SAtedI

Bonjour,

Bon, un sujet polémique. Il semblerait que trop souvent les TED ne soient pas reconnus par les psychiatres en France: refus et/ou méconnaissance? Dans mon exemple, j'ai vu 5 psys différents, et je n'ai entendu parler d'Asperger que à 41 ans, et je ne parle pas de tous les non-diagnostiqués.

Quelles sont les contacts entre les associations sur les TED et les organisations professionnelles de psy? Est-ce que par exemple il y a présence des associations dans les congrès, est-ce qu'il y a une écoute de la part des professionnels?
Une idée d'action au niveau des associations: chacun pourrait recontacter les psys qu'on a été amené à voir, leur proposer de les rencontrer et de leur parler de notre diagnostic.
Qu'en pensez-vous? D'autres idées?

Bonsoir,
Il faut savoir que la reconnaissance des TED par les psychiatres dépend de leur formation.

Ceux qui reçu une formation psychanalyste (officielle en France à la différence des autres pays) sont ceux qui ne reconnaissent pas les TED. Ils utilisent le mot "autisme", mais la prise en charge qu'ils proposent a 50 ans de retard sur le reste du monde. Leur méthodes (bien que désormais déconseillées par la Haute Autorité de Santé, condamnées par l’Europe et décriées par des spécialistes étrangers) sont encore "officielles" et majoritaires en France, et financées par la sécu.

Ceux qui ont reçu une formation non psychanalyste, eux reconnaissent les TED et le syndrome d'asperger. Ils proposent des prises en charges efficaces mais non financées par la sécu. La famille, puis les personnes touchées elle même doivent ainsi trouver ces structures et se les payer... En France, ces spécialistes doivent soi se former eux même, soi venir de l'étranger (dumoin a ce que je sais).

Des structures compétentes existent pour former les psychiatres qui le souhaitent aux méthodes efficaces pour prendre en charge l'autisme. Mais tant que le programme des universités n’évoluera pas, la majorité d'entre eux continuera à appliquer ce qu'ils ont appris durant leur formation. Et tant que ces méthodes resteront officielles en France, les personnes touchées continueront a avoir affaire a eux.

Pour conclure, il est inutile d'essayer de retourner voir les psy qui par le passé nous ont proposés des prises en charges inutiles voir maltraitantes, ils sont convaincu de ce qu'ils ont appris (pour ne pas dire bornés), c'est se battre contre des moulins.

Je précise que je ne suis pas spécialiste, ce sont des constatations de nombreuses témoignages que j'ai entendu autour de moi. Mais tu n'est pas un cas isolé. Pour en avoir la preuve, je te conseille (si ce n'est pas déja fait) de regarder "Le cerveau d'hugo" disponible sur internet. On en a parlé a plusieurs reprises sur le forum, ce film illustre bien la situation de nombreuses familles.

Effectivement, le point de départ, c'est la formation, et l'information des psychiatres. Quelles sont les répercussions concrètes du rapport de la Haute Autorité de Santé? Quels sont les moyens d'action de cette autorité? J'image que ça serait un travail sur le long terme, mais est-ce que le rapport pourrait être un point de départ pour pouvoir commencer à revoir le programme des universités?

Je ne connais pas exactement le pouvoir de la HAS, mais il me semble qu'elle est douée d'un pouvoir d'interdiction.
Lors de la parution de son rapport l'an dernier, on avait eu espoir, mais la pression exercée par les practitiens psychanalystes avait fait que la HAS a uniquement deconseillé les approches psychanalystes de l'autisme.
Depuis, comme avant, le lobbying psychanalyste reste plus puissant que la volonté importante des parents defaire changer les methodes, pour que les pratiques comportementalistes prennent le dessus. Le soutiens de la HAS n'a au final rien changé...

Je tente de mon coté un échange avec le CRIA de St-Leu.. je voudrais faire connaître une thérapie improvisée mais qui a été efficace et cautionnée par un psychiatre de Métropole: la thérapie des étreintes.

j'ai cette réponse

Nous sommes effectivement le centre ressource autisme, avec une mission de diagnostic et une mission de ressource afin d’aider les patients et leur famille pour la mise en place de prises en charge ou d’orientation adaptée au handicap.

