SAtedI

Bonjour,

Je ne participe pas activement au forum car je ne suis pas très à l'aise avec ce médium. En revanche, je vous lis relativement régulièrement.

Si je me décide à oser poster ce soir (enfin cette nuit) c'est parce que quelque chose m'angoisse et que je ne sais pas vers qui me tourner à part un forum dédié à l'autisme, Asperger, et TED comme le votre.

Voilà, j'ai rendez-vous la semaine prochaine avec un médecin (enfin, visiblement une médecin) de la MDPH afin "d'évaluer mon handicap sur la vie quotidienne". Et, j'ai "peur".

Ma vie quotidienne est complètement "bouffée" par mes TED et mon syndrome, néanmoins, j'ai plus de 28 ans, je n'ai pas de famille ni d'entourage pour m'aider, j'ai donc du me "sur adapter" pour énormément de choses. (Par exemple, puisque c'est cité dans leur questionnaire, la gestion des papiers administratifs, je sais le faire, je peux le faire, je le fais, parce que je n'ai aucune autre alternative, si je ne le fais pas je suis à la rue. Donc oui, je suis en mesure de le faire, mais à quel prix au niveau de mes nerfs etc)

J'ai appris à beaucoup beaucoup prendre sur moi dans la vie de tous les jours, j'ai adopté au fil du temps une véritable collection de stratégies de contournements. (Mon seul proche m'a avoué récemment que si je ne lui avais pas expliqué, depuis 10 ans que l'on se connait très bien, il n'avait jamais remarqué que je ne le regarde pas dans les yeux. Par exemple, simplement.)

Clairement, mon "handicap", ma différence, a énormément de conséquences gênantes sur ma vie quotidienne mais je crains énormément que ce médecin que je ne connais pas, qui ne m'a jamais vu et qui ne me verra qu'une demie-heure j'imagine me juge mal.

Ce rendez-vous me stresse vraiment beaucoup, déjà rien que pour m'y rendre ça va être un enfer vu où c'est situé.
J'y pense beaucoup depuis que j'ai reçu la convocation.
J'ai peur, (avec tout ce que ça comporte chez moi) et relativiser ne m'aide en rien puisque c'est une angoisse irrationnelle.

Il me reste un rendez-vous avec ma psychiatre avant et ensuite j'aurais un rendez-vous avec elle juste après celui de la MDPH puisque le calendrier l'a voulu comme tel.

En fait je ne sais pas trop quelle est ma demande auprès de vous.

Peut-être y en a-t-il parmi vous qui ont eu a passer un tel entretien et qui pourraient me dire comment cela s'est passé? Ou quel genre de question elle est susceptible de me poser.

Et si je perds mes moyens...?

En espérant ne pas vous avoir ennuyé et avoir posté au bon endroit.

Silas.

Je crois comprendre ce que tu veux dire. Personnellement même sur ce forum ça m'est déjà arrivé qu'on me dise qu'on ne voyait pas en quoi j'étais handicapé Comme toi je dois me débrouiller seul, et j'ai appris à prendre sur moi.

Après pourquoi dois tu être évalué?
Essayes déjà de lui expliquer ce que tu viens de nous décrire déjà, quite à te préparer des phrases à l'avance par exemple.

Bonjour Silas .

Je t'ai lu est comprends ce que tu ressens car j'ai eu le meme RDV que ce que tu vas avoir au moi de Janvier 2011 .

Tout comme toi j'étais stréssé et angoissé car j'ai tendance à me sur adapter , je géré tout toute seul et n'est pas toujours conscience de mes difficultés au quotidien car j'ai mis en place pas mal d'automatisme pour les camouflés .

En revanche quand j'ai dis que j'étais asperger à ma meilleure amie ça ne l'a pas surpris car elle avait vu des choses qui l'intriguait mais n'a pas changé de comportements vis à vis de moi on est soudée mes prents eux ont été soulagé .

Je pense donc qu'il faut que tu en parle a un proche si ça t'angoisse c'est ce que j'ai fais . Moi j'en ai parlé avec une maie asperger .

Car je sais que l'inconnu fais peur surtout quand tu ne peus anticiper . Moi en plus de ça j'ai du faire face à ma plus grande peur lors de ce RDV me retrouver seul pendant plus de 2h00 avec un homme car oui quand tu parle pas bah ça prends plus de temps .

En revanche , la personne fais tout pour te mettre alaise .

Ce RDV est fais pour évaluer en quelque sorte ton autonomie afin de t'ouvrir des droits à la PCH ( Prestations de Compensation de Handicape) et 2valué ton tot d'incapacité .

