
Nana
Topaze a écrit :Bonjour!
Je me présente, je suis maman d'un ptit bonhomme fraîchement diagnostiqué Asperger. Il aura 10 ans le 8 décembre.
Mon fils a eu un parcours assez chaotique où se sont bousculés bon nombres de diagnostiques et une prise en charge pas forçément adaptée malgrès que j'ai commençé à le faire suivre assez tôt (3 ans). Je vous décrirais son parcours plus bas en essayant d'abréger au maximum (ça va être ardu!).
Je découvre cette pathologie depuis fin mai 2006 petits pas aprés petits pas et j'en ai tout à apprendre, d'où ma venue ici, pour échanger, discuter, s'informer, s'entraider, se soutenir, etc... J'ai acheté le bouquin de Tony Attwood, je l'ais quasiment fini.
J'ai commençé à faire suivre mon fils dés ses trois ans en me dirigeant d'abord vers le CMPP malheureusement sans beaucoup de réponses ni de résultats. Les bilans (psychologiques et psychomoteurs) n'ont pas pu être achevés en raison de son instabilité motrice et de son opposition.
Lorsqu'il était en 3ème section maternelle on m'a proposé une orientation en hôpital de jour, chose que j'ai refusée pensant qu'il s'ennuyait tout simplement maternelle et qu'en CP ça irait mieux (à 3 ans 1/2 il savait lire les lettres de l'alphabet, en 3ème section il voulait apprendre à lire l'heure, etc... Bref il était curieux de tout et avait une grande soif d'apprentissage).
Je me suis donc ensuite dirigée vers une pedopsychiatre en ville ce qui s'avéra être une catastrophe car toujours pas de réponse hormis "vous n'êtes pas assez ferme" (je n'étais pas crédible en tant que toute jeune maman, célibataire de surcroît).
Les troubles de mon fils empiraient de façon considérable avec le temps et les échecs répétés à l'école.
En CP, il changeait de classe 5 fois/jour allant de la 1ère section maternelle au CE2 car ingérable pour sa maîtresse.
Un jour son centre aéré m'appella sur mon lieu de travail car il était incontrôlable. Suite à une frustration il avait balançé tout ce qui se trouvait sur la table (c'était en plein repas), pointé une fourchette sur la joue d'un enfant, frappé la directrice du centre aéré, ils étaient à 4 adultes pour le tenir.
Il avait alors 6 ans.
Je suis allée le chercher et ne sachant plus vers qui me tourner, je l'emmena aux urgences pediatriques.
De là un pedopsy vînt nous voir et me proposa une hospitalisation en cellule de crise pour mon fils.
Quelle douleur de voir les "monsieurs en blanc" emmener son enfant! Je n'avait pas internet à l'époque, ne connaissait aucun parent dans mon cas, ne connaissais absolument pas ce monde (le monde de la psychiatrie/neurologie)...
Mon fils fit plusieurs séjours là-bas, il eu divers examens (EEG, etc...).
Au même moment par le biai de l'internet d'un ami j'entâma des recherches. De quoi souffrait mon fils? Pourquoi se comportait-il de la sorte? Comment l'aider?
Je trouva énormément de similitudes entre le TDAH, l'EIP et le cas de mon ptit bout. Je monta un dossier représentant les caractéristiques présentes dans ces deux pathologies et les points communs avec le comportement de mon fils.
Un 1er diagnostique tomba à la même période : mon fils fut diagnostiqué TDAH (il en représentait absolument toutes les caractéristiques) et la ritaline fut à l'essai, espérant que cet outil l'aiderait.
La ritaline ne fut pas d'une grande aide pour lui niveau comportement. Mais concernant la concentration étant donné qu'il n'allait pas en classe ça n'a pu à mon goût être vérifié.
Le risperdal fut ensuite à l'essai à la place et là tous les troubles oppositionnels s'atténuèrent considérablement!
Se déroulèrent commissions CDES et cie car plus personne n'en voulait. L'école n'en voulait plus, sa nounou non plus, le centre aéré l'avait renvoyé, je ne pouvais plus travailler.
J'alla voir l'adjoint au maire délégué à la petite enfance afin de trouver une solution, on ne pouvait laisser un enfant de 6 ans sans structure d'accueil, sans école, sans rien!
Il m'obtint un RDV avec l'inspecteur de l'éducation nationale qui gère les handicapes.
De là je fis une demande d'AVS mais il était assez réticent m'expliquant qu'il y avait trés peu d'effectif et qu'un paraplégique par exemple passerait avant...
J'avais également trouvé une autre école prête à l'accueillir en connaissance de cause.