Dans votre cas, le diagnostic a été posé en 2007, donc ce n’est pas une demande diagnostique.

Je ne connais pas les « thérapies d’étreintes corporelles », et elles ne font pas partie des recommandations de prise en charge pour les patients atteints d’autisme.

De plus, nous ne faisans aucune prise en charge sur le CRIA.

Je vais essayer de les relancer.
J'ai aussi eu un contact avec un psycho-motricien rencontré dans les sentiers du Cirque de Cilaos, qui lui travaille avec des autistes et qui utilise des combinaison de massage plus packing, du portage et du contact peau à peau dans des piscine avec des autistes jusqu'à l'adolescence 20 ans... mais ce n'est pas un libéral pour me porter des soins... et en ami ça ne le ferait pas non plus..
de mon coté je crois que pour l'autisme... en dehors du contact physique point de salut.

Les thérapies comportementale? oui, mais c'est un effort de suradaptation contre sa nature épuisante à long terme. sans achèvement de la construction de son psychisme profond dans le contact physique, il manque une connexion, une énergie.. en tout cas, bien des choses ont changé pour moi quand enfin j'ai pu faire une communion avec ma "détresse intérieure" et décharger intensément en pleurs des années de tensions, mais cela fortement serré et entouré par quelqu'un de costaud à qui j'avais consacré une confiance absolue et un attachement profond pour tout lui confier, physiquement entouré de ses bras.. avant qu'il me lâche lâchement à cause qu'il n'a pas assumé une problématique personnel de désir sexuel refoulé qui avait été le motif de ses études de psycho!!!

Une thérapie qu'il me faut parfaire, et continuer dans un protocole précis et surveillé qui est un cadre objet de confiance (car un être humain seul, sans cadre c'est pas digne de confiance je l'aurais appris en pleurant 2 ans mon erreur!)... j'espère faire adopter cette thérapie et avec des psy qui n'ont pas peur d'eux même...

erreurdeplanete a écrit :Bonjour,

Quelles sont les contacts entre les associations sur les TED et les organisations professionnelles de psy? Est-ce que par exemple il y a présence des associations dans les congrès, est-ce qu'il y a une écoute de la part des professionnels?
Une idée d'action au niveau des associations: chacun pourrait recontacter les psys qu'on a été amené à voir, leur proposer de les rencontrer et de leur parler de notre diagnostic.
Qu'en pensez-vous? D'autres idées?

Bonsoir Erreurdeplanète,

Je réponds à la question que j'ai souligné: OUI, à l'ANCRA
(liens vers le sujet de l'ANCRA sur SAtedI-forum.
Taper ANCRA dans le moteur de recherche interne.)

En effet, dans le congrès organisé par le CRA de la région Centre (Tours) et co-organisé par l'association nationale des CRA et le AESPHOR ,
il y avait comme associations identifiables publiquement
- parmi les intervenants: Autisme France, Autisme Sans Frontière, ARAPI
- parmi ceux qui étaient dans la salle et qui ont aussi pris la parole: SAtedI, ARAPI.

Une écoute de la part des professionnels? :
comme j'ai dit il y a eu un échange verbal.
y a-t-il eu écoute?
(je n'ai pas les moyens d'en juger).

Je peux te parler d'un problème concret que j'ai eu , toutefois.
Suis partie dans le but de parler avec certains représentants de CRA (Haut-Rhin, Bouche du Rhone) mais je n'ai pu m'adresser à personne représentant les CRA lors de la journée nationale publique des CRA.

Pourquoi?
Parce que c'était la veille qu'il aurait fallu que j'aille (il y avait eu une rencontre inter-professionnelle des CRA). A ceci prêt, que cette journée était -sur le papier- réservée aux CRA. Je me demande encore aujourd'hui si j'aurais pu y assister tout de même. C'est ce qu'on appelle un Catch 22. Ou la quadrature du cercle.

Bref, je résume:
oui les associations pouvaient venir au congrès (moyennant paiement 75 euros) et écouter parler les professionnels-intervenants (lors de leur conférence) puis leur poser des questions publiquement à la fin.
Elles pouvaient aussi en rencontrer officieusement en faisant connaissance dans la salle , dans les couloirs, à la cantine, lors du cocktail gratuit ou payant (50 euros), en soirée après la fin des conférences. A condition toutefois de savoir socialiser pour rencontrer effectivement ces gens.

