Page 1 sur 2

Besoin d'aide

Posté : 17 mai 2010, 20:30
par memelle2903
Bonjour, tout d'abord je me presente, je m'appelle amelie je suis maman de deux ptits bouts fantastiques matteo qui vient d'avoir trois ans et megane qui en aura bientot deux.
Mon petit garcon est suivi par un pedopsychiatre depuis un an dans un cmpea sur conseil du medecin traitant car il ne parle toujours pas .
Cependant il m'inquiète dans son comportement .
Il ne repond toujours pas à son prénom, se "sert " de moi pour avoir ce qu'il veut ou ce dont il a besoin me fait des gros chagrins pour un oui ou pour un non . Il ne va quasiment pas avec les autres enfants, la seule personne qui l' "interesse" est sa maman . il secoue tres regulierement tout objet avec une ficelle repete frequemment des sons " trrrrrrrrrrrrrrrrrrr" "pokapokapoka" "agagaga" il ne me regarde pas quand je lui parle a sa hauteur si je n insiste pas .Il se met a rire aux eclats sans aucune raison ( exemple quand on fait les courses au moment de passer à la caisse les 'bips' à répétition du scanner).Et depuis quelques jours il se met en colere sans aucune raison ou se met a me frapper ou se frappe quand je lui refuse quelque chose ou quand je dis son prenom pour le reprendre " l'ordre" .
J'ai parlé de mes inquiétudes au pédopsychiatre car (meme si je ne suis pas spécialiste) quand je me documente sur internet tous les signes pour repérer l'autisme ou les TED me font penser immédiatement à lui.
Je voulais donc savoir si d'apres mon temoignage j'étais "folle" ou trop inquiète (ce que j'entends fréquemment par les médecins, qu'il est encore jeune et qu'il va se mettre à parler etc...) .
Et j'ai lu sur internet qu'une détoxification alimentaire pourrait l'aider .
Je voulais savoir ce que vous en pensiez et quelles pistes suivrent pour faire en sorte qu'il puisse partir avec de bonnes bases et pas accumuler des années de "retard".
On a rendez-vous dans un CAMSP et une semaine apres chez la neuropédiatre, que d'examens qui trainent, j'ai simplement demander un test génétique !!!
Voila si vous pouviez m'aider, me dire comment m'y prendre, les pistes médicales à suivre (centre et autre).
AH j'oubliais, il ne peut pas etre scolarisé comme les autres enfants, il n'a le droit qu'à une heure trente par jour compte tenu de la situation.
Merci beaucoup d'avoir pris la peine de lire mon post et de prendre le temps d'y repondre.

Posté : 17 mai 2010, 20:50
par cend
Bonjour
Peut être est ce que ce serait bien d'aller prendre un rendez vous dans un CRA, près de chez vous,

CRA,,,,,,,,Centre de Ressource Autistique

De là une équipe vous aidera mieux que internet qui n'est pas à mon sens le meilleurs moyen d'aider votre enfant, sans avoir avant vu des professionnels de l'autisme.

Bon courage, et ah oui :bienvenue:

Posté : 17 mai 2010, 21:17
par Inconnu992
Vous commencez le parcours du combattant comme de nombreux parents.Pour l'instant ne parlez pas de cette affaire d'autisme au camps ou au cmpae,car on en vous y croira pas.

On vous dira que tout va bien,que vous êtes une mère inquiète,trop psychorigide,que vous avez eut un problème avec votre père.A aucun moment le travail ne sera centré sur votre fils.

Du nilhisme pur et dure comme les criminels savent très bien le faire en blouse blanche.

Vous avez actuellement comme seul possibilité de tout dire au médeçin traitant si il n'est pas complice avec le camps ,ect.Vous faites en parallèle une démarche auprès du CRA.

Après au bout d'un an voir plus,vous aurez un diagnostic complet.A ce moment précis,contactez la MDPH.

Et tant que vous y êtes,vous cherchez déjà pleins pleins de lien sur l'autisme,les outils que vous mettrez en place.

Votre fils a déjà besoin dans un premier temps d'une expertise digne de ce nom.L'école sera mise auc courant ultèrieurement.

Et si le camps veut pas vous lâcher,menacer le procès pénal avec demande d'action publique pour non assistance à personne en danger.

Parler en à tout le monde:médias,ect.Plus y'aura de monde au courant, mieux ce sera.


Si cette expertise ne se fait pas,ca coutera très cher à vous même et à votre fils...

:wink:

Posté : 17 mai 2010, 21:23
par marie-christ
Diagnostique ou pas, il est quand même urgent de lui donner le moyen de communiquer, qu'il puisse au moins exprimer ce qu'il veut (jouet, nourriture), ce dont il a besoin (boire, aller aux toilettes), où il a mal ...

Et puis aussi qu'il puisse comprendre où vous l'emmener, que va-t-il faire ensuite, avec qui...

Tout ça devrait déjà diminuer les problèmes de comportements.

