TEMOIGNAGE (être autiste) : George Dewaele

[nana]

https://www.youtube.com/watch?v=NaCsQW0B8wk

Source: posté sur youtube le 6 mars 2013

Commentaire libre, à vous:
...

[gamma 437]

important,les aspis moyens existent aussi!



des autistes,aspis,ont une vie presque normale:ex:autonomie,emploi...(vu dans des vidéos,mais n’est pas les liens)
mais cela ne reflète pas réellement le quotidien de tous les aspis,en particulier de ceux qui restent chez eux ou en hopital
psychiatrique,que sais encore,qui non pas eu la chance étant plus jeune d'avoir eu une prise adapté car ils semble invisibles
puisque quo n ne parle pas de leur problèmes et quo n ne leur proposent pas grand choses comme aides
quand verrons nous des aides vraiment adaptés à tous les niveaux du spectre de l’autisme,en particulier pour les aspis moyens?

gamma 437

[nana]

important,les aspis moyens existent aussi!

des autistes,aspis,ont une vie presque normale:ex:autonomie,emploi...(vu dans des vidéos,mais n’est pas les liens)
mais cela ne reflète pas réellement le quotidien de tous les aspis,en particulier de ceux qui restent chez eux ou en hopital
psychiatrique,que sais encore,qui non pas eu la chance étant plus jeune d'avoir eu une prise adapté car ils semble invisibles
puisque quo n ne parle pas de leur problèmes et quo n ne leur proposent pas grand choses comme aides
quand verrons nous des aides vraiment adaptés à tous les niveaux du spectre de l’autisme,en particulier pour les aspis moyens?

gamma 437

Gamma 437: -important,les aspis moyens existent aussi!

Nana: -Oui.
Tu parles en leur nom: c'est ce qu'il faut continuer à faire, Gamma 437!

Nana: -Cest vrai que leur existence est peu connue comparé aux personnes autistes fonctionnelles, autonomes.
C'est vrai aussi que lorsque les medias en parle c'est négativement: pour dénoncer les mauvais traitements que subissent ces personnes en institution.

Nana: -Qui connaissez-vous qui est dans la condition que décrit Gamma 437?

Je connais une autiste Kanner qui passe sa vie à parler pour tous les autistes y compris eux: Temple Grandin
Je connais 1 structure qui a été fondée par des parents pour proposer un cadre de vie décent à leur enfant dépendant. Cf. le débat du film Le cerveau d'Hugo: c'est l'une des mère présente.
Je connais des personnes autistes qui sont sans déficience intellectuelle ou pas autonome qui vivent la misère aussi.
Je connais une famille qui s'est vue enlevée son enfant autiste PARCE QU il était autiste -comprendre "ingérable pour la maman". Lequel a été placé en instituion. Et c'est la non communication entre les 2 quand ce n'est pas la guerre juridique.

=> Là, j'élargie la question : je pense que la difficulté à traiter du cas de ces personnes (autisme "lourd" ou "léger") vient aussi de la lourdeur de la situation social-sanitaire-juridique-psychologique-humaine-familiale-politique qu'il faut affronter quand on y est confronté. Ceux qui luttent frontalement sont des parents ayant des moyens (de la bravour, de l'argent, des contacts, le sens de l'initiative). Ce, qu'il s'agisse de sortir une telle personne du piège de non-vie dans lequelle elle a été plongée ou d'élaborer un plan de vie digne pour elle.

=> Attention! aider n'est pas impossible! Déjà, savoir où trouver / comment créer des structures d'hébergement dignes pour quelques-unes de ces personnes est un but à viser.
Ou bien réfléchir à des prises en charge plus flexible ou mobiles qui allient parents+ personne autiste concernée + environement de soin/educatif/mediateur+ financement. Cf le débat & les demandes posés par 0z0ne pour son fils.

• Je répète: si la question est plus grave pour les personnes dont tu parles, Gamma 437, savoir que la question de la prise en charge sociétale et individuelle à vie de certaines personnes autistes se pose pour des personnes autant autiste "lourdement" que "légèrement")

C'est la personne qui est en situation de vivre misérablement (moralement ou matériellement) à qui il faut porter secours ou simplement accompagner non pas parce qu'elle est ceci ou cela.


...

[nana]

(suite & fin)

Gamma 437-des autistes,aspis,ont une vie presque normale:ex:autonomie,emploi...(vu dans des vidéos,mais n’est pas les liens)
mais cela ne reflète pas réellement le quotidien de tous les aspis,en particulier de ceux qui restent chez eux ou en hopital
psychiatrique,que sais encore"

Nana: - Exact. Etre un autiste avec un handicap lourd ne signifie pas être un autiste sans.
Etre l'un, n'efface pas l'autre au droit à vivre confortablement. Chacun devrait pouvoir y prétendre.