La question est : de quels professionnels parle t-on? (Pour la réponse, voir la liste des intervenants). Il y a bien eu un intervenant parlant des médicaments "pour les autistes". C'était un psy je suppose. Personnellement, je n'ai pas pu assister jusqu'à la fin.

...

...

chacun pourrait recontacter les psys qu'on a été amené à voir, leur proposer de les rencontrer et de leur parler de notre diagnostic.

A SAtedI, ce ne serait pas praticable , en l'état: nous n'en n'aurions pas les moyens logistiques.
-> Voir la composition du CA, la nature bénévole du travail d'administrateur (comprendre qu'on cumule une occupation majeure dans la vie autre que SAtedI pour pouvoir (sur)vivre).

Personnellement, j'aimerais que tu me dises exactement ce que tu veux dire par "leur parler de notre diagnostic".
Quoi, à propos de ton diag? Leur parler comment?

(Plus une idée est approfondie plus elle peut devenir intéressante)

• Indépendamment, de ta réponse, je crois qu'il faut désormais consacrer de l'énergie positivement et non plus négativement.

J'explique: ce que tu proposes présuppose un retour en arrière pour régler le passé dans le but, certes, de modifier leurs comportements (aux mauvais psy) à l'avenir. Pour concrétiser cette rencontre-confrontation-mise au point faudrait autant de personnel d'association qu'il y a eu de personnes autistes mal diagnostiquées; autant dire un ratio très déséquilibré...
->Conclusion: non praticable.

En revanche, regarder vers l'avenir, l'est plus.
Pour chaque personne bien diagnostiquée, pour chaque centre ou professionnels que l'on sait sérieusement impliqués, faire connaitre ces noms, ces références, cette liste de travailleurs consciencieux.
Quitte à organiser, en vue d'un DIAG, des consultations regroupées d'individus étant dans des régions mal desservies en soins, vers une région opérationnelle.
(Aie, c'est polémique! ).
Bon, s'il y a de la place...(ne pas oublier qu'à l'heure actuelle pour se faire diagnostiquer dans le secteur public (=gratuitement-> hopitaux+CRA) c'est long. Là, je parle que pour les enfants...

• Cause: Trop de demandeurs pour pas assez d'offre.

Ce que j'envisage comme étant plus faisable donc est de faire jouer la concurrence en matière de soins.

• Soins inappropriés = "désertification" des clients
  => fermeture de l'institution à long terme
  Soins de qualité et adaptés = affluence de clients
  => développement de l'institution à long terme

C'est ma proposition.
Mais voilà, cette belle idée -moins fatigante à mettre en place- nécessiterait quelque chose que personne sur SAtedI (y compris toi, peut-être) ne veut faire.
Comme de participer en s'impliquant concrètement et personnellement (autrement que théoriquement, en parlant sur un forum, etc.)


Pardon, si je choque mais c'est le cas même sur ce gentil forum, plein de bonne volonté.
(-> Du moins, jusqu'à aujourd'hui.)

• Mais, je m'égare en humeur, restons pragmatiques:
  Comment fait-on pour participer à l'effort d'aide en s'impliquant personnellement?

Eh bien, si l'idée vous intéresse, commencez à nous renseigner sur vos bonnes expériences. Ou vous connaissez quelqu'un pour qui ça c'est bien passé? Demandez-lui de nous communiquer les coordonnées pour qu'on en fasse profiter d'autres.

ça s'appelle: le *CARNET d'ADRESSE (de SAtedI, ou de l'autisme)
=> Je parle de mise en commun d'expériences vécues, pas de reprise d'info de source seconde ou indirecte.
-> pour s'informer à ce sujet: saisir *ces mots clefs dans le moteur de recherche interne au forum.

C'est vrai , je suis un peu injuste.
Car chacun qui vient sur SAtedi voudrait contribuer à aider tous les/d'autres autistes mais il ne peut le faire.
Ou encore, ceux qui vont bien dans la vie ne fréquentent pas SAtedI ni aucune association pour autistes.

