L'Autisme et les lanceurs d'alerte passent à la radio

[En quete de declics]

Céline Boussié, Nathalie Calonne et moi (Marian Giacomoni) sommes intervenus à la radio pour dénoncer la maltraitance institutionnelle.

Lien vers l'émission : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/9 ... s-d-alerte

L'article sur mon blog : http://en-quete-de-declics.fr/index.php ... a-la-radio

C'est à nous tous de nous investir pour que l'argent public ne soit plus employé pour financer des structures inadaptées et mal gérées.

Marian Giacomoni
http://en-quete-de-declics.fr

Secrétaire de SATEDI
http://www.satedi.net

Président d'Autistes & co
http://www.autismes.net

Membre d'Aut'Créatifs
http://autcreatifs.com

[0z0ne]

Certains médias belges francophones ont mis en ligne un service d'alertes auquel sont associés des médias français il me semble. J'ai perdu le lien, je vais le rechercher, ça peut aider. Ah ben oui, c'est là : https://www.sourcesure.eu/
C'est à utiliser avec parcimonie pour ne pas passer pour des gugusses. Il vaut mieux avoir un bon dossier en mains.

[En quete de declics]

Merci pour le lien
Il va me servir.

[0z0ne]

Alors, j'ai un peu écouté et bon, la situation française me dépasse un peu, mais j'y vois des similitudes avec mes propres préoccupations.

Par rapport à la France, ce que j'ai constaté , et le forum est plein d'exemples, c'est que la représentativité, des autistes pour le cas de SAtedI, est fort fragmenté entre diverses initiatives qui du fait de cette fragmentation ont peu de chance d'aboutir.
Mais pour moi ça va plus loin que le cadre de l'autisme, il y a plein de groupes sociaux qui sont dans la même situation. Mais quand je dis « groupes sociaux », je vois en particulier dans le cadre de l'autisme, une communauté autiste, un communautarisme autiste qui me dérange. Ça ne me dérange pas que les autistes soient représentés, ça me dérange qu'ils se représentent mal, comme d'autres groupes. Évidement, la situation des autistes les interpelle particulièrement, mais ce qui pourrait m'interpeler moi, c'est que des cas similaires les interpellent moins lorsqu'il s'agit d'autres communautés.

L'autre jour, j'avais expliqué mon point de vue à Nana : est-ce que l'autisme, le communautarisme autiste, ce n'est pas un peu comme le sexisme ou le racisme ? Je veux dire que par exemple la problématique raciste va dans les deux sens (autant de sens qu'il existerait de « races »), de même pour le sexisme, il y a un sexisme masculin et un sexisme féminin que j'illustrais par une plaisanterie « Le comble de la castratrice est de trouver les mecs réducteurs. » ou l'inverse « Le comble du macho est de trouver les femmes castratrices. »
Dans ce sens, ce mot dont les médias ou le monde politique aiment abuser « l'autisme », pour parler de quelqu'un qui est incapable de compromis va peut-être bien dans les deux sens, lui aussi. Il y a certes l'autisme diagnostiqué et communautarisme des autistes, puis il peut y avoir « l'autisme » des institutions et du pouvoir à l'égard des autistes. Mais ce sont les autistes les perdants, question de moyens et de divisions.

Alors, on s'était dit qu'il fallait trouver un lieu de débat. En fait pas qu'un seul lieu, vu l'étendue du problème, mais une campagne de débats. Tout simplement car la politique, ce n'est pas uniquement centralisé, il y a certes un pouvoir central, mais c'est aussi délocalisé, comme le parlement est la somme d'élus locaux. Et ça va ainsi aux régions, aux départements, aux villes, jusque dans la moindre mairie. Je crois que c'est ça l'étendue du combat.