Essayez de vous renseigner sur la communication par échange d'images, et les emplois du temps visuels.

Et puis, s'il n'en a pas déjà, ce serait bien qu'il fasse de l'orthophonie.

Posté : 17 mai 2010, 22:38
par canada411
pour communiquer, il y a toujours les pictos

Posté : 18 mai 2010, 02:03
par dorry
:bienvenue: sur satedi memelle2903.

Posté : 18 mai 2010, 13:01
par memelle2903
Bonjour,
tout d'abord je tenais à vous remercier pour les reponses apportées.
J'ai déja parlé de matteo avec le medecin traitant qui m'a dirigée vers un pédiatre (je lui ai demandé un examen génétique et il me fait passer par la case pediatre bref)
Suite à la cnsultation du pédiatre ( le seul avec mon médecin traitant à me dire que je ne suis pas trop inquiète et qu'il souffre de TED )j'ai eu un "pass" pour la neuropédiatre (soit disant c'est le protocole et qu'il faut faire ces examens la avant la génétique enfin bon on verra) .
J'ai parlé de mes inquiétudes à la maitresse de mattéo au premier rendez-vous c'est à dire à peine une semaine apres qu'il ait commencé ( emploi du temps à revoir). Il a énormément de chance d'avoir une maitresse aussi formidable , pour elle hors de question de le lâcher et de le déscolariser, même si parfois c'est difficile et pénible pour elle, elle tient à l'aider . D'ailleurs l'école lui a fait progresser légérement, avant il était hors de question qu'il reste avec sa ptite soeur et s'enfermer dans sa chambre pour qu'elle n'y entre pas , maintenant il joue de temps en temps avec elle meme si cela reste de courte durée .
Le pédopsychiatre, dès la troisième séance je lui demandais une hospitalisation de jour pour l'observer et établir le bilan sa réponse " Ca va être compliqué à mettre en place pour le moment, il n'y a plus de place" .
Les orthophonistes ... j'ai appelé on est sur liste d'attente tres tres longue pas avant un an!!! Donc j'ai appelé plus loin, plus de 60km de la maison (m'enfin bon la seule chose qui compte c'est son bien etre )on a eu un rendez-vous assez rapidement . J'étais tres heureuse du rendez vous on y a passé pres de deux heures mais il y avait quelques echanges avec elle ( d'habitude c'est nul quand mattéo ne "connait" pas la personne) .Elle m'a dit qu'elle pourrait faire d'énormes progrès avec lui ( au passage mon pédo m'a dit "absence de langage pas de séance d'ortho" ! génial !!! il sert à quoi cui la?? pf) j'étais aux anges , je me disais "enfin quelqu'un qui veut l'aider". Une semaine plus tard je recois un appel de cette dernière qui m'annonce qu'elle ne prefere pas le suivre avec la distance qu'il y a entre le cabinet et mon domicile qu'il ne pourrait pas bénéficier d'un suivi régulier blablabla . Et voilà la chute !
M'enfin bon on va pas s'arrêter la, depuis qu'il a un an j'arrête pas les rendez-vous ( jusque l'age de dix douze mois il se développait comme les autres bébés et apres les un an plus rien, plus de mots alors qu'il me prévenait quand il avait fait caca et maintenant la propreté ... ZERO!) . AU debut on pensait qu'il avait des problèmes d'audition mais on a fait tests sur tests PEA etc et ils sont toujours excellents et puis en cherchant sur internet les raisons pour lesquelles il ne parlait pas .. j'ai été frappée par la similitude qui existait entre lui et les enfants TED.
Donc voila ou on en est ca fait plus d'un an qu'il est au cmpea et toujours rien, j'ai donc pris rendez vous dans un camsp on verra s'ils sont plus efficaces.
²Bonne journée et encore merci a vous tous

Posté : 19 mai 2010, 22:01
par memelle2903
bonsoir,
Je voulais vous demander quelques sites pour aider mon ptit coeur au mieux en attendant le rendez-vous au CRA de brest.
Merci ^^

Posté : 19 mai 2010, 22:52
par marie-christ
Quelques blogs de mamans d'enfants autistes ( ou avec une anomalie génétique) de 3- 4 ans , avec des idées de stimulation à domicile:
http://blog-alexandre.over-blog.com/
http://kikilo.canalblog.com/
xaviermonzouzou.unblog.fr

Et sur celui d' Elise, tu trouveras l'adresse des sites où elle raconte le début de son travail avec sa fille. Maintenant Clémence a 11 ans, elle parle (plutôt bien), lit très bien, ... (Ce que fait Elise es une référence pour moi.)
http://blogclemence.canalblog.com/

Posté : 24 mai 2010, 22:06
par memelle2903
Pouvez-vous me dire si a votre connaissance le CAMSP se bouge le cul ou non??? (jai rendez -vous demain pour la premiere fois avec mon ptit coeur et j'ai peur du mot 'attendre' ou de 'trop jeune').
Merci beaucoup bonne soirée a tous