RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Forum de discussions sur l'autisme et les troubles associés
Inconnu992

RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par Inconnu992 »

Je viens de prendrez rendez vous au ministère de la santé,à paris,le 27/05/2015 à 15h30. Pour discuter de la situation des adultes autistes et de mesures concrètes à mettre immédiatement en place. Que ce soit pour les autistes autonomes et que ceux qui ne le sont pas.

Je met ce sujet ici parce que tous le monde est concerné:450000 adultes.

Axes pour les adultes autonomes:

-Campagne de sensibilisation qui insiste sur la rentabilité des autistes pour les entreprises et la fonction publique

- Modification des classifications administratives de la MDPH et cie+ celles de l'ajhefip

-Sensibilisation de nombreux ministères(justice,défense, intèrieur,economie et finance,ect..) pour que toutes les administrations qui seront au contact d'autistes autonomes soient sensibilisés

- Job coaching mis en place sur tout le territoire

2ème axe: les autistes non autonome

-Création de structures à tailles humaines avec personnel qualifié pour s'occuper des adultes non autonomes(des petites maisons)

? d'autres suggestions

En tout cas n'ayez pas peur de parler,vous serez pas mangé tout cru. :D


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0z0ne
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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par 0z0ne »

Tiens pour ton volet 2, j'ai toujours pensé que des habitations communautaires ouvertes à d'autres catégories sociales pourraient permettre des synergies intéressantes.

Il y a un manque de structures d'accueil, peut-être pas seulement pour les autistes, mais aussi pour les seniors, parfois même pour des travailleurs obligés de vivre dans leur voiture, des parents isolés avec leurs enfants, etc. Tous ces gens pourraient se venir en aide mutuellement.

Côté seniors, les parents d'autistes adultes eux-mêmes peuvent être relativement qualifiés, ne demandant pas spécialement de personnel d'accompagnement. De plus les seniors peuvent avoir un bagage professionnel et une expérience intéressants à mettre à la disposition de la communauté.

Mais les chômeurs et travailleurs peuvent aussi être des bras très utiles pour l'entretien, les réparations. Des réfugiés (immigrés) aussi.

Les autistes autonomes aussi connaissent la problématique de l'autisme et pourraient venir en aide aux moins autonomes.

Le tout peut constituer des communautés non-communautaristes, une forme d'intégration sociale positive.

Cette intégration sociale positive est un argument qui apporte une plus value à un projet. Le monde politique devrait s'y intéresser. Notamment car ça peut coûter moins cher qu'une prise en charge uniquement professionnelle et ça s'inscrit plus dans la diversité.


nana
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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par nana »

  • Comment nommes-tu ta suggestion en quelques mots?


-> plus facile à rajouter àlaliste de UB
  • QUALIFICATIF possible: résidences ou vie en communauté pluri-sociales
Détail:
AVANTAGE: permettant une synergie entre les situations des personnes & un échange se services communautaires
POPULATION: citer les bénéficiaires cités par toi plus haut

Nana


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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par nana »

Voici que je demanderais suite à ce que j'ai vécu ces 6 derniers mois auprès des familles incluant des personnes autistes:
  • 1/ développer des structures d'accueil de jour (compétentes et humaines) ou des services à domicile de garde ponctuelle permettant aux aidants
    - de prendre du temps pour eux
    au moins 1/2 journée ou 1 journée par semaine.
    Et diffuser l'information à propos de l'existence de telles ressources.
Exemple, le gouvernement a mis en place le Plan autisme 3.
Les aidants familiaux (parents, etc.) sont invités à suivre des formations gratuites en autisme afin de mieux aider leur enfant, leurs proches autistes.
Mais certains de ces receveurs potentiels de formation , même quand ils en ont été informés à temps, ils ne peuvent pas se libérer pour y aller. Parce qu'il ne connaissent personnes pour s'occuper de leur proche autiste & dépendant durant le temps de la formation.
  • 2/ recruter parmi les personnes déjà existantes et qui sont impliquées dans l'autisme depuis 1 décennie ou plus au lieu de pratiquer une politique de formation élitiste qui dure dans le temps et ainsi créera un vide de compétences sur le terrain.
Il est cruel et stupide de ne pas utiliser les ressources humaines existantes & disponibles et faire endurer aux personnes autistes une carence d'attention ou de soins appropriés, humains.

