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j'ose enfin ! bonjour :-)

Posté : 15 avr. 2007, 12:27
par SpaceGirl
Bonjour :) [salut!]

Je vous lis depuis l'automne à peu près, et je n'osais pas me lancer à me présenter. D'habitude, je ne suis pas timide, mais vous m'intimidez beaucoup, ici, et j'avais vraiment peur de me faire rejeter (d'ailleurs l'imparfait n'est pas de mise, j'en ai toujours peur).

Alors je me présente : je m'appelle Sabine, j'ai 35 ans, je vis en Basse Normandie (région de Caen). Je suis la maman d'un garçon de 7.5 ans, Raphaël (c'est mon aîné, j'ai aussi une fille de 6.5 ans et j'attends un 3ème enfant pour la fin de l'été).
Après des années à nous entendre dire tout et surtout n'importe quoi par des psys plus ou moins illuminés, nous avons été mis un peu par hasard sur la "piste" d'un Asperger. Une association locale nous a conseillé sur qui rencontrer. Après un parcours de quelques mois, Raphaël vient donc de terminer des tests à l'hôpital Debré. Le débriefing n'a pas encore eu lieu (ce sera pour le 24), mais on nous a déjà confirmé oralement qu'il s'agit bien d'un autisme. Voilà, on saura ça plus précisément bientôt, même si on sait déjà qu'il est très proche d'un Asperger.

Il est également surdoué, et ça l'aide beaucoup face à ses difficultés (car il a du coup un champ de compréhension et de mémorisation incroyable) :)

Actuellement, notre souci majeur (à son père et à moi) est de surtout ne pas "le sortir de l'autisme" comme j'ai déjà pu le lire dans des livres, des journaux, des forums, etc. Nous avons vraiment envie de le voir garder ses spécificités qui le rendent tellement unique :) Idélalement, on aimerait qu'il puisse rester dans son monde, comme il est, avec ses références à lui, ses modes de pensée, etc., tout en sachant s'intégrer à la vie de tous les jours, au monde tel que les NT l'ont façonné. Peut-être sommes-nous trop ambitieux, trop utopistes.... Mais on l'aime tellement comme il est :) Et le monde est tellement bête de ne pas le voir avec ses richesses et malgré ses difficultés !
Enfin bon,je suppose que notre vision est très subjective, en tant que parents...

Donc suite à tout ça, ces réflexions, il n'a pas de "prise en charge". Il a été suivi quelque temps par un psychomotricien, qui a une certaine habitude du travail avec des autistes en plus grande difficulté que lui. Ca se passait bien, mais nous avons dû arrêter un temps (pour des raisons de disponibilité principalement). Il devrait entamer en juillet un travail avec une orthophoniste qui ne prend QUE des enfants ayant des difficultés de communication, principalement des autistes (uniquement s'ils sont diagnostiqués et qu'un médecin spécialisé les lui recommande car elle est très demandée). On espère que ça sera possible, d'après cette orthophoniste oui, puisque c'est elle qui nous a proposé cette date.
Mais on ne souhaite pas qu'il ait plus de prise en charge que ça. Beaucoup de choses l'aident dans son environnement, et ça nous semble intéressant de se focaliser aussi sur ces moyens-là :) (sa soeur, avec qui il est très "fusionnel", son prof de judo et son instit, qui sont des hommes très fermes et très "acceptants" en même temps, qui le traitent d'une manière qui le fait avancer, sans jugement, etc., nous semblent être, en soi, des vrais thérapeutes même s'ils n'en ont pas le nom).

Bref, voilà une présentation bien longue (désolée !), pour nous situer un peu, et situer notre point de vue actuel sur le sujet :)

Merci de m'avoir lue, j'ai été bien longue....

Sabine

Posté : 15 avr. 2007, 13:37
par Aflofol
Bonjour SpaceGirl,

C'est une belle présentation :bienvenue:

Posté : 15 avr. 2007, 13:57
par mam
Bienvenue

et n'aie pas peur

nous ne mangeons personne ( enfin pas encore :lol: ), quoique ...

Posté : 15 avr. 2007, 16:24
par SpaceGirl
merci :) :) :)

Posté : 15 avr. 2007, 17:37
par yoyo
:bienvenue: [salut!]

Bienvenue parmis nous :)

:freehugs:

Posté : 15 avr. 2007, 23:26
par mammadileo
Bonjour et bienvenue ici !

Mon fils a 6 ans et il vient aussi d'être évalué à Debré.

Moi aussi, je l'aime comme il est et ne voudrais surtout pas le changer ... Je voudrais juste être moins angoissée // à son avenir :?

Posté : 16 avr. 2007, 16:22
par SpaceGirl
Bonjour :)

Merci de votre accueil :)

Mammadileo, en fait, étrangement peut-être, je n'angoisse pas du tout pour son avenir :) je suis très confiante même :)
(mais c'est peut-être parce que mon expérience m'influence -pourtant, elle est toute personnelle- J'ai l'expérience de l'échec scolaire, de la déscolarisation parce que le système public ne voulait plus de moi, et finalement, j'ai quand même des diplômes universitaires... qui ne me servent absolument à rien sinon au plaisir de les avoir obtenus 8) ! et que j'ai malgré tout ça un métier que j'adore et que je mène la vie que je voulais mener...).

Posté : 16 avr. 2007, 16:23
par SpaceGirl
merci yoyo suis très touchée par le :freehugs:

Posté : 16 avr. 2007, 17:25
par clem
Bienvennue à toi Spacegirl :lol: :lol: :lol:
Ici quelquefois ils crient très fort, ils nous en mettent plein les yeux mais au moins les choses sont dites.
C'est un beau projet que de vouloir laisser à ton enfant ses spécificitées.Même si tu voulais le changer je crois qu'il ne te laisserait pas faire.

:) :) :)
J'aurai aimer avoir le diagnostic à 7 ans , j'aurai fais tout différemment, je l'aurai bousté, soutenu au lieu d'essayer de le faire rentrer dans le rang.
Jai beaucoup de regrets parce que j'ai été à coté de la plaque mais le résultat n'est pas si mal.
:bienvenue:
clem

Re: j'ose enfin ! bonjour :-)

Posté : 18 avr. 2007, 11:55
par laure1966
Bienvenue SpaceGirl :bravo2:

Laure Asperger 40 ans