La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte_DEBAT

[nana]

Bonsoir,

J'écris de mon lieu de vacances avec une connexion hasardeuse...

Manu , la question de l'expression individuelle des adultes autistes au sujet des recommandations fait débat.

As-tu obtenu une réponse en demandant à l'organisateur pourquoi les adultes autistes n'étaient pas consultés?
Il a justement laissé son email (consultationpublique.sbppAThas-sante.fr) pour toute question.

Nana

[nana]

Qui saurait dire le pourcentage d'adultes autistes qui ont participé à la commission donc contribué directement à élaborer ce rapport?

Nana

[nana]

Enfin, il m'importe de savoir quels adultes autistes présents sur le forum s'intéressent à la question des recommandations pour adultes autistes en France?

Pour l'instant, sur le forum SAtedI, personne d'autre que Manu a communiqué en privé ses observations sur le rapport ou participé au fil de discussion.
(Ailleurs, nous avons eu -à ma connaissance- et à cette heure 5 retours ou observations).

Nana

[manu]

As-tu obtenu une réponse en demandant à l'organisateur pourquoi les adultes autistes n'étaient pas consultés?

Je n'ai rien fait directement, mais je vais le faire dans la foulée de cette réponse en donnant l'adresse de ce fil de discussion.

le pourcentage d'adultes autistes qui ont participé à la commission donc contribué directement à élaborer ce rapport?

J'ajoute cette demande a mon message.

quels adultes autistes présents sur le forum s'intéressent à la question

5 réactions, pour ici il me semble que c'est pas mal.
Mais je ne voudrais surtout pas pousser les autres a faire un truc selon mon avis a moi.


Je comprend que c'est a moi d'aller proposer le sujet ailleurs pour voir si ça interpelle ou pas, en tant que simple citoyen Français puisque je n'ai aucune autre légitimité ...
Ça me rappelle le coup ou pour assister a une conférence "asperger aide" on ma demandé : famille ou soignant? J’aurais déjà pu répondre citoyen!

[manu]

J'ai fait la pétition :
https://secure.avaaz.org/fr/petition/Ha ... e/?chPpimb

Je l'ai faite en tant que citoyen, et elle s'adresse à tous les citoyens qui voudrait signifier leur accords avec ce que j'y dis, autiste ou pas.

En voici le contenu :

Nous, signataire de cette pétition, réclamons que la consultation publique pour les recommandations sur l'autisme soit aussi une consultation des personnes autistes elles mêmes.

La version de juin 2017 des recommandations stipule de:
Tenir compte de l’expérience et des compétences de l’adulte autiste pour participer aux décisions qui la concernent.

https://www.has-sante.fr/portail/upload ... -_reco.pdf

Or

La consultation impose d'être constitué en groupement social et cite : association accompagnant des adultes autistes, associations de professionnels, établissements et services socio et médico-sociaux, établissements de santé, professionnels libéraux, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels… impliqués dans le suivi et l’accompagnement des adultes autistes.

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... e-l-adulte

Ainsi

En parallèle de la consultation de l'environnement des individus autistes, nous demandons un canal de consultation des personnes concernées au premier chef par ces consultations, afin de mettre la consultation en conformité avec ces propres recommandations.

bien respectueusement,
bien réciproquement.

C'était logiquement à moi de de rédiger cette pétition puisque c'est a l'origine ma perception.

N'hésitez pas à donner vos avis, y compris défavorable, ou a partager ce lien, puisque désormais c'est un texte publique qui appartiens a chacun.


Elle est officiellement de mon fait que je vous soumet.

[Will]

Voté

Bonne idée une pétition

Consultation oui mais populaire! Pas populiste, démocratique

Je suppose que le système qu'ils ont utilisé ici est celui de la démocratie représentative, avec l'idée que les autistes sont représentés via des associations. Aux jours de la technologie de l'information est-ce toujours au goût du jour? Le monde évolue... Les idées sont là (cfr les docs de la HAS que tu cites), ce qui est déjà beaucoup! Reste à passer aux actes.

Cela me fait penser à la présentation de thèse de Fanny Lalot, à 35 secondes https://m.youtube.com/watch?v=zbp54Xhz420 elle explique ce fossé. (Dans son exemple, 75% sont d'accord d'agir mais seulement 17% agissent)

Jf

[nana]

Merci pour la vidéo Will !

Le débat prend place, le forum est là pour l'accueillir.

Pendant que le débat se poursuit, SAtedI prend responsabilité pour que l'action de terrain se poursuive. Dans le cas présent, nous avons jusqu'au 15 août 2017 jour reccueillir les avis des personnes adultes autistes sur les recommandations, les traiter et les renvoyer dans le format adéquat à la HAS.

• L'enjeu est de produire *un guide de qualité qu'utiliseront des milliers de personnes qui travaillent avec les personnes adultes autistes (et pour ces adultes autistes).

*C'est du boulot croyez moi, d'autant que le rapport fait 52 pages et que les adultes autistes doivent etre informés de cette possibilité de donner 1 avis.
En outre, nous avons été notifiés par la HAS depuis mai 2017 mais incapables de réagir plus tôt. Car nous sommes débordés de travail que nous faisons bénévolement en sus de nos vies "à gérer" autistiquement : - ) Bref, nous travaillons à temps partiel, et recevons peu d'aide d'autres adultes autistes.