Non, on préfère courir à la "sur-diplomation" pendant qu'on ferme les portes du recrutement à ceux qui agissent le terrain et qui ont acquis des ressources en autisme & auprès des personnes.

Solution choisie: créer un vide de compétences sur le terrain en pratiquant une formation/une reconnaissance professionnelle exclusivement élitiste voire formatée.

-> Exemple:
Les personnes du monde associatif qui sont très actives bénévolement ne peuvent intégrer l'économie de l'accompagnement aux personnes autistes parce qu' aucun recrutement n'est pratiqué envers elles, ni leur expérience est reconnue.

A la place, le gouvernement met en place des formations qui dureront des années (cela prend du temps d'en sortir diplomé) ou des formations du soir qui n'admettent que des étudiants bac + 4, +5.
Je ne mentionne pas le fait que certains programmes d'études sont très formatés (peu de place est fait au *sens humain, au *pragmatisme, à une *vision holistique de la personne autiste soignée). Hors, les personnes qui travaillent bénévolement au contact des personnes autistes depuis des années ont d'avantage *ces qualités.

Un exemple
du problème cité et de la demande que je fais est celui du scandale de la politique pratiquée envers les AVS!

Un autre est celui de la situation des personnes autistes adultes. Il n'y a rien, ni personne pour faire *le lien entre le social ET le médical dans la vraie vie.
=Il n'y a personne (pas d'accompagnant humain) pour servir d'*interface entre le monde social (exemple, aller au café, aller à groupe de rencontre en dehors de l'hopital) et la personne autiste adolescente ou adulte qui n'est pas encore armée relationnellement.

Il n'existe pas de *passerelle entre ce monde social réel que la personne autiste est censée se mettre à fréquenter progressivement ET le monde socio-medical sécurisé (parfois stéril) où les connaissances sociales qu'elle apprend durant les ateliers doivent être utilisées.

Pour comprendre la problématique: demandez vous si vous bénéficierez d'un accompagnant (remboursé par la MDPH) lequel vous servira d'interface sociale quand vous voudrez aller par exemple au café social, à un GEM; bref, à une sortie programmée en dehors des murs de l'hopital, des CRA.

Pourtant il y a plein de personnes disponibles pour officier
: les étudiants en autisme, les personnes du monde associatif, des personnes au chômage, des personnes retraitées, etc.
  • Bref, on se retrouve face à des aberrations:
    une personne adulte autiste "apprend" des habilités sociales qu'elle n'aura pas l'occasion de mettre en pratique dans sa vie.
    Et pour conséquence, une personne autiste qui demeure avec ses angoisses sociales et une inexpérience de la vie sociale qui l'isole un peu plus jour après jour.
C'est bien quand la famille joue le rôle de *passerelle.
Toutefois, cela n'a rien d'épanouissant pour un adulte autiste de devoir sortir systématiquement avec un de ses parents pendant que ceux de son âge fréquentent des pairs.
Et puis, pas toutes les familles peuvent proposer à leur enfant qui est adulte de sortir avec lui, avec elle pour l'aider à se sociabiliser concrètement et progressivement...

Nana


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samoju83
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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par samoju83 »

C'est excellent Nana

Je suis embauchée en Juillet dans une grosse association de service a la personne pour monter ce genre de projet.

"1/ développer des structures d'accueil de jour (compétentes et humaines) ou des services à domicile de garde ponctuelle permettant aux aidants
- de prendre du temps pour eux au moins 1/2 journée ou 1 journée par semaine.
Et diffuser l'information à propos de l'existence de telles ressources."


