Présentation / Recherche pro TSA et expérience de parents
Posté : 10 févr. 2013, 04:08
Bonjour,
Il est difficile de résumer une vie de maman en quelques mots, mais si je me tourne aujourd'hui vers vous c'est que je recherche de l'aide pour certains points précis.
Je me suis rendue compte des difficultés de mon fils à son entrée à l'école maternelle, nous avons mon mari et moi fait part de notre inquiétude aux enseignants et ensuite à différents professionnels.
Nous n'avons jamais reçu de réponses claires, pendant des années on nous répondait que « tous les enfants sont différents » et quand au départ j'ajoutais timidement « oui je le sais mais je sens qu'il est plus différent des autres » les professionnels mettaient fin à la conversation en me disant qu'il était très déstabilisant, difficile à comprendre, à cerner parce que ces particularités étaient très hétérogènes, qu'il était intelligent et qu'il fallait sans doute lui laisser le temps de grandir...
Aujourd'hui il a 8 ans et nous savons que nous avons perdu un temps précieux.
La situation est urgente et nous ne savons pas où trouver l'aide dont nous avons besoin.
Il a été testé et suivi dans un centre qui n'était pas formé et compétent en matière de TSA, la communication était quasiment inexistante et les thérapies pas adaptées...
Nous savons qu'un diagnostic de TED non spécifié a été posé mais il ne nous a pas été communiqué de façon claire.
Nous avons mis fin à ce suivi pour de nombreuses raisons.
Nous avons mis en place de nombreux ajustements pour tenter de l'aider au fil des années, certains ont porté leurs fruits mais nous avons besoin d'une aide extérieure pour mieux comprendre les différences de notre grand garçon et l'aider à évoluer.
Concrètement si je me tourne vers vous aujourd'hui c'est parce que je recherche des parents qui pourraient nous conseiller un/des spécialistes du TSA qui pourrai(en)t affiner le diagnostic et nous l'expliquer plus clairement ; spécialiste(s) qui ne se laisseraient pas décontenancés par le profil très particulier de notre fils (nous ne souhaitons pas lui coller une étiquette à tout prix, il nous semble simplement qu'avoir un diagnostic précis permettrait d'ouvrir certaines portes, de recevoir enfin l'aide dont il/nous a/avons besoin). Nous en avons assez de faire une confiance aveugle à des personnes qui ne sont pas assez compétentes et qui ne nous permettent pas d'aller de l'avant, cette patience et cette confiance n'ont eu comme résultats que d'empirer une situation qui aurait sans doute pu être plus douce et facile à vivre avec des conseils éclairés et adaptés.
Notre parcours compliqué fait que notre fils a déjà fait 3 écoles différentes et que nous sommes en train d'envisager l'enseignement spécialisé pour de nombreuses raisons difficiles à résumer.
Nous aimerions avoir l'expérience de parents à ce propos également, des avis par rapport à l'enseignement spécialisé en général mais par rapport à des écoles en particulier également (en Belgique, dans la région liégeoise).
J'imagine aisément que vous préférerez sans doute me répondre de façon privée et j'espère de tout cœur pouvoir partager l'expérience, les conseils et les avis d'autres parents.
Merci d'avance pour votre attention !
Esther
Il est difficile de résumer une vie de maman en quelques mots, mais si je me tourne aujourd'hui vers vous c'est que je recherche de l'aide pour certains points précis.
Je me suis rendue compte des difficultés de mon fils à son entrée à l'école maternelle, nous avons mon mari et moi fait part de notre inquiétude aux enseignants et ensuite à différents professionnels.
Nous n'avons jamais reçu de réponses claires, pendant des années on nous répondait que « tous les enfants sont différents » et quand au départ j'ajoutais timidement « oui je le sais mais je sens qu'il est plus différent des autres » les professionnels mettaient fin à la conversation en me disant qu'il était très déstabilisant, difficile à comprendre, à cerner parce que ces particularités étaient très hétérogènes, qu'il était intelligent et qu'il fallait sans doute lui laisser le temps de grandir...
Aujourd'hui il a 8 ans et nous savons que nous avons perdu un temps précieux.
La situation est urgente et nous ne savons pas où trouver l'aide dont nous avons besoin.
Il a été testé et suivi dans un centre qui n'était pas formé et compétent en matière de TSA, la communication était quasiment inexistante et les thérapies pas adaptées...
Nous savons qu'un diagnostic de TED non spécifié a été posé mais il ne nous a pas été communiqué de façon claire.
Nous avons mis fin à ce suivi pour de nombreuses raisons.
Nous avons mis en place de nombreux ajustements pour tenter de l'aider au fil des années, certains ont porté leurs fruits mais nous avons besoin d'une aide extérieure pour mieux comprendre les différences de notre grand garçon et l'aider à évoluer.
Concrètement si je me tourne vers vous aujourd'hui c'est parce que je recherche des parents qui pourraient nous conseiller un/des spécialistes du TSA qui pourrai(en)t affiner le diagnostic et nous l'expliquer plus clairement ; spécialiste(s) qui ne se laisseraient pas décontenancés par le profil très particulier de notre fils (nous ne souhaitons pas lui coller une étiquette à tout prix, il nous semble simplement qu'avoir un diagnostic précis permettrait d'ouvrir certaines portes, de recevoir enfin l'aide dont il/nous a/avons besoin). Nous en avons assez de faire une confiance aveugle à des personnes qui ne sont pas assez compétentes et qui ne nous permettent pas d'aller de l'avant, cette patience et cette confiance n'ont eu comme résultats que d'empirer une situation qui aurait sans doute pu être plus douce et facile à vivre avec des conseils éclairés et adaptés.
Notre parcours compliqué fait que notre fils a déjà fait 3 écoles différentes et que nous sommes en train d'envisager l'enseignement spécialisé pour de nombreuses raisons difficiles à résumer.
Nous aimerions avoir l'expérience de parents à ce propos également, des avis par rapport à l'enseignement spécialisé en général mais par rapport à des écoles en particulier également (en Belgique, dans la région liégeoise).
J'imagine aisément que vous préférerez sans doute me répondre de façon privée et j'espère de tout cœur pouvoir partager l'expérience, les conseils et les avis d'autres parents.
Merci d'avance pour votre attention !
Esther
sur satedi estherleonreve.