-> ça revient à dire, que chaque individu ne s'intéresse qu'à sa petite vie, qu'il ne s'ouvrira aux problèmes de la vie sociétale que lorsqu'il quittera l'opulence, sa routine de vie.
=> C'est un monde où la curiosité intellectuelle pour elle-même, où la générosité pour l'être vivant est tarie ; - (

...

(fin)



RAPPEL: c'est la pratique psychanalytique qui n'est pas reconnue pour avoir apporté une quelconque utilité à la disposition autistique.

-> Emmanuel avait mis un lien vers une vidéo marrante du Dr Spock se faisant psychanalyser par Freud.
https://www.youtube.com/watch?v=TeEGQC3GEbs

Enfin , pour rendre justice aux personnes (professionnels) qui travaillent consciencieusement et parmi eux se trouvent des psy,
je dirai ceci:
-combien sommes-nous à connaître au moins 1 psy qui a vraiment aidé !
-combien sommes-nous à connaître au moins 1 comportementaliste ou autre praticien avalisé officiellement pour suivre une personne autiste mais qui n'a pas aidé!
Il semblerait que la validation du sceau "certifié conforme" ou "non-conforme" ne suffise pas à garantir une approche bénéfique.
Qui est l'individu compte tout autant.

-> restons ouverts d'esprit, à l'écoute de nos besoins réels, vigilants.

- -

Dernière perspective que j'ai gagnée après avoir assisté au congrès:

1. Quand on est bébé/enfant autiste, on est "soigné" à 100 % neuro-cognitivement, de plus en plus de manière passive.
Quand on est adulte et qu'on a la chance d'être " soigné" , ça se fait par la parole à 95 %
Le trait commun à ses 2 situations: le patient autiste présente une disposition qui est neuro-développementale.
-> Cherchez l'erreur.

2. Même parmi les professionnels ou les associatifs qui sont dans le domaine de l'autisme, il y a ceux qui ne s'intéressent pas (aux autistes), ceux qui sont mauvais tout en essayant de faire , même parmi les centres de soins, il y a ceux qui sont pauvres (en ressources).
-> Bien que le texte oblige l'institution à aider la personne autiste, cela ne la rend pas automatiquement capable, pour autant.

Co-opérer (entre associations, entre professionnels, entre familles, les-uns et les autres), sera l''issue.

Nana

Tu ne gêne personne nana au contraire.

Ce que tu dit est du pure pragmatisme , c'est pas ta faute si les uns et les autres n'ont pas toujours la même longueur d'onde.

J'irais même plus loin que la coopération: travailler pour le vivre ensemble de sorte que autistes et non autistes puissent interagir.

1• admettre qu'on peut pas changer les vieux dinosaures psyché

2• faire un tas de petites choses allant dans le sens d'une meilleure compréhension de comment nous fonctionnons par la société.

Le reste nana a tout dit....

Merci pour toutes les infos. Pour préciser ma pensée, je vois 2 questions distinctes:

* pouvoir avoir un diagnostic et un suivi de qualité, donc trouver des gens compétents (et aussi faire entendre la voix des premiers concernés au niveau des CRA). Effectivement, faire passer l'information au niveau associations est un bon moyen pour permettre de se repérer.

* quand on n'a jamais entendu parler du syndrome d'Asperger, pouvoir être orienté vers cette piste (cela concerne les non-diagnostiqués; certains disent 9 cas sur 10 chez les adultes).
Dans ce cas, le premier professionnel qu'on voit, c'est le psychiatre "du quartier", ou pour les enfants de l'école (ou du CMP !!), à qui on va s'adresser le jour où ça va mal.
Ma question, naïve, c'est donc sur le contact entre les associations et les organisations de psychiatres (par exemple dans des congrès ne portant pas spécialement sur l'autisme, ou pour intervenir dans les formations...), afin qu'un jour l'ensemble des psys reconnaissent les TED et orientent les gens vers les organismes spécialisés : est-ce que c'est complètement utopique? (Il existe quand même des psys qui sont dans cette démarche).

C'est aussi dans cet esprit (donc tourné vers l'avenir) que je parlais de cette idée: revoir les psys qu'on a vu, pour qu'ils aient le lien entre un "cas" qu'ils connaissent et le diagnostic (ça ne serait donc pas aux actifs des associations à faire ce travail). Bon certains seraient sûrement imperméable à cela, mais pas d'autres?