Présentation Sirion (maman d'un enfant TED)

[Sirion]

Bonjour à tous,

je suis la maman d'un petit garçon (Ulysse) diagnostiqué TED depuis novembre 2011. On nous a confirmé qu'il ne s'agissait pas d'autisme typique, lorsque nous avons posé plus de questions on nous a vaguement parlé de troubles psychotiques et de disharmonie évolutive sans pour autant sceller ce diagnostique dans le marbre... Je me suis déjà beaucoup renseignée sur le sujet mais il est parfois difficile de s'y retrouver car on parle principalement de l'autisme et moins des autres TED.
Notre petit garçon a aujourd'hui 4 ans et tout commence à se mettre en place en terme de soins et de scolarisation (hopital de jour + AVS à l'école)

Avec le papa nous vivons une période de sérénité avec notre petit poussin que nous accueillons avec beaucoup de plaisir, d'autant plus qu'une petite soeur arrive pour Ulysse courant septembre.
Je ne me suis jamais inscrite nulle part pour parler de tous cela, je preferais lire des forums plus ou moins proches de nos préoccupations. Je pense que j'ai attendu d'être plus en paix avec tous ces changements avant de faire cette démarche.

[temp-995]

Bonjour,

Quelles sont ses particularités ?

[Sirion]

La première chose qui a attiré notre attention (vers 1an et demi) se sont des crises d'angoisses qu'il avait la nuit en se réveillant. Ca ressemblait a des terreurs nocturnes, l'ennui c'est que ce type de crise est survenu au fur et à mesure la journée. Dans ces moments la il est inconsolable, agressif si on s'approche, encore plus effrayé quand on s'éloigne, cela dure une dizaine de minute et on ne pouvait qu'attendre que la crise se finisse d'elle même. On avait vraiment l'impression qu'il était plus là dans ces moments là, quand la crise finissait il revenait vers nous pour s'assurer que nous étions pas en colère contre lui, il nous prend dans ses bras demandent des calins, on sent bien qu'il a eu une peur bleue. Tout petit la seule chose qui faisait réduire les crises étaient la prise du biberon, comme si cette sensation le ramenait à la réalité.
Apres tout a commencé à s'enchainer, retard assise, retard marche, retard langage il acquiert les connaissance mais toujours en décalé dans le temps.

La rentrée en petite section a été très difficile, l'encadrement n'arrivait pas à le gérer à tel point que nous avons arrêté la scolarisation l'apres midi. La les problèmes relevaient surtout du relationnel avec les autres. Agressivité imprévisible, se met à courrir en rond dans la classe sans raison, n'écoute pas les consignes, fuit régulièrement de la classe, s'isole de temps en temps, n'accepte pas les changements de situations. Quand il rentrait à la maison il était épuisé, fébrile si on évoquait l'école ou la maitresse.

Quand un évènement l'a marqué il en parle en boucle, il fait des écholalies. Pose plusieurs fois les mêmes questions sans relâche. Il fait du flapping quand il est content ou impatient. Il a des centres d'intérêt restrincts (les voitures, un jeu de société..)

Nous avons frappé à toutes les portes et nous avons eu de la chance de tomber sur de bons interlocuteurs (CMP super pedopsychiatre, hopital de jour, ostéopathe, ORL...) Il a désormais une AVS à l'école 12 heure par semaines et va debuter l'hopital de jour une journée et demi par semaine à la rentrée.

Leur conclusion est que mon fils n'est pas autiste mais qu'il a des traits autistiques.Le pédo psychiatre nous a dit qu'elle pensait qu'il avait un trouble psychotique avec disharmonie evolutive sans toute fois en être certaine de ce diagnostique complémentaire vu son âge. C'est un enfant très (même trop) tourné vers les autres, très souriant, il cherche toujours a entrer en relation avec les gens (surtout les inconnus, en salle d'attente ou dans un super marché il dit bonjour à tout le monde) Quand il est dans des grands groupes (notamment à l'école) il se laisse déborder par son excitation qui se concrétise en crise.

Voilà au niveau comportement ce que nous avons relevé et ce que nous ont dit les professionels de santé.

[Wyrd]

Bienvenue à toi Sirion, n'hésite pas à poser des questions, tu trouveras ici des oreilles attentives et compréhensives

[dorry]

Sirion

[Inconnu992]

Es ce que Sirion demande a se faire calliner, bidouiller?

Qui peut le toucher, ne le peut pas?

Comment ça se passe a l'école et dans le reste de la famille?