Au même moment une 3ème commission CDES pencha pour l'envoyer dans un centre psychothérapeutique (hôpital de jour).
J'accepta cette solution pensant que c'était en fin de compte peut-être mieux pour mon fils.
La 1ère année fut fulgurante niveau progrès. a la fin de m'année il fut décidé une réintégration en classe standard à raison de 2h/semaine pour commencer.
La seconde année fut catastrophique et le projet de réintégration scolaire tomba aux oubliettes (dés le départ), changement de pedopsy, nouveau diag => psychotique.
J'ai toujours fait un rejet face à ce diagnostique qui a mon goût est un diag "fourre-tout".
Parenthèse :
Ce qu'il faut savoir aussi c'est que quelques mois aprés ce début d'année (2004/05), mon fils a développé une maladie de Crohn. Maladie auto-immune du système digestif, elle est incurable, trés rare chez les enfants mais nous pouvons obtenir des rémissions durables grâce au traitement.
Ce fut une période trés difficile pour mon fils car les médecins mirent 3 mois à établir le diagnostique (cette maladie se diagnostique symptômes aprés symptômes, ça peut durer parfois des années). Mon fils fut hospitalisé 5 fois durant ces 3 mois, nous allâmes 10 fois aux urgences et j'en ai passées des nuits blanches...
Il subi à l'époque bon nombre d'examens car les médecins recherchaient dans toutes les maladies graves (leucémie, mononucléose, etc, etc...).
Le ptit bout fit preuve d'un courage remarquable, mais fut trés angoissé et les terreurs nocturnes furent +++, avec hallucinations hypnagogiques.
Suite à cet épisode, c'est passé.
J'avais oublié de dire, deux semaines avant les premiers symptômes de la maladie de Crohn, mon fils devint également encoprésique.
Je m'écarte peut-être du sujet mais j'ai de sérieux doutes pensant peut-être à tord que tout est lié. Le psychisme est redoutable parfois pour notre corps. Je ne sais pas... M'enfin l'encoprésie juste avant le Crohn c'est quand même assez épatant.
Et pourquoi est-ce qu'un trouble n'est jamais seul? Il y aura quasiment toujours un autre trouble qui l'accompagnera... D'où la difficulté d'ailleurs parfois d'établir un diagnostique.
M'enfin bref, je m'égare là. Fin de la parenthèse.
3ème année en hôpital de jour : Mon fils cette année là a fait à nouveau des progrès extraordinaires tant au niveau autonomie, qu'au niveau scolaire, comportemental, etc...
Je n'ais cessé de demander à ce qu'il intégre une CLIS l'année suivante pour me faire entendre dire "non il n'est pas prêt,ce ne sera pas faisable, etc..."
N'étant pas d'accord avec son diagnostique, souhaitant apporter un plus à son suivi (par exemple j'ai toujours été persuadée que mon fils était dysgraphique mais il n'a aucune séance d'orthophonie et quand j'en parlais on me disait que ce serait "trop". Le déficit d'attention n'est pas du tout pris en charge, etc... Oui il y avait de bonnes choses dans ce centre mais... Il y a d'autres choses dont mon fils a également besoin et puis il y a ce besoin de normalité! Il est en constante recherche à ce niveau là).
J'ai un jour grâce à des parents d'enfant autiste lu un article disant qu'il n'existait pas de psychose chez les enfants et que les diag de psychotique étaient souvent posés à tord et confondus avec des traits autistiques.
De là j'ai récupéré certains dossiers médicaux et je suis tombée sur un diagnostique dont je n'avais pas eu connaissance à l'époque (il date d'il y a 3 ans, que de temps perdu!!!!). Sur ce diag on pouvait voir : dysharmonie psychotique au niveau classifications françaises et TED au niveau classifications internationales.
J'ai donc décidé de prendre RDV avec un pedopsy dont j'avais déjà entendu parler sur un site sur le TDAH et également par une amie dont le fils est Asperger (fraîchement diagnostiqué du haut de ses 16 ans).
La pedopsy qui suivait mon fils au centre, refute mes démarches (bien que à part mes recherches personnelles je n'en fait pas tant que ça, car je ne veux pas "empoisonner" mon fils avec tout cela, je fais en sorte qu'il ait une vie des plus normales possibles), mais il fallait que j'en ais le coeur net. Je vous avoue que je me suis sentie menaçée à un moment donné mais je ne développerais pas sauf peut-être en privé.
De là je décida de faire la demande pour que mon fils soit reçu à l'hôpital Robert Debré (ça faisait un an que j'y pensais sans oser sauter le pas. Je me suis toujours dit que je ne serais pas sereine tant qu'il n'aurait pas été vu là-bas).