Au cours de celui-ci on te fais passer l'ADI : Autisme dignostique Interview

celu-ci est bassé de la façon suivante :

* présentation de toi
* Intérraction sociale : tu évoques tes difficulté ( on te pose une question pour t'aider)
* Motricité : Tu dis si tu as des PB au niveau moteur : coordination .....
* Perception du danger
* Etat émotionnels

Ce n'est en aucun cas fais pour te pièger .

Si tu ne sais pas répondre tu peus le dire sans problème .

Moi je l'ai fais .et c'est normal .

Tu peus aussi noté sur une feuille avant ce qui te pose PB selon les domaines : Socialisation , autonomie ....

et le jour J tu prends cette feuille avec Ttoi .

J'avais fais ça pour me rassurer .

J'espère avoir répondu à ta question .

Nhésite pas à m'envoyer un MP .

D'autre par à ma connaissance tu peus y aller avec la personne de ton choix donc n'hésite pas en revanche il faut que se soit toi qui réponde .

Apreès ce RDV normalement tu as une évaluation pour ta PCH et un passage en CDAPH .

navrée pour les fautes . J'ai un PB de PC. Il me lâche .

Bonjour,

Je vous remercie pour vos réponses.

Idefix78540, ton rendez-vous a duré deux heures?! C'est très long, le mien a lieu en fin de matinée, j'ai peur que la psychiatre ne soit un peu agacée si je mets trop de temps parce qu'elle aurait faim.
J'ai remarqué que les gens sont moins agréables et/ou patients lorsqu'ils ont faim.

En tous cas je te remercie pour les détails, en un sens ça me rassure mais je ne sais pas encore si ça calme un peu mon stress.

Si je suis venu en parler ici, c'est parce que je n'ai personne à qui me confier justement en fait, mais ton idée me semblait bonne. Je n'ai qu'un proche et ces temps-ci il n'est vraiment pas en mesure d'assurer ce rôle là hélàs.

J'espère que la psychiatre que je verrai sera comme celui que tu as vu et essaiera de me mettre à l'aise aussi. Ce n'est pas gagné, je ne le suis toujours pas avec ma psychiatre référente que je vois depuis presque deux ans.

J'avoue être d'un naturel méfiant, particulièrement avec ce corps de métiers, j'en ai vu tellement qui m'ont diagnostiqué tant de pathologies que je n'ai pas et/ou qui ont été vraiment agressifs/traumatisants. Bref.
Cette méfiance accentue forcément mon angoisse.

Je pense que je vais suivre ton conseil et prendre la liste que j'avais sur moi lors de mon premier entretien avec ma psychiatre référente.

Je sais que ce n'est pas fait pour me piéger, mais les gens ne comprennent pas que quand on est "adultes" on a bien été obligés de trouver des astuces, si fatiguantes soient-elles pour "passer inaperçus" dans la vie de tous les jours ...
(Je vois, en relisant le questionnaire que nous avons du remplir à côté de "peut-on effectuer les tâches administratives" -que j'ai cité dans mon premier post- il y a aussi "peut-il effectuer les tâches quotidiennes d'entretien (ménage, courses etc). Et il ya la case oui et la case non. Donc oui! Mais c'est pas oui simplement c'est oui mais faire les courses me demande de faire ceci, préparer cela, d'avoir un créneau horaire à tel moment, que les rayons du magasin de changent pas de place, que mes boules quiès soient propres etc etc etc... Enfin désolé, je m'égare un peu :/ )

Encore merci à vous deux, peut-être que je t'enverrais un MP Idefix78540 et merci d'avance à ceux qui, potentiellement voudraient ajouter leur participation à mon message .

Silas

Je sais que ce n'est pas fait pour me piéger, mais les gens ne comprennent pas que quand on est "adultes" on a bien été obligés de trouver des astuces, si fatiguantes soient-elles pour "passer inaperçus" dans la vie de tous les jours ...

Bonjour,

Idéfix78540, je te présente mes excuses, j'ai mis beaucoup de temps à comprendre que tu avais écris à l'intérieur de la citation. Je te remercie donc un peu tard d'avoir pris le temps d'y répondre.

Le rendez-vous approche à très grands pas et je ne parviens pas à canaliser la pression.

J'ai fait plusieurs fois le trajet de chez moi au lieu de rendez-vous et c'est un trajet vraiment très stressant qui ne me permet pas du tout d'être en "bonne condition" à l'arrivée malgré le fait que je vais forcément arriver minimum une heure en avance parce que je ne sais pas ne pas être en avance.
Ce trajet m'oblige à me mettre en "camouflage" si je veux éviter la crise de panique, et si je suis en "camouflage" ben... je suis pas naturel forcément : /
J'ai testé à pieds et en transports et le résultat est le même, je vais tout de même le faire à pieds je pense, même si c'est loin je préfère de loin marcher, donc être en mouvement au milieu des gens agités que d'être immobile et enfermé avec eux sous terre ou dans un bus !

