La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte_DEBAT

[manu]

Je reprend ce message de nana, en particulier cette conférence citée. J'en tire pour ma part les informations suivantes :

* L'expertise anglaise du NICE ne valide pas l'intervention comportementale intensive (ICI) : en gros l'effet positif n'est pas démontré pour l'ABA, mais est très faiblement positive pour d'autres méthodes et pas assez pour justifier les moyens demandé ou mis en œuvre.
-> C'est énorme, ça signifie que si la HAS avait utilisé la voie de l'hyper expertise, on savait déjà que le résultat obtenu aurait été proche du NICE puisqu'il a convoqué 182 expert pendant prés de 2 ans.

Donc on convoque une consultation publique de façon non neutre, pour s'éloigner du "dogme actuel de l'hyper expertise" qui ne favorise pas l'hyper intervention précoce, contrairement a ce que vise a obtenir la plus part des mouvement associatifs d' "encadrement de l'autisme".

* L'apprentissage du social par le mode normal est inadapté pour les autistes. Les autistes cherchent la récursivité pour organiser intellectuellement leur approche du social, alors que les normes comportementales imposent leurs propres automatismes.
-> Donc la consultation publique, et non d'un comité d'expert d'une part, sans retour direct des autistiques sans qu'ils soient "encerclé" par des associations dont les orientations sont connu de chacun, tout cela est structuré pour favoriser les ICI. Impossible d'en être dupe.

Selon moi, la structure de la consultation est donc à l’évidence orienté vers l'aide aux aidants (aux guidants pour reprendre le terme plus pertinent de la conférence). Les ICI compensent le Handicap de transmission par la norme, ils compensent ce par quoi les aidants sont eux même lésés, handicapés, à savoir la possibilité de transmettre selon les repères des aidants.

Par leur structures, ces recommandations ne peuvent en aucun cas aboutir a recommander de développer une structure d’apprentissage préféré par les autistes, selon les repères des autistes.
C'est impossible! Pourtant selon cette conférence de Laurent Mottron il y a bel et bien une distinction et un choix de ce type a faire.

Conclusion subjective :
Il existes 3 expertises sur l'autisme :
* Scientifique, (les rapports et études d'experts, dont le NICE anglais est à la pointe, et qui déprécie les ICI (et invalident l'ABA d'après mottron) )
* de proximité, (Les associations contextuelles a l'autisme qui encadrent au quotidien des autistes, elles sont hyper pro ICI (ABA en particulier) )
* de vécu de l'autisme.

Or si l'HAS procède a une consultation publique en lieu et place d'une consultation d'expert, c'est nécessairement déjà une orientation relativement a ce qui déchaîne les passions en matière d'autisme, l'ABA et un autre sujet dont j'éviterais même de parler ici tant il est sensible et risquerait de se substituer à tout ce que j’expose jusque là.

En l'état, c'est a dire structuré de façon a favoriser l'expertise de proximité, au dépend des deux autres, je déclare donc que c'est une consultation d'aide aux aidants.
Je ne trouve pas ça illégitime, j'insiste infiniment sur ce point, c'est absolument indispensable, par contre je maintien qu'il existe un flou entre l'aide entre l'aide au aidant et l'aide au aidées.
Pour être légitime à prétendre a cette bonne distinction, les futures recommandations devront peut-être partir du vécu (du retour direct des autistes), utiliser l'expertise pour indexer ces réponse dans un cadrage scientifique, pour enfin en arriver aux avis des encadrants.
C'est ce a quoi il me semble qu'il faut pouvoir aboutir dans la structure du prochain plan autisme.

[nana]

Quelles sont les nouvelles concernant les Recommandations en autisme pour les Adultes?
(HAS et je ne me souviens jamais du nom de l'autre organe de recherche)

Nana