SAtedI

bonsoir,

Je me présente :je suis Esther , maman de 4 enfants et j'ai des soucis avec mon aîné , Axel, 11 ans et demi .
de tout petit , j'ai eu l'impression qu'Axel n'était pas comme les autres enfants que je connaissais .Il restait seul à jouer sans chercher les autres et se mettait de côté lors des réunions familiales (nous sommes une très grande famille);Il lui arrivait de se mettre à hurler sans raison apparente (enfin pour nous)et même de se taper la tête contre les murs .
Peu de temps après la naissance de son frère , son père et moi avons divorcé et je l'ai emmené voir une psychologue car il avait des TOC( faire 5 fois le tour de la cuvette des WC avant de s'asseoir ;ne pas mettre de vêtements à boutons ) et semblait être de plus en plus ailleurs et je pensais que c'était une conséquence de la séparation .Axel ne voulant pas lui parler , elle me renvoya chez moi en me disant que ce que j'avais de mieux à faire était de le laisser exprimer sa peine sans l'accabler.
Deux ans après , j'ai rencontré mon compagnon et nous sommes allés vivre avec lui .Axel ,a eu du mal à s'intégrer dans sa nouvelle école et l'institutrice était plutôt contrariée par son refus de faire les exercices et le fait qu'il rêvait en classe .Il a eu à cette époque un problème avec un élève qu'il a coupé avec une paire de ciseaux .
En grande section de maternelle , son institutrice me convoqua et me conseilla fortement de l'emmener chez un psychologue car pour elle , quelque chose clochait dans son comportement.Nous sommes donc allés voir la psychologue du RASED qui lui a fait passer des tests (dont je n'ai jamais eu de rapports écrits)et m'a dit au final que c'était un enfant très intelligent mais trop anxieux .Pour l'aider à gérer son stress , elle me conseilla de l'emmener voir un psychologue du CMP .Il fût donc suivi pendant un an et à la fin des séances remboursées , la psychologue me dit qu'Axel devait apprendre à gérer ses émotions et "au revoir madame" sans me donner de méthodes ou de pistes pour l'aider .
Plus le temps avançait , plus Axel était dans un état catastrophique .Je le ramassait en miette en revenant de l'école ;il hurlait , parlait de se suicider , qu'il était nul .Nous sommes allés voir cette fois une psychologue libérale et j'ai finalement déscolarisé Axel en début de CM1 car il ne dormait plus et était agressif avec tout ce qui bougeait dans la maison .
Son agressivité baissa en intensité sauf quand j'essayais de le faire travailler en vue du contrôle pédagogique .Il a finalement refusé de revoir la psychologue en disant qu'elle ne le comprenait pas , comme tous les autres .
Je me suis de nouveau tourné vers le CMP et depuis , il est suivi par un pédopsychiatre mais ça n'avance toujours pas .Il a vu aussi une orthophoniste pour dyslexie , dysorthographie et dyspraxie ;fait des test chez une neuro psy qui au final a balancé sans ménagement qu'Axel était un "m'enfoutiste "qui ne voulait faire que ce qu'il lui plaisait .Résultat , Il croit qu'il est débile et méchant (son estime de lui était déjà au ras des pâquerettes mais là , ce fut l'apothéose )
Voilà pour l'histoire de mon fils ;Ce qui m'amène sur ce forum , c'est qu'en lisant l'histoire de maman avec des enfants souffrant du syndrôme d'asperger , j'ai eu l'impression de lire l'histoire de mon fils .
J'aimerais savoir comment faire pour avoir un diagnostic .Où dois je m'adresser car là , malgré les différents professionnels qu'Axel a vu , aucun ,n'a encore réussi à mettre le doigt sur ce qui le touche tant .J'ai besoin d'aide car j'ai vraiment l'impression de me battre contre des moulins à vent pour faire comprendre aux gens qu'AXel n'est pas un "sale gosse pourri gâté" et qu'il y a autre chose derrière tout ça .
j'espère que je n'ai pas été trop longue et que vous pourrez m'aider .
je vous remercie de m'avoir lu .
bonne soirée

esther

Bonsoir et bienvenue !!!!!

J'ai lu avec attention ce que vous avez posté et y suis très sensible car j'ai vécu la meme chose sauf que moi je n'ai jamais fais de mal à mes camarades c'est plutot l'inverse mais passons ....