Je n'ai rien à faire d'ici le rendez-vous, dans le sens où je n'ai pas d'obligation. Je tente donc de m'occuper avec le ménage et des activités censées me distraire mais ça ne marche pas vraiment bien.

En plus j'ai beaucoup de soucis sur le côté qui me parasitent parce que je ne peux pas les régler , ça dépend des administrations, je suis donc en position d'attente impuissante et c'est une situation qui m'a toujours beaucoup angoissé.
Bien-sur, même lorsque j'essaie de me concentrer sur une seule chose à la fois c'est un échec , mon cerveau va plus vite que moi et ça fait court-circuit.

J'ai eu un rendez-vous avec ma psychiatre référente cette semaine, j'ai pu un peu lui faire part de mon angoisse vis à vis de cet entretien à la MDPH, elle a écouté et m'a répondu des choses bien rationnelles et censées me "rassurer" sauf que ça n'a pas marché parce que elle a beau prendre au sérieux ce que je lui explique elle ne comprend pas car elle ne ressent pas. (Par exemple pour les odeurs, les sons, etc)

Elle ne comprend pas non plus pourquoi je suis tracassé par le fait que l'entretien se déroule juste avant l'heure du déjeuner. Elle part du principe que quelqu'un de professionnel passe au dessus de ce paramètre, ce avec quoi je suis d'accord, en théorie! Car en pratique ça influe quand même beaucoup très souvent.
Mais, de toutes façons, elle ne comprend pas quand je lui explique que tout relève du paramètrable, enfin ce que j'appelle comme tel.
Donc, forcément, elle a écouté, entendu même mais ça l'a fait sourire et elle m'a dit que vraiment je ne devrais pas m'en faire pour ça. Facile à dire...

Elle m'a conseillé de ne surtout pas utiliser mes techniques de contournement (pour le regard par exemple, ou la posture etc ), d'être comme je suis avec elle. Sauf que tout ça, c'est pas forcément un truc que je décide, à mon age, depuis le temps que je "pratique", il y a plein de trucs qui se mettent en place comme un pilote automatique, surtout après un long trajet où je vais en avoir besoin pour tenir!

Je me sens malade aussi, physiquement, mais je sais que c'est mental. Je vomis, ne digère pas etc, je sais que c'est le stress, je n'ai rien attrapé , donc je ne peux pas me soigner.

J'ai bien réfléchi à ce que m'a dit Idéfix78540 sur son propre entretien, je ne sais toujours pas si ça rajoute à mon angoisse ou bien si ça me rassure, je crois qu'en fin de compte ça s'annule, je ne sais pas ...

Bref, je me rends compte que ce post ne sert pas à grand chose si ce n'est à me permettre de "sortir" un tout petit peu ce que j'ai en dedans, mais ce n'est pas très constructif.

J'ai été un peu long : /

Bon week-end à vous,
Silas

Bonjour Silas .

Tout d'abord tu peus m'appeler Sandra . Ca sera plus simple .

D'autre part , j'ai pris le temps de lire ton poste et ne le trouve pas inutile sans quoi je l'auarais déjà supprimer car je suis modérateurs de ce forum si je ne me trompe .

Je trouve qu'il est utile bien au contraire .

En effet , ça te permet de dire ce que tu ressens donc de te libérer .

Très peu de gens en sont capables .

Il est vrai cependant que ce que tu dis relève souvent de la sphère " privée" ce pourquoi je souhaiterai pouvoir t'aider dans la mesure du possible via un autre moyen comme par MP dans un premier temps puis par mails .

J'aimerais savoir quand as tu RDV et d'ou tu viens ? car si tu paniques tu peux te faire accompagner par quelqu'un de proche ou une personne qui exerce un rôle dans le secteur social , médico social et paramédical .

D'accord, je vais essayer de me souvenir de t'appeler Sandra.
Comme il y a des pseudos je me disais que c'était la règle de les utiliser
En fait, je ne suis pas du tout familier des forums comme je le disais au départ.
-Je n'en fréquente qu'un autre sporadiquement et là-bas si on utilise pas les pseudos on est repris, ce qui somme toute me semblait assez logique, sinon ça complique beaucoup les choses!-
Mais je prends bonne note, Sandra.

C'est aussi la raison pour laquelle je n'avais pas vu que tu étais modératrice, je ne fais pas du tout attention à ce genre de chose, je n'en ai pas le réflexe.

Je vais essayer de t'envoyer un mp peut-être oui.