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Lettre ouverte à tous ceux qui peuvent nous aider…
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Notre témoignage : souffrances, lutte acharnée, victoires et espoir
Au même titre que l’autisme correspond au fait de vivre sans le sens social, en tant que famille d’un autiste nous nous avons progressivement été amenés à vivre avec un enturage familial et amical réduit.
Après avoir tenté de trouver de l’aide et au vu des résultats humainement catastrophiques, nous avons refusé d’abandonner notre enfant à son handicap et au manque de prise en charge spécifique. Nous nous efforçons de le faire progresser du point de vue des apprentissages et des compétences, de la vie courante et scolaire. Cela demande patience et énergie,que l’on n’a guère le loisir de renouveler…Et sans structure adaptée, de l’abnégation!
Première souffrance : votre enfant ne répond pas à votre sourire…
Puis …
Avec cet enfant étrange, particulier, l’entourage vous suspecte de ne pas savoir l’élever correctement. Al’école. Votre enfant est stigmatisé comme quelqu’un de mal élevé, qui ne respecte aucune règle, et vous sentez des regards accusateurs à chaque fois que vous allez dans cette école.
Vous cherchez auprès du corps médical, une explication au comportement étrange de votre enfant, et vous renvoie une culpabilité quant au lien mère−enfat.
Vous n’avez pas de réponse du corps médical quant au diagnostic de votre enfant; vous n’avez donc pas de pistes pour remédier au calvaire que vit la famille. Vous vous enfoncez dans une espèce de marécage en essayant de continuer à respirer.
Rejeté par lécole vous êtes contraints de mettre votre enfant dans une structure médicale, la journée, sans avoir plus de réponses.
Votre enfant ne va plus à l’école; côté médical, on vous dit qu’il faut attendre simplement qu’il grandisse, mais vous sentez un terrible gâchis car vous savez qu’il a de ressources qu’il faut exploiter pour le faire progresser, que sinon, ce sera trop tard…
On ne vous donne aucun conseil, aucune piste, et lorsque vous le demandez, on ne vous donne pas la possibilité d’avoir des contacts avec d’autres parents d’enfants «différents».

On vous dénie le droit de vous informer, et d’avoir des connaissances et des réponses.
Votre enfant est terriblement malheureux; il veut retourner à l’école et reprendre sa vie d’avant. Il devient de plus en plus violent, et a de moins en moins confiance dans les adultes.
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Vous êtes perdus, mais vous devez trouver une solution, vous lui avez promis de tout faire pour cela. Vous n’en dormez plus, vous êtes obsédés par ce souci. Vous cherchez quand même à vous documenter et vos intuitions apparaissent de plus en plus comme étant la clé de l’explication.
On refuse d’engager un diagnostic en ce sens. Pourtant, vous sentez que là réside la progression, que c’est dans cette optique que vous comprendrez votre enfant, et que vous pourrez avancer.
Vous vous démenez pour obtenir et aller de rendez−vous en rendez−vous dans votre région, et ailleurs, pour obtenir un diagnostic; sans succès. Il faudra compter sur vous seul.
Vou arrêtez de travailler à temps plein,
−pour limiter les trajets en taxi et éviter les crises avec des chauffeurs dépassés
− pour donner une éducation scolaire à votre enfant,
−pour tenter une rééducation sociale de façon empirique, en ayant beaucoup observé votre enfant et en vous fondant sur le fait qu’il est autiste et sur ce que vous en avez compris par vos recherches. Vous réussisez à trouver des explications à ses comportements bizarres, et vous commencez à pouvoir lui décrypter des situations, qui par leur évidence, ne vous semblaient pas dignes de décodage, avant.
Vous vous acharnez à faire sortir son potentiel scolaire, et contre l’avis de tous, vous décidez de le remettre à l’école à mi−temps; vous avez trouvé une directrice et une enseignante prêtes à relever le pari. Vous bataillez pour faire connaître et reconnaître son handicap et obtenir une AVS.I.
Angoisse, il faut réussir, travail acharné, parfois des crises: il faut reprendre votre enfant en urgence. Entre travail à mi−temps, et éducation vous jonglez. Mais les résultats se font jour : socialisation meilleure, capacités scolaires révélées. Merci Mmes D et L!!!
Confirmation par un spécialiste : atisme présent, mise en place d’un traitement qui aide. Année réussie, pari gagné: le milieu ordinaire est celui qui a le plus fait progresser avec les aménagements qui s’imposaient, et en prenant en compte l’autisme.
Arrêt total de traailler: L’entrée au collège, les progrès à poursuivre et le manque de suivi spécifique et adapté, nécesitent qu’un des parents se dévoue entièrement à la prise en charge de l’enfant. Sa vie à lui est en jeu…Et pour ce faire, celle propre de celui qui l’aide est entre parenthèses…(avec les conséquences sur la fratrie) et que fera t il plus tard s’il ne peut plus avoir l’aide de ses parents? Aidez nous à mieux survivre au présent

