SAtedI

J ai fait un shéma pour vous expliquer la démarche que va avoir l association Var Autisme dans l élaboration des outils visuels et pourquoi vos témoignages et votre collaboration sont trés importants.

J ai pris l exemple d une aide visuelle que j ai crée pour aider des personnes a apprendre ( pédagogie ) à boire suffisamment au cours de la journée . La personnalisation de cette aide permettra peut être ensuite à la personne d acquérir peu à peu un automatisme et ainsi ferra peut être une prévention contre les problèmes médicaux qui sont la conséquence d un manque d hydratation.

Donc la démarche exacte c est :

L association lit les témoignages des personnes autistes
Elle identifie des problèmatiques exprimées souvent
Elle réfléchit à comment créer des aides
Elle construit ses aides avec vous
Elle propose ses aides au grand public gratuitement sous une version adaptée au plus grand nombre et personnalisable pour les cas particuliers.

Voila j ai fini de vous ennuyer ici .

Si certaines personnes sont intéréssées par le travail de l assoc nous avons crée le site et un forum ou le travail se ferra en commun. http://varautisme.lebonforum.com/

A bientot

samoju83 a écrit : Si certaines personnes sont intéréssées par le travail de l assoc nous avons crée le site et un forum ou le travail se ferra en commun. http://varautisme.lebonforum.com A bientot

Je viens de visiter le site et le trouve très bien. Les explications concernant l'ensemble des angoisses liées au fait d'avoir des problèmes de santé et de savoir les communiquer mais ne pas savoir le faire exactement sont très pertinentes. Il est très bien qu'il y ait un document exclusivement à l'attention des médecins qui doivent rencontrer une personne autiste. Toute la fonction "santé" est un très très long apprentissage pour une personne autiste.

Je pose une question : Pourquoi chaque région de France à son association pour aider les personnes autistes ?
Pourquoi il n'y a pas une unité dans les documents émis par les associations ?
Si chaque association avait un seul et même document je pense que ça serait plus uniforme et plus facile d'offrir ainsi une certaine meilleure lisibilité pour toutes les personnes concernées par les troubles du spectre autistique.

Le document que tu as pu voir a été crée par le CRAIF c'est d ailleurs écrit.
http://www.craif.org/

Je pense que ce document est diffusé par la majorité des associations sur demande ou en libre accés sur les sites.
Malheureusement en situation pratique rares sont les personnes qui s informent , qui savent que cela existe , qui en parlent.

Le site a été construit de manière a rassembler en un point toutes les initiatives que nous trouverons et pas seulement dans le domaine de l autisme mais plus largement dans le domaine de la communication entre le corps médical et une personne en situation de difficultée d expression.

Des études ont été faites chez les trisomiques a ce sujet, un travail trés intéréssant que nous avons commencé a regarder avec le groupe de travail sur le forum de l association. Ils ont identifié des problèmes de santé récurants , mis en place de la prévention , de l éducation, informé sur les difficultés de perception et de communication.

La question que je pose moi c est: pourquoi chaque association de handicap travaille dans son coin en se servant rarement de l immense travail qu ont fait les autres ?

Certaines problématiques que les personnes autiste expriment sont déjà identifiées dans d autres handicaps , pris en compte et du matériel a été crée . Il faudra bien qu un jour à la place de ces mots et étiquettes les gens se rassemblent face à une difficulté et travaillent ensemble afin que cela bénéficie au plus grand nombre.

Si chaque association avait un seul et même document je pense que ça serait plus uniforme et plus facile d'offrir ainsi une certaine meilleure lisibilité pour toutes les personnes concernées par les troubles du spectre autistique.

Si chaque personne ted acceptait de dire qu elle l'est face a un medecin pour qu il s informe, si chaque personne ted acceptait qu elle puisse ne pas être autonome sur plusieurs points alors on aiderait surement plus éfficacement toutes les personnes concernées par les troubles autistiques.

C'est plus facile à dire qu'à faire .

Moi je ne dis pour ainsi dire jamais que je suis Ted aux gens que je rencontre et mes amies l'ignorent hormis celles avec qui je suis super proches donc 3 .

En gros personne ne le sais . Je le dis que quand j'arrive pas à gérer .

Alors le dire aux médecins n'en parlons pas même si je le fais de plus en plus et choisie de consulter que des professionnels qui connaissent les TSA quitte à aller super loin car j'ai eu beaucoup de soucis : déshydratation , problème de dosage de médicaments , médicaments non appropriés et j'en passe .

Donc pour moi ce que tu demandes nécessite une maturité et surtout un travail énorme car ce n'est pas simple d'accepter ses difficultés et surtout d’être aidé et je sais de quoi je parle .

Ce n'est pas du mépris mais c'est comme ça .

Par moments j'ai l'impression que les gens ne savent pas à quel point c'est dur d’être " différent" surtout quand tu l'apprends tardivement alors en plus reconnaître " son manque d'autonomie" sur certaine aspect ........ : laisser nous du temps ( Rome n'a pas été créé en 1 jour)

Je n'ai jamais écris que cela était simple.

J'en suis consciente mais c'est un débat que nous devons avoir surtout dans ce domaine précis.
Parce que la difficulté est identique pour la personne en face qui s'interesse a toi, qui te voit en danger , qui veut t aider mais qui est impuissante parce que l'aide est rejetée.


Parce que prétendre que ce problème n'existe pas c'est condamner les adultes seuls à vivre moins vieux, à mourir parfois a 35 ans.
Crier au scandale parce qu'une personne adulte est morte faute de soin ça sert à quoi si on explique pas les vraies raisons du problème?

Un jour une personne m'a dit " Il faudra peut être oublier une génération pour que l'autre ait des chances ". Je m'y refuse.
Respecter les gens c'est aussi leur fournir une qualité de soin, les mêmes droits qu'aux autres d'être en bonne santé, la même espérance de vie.

Je sais qu'il faut du temps pour que les mentalités changent. Je sais qu'il faudra du temps pour que les gens aient cette maturité mais ton message démontre déjà que tu en as beaucoup.

Et le fait simplement que tu ais répondu de manière responsable donne un espoir.

Ce questionnaire a été élaboré en prenant comme base les témoignages et sous la correction d un médecin généraliste.
Il est destiné a vous permettre de préparer une consultation médicale.

Collaborer sert à améliorer et à personnaliser. A default on peut construire un outil exemple à disposition qui sera personnalisable sur demande.

http://varautisme.lebonforum.com/t95-les-brulures#357