Vous comprendrez que nous, à SAtedI, réserverons plus de temps jusqu'au 15/8 à organiser les réponses qu'à débattre sur le forum. Et pour ce faire, nous avons besoin d'un espace de discussion-organisation sur le forum.

• Ainsi, je vais créer 2 fils de discussion pour accueillir
  -d'une part le débat,
  -d'autre part l'organisation de réponse à la HAS.

Le but immédiat via SAtedI est d'agir en intégrant l'échéance-temps donc d'avancer conretement. Pour ce faire, dans le forum "avis à la HAS" , place sera faite à de l'information sur comment nous joindre, comment commenter ce rapport, nous aider à atteindre d'autres associations ou groupement d'adultes autistes pour leur dire qu'ils peuvent donner un avis.
Bref, comment permettre une réponse #efficiente des adultes autistes.

[nana]

A sujet de , je cite

Il faut une réponse d'adultes autistes eux mêmes, or la consultation ne s'y prête pas.

As-tu obtenu une réponse en demandant à l'organisateur pourquoi les adultes autistes n'étaient pas consultés?

Je n'ai rien fait directement, mais je vais le faire dans la foulée de cette réponse en donnant l'adresse de ce fil de discussion.

Je vous informe de la réponse de la HAS (j'ai surligné le texte):
Voici, en substance,

La méthodologie prévoit deux modes de participation.
La première, consiste à associer individuellement,  des personnes concernées aux différents groupes de travail. Ainsi, des personnes autistes participent de manière individuelle tout au long du processus d'élaboration des recommandations.
 
La seconde, consiste à recueillir un avis collectif via la consultation publique : c'est pourquoi,  les personnes concernées sont invitées à se rapprocher d'un organisme, d'une association, etc. pour qu'une synthèse de l'ensemble des avis soit réalisée et qu'un avis collectif nous soit transmis.
En effet, de multiples avis individuels seraient trop nombreux à analyser correctement dans les temps qui nous sont impartis.
 
Toutefois, nous comprenons que répondre par le biais d'une association soit plus contraignant qu'une réponse individuelle mais soyez rassurez,  Madame D., la méthodologie permet bien de prendre en compte les avis individuels et collectifs des personnes concernées.

Nana

[manu]

J'ai regardé la thèse mais pas répondu de suite. C'est une dimension du problème en effet.

avec l'idée que les autistes sont représentés via des associations

Oui.
Moi je ne crois pas en ce canal.
Enfin c'est mieux que rien ... mais aussi parfois pire.

J'ai longtemps parlé sur des forum de parents d'autistes, j'ai leur age, mais en tant qu'autiste, et j'ai toujours été choqué par le défaut de distinction entre eux et leurs enfants. Un parent d'autiste considère très très souvent que sa propre parole suffit a exprimer son enfant.
C'est extrêmement choquant, tout en étant sans aucun doute une conséquence naturel du handicap.

Ce a quoi je m'attaque avec un brin d'agressivité, mais dirigé contre personne, c'est a ce blocage là. Il est extrêmement puissant.
Il est puissant par ce que la parole le l'enfant, surtout au premier age, disons l'expression de son propre avis n'a souvent été défendu que par le parent proche envers et contre tout. Tant que c'est le seul canal d’expression de l'enfant, c'est quasiment vital.

Oui mais ça en deviens une force qui s'oppose a la libre expression directe des autistes, y compris arrivé a l'age adulte, et même bien au delà.

La vérité, enfin a mes yeux, c'est que l'ensemble des aides professionnelles ont le même penchant, et toutes ensembles, elle deviennent, toujours a mes yeux, alors là carrément oppressantes sur l'expression des autistes.

Si je ne suis pas autiste, ma parole est celle d'un non autiste qui vois les choses en se mettant a une place d'autiste qui hallucine de la façon dont tout passe par l'extérieur, par l'environnement, au dépend de l'autiste lui même.
Hors même si c'est logique en cas d'autisme les handicap se réduisant avec le temps et avec les capacités d’adaptations ou de contournement, alors il y a un moment où il faut bien baisser le niveau d'aide, et surtout libérer l'expression directe des individus concernés.

Or ça, ça n'existe absolument pas, et si on le dis, on a en face des gens qui ne comprennent absolument pas qu'il puisse y avoir le moindre problème, en toute bonne fois j'en suis certain.

Pour eux leur parole vaut pour une parole d'autiste, par ce qu'il peux y en avoir en présence avec eux, et avec ceux qui s'expriment.
Pour moi, jamais aucune parole ne peux valoir pour un autre, et peut être encore moins dans ce cadre là.

[manu]

Nana,
J'ai déjà trop répondu dans la partie organisation ici ici (tu peux déplacer dans la partie débat, je crois que je me suis laisser aller dans ce sens )

Bravo pour ce qui sera fait, mais j'en extrait surtout que le temps de réponse est inadapté au fonctionnement autiste.

Tu accepte leur cadre et tu t'y plie, c'est vraiment très bien si c'est possible.

Mais moi je pense qu'il est possible de créer un cadre alternatif et de leur demander de s'y plier.
Il est a penser selon d'autres critères.
Par exemple un délais annuel, et un fonctionnement en continue, qui allège de travail des intermédiaires.

Cela peu être adossé a la consultation de la HAS, qui a fait beaucoup pour la cause il faut bien le reconnaître.
Mais pas forcement non plus ....