« D. est un adulte, loquace, prolixe et avide de relations sociales donc souvent « pendu au telephone ». Mais ces relations sociales il les comprend et il les gère avec beaucoup de naïveté et de maladresse aggravées par sa répétitivité concernant des intérêts bizarres. L’ensemble peut finir par exaspérer un entourage même bienveillant par exemple :
- il produit une réaction violente d’agriculteurs auxquels il reproche de donner des coups de bâton à leurs vaches dans une foire agricole ;
- s’il entend dire dans une conversation à propos d’un prix « c’est de l’escroquerie » il va le répéter au commerçant concerné qui réagit violemment ;
- il insiste auprès d’un client alcoolisé dans un bar pour qu’il arrête de boire..
Il n’aime pas en général tout ce qui a une image négative dans la société (la saleté, la pollution, la violence, la malhonnêteté) il ne supporte donc pas les cris, les insultes, l’alcool, la cigarette, les chiens méchants, ce qui peut le mettre dans des situations conflictuelles avec les autres.(jette des cigarettes à la poubelle pour protéger la santé d'une personne, critique les buveurs d'alcool ...)
Ayant un bon niveau d’indépendance (travail rémunéré à temps partiel, permis de conduire, logement autonome…) D. refuse notre intrusion parentale dans sa vie sociale. Nous avons donc été obligés de rémunérer un « social coach » pour l’aider et le guider.
Grâce à l’intervention de ce professionnel, il s’est beaucoup amélioré et a appris à être moins intrusif (il téléphone et demande l’autorisation avant une visite, ne « s’incruste » plus quand on lui demande de partir, arrive à beaucoup mieux gérer et terminer une conversation téléphonique) mais il ne sait toujours pas bien gérer la distinction entre intimes, amis proches et simples relations.
Dans tous ces cas quand il parle à son « social coach » d’intentions inopportunes celui-ci le dissuade en lui expliquant les conséquences possibles de ses actes, ce que les autres peuvent penser et ressentir, comment ils peuvent réagir quelles sont les règles sociales à observer. Le social coach utilise des exemples, des rappels écrits qu’il affiche au domicile de D.
Quand D. a eu comportement inopportun le professionnel lui fait préciser longuement la situation, il prend ensuite contact avec le protagoniste impliqué pour lui expliquer les faits. Il explique à cet interlocuteur le handicap de D. Et l’informe de la façon de réagir si cela se reproduisait. Il lui donne également son numéro de téléphone en cas de problème. Il gère ensuite avec D. Le décodage de la situation, il énonce les règles qu’ils écrivent ensemble, affichent quelquefois, puis relisent et révisent.

Souvent avant un événement prévu « difficile » le professionnel renforce téléphoniquement D. Souvent D. appelle lui-même son « social coach » pour obtenir ce renforcement.
Nous avons formé nous même ce professionnel, nous assurons sa supervision, que deviendra notre fils quand nous ne serons plus capables d’assurer ce rôle ? »

« J’ai découvert en décembre 2008, grâce au livre de Tony Atwood, acheté par ma soeur, que de nombreux traits du syndrome d'asperger, de l’autisme de haut niveau, me correspondaient de façon troublante. Cette hypothèse corroborait un calvaire vécu pendant 20 années, 20 années sans que la vérité n’ait jamais été établie… J’ai pu obtenir, par intervention du CRA de LIMOGES, en 2009, après mes vingt ans, mon diagnostique officiel d'autiste de haut niveau (plus précisément, trouble envahissant du développement). Et donc je n’ai pas pu bénéficier avant cette date de prises en charges adaptées à savoir : Prise en charge éducative, prise en charge comportementale, prise en charge verbale digne de ce nom.
Il en résulte, malgré une scolarité normale où j'ai obtenu mon brevet des collèges en 2004, mon baccalauréat STG option comptabilité en finance entreprises en 2008, mon passage en diplôme de comptabilité et de Gestion, une vie sociale catastrophique.
Je suis empêtré dans une impossibilité d’établir des relations humaines, que je ne comprends pas, et que je ne suis pas habitué à pouvoir comprendre. J’ai du mal à dire ce que je ressens, à l’écrit comme à l'oral et je souffre chaque jour ».
J’ai appris que le SERFA ouvrirait ses portes très prochainement.
Je souhaite que ce projet aboutisse :
• Pour que les autres personnes puissent enfin bénéficier d’une structure, d'écoute et de suivi adaptés, afin qu’ils s'insèrent dans la société actuelle.
• Pour que l’intérêt général ne soit plus bafoué.
• Pour que nous puissions vivre véritablement comme des citoyens français.

C'est une question de diagnostic mais d'accompagnement adaptée:pour RESPONSABILISER les personnes concernées.

yoyo a écrit :

D'un autre cote un autre courant porte par les TED eux meme (ou par certains parents...) qui consiste a dire "les teds sont geniaux, restez comme vous etes ne changez pas".

yoyo a écrit :

....car justement et la tout les TEDS le savent faut se bouger sans arret pour avancer, sinon on regresse. La vie n'est faite que d'efforts. Si on relache un peu on regresse tres vite.
...

Et quand on en peut plus des efforts qui mènent nul part, et qui sont jamais reconnus?