J'aurais tout d'abord une question avant d'essayer de vous aidez : " votre enfant est-il pret à accepter un diagnostic ???? " car c'est super dur à accepter et vivre : " ca peus faire un choc" . Je dis ça car j'ai appris cela va bientot faire 2 ans que j'étais ASPERGER l'ai mal vécu ,aujourd'hui sais encore dur pour moi car mes parents s'en veulent , culpabilisent et ne me comprennent pas .

Je ne tiens pas à vous décourager mais vous préviens en espérant que vous serez aidé .

D'autre part votre enfance est-il scolarisé actuellement ou pas ?? car pour avoir étais déscolarisé pendant 2 moi en 6 ème je peus vous garantir que ça n'arrange rien peut-etre moins de stress et autre mais l'incompréhension et le mal etre reste .

Pour finir afin d'avoir un diagnostic , il faut soit passé par un psychiatre , neurologue ou ce rapprocher d'un CRA : Centre de Ressources Autistiques par contre les délais pour avoir un RDV sont longs .

Vous pouvez aussi vous rapprochez de certaines associations pour personnes TED .

Sandra

sur satedi esther.

hello esther, j'espère que vous reviendrez donner des nouvelles.
je voulais juste vous dire de ne pas stresser outre mesure par avance pour l'annonce du diagnostic d'autisme si c'est le cas car je me reconnais énormément dans ce que vous dites sur votre fils, sauf pour la partie violence envers les autres, et pourtant, je ne suis toujours pas diagnostiquée autiste (bien que je l'aurais p-e souhaité en l'étant ou pas, ç'aurait qqpart été plus simple pour moi, du moins, plus rapide) et je continue mes recherches et tests avec les médecins ou aspies diagnostiqués.

petite question à idéfix : faut-il demander à ce que le neurologue ou le médecin soit spécialisé asperger ? d'ailleurs, y a t-il une formation pour ça ? je ne sais pas si le mien l'est mais il me pose toujours des questions sur mes passions et si j'ai des obsessions etc, après, il m'observe (le problème étant que j'ai tendance à imiter les gens dans les situations sociales des fois, alors pas facile pour le diagnostic). tout ça pour dire qu'il a l'air sérieux quand même et que les délais d'attente avec lui sont courts.
je l'ai trouvé sur le site de la sécurité sociale : ameli qui donne aussi souvent les tarifs de consultations. il y a aussi les neuropsy qui peuvent être utiles je pense (j'ai lu qu'ils étaient indiqués pour le trouble du déficit d'attention, par exemple, ce que votre fils peut avoir entre autres). pour le neuropsy, j'ai eu 3 mois d'attente. si le neurologue et le psychiatre font des diag asperger alors le neuropsy aussi, logiquement. me confime-t-on l'information ? et quid du médecin généraliste ?

Bonsoir,

je vous remercie pour vos réponses et vais dès demain me renseigner auprès d'organismes cités .
Pour répondre à Sandra (Idéfix), pour le moment , Axel est scolarisé mais me demande de le laisser continuer l'école à la maison car il n'aime pas être avec les autres .Je ne sais pas trop quoi faire car je vois bien qu'il n'est pas bien mais le psy pense qu'il faut le laisser en milieu scolaire pour qu'il apprenne à vivre avec les autres .Le problème , c'est qu'il se sent complètement incompris des enfants de son âge et est aussi de plus en plus souvent victime de méchanceté.Alors que faire pour bien faire ?
Pour le diagnostic , je ne sais pas s'il est prêt ;je sais qu'il a refusé de repasser des tests pour être pris en charge par la MDPH et ainsi avoir le droit à une AVS .Il refuse de revoir de nouveau médecin ou autre car il veut qu'on le laisse tranquille .Je pensais que le fait de mettre un nom à son mal être l'aiderait à mieux se sentir .et surtout se dire que d'autres personnes sont comme lui et peuvent le comprendre et peut être aussi le regard des autres changerait s'ils savaient que ce n'est pas de sa faute .
en tout cas , merci pour vos messages .
bonne soirée.
esther

Bonjour,

esther a écrit :le psy pense qu'il faut le laisser en milieu scolaire pour qu'il apprenne à vivre avec les autres

Je le crois aussi.

esther a écrit :il se sent complètement incompris des enfants de son âge et est aussi de plus en plus souvent victime de méchanceté.Alors que faire pour bien faire ?