La demande à été déposée le 15/02/06, je les ais eu au téléphone recemment, ils avaient perdus le dossier. Une semaine + tard j'ai rappellé, on m'a dit qu'ils l'avaient retrouvé mais que l'attente était de 1 an tout en m'assurant que ce serait à partir de la réception du dossier (que j'ai posté il y a 9 mois!). Compteront-ils le moment où ils l'ont reçu où le moment où ils l'ont retrouvé?... mais je patienterais, je sais combien c'est long... (enfin, je vais quand même les rappeller dans 3 mois).
Parallèllement à ça, une neuropsy me proposa un bilan neuropsychologique + consultation avec une trés bonne neurologue qui d'aprés les bruits de couloir va passer professeur dans le sud. Mon fils n'avait jamais vu de neuro, il n'avait pas eu les examens nécessaires à ce niveau!
Bref, je raccourci : Le pedopsy suite à plusieurs entretiens, questionnaire, etc... Posa son diagnostique : Asperger.
Et à nice, la neurologue certirfia que oui, mon fils présentait des traits autistiques c'était certain.
De plus il se révéla une dysgraphie et une dyslexie importantes toutes les deux.
Le projet maintenant est d'intégrer à temps partiel mon fiston à l'école avec AVS. Le centre suit (tout à coup, comme par enchantement).
Mon fils aura également besoin de beaucoup de séances d'orthophonie car ses troubles des apprentissages n'ont jamais été pris en compte.
Et moi... Moi je dois étudier tout cela et mettre en place les meilleures stratégies possibles afin d'aider mon fils à s'intégrer dans notre monde, acquérir les apprentissages élémentaires, s'intégrer + tard, professionnellement, socialement, etc...
Un bon point, l'année dernière j'ai pu l'inscrire à un cours de judo et de natation (ce sont ses choix et son bonheur). Ca l'aide énormément au niveau estime de soi, communication, discipline, etc...
bon je vais m'arrêter là, c'est hyper long et encore je n'ais pas tout dis, loin de là...)
incorrigible que je suis ... Pour ceux qui ont eu le courage de me lire je vous en remercie!
A bientôt sur le forum!
ps : nous avons enfin eu l'accord pour l'AVS et attendons maintenant qu'il y en ait une de disponible... il irait en classe 12h/semaine au bout de 3 ans en hôpital de jour...
re-ps : Aprés avoir bataillé, une AVS devrait être disponible les lundi, mardi et samedi matin à partir de la toussaint.
re-ps suite :
Le fiston à intégré l'école il y a 15 jours (mi novembre), l'AVS et la maîtresse me paraissent extra!
Beaucoup d'éloges sur le fiston, il est trés heureux d'aller enfin dans "une vraie école". Passionné par le chant (c'est nouveau), il se tient comme un ange lors de la chorale parmis 90 enfants (sachant qu'il est sensé ne pas être gérable en collectivité). Trés bon en math, aimant aussi la géographie mais niveau trés trés faible en lecture et écriture, l'AVS gére la prise de note et se demande si il n'aurait pas un petit côté paresseux. il est vrai que le fiston essaye beaucoup de négocier et qu'il a un côté un petit peu (beaucoup) manipulateur mais les difficultés quand à elle sont réelles.
Il y a des crises régulières, des colères lors de frustrations mais dans l'ensemble il s'intègre trés bien.
Difficultés : sa pedopsy officielle (celle de l'hôpital de jour) m'a clairement dit à plusieurs reprises qu'il ne tiendrait jamais en milieu ordinaire, devrait être en structures spécialisées à vie. Elle compte bien faire une demande ITEP l'année prochaine et lors des réunions éducatives à l'école fait peu d'interventions mais toujours extrêmement négatives.
Tout se joue cette année, le fiston va 12h/semaine à l'école, a maintenant 2 séances d'orthophonie + 1 séance de psychomotricité/semaine et il ne va plus que 3 aprés-midi/semaine à l'hôpital de jour.
IL FAUT que pour la rentrée prochaine sa scolarisation soit maintenue et qu'il quitte définitivement cet hôpital de jour.
La question qui se pose : est-ce faisable en si peu de temps sachant que son niveau est au-dessous de celui de sa classe (CE2), il a quasiment 10 ans, 3 années en hôpital de jour derrière lui (avec leurs conséquences), beaucoup de pression sur le dos et une pedopsy qui l'enfonce...
A suivre...
Enthousiasmée par Les Royaumes Démoniaques de Christopher Evrard https://lstu.fr/les-royaumes-demoniaques-amazon