Et ce combat, je crois qu'il ne s'arrête pas là. Par exemple moi, je ne suis pas autiste, je suis TDA-[h]. Mais il m'avait moi aussi outré que l'association qui le gère en Belgique, et le coaching supposé m'aider ne respecte pas ma personne, à vouloir me faire entrer dans un moule prêt-à-porter, comme si je n'avais pas le droit d'être un individu avec mes propres aspirations, mes orientations, mes choix. Et pourquoi pas me lobotomiser tant qu'on y est ?! Mon psychiatre expérimentait des doses de Rilatine, de Concerta, de Serlain, qui me rendaient encore plus compulsif, voire nauséeux, jusqu'à ce que je dise stop et que je le plaque.

Je suis ainsi, c'est bel et bien moi, je n'ai aucune envie de devenir quelqu'un d'autre, j'aimerais seulement qu'on me respecte. Alors, je me souviens de discussions que j'ai eu ici avec Toni, et avec le recul, je trouve qu'il avait raison. Comme modérateur, je devais faire qu'il cesse d'enflammer les forums de négativité, mais il avait foutrement raison quant au fait qu'on voulait le pousser dans un case pour l'y faire mourir à petit feu, jusqu'à lâcher son frangin, autiste de Kanner, dont il était le seul affectif réel, le seul qui l'aime tel-quel.
Étonnant, en revenant, j'ai découvert ma signature de l'époque : « J'aime Toni quand il ne parle pas de politique. »
Mais il avait raison sur toute la ligne, sauf sur la manière, car il indisposait les autres qui peut-être avaient moins envie de s'indigner, plus envie de s'insérer dans le monde tel qu'il est des NTs, ou qui n'avaient pas envie de se noyer dans l'absinthe et les psychotropes. Toni mon pote, je me demande ce que tu deviens. Aujourd'hui, je reviens parler de la politique pour toi, tiens.

Toujours est-il que je crois qu'il faut arriver à mener campagne partout, exercer la pression, rappeler aux élus que les autistes ont de la voix, sont des voix et que la voie qu'on leur choisit de ne pas voir une tête dépasser ne leur convient peut-être pas. Ils ont droit à une différence, et une représentativité, comme plein d'autres que la république (le royaume dans mon cas) feint englober, mais qui tous savent que ce n'est pas vrai. Musulmans, femmes, TEDs et leurs parents, homosexuels, etc. Même combat pour le droit d'être soi-même et avoir une place dans la construction d'une communauté humaine digne envers chacun(e).

[Inconnu992]

Je poste ces vidéos pour rebondir sur ce qui te gène Ozone:

https://www.youtube.com/watch?v=fSmi1OkPSTw#t=142

https://www.youtube.com/watch?v=DmotdZVaoBU

Le cadre français dans le handicap est très rigide. Alors les initiatives sont dispersés mais il faut les soutenir pour ne pas que ça finissent en drame et qu'après coup on dise qu'il fallait faire autrement.

Il y'a aussi des gens ,ils ne veulent pas bouger,changer leur vision du handicap même si elle date du siècle dernier. Ils forment un cartel médico social qui se gave sur l'argent du contribuable.

[0z0ne]

Oui, on voit que le drame de ces vidéos, au delà d'exposer de drames humains, c'est peut-être aussi un des symptômes de l'autisme : les troubles du comportement. Pas facile de se faire entendre de cette manière, dès lors qu'on est à peine audible, je veux dire peu compréhensible. J'ai sans doute aussi quitté SAtedI pour ça, fatigué de débats quasi impossibles, entre la véhémence de la rébellion d'un Toni et l'apparente apathie de ceux qui veulent s'intégrer ou que ça dépasse, voire comme sur ces vidéos, la gène à peine polie des professionnels et/ou des âmes charitables qui peuvent constituer certaines associations. Pourtant, il faudra bien arriver un jour à faire entendre le droit à être soi-même à ne pas être normal et normalisé.
Finalement, je m'y retrouve mieux à fréquenter les petits déjeuners du centre de santé mentale où je vois ma psy : je rencontre des personnes qui ne sont pas autistes, ni TDA-H, on discute, on joue, on se promène, on mange tranquillement et c'est toujours ça gagné de bons moments sans se prendre la tête, comme lors des sorties de Nana.