J'ai fait exactement le même constat et le projet est parti de la :)

"2/ recruter parmi les personnes déjà existantes et qui sont impliquées dans l'autisme depuis 1 décennie ou plus au lieu de pratiquer une politique de formation élitiste qui dure dans le temps et ainsi créera un vide de compétences sur le terrain."

Oui


"Un autre est celui de la situation des personnes autistes adultes. Il n'y a rien, ni personne pour faire *le lien entre le social ET le médical dans la vraie vie "

Assistants de vie sociale a former , job coatching et module d information sur les perceptions et la communication différente de la douleur pour les services de santé

Je vous tiendrai au courant de ces avancées
Modifié en dernier par samoju83 le 15 mai 2015, 09:34, modifié 2 fois.


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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par samoju83 »

Me permettez vous d imprimer ce sujet pour le lire a une soirée ou je suis invitée pour justement parler des aidants et des services a mettre en place ?


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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par nana »

samoju83 a écrit :Me permettez vous d imprimer ce sujet pour le lire a une soirée ou je suis invitée pour justement parler des aidants et des services a mettre en place ?
Oui, Samoju, je t' autorise à reproduire mes propos.

Nana


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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par 0z0ne »

Idem


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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par samoju83 »

Merci :)


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Re: RDV au ministère de la santé 27 mai 2015

Message par 0z0ne »

nana a écrit :Comment nommes-tu ta suggestion en quelques mots?
Ouch les troubles de l'attention… :oops:
Du logement social citoyen interactif (ou associatif).
samoju83 a écrit :Me permettez vous d imprimer ce sujet pour le lire a une soirée ou je suis invitée pour justement parler des aidants et des services a mettre en place ?
La majorité des forums sont intégralement publics et ont une vocation associative. Je trouve pertinent de pouvoir se servir de tout ce qui est clairement public pour la cause associative. Pour ce qui me concerne, il n'y a même pas à demander.

Je trouve que même ce qui est privé peut servir dans la mesure où chacun est représenté par son pseudo (à de rares exceptions). Je ne vois pas pourquoi ça ne pourrait pas être cité sous couvert d'anonymat garanti (en ne citant pas les pseudos qu'on retrouve ailleurs dans des sujets publics).
La législation sur le droit d'auteur prévoit un droit à la citation qui impose 3 choses :
  • Il ne peut s'agir d'une œuvre intégrale.
  • Il faut désigner les auteurs originaux.
  • Il faut donner l'URL racine du site cité.
Sur SAtedI, il s'agit de contenu couvert par le secret médical, mais les auteurs y renoncent dès qu'ils savent que l'espace est public (pas si il leur a été présenté comme privé) ; les auteurs sont généralement protégés par des pseudos et interviennent comme anonymes : impossible (et interdit par le secret médical) de donner leur identité ; les auteurs sont avant tous les auteurs (créateurs) du forum, les utilisateurs ont le droit de faire supprimer leurs données privées, pas le contenu, en fonction de l'agrément à l'inscription ; le contenu est indexé et archivé par les moteurs de recherches (tout est déjà reproduit si les robots des moteurs y ont accès) ; l'URL à produire est http://www.satedi.net et fait la promotion de l'association, promotion qui est bienvenue.

Si tu respectes tout ça, toute citation t'est permise sans demander d'autorisation car la loi sur les droits d'auteur est définie au préalable par la législation européenne et internationale. Et donc, tu n'as pas à demander alors que Google (et pas que Google) est autorisé.

Nous sommes convaincus que tu n'es pas du genre à faire une utilisation mercantile ou frauduleuse. Ta simple demande en atteste. Dès lors je ne vois pas pourquoi quelqu'un parmi nous refuserait. Si ça devait être le cas, la personne n'aurait que le choix de demander la suppression de ses données privées, mais il lui serait impossible de demander la suppression de ce qu'elle a rendu public car les webmasters n'en ont plus la maîtrise dès que Google Bot est passé. Le droit à l'oubli ne s'applique qu'aux identifiants, pas au contenu.


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