Tenter de trouver un enseignement adapté. Le plus dur pour un enfant différent, c'est qu'on lui rappelle tous les jours sa différence, de manière parfois violente.
Il faut certes apprendre à vivre avec les autres, mais c'est plus facile dans un premier temps quand les autres sont « comme soi ». Après, grâce à ce début d'intégration, puis à l'évolution thérapeutique, il y a moyen de progresser vers d'autres « autres ». C'est important pour l'apprentissage de la tolérance (qu'on témoigne aux autres, mais aussi dont on bénéficie, progressivement.)

esther a écrit :Axel était un "m'enfoutiste "qui ne voulait faire que ce qu'il lui plaisait

Il y a sans doute de ça, mais il faut nettement nuancer : si le monde extérieur est tellement dur à vivre, comment vouloir s'y intégrer ? Ce serait du masochisme.
Je crois qu'il y a pour l'instant une telle fracture de perception, une telle confrontation conflictuelle au monde et à l'autre que l'intégration ne peut pas se faire d'un coup, car ce coup est perçu comme un massacre. Et psychologiquement, c'est certainement ce dont il est question.

Je crois qu'il est effectivement important d'arriver à un diagnostic, pas tellement pour Axel et sa connaissance de lui-même, mais pour arriver à déterminer ses besoins, connaître le groupe, le type d'enseignement qui lui conviendrait, connaître les adaptations nécessaires de son environnement.

esther a écrit :AXel n'est pas un "sale gosse pourri gâté"

Sans doute pas à ce point, mais ce ne serait pas la première fois que des parents surprotègent leur enfant plus faible.
Je me souviens que quand mon fils est né, j'aurais aimé avoir un mode d'emploi. C'est vrai pour un enfant neuro-typique, ça l'est encore plus pour un enfant différent. Il est nécessaire de se faire aider par des professionnels qui comprennent de quoi il retourne car un diagnostic aura été posé.

bonsoir,

merci pour votre réponse , OzOne .
j'ai eu le coordinateur du CRA de Lorraine et ce monsieur m'a gentiment écouté et a donné les mêmes conseils que vous .Je vais donc faire les démarches nécessaires pour Axel et j'espère seulement qu'il ne prendra pas mal le fait de devoir continuer l'école ; cela semble être tellement dur pour lui et c'est dur pour nous de le voir dans cet état .
J'espère aussi que je trouverais un enseignement adapté pour lui dans notre région .
en tout cas , je vous remercie car depuis que j'ai découvert ce site , je me sens moins seule et ça fait du bien de pouvoir discuter des difficultés de son fils .merci .
je ne manquerais pas de vous tenir au courant pour Axel.
bonne fin de soirée
esther

Bonsoir Esther

Ma fille n était pas pour avoir un diagnostic non plus mais savoir lui a permis de comprendre mieux. Sa volonté d'intégration s'est amplifiée et elle a ensuite choisi de travailler plus ce qui la mettait à l écart des autres parce qu'elle a compris. Aujourd'hui elle refuse de se placer dans le ted, elle se considère comme les autres. Je ne suis pas certaine que si elle n'avait pas compris elle serait arrivée à un tel résultat.

samoju83 a écrit :Bonsoir Esther

Ma fille n était pas pour avoir un diagnostic non plus mais savoir lui a permis de comprendre mieux. Sa volonté d'intégration s'est amplifiée et elle a ensuite choisi de travailler plus ce qui la mettait à l écart des autres parce qu'elle a compris. Aujourd'hui elle refuse de se placer dans le ted, elle se considère comme les autres. Je ne suis pas certaine que si elle n'avait pas compris elle serait arrivée à un tel résultat.

Moi aussi j'étais pas pour un diagnostic ce pourquoi ça fais que 2 ans que je l'ai et ma maman a du adapté des stratégies pour m'emmener voir des spécialistes car je refusais de voir des professionnels car en avais eu ma dose : " quand on vois pendant des années des gens qui ne comprennent pas ce qu'on a et qui nous regardent bizarrement c'est dur !!!! "

Mais en adulte j'ai changé d'avis ce qui n'est pas simple pour un enfant .

Avoir un diag ça aide mais c'est dur car on revois toute la souffrance qu'on a subis avant et c'est ce qui m'a fais mal .

Pour ce qui est de ce que dis Samoju je suis d'accord même si avant de me savoir TED j'ai toujours eu cette philosophie car je savais que j'étais " différente des autres" .

Aujourd'hui d’ailleurs personne ne sais que je suis TEd hormis ici et certains de mes amis proches .