[samoju83]

Le jour ou les budgets donnés au secteur psychiatrique pour l autisme se déplaceront vers l éducation nationale et le medico social alors nous aurons peut être la chance de voir un vrai travail sur l inclusion de fait.
En attendant les efforts doivent se faire dans les 2 sens , il n est simple pour personne de comprendre un contexte qu'il ne vit pas, une logique qui n'est pas la sienne, un rythme de compréhension différent et une utilisation du langage personnelle.
Le vivre ensemble n'est pas une valeur typiquement Française loin de la, notre culture n'est pas ouverte elle est traditionnelle , il y a donc un énorme travail d'éducation à faire que ce soit au niveau des Nt ou des Non Nt pour que chacun accepte de faire des efforts pour comprendre l'autre.

[0z0ne]

Mouais… Encore une fois je ne connais pas la situation française, ma démonstration est à adapter en fonction, mais il me semble que les budgets se font en fonction de la fréquentation.

• Pour la psychiatrie, c'est une question de remboursement par la sécurité sociale. Si on croit que la psychiatrie institutionnelle doit être moins financée, il faut éviter d'aller voir un psychiatre en institution hospitalière.
• Si on veut que l'enseignement soit mieux financé, il faut aller à l'école.
• Si on veut que le psycho-médico social soit mieux financé, il faut fréquenter les structures psycho-médico sociales.

Je crois que c'est aussi simple que ça.

Personnellement, ça fait longtemps que je fréquente ces lieux associatifs. Pour l'instant, j'y ai ma psy et un lieu de parole (rendez-vous jeudi prochain pour une balade dans la campagne jusqu'à une jardinerie car c'est ma proposition. C'est tous les 15 jours à cause du désintérêt des participants : ici aussi, moins de fréquentation = moins de service car moins de subsides). La consultation est à 10 euros sur base volontaire, j'estimais que ça le vaut bien, mais ma psy me demandait 2 euros. L'espace de parole est gratuit. L'ensemble est subsidié par la COCOF (Commission Communautaire Francophone - compétences régionalisées en Belgique).
Je fréquente également une maison médicale où la consultation coûte 1 euro en tiers-payant.
Par contre, mon fils va chez une psychologue spécialisée privée : 50 euros/consultation.

Ce type d'associations est ± bien subsidié grâce aux chiffres qu'elles peuvent présenter. Si elles ont des « usagers » (terme officiel en Belgique francophone), elles peuvent présenter des demandes de subsidiation ad hoc. Elles sont reconnues sur base d'un chiffre de population à traiter : 1 centre de santé mentale pour 100 000 habitants susceptibles d'avoir besoin du service. Évidement, en province, particulièrement en zone rurale, il n'est pas facile de se prévaloir de tels chiffres. Si ça peut changer, c'est en cherchant à influer politiquement et en démontrant par la fréquentation (l'usage) qu'un centre de santé mentale pour 100 000 habitants, ce n'est pas assez. Si on veut que ça bouge, il ne faut pas rester prostré dans sa coquille, il faut aller vers les services PMS, aller vers le politique, vers les associations.
Selon le simple principe « Aide-toi et le ciel t'aidera. »

Cas pratique…
Pour mon fils, je suis à la recherche d'un centre de jour : il termine théoriquement sa scolarité en juin, il sera incapable de travailler vu ses troubles et son bagage (CEB adulte, l'équivalent des études primaires), il est hors de question qu'il s'enferme dans ses intérêts particuliers (la télé) à la maison car je sais ce que ça donne pour moi (l'addiction informatique).

Il est important que je lui trouve un centre de jour reconnu pour la simple raison que s'il quitte l'école, il ne touchera plus ses allocations familiales majorées et j'aurai du mal à payer notre loyer.

