Bravo pour ce boulot de synthèse!
Il déborde largement le cadre de cette consultation, et c'est une bonne chose. par exemple la
Liste des regroupements de personne autiste est un lien précieux.
Il rappelle qu'un étage fédérale reste a concevoir pour peser sur des décisions.
nana a écrit :Quelques difficultés rencontrées face à la tâche de commenter ce rapport (& qlqs réponses?):
C'est, il me semble, que la profusion d'information est la méthode de travail habituelle, administrative.
Elle est adapté a profil moyen non autiste qui fait énormément de trie sélectif, en étant particulièrement apte a refermer des portes informationnelles.
Le profil autiste moyen en ce qui concerne les adultes autistes apte a répondre est plutôt l'hyper traitement beaucoup moins lacunaire, ce qui submerge très vite d’information et rend le traitement du même document infiniment plus lourd.
J'ai eut une réponse de la HAS sur la critique que j'ai émise sur la possibilité réelle de participation. voilà un bout de réponse :
La L’objectif des recommandations sur le thème « Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte » est d’améliorer la qualité des interventions des professionnels exerçant tant dans le sanitaire que dans le social et le médico-sociales auprès des adultes autistes, cela pour favoriser une plus grande inclusion sociale et, in fine, une meilleure qualité de vie.
La mise en caractère gras est de moi. La réponse est simple est claire, elle c'est l'intervention des professionnels qui est traité par des professionnels, en laissant une petite place a certains autistes dans les comités, et la possibilité de se demerder pour faire valoir leur voie par l’intermédiaire d'asso ... retour à la case difficultés exposé par nana.
C'est pourquoi ma réponse est différente.
J'admire ton énergie pour tenter d'intégrer le cadre établie nana, ça peut être un joli coup de force si ça réussi, mais en m'inspirant de nos dialogue j'ai trouvé plus facile de :
1 - Démontrer que l'adulte autiste est handicapé par la nature même, par la forme, par l'organisation de cette consultation pour ce qui est de pouvoir réellement participer. c'est le sens de
ma pétition. Mais une réponse a titre associative dans ce sens serait la bienvenue aussi.
2 - Demander ce que processus a destinations d'abord des professionnels propose un canal retour des patients ADAPTE au handicap.
Car l'évidence est qu'il ne l'est pas quant il faut pour s’exprimer comme patient aller s'adresser a une asso d'encadrants. Vous savez c'est le coup de porter plainte chez les flics contre un flics ça aussi on est censé être libre de pouvoir le faire ....
Suite de la réponse avec cette image en tête :
La méthodologie prévoit deux modes de participation.
La première, consiste à associer individuellement, des personnes concernées par le sujet aux différents groupes de travail. Ainsi, des personnes autistes participent de manière individuelle tout au long du processus d'élaboration des recommandations.
La seconde, consiste à recueillir un avis collectif via la consultation publique : c’est pourquoi, les personnes concernées sont invitées à se rapprocher d'un organisme, d'une association, etc. pour qu'une synthèse de l'ensemble des avis soit réalisée et qu'un avis collectif nous soit transmis.
Je traduit, l'autiste adulte peu participer comme minorité au sein d'un groupe de travail "entre professionnels" dont il n'est pas, après sélection j'imagine.
Ou il peux s'adresser a une asso de professionnels ...
Reste l'option parcours du combattant qu'expose Nana sur ce sujet.
Tes efforts sont la preuve de l'inadaptation de cette consultation a un réel retour des personnes concernées, qu'il aboutissent ou pas, je te propose de les consigner et de garder précieusement comme preuve de cette inadaptation.
Le framapad est une super idée, Il y a possibilité de "chat" et de "visioconférence", un vrai poste de travail collectif, alors j'ai essayé d'en faire un dont le sujet serait plus vaste :
https://annuel2.framapad.org/p/VIAA