La société française, aujourd'hui, ne traite pas une personne qui a un handicap ou qui est vue comme "faible" comme une personne citoyenne.
(Il n'y a pas si longtemps, les indigents étaient emprisonnés, hébergés dans des hospices-dortoirs où ils étaient parfois soignés, où certains valides pouvaient faire un petit travail. Cf. La maison de Nanterre
Page 15 de la thèse de Jacques Hissin: http://www.jacques.hassin.free.fr/these_hassin.pdf

De nos jours, nous la population française et notre gouvernement représentatif, nous abandonnons ceux qui ont été débaptisés "les S.D.F" (personnes qui sont à la rue) ou nous les parquons dans des dépotoirs la nuit pour les rejeter à la rue le lendemain à 8h00. Puis, nous citoyens, nous avons la conscience tranquille parce que nous payons des impôts).
Tout comme la société française méprise ou ignore ceux dont la voix est sourde ou ceux qui n'ont pas de pouvoir pour se représenter ou pour défendre leurs intérêts en groupe. Cette société; c'est aussi nous.

Dit clairement, celui qui ne prend pas la parole et qui ne s'exprime pas de manière publique ou visible d'un grand nombre a peu de chance d'exister au yeux de la société française. [ce qui ne signifie pas qu'il n'existe pas individuellement ou localement: cela dépend de la personne, de ses proches, de son réseau ou occupation de vie]

Comment concrètement parler de ces personnes qui ne prennent jamais la parole?
Toi, Gamma 437, tu viens de le faire ici. Voilà ce qu'il faut continuer à faire : parler d'eux (et oublier un moment les peurs qu'on peut avoir).

• Cette question (celle de s'exprimer publiquement) est déjà un véritable problème pour ceux que tu appelles les aspies "autonomes". En vérité, la majorité a peur d'apparaitre en public, de prendre position ou simplement de dire quelque chose devant un groupe.

Je parlais avec une dame éducatrice qui m'a confié qu'un groupe de personnes autistes sans déficience intellectuelle ne se reconnaissaient pas en Josef Schovannec après avoir assisté à une de ses conférences. Pourtant, aucun n'était prêt à parler de lui-même ou des siens face à un public.


= = = = Ce que tu fais dans ce post est exactement ce qu'il faut pour contribuer à changer la situation, Gamma 437. Parallèlement, il y a un vrai problème que vivent ces personnes quand il s'agit de s'exprimer en public.

Qui d'autre a fait quoi à ce sujet dernièrement?

Dernièrement, Updating-Boy a demandé dans un forum ce qu'il devait dire à concernant les besoins de ces personnes au ministre : voici ce que des forumistes ont proposé, demandé
RDV au ministère de la santé 27 mai 2015
Messagepar Updating-Boy » 24 Avr 2015 22:13
http://www.satedi.net/forum/viewtopic.php?f=28&t=7295

Dernièrement, EQDD a fait campagne contre une IME tortionnaire. Cf. Les lanceurs d'alerte
http://www.satedi.net/forum/viewtopic.p ... t=lanceurs

Depuis 2013, le gouvernement a mis en place dans le Plan autisme 3 des formations gratuites pour les aidants naturels (parents, famille, proches) par région en France. Et ça continue jusqu'en 2016 , je crois.
Chers tous, informez les familles que vous connaissez des dates de ces formations. Chers parents ou proches ayez le courage de vous y inscrire et d'y aller (vous pouvez vous faire aider par une association dont SAtedI pour faciliter l'organisation pour vous, les démarches). Après avoir suivi la formation, n'hésitez pas à revenir parler avec nous de ce qui vous pose question, de ce qui vous a intéressé, continuez à vous tenir informés.

Régulièrement, sur le forum, des mamans d'enfants autistes viennent demander des conseils ou de l'aide pour leur enfant autiste ("lourd ou léger"): nous avons répondu, avons tenté d'aider comme nous pouvions. Souvent avec votre aide, M. & dames les forumistes. Ce n'est facile pour personne mais on essaie avec nos moyens.

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Merci, Gamma 437.

Si vous avez un enfant, un proche qui est autiste lourd ou non autonome, svp, écrivez à secretariatATsatedi.net pour dire ce que vous voulez pour votre famille, pour la personne que vous voulez aider.

Nana

[Urban Shaman]

Après une vie "moyenne" il faut voir ce que c'est aussi
Savoir donner le change en public? Faire le "mec normal"?
Dans un certain contexte je sais, par exemple, le faire. Beaucoup de ceux qui me côtoient pensent que je suis un extravertie, toujours avec "la bananne" comme on dit. Limite je peux faire peur à des gens plus repliés sur eux, alors qu'au fond on a sûrement d'avantage en commun, mais je ne sais pas le faire comprendre à l'autre.
Tout ça est assez factice.