Il faut donc que je me bouge les fesses, que je sois proactif.

Il y existe bien une quantité non-négligeable de centres de jour car nous sommes à Bruxelles, mais on me dit partout qu'il y a des listes d'attente de 3/4 ans ! Donc, je cherche et je cherche. Plus je cherche je trouve de nouvelles pistes.
Mais pour l'instant ce n'est toujours pas suffisant.

Heureusement, je ne suis pas seul. La maman fait partie du monde médical ET politique.

On y revient donc : il est obligatoire de faire pression sur la politique. Or rien n'empêche qui que ce soit de contacter les élus politiques. Rien n'empêche de leur mettre la pression citoyenne. Chaque citoyen en a les moyens à son échelle.
Puis, rien n'empêche d'adhérer à une association d'usagers, de citoyens, comme SAtedI, ça donne plus de poids qu'individuellement.

Par la fréquentation et l'engagement, la pression doit se faire via le monde associatif sur le monde politique.
Et hop on revient au titre du sujet, pour ça il y a une arme démocratique supplémentaire essentielle : la presse.

La solution passe donc par l'ouverture, par le dialogue, par l'affirmation qu'on existe, en se donnant plus de poids de manière associative, politique. Nous sommes des voix qui devons pousser notre gueu-lante, nous sommes des voix qui devons mettre la pression sur les élus. Que l'on soit autiste ou pas.
Or je vois au prix que je paye la psy de mon fils que si on n'agit ou n'existe que comme cas particulier, on a moins de voix, moins de poids, moins de subsides. Dès lors, je crois que les associations pour autistes devraient s'associer de manière plus large.
CQFD.

[Inconnu992]

samoju n'a pas tort,la France culturellement n'a jamais été très bienveillantes avec les handicapés en général,encore moins avec les autistes.

e jour ou les budgets donnés au secteur psychiatrique pour l autisme se déplaceront vers l éducation nationale et le medico social alors nous aurons peut être la chance de voir un vrai travail sur l inclusion de fait.
En attendant les efforts doivent se faire dans les 2 sens , il n est simple pour personne de comprendre un contexte qu'il ne vit pas, une logique qui n'est pas la sienne, un rythme de compréhension différent et une utilisation du langage personnelle.
Le vivre ensemble n'est pas une valeur typiquement Française loin de la, notre culture n'est pas ouverte elle est traditionnelle , il y a donc un énorme travail d'éducation à faire que ce soit au niveau des Nt ou des Non Nt pour que chacun accepte de faire des efforts pour comprendre l'autre.

Le Français doit aussi comprendre que des traités européens l'obligent à nous respecter et que si il continue à ne pas vouloir les appliquer,Bruxelles va continuer de lui taper dessus.

Un autiste ca peux être rentable pour la société si elle fait ce qu'il faut pour que ce soit le cas.

[0z0ne]

Je crois qu'il n'y a pas que la France… C'est toute l'humanité qui n'est pas bienveillante avec les handicapés, pas spécialement les autistes (qui ne sont pas forcément très handicapés), et d'ailleurs pas spécialement les handicapés.

Nous sommes tous l'alien d'un autre.

Par exemple, un TED diagnostiqué à l'école de mon fils était jaloux de ce que les handicapés moteurs aient droit à se balader en chaise roulante, il développait une véritable haine à leur égard car il aurait voulu vivre en chaise roulante lui-même, par dégoût de sa motricité autonome.
Et ce n'était pas sa seule autonomie, il était brillant en programmation informatique, il a codé un jeu inventé par mon fils, genre Rubik’s Cube, mais en damier, et il en a fait une appli compilée.

Mon fils, lui, développe un sadisme évident à l'égard d'autrui, principalement les dinormos, mais ses collègues d'écoles en « jouissent » aussi. Ses jeux sont faits pour être impossibles à jouer, pour abaisser l'autre (son alien).