[voile de chine]

Bonjour et bienvenue

comme je vous l'ai expliquer dans un autre poste les diagnostique de psychose infantile et dysharmonie évolutive ne doivent plus être utilisé
et avec un retard dans l’acquisition du langage je ne serais pas étonner que l'on finisse belle et bien par le diagnostiquer autiste typique...mais de haut niveau.

en bref je vous conseil de prendre rendez vous dans un CRA, car les CMP sont souvent assez réputer pour leur méconnaissance en matière de trouble envahissant.

renseigner vous tous de m^me avant car la compétence des cra semblent tous de même varier d'une régions à l'autre

après qu'ils soit scolariser avec AVS, je n'ai rien a redire c'est très bien

vous ête de quel région?

[Sirion]

@updating boy : Il n'y a pas de problèmes sur le toucher sauf lorsqu'une crise se déclenche. C'est un enfant très calin, très tactile. L'ennui c'est qu'il a tellement envie d'aller au contact des autres enfants qu'il en devient envahissant et il ne s'y prend pas vraiment avec beaucoup de prévenance. Il a également des actes d'agressivité gratuit vers les autres enfants et les adultes (gigle, coup de pied sans pour autant être en colère)Il est beaucoup plus difficile avec l'encadrement maintenant, il répond, tape, s'enfuit, s'isole, son regard est plus fuyant. Difficultés dans les activités en groupe et les transitions d'activités. Dans la famille ça se passe bien, cela le rend extrêmement heureux quand du monde vient à la maison, le seul risque c'est lorsque l'excitation le dépasse cela peut dégénérer en crise.

@voile de chine : En fait pour le moment il est diagnostiqué TED pour le CMP (notamment sur le certificat MDPH). Quand j'ai essayé de savoir si ils avaient une idée du type de TSA dont il s'agissait c'est là que l'on nous a parlé de troubles psychotiques et de dysharmonie évolutive éventuelle sans pour autant l'enterriner. J'ai expliqué à la pédopsychiatreque je trouvais ce potentiel diagnostique effrayant car cela fait penser tout de suite à la schyzophrénie, l'aliénation, l'internement. Elle a été très rassurante et n'a pas remis en question notre relation de parents avec Ulysse et que ce que l'on nommait psychose chez l'adulte n'avais absolument rien avoir. Si c'est la crainte du discours psychanaliste rétro qui culpabilise les parents sur leur relationnel c'était pas le cas mais je reste effectivement vigilante sur ce qui va suivre. Je ne sais pas ce que c'est un CRA et ou ils sont, nous vivons en Loire Atlantique.

[Wyrd]

Mon fils aussi a été diagnostiqué TED par le CMP pour le certificat de la MDPH et lorsque j'ai demandé à sa pédopsy si elle confirmait ce diagnostique (fait par un confrère car elle était en vacances), elle m'a dit que oui, mais qu'elle préfère, personnellement, le terme de troubles psychotiques et de disharmonie évolutive, car cela met plus l'accent sur le fait que ça peut évoluer en mieux, et ça laisse plus d'espoir.
Bref, encore un moyen d'exploiter le filon de la capacité de suradaptation des TED et de le retrouver complètement griller dans une vingtaine d'année quand il aura bien joué son rôle pour faire plaisir à tout le monde et qu'il se sera bien oublié lui-même.
Excusez mon coup de g*****, je m'occupe seul des problèmes de mon fils face à une équipe incompréhensive et une mère qui fuit l'idée que son fils est handicapé, et c'est pas facile d'être Aspie parent de TED !

[Bruno Jean]

(...) @voile de chine : En fait pour le moment il est diagnostiqué TED pour le CMP (notamment sur le certificat MDPH). Quand j'ai essayé de savoir si ils avaient une idée du type de TSA dont il s'agissait c'est là que l'on nous a parlé de troubles psychotiques et de dysharmonie évolutive éventuelle sans pour autant l'enterriner. J'ai expliqué à la pédopsychiatreque je trouvais ce potentiel diagnostique effrayant car cela fait penser tout de suite à la schyzophrénie, l'aliénation, l'internement. (...)

Bonsoir Sirion et bienvenue .



Ce n'est pas parce que dans le DSM-IV et la CIM-10 on ne parle plus de "psychose infantile" et de "dysharmonie évolutive" que ces troubles bien réels n'existent plus.

D'ailleurs, l'année prochaine, dès la sortie du DSM-V en mai, les "TED" disparaîtront de cette nouvelle édition du DSM et seront remplacés par "ASD" (TSA en français) - cote "A05"... Dirons-nous pour autant que les TED n'existent plus et qu'ils ne faut plus poser de diagnostic ainsi libellé ?