Nouvelle un peu perdue

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Aflofol
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Message par Aflofol »

Liloo, une personne avec TED s'éduque plus qu'autre chose :)
Comme tout enfant - mais d'une manière adaptée à son fonctionnement particulier.

Mais évidemment, il faut le soigner s'il est malade (d'autre chose que du trouble envahissant du développement).

Je ne crois pas que tu trouveras de manières toutes faites pour ton petit Lukas. Observe-le beaucoup avec tout l'amour et la patience dont tu fais preuve dans tes messages et, à partir de tes observations, apprends comment lui fonctionne, comment lui comprend les choses pour qu'à ton tour, tu puisses lui apprendre ce qu'il a besoin de savoir.

Bisous,
Amitié


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yoyo
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Message par yoyo »

Ca ne se soigne pas une personne TED, ca peut s'adapter ou comme dans mon cas adapter votre monde au mien, je ne sais pas si c'est la bonne solution, apparament oui car on dit que je me suis adapte.... Mais bon quelque soit la solution, deja elimine tout de suite le mot maladie, c'est une facon de voir les choses differentes de vous....


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Liloo1116
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Message par Liloo1116 »

C'est ce que j'ai compris.

Et je suis assez frustrée de pas savoir ce qu'il ressent et de ne pas arriver à comprendre comment il fonctionne.
Enfin, ce que je sais c'est que use d'autorité avec lui ne sert à rien il se braque et part en crise de larmes.
La douceur et la tendresse on toujours raison de ses désaccords, de ses refuts et de ses colères.

Moi, j'arrive à faire pleins de choses avec lui, mais parfois, je me sents dépassée. Impuissante. C'est dur de le vivre.


Une maman perdue et sans explication
angie
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Message par angie »

Bonjour Liloo 1116,

Je vais juste te dire ce que je fais pour comprendre mon fils mais c'est personnel. (Il a un syndrome d'Asperger).

Tout d'abord j'ai pris le temps de lire quelques ouvrages sur le sujet, puis j'ai assisté à une conférence et j'ai rencontré des mamans qui s'occupe d'une association.
Elles m'ont donné des adresses de forums sur lesquels on a des tas de réponses et de conseils. Attention ! il faut faire le tri.

Je continue évidement à m'informer et a assister à des conférences et/ou formations.

Mais surtout je donne la priorité de mon temps au suivi de mon fils et aux activités qui peuvent le faire progresser.

Lorsque le dialogue est établi avec ton enfant, tu verras, ce sera différent mais pas simple quand même.

N'essaie pas de le changer, je pense qu'il en souffrirait. Mais soit attentive à ses angoisses et essaie de les atténuer.

En ce qui concerne le relationnel avec les autres, quoi que l'on fasse je pense qu'il y aura toujours quelque chose de différent.

Mon fils doit tout le temps être occupé sauf quand lui a besoin de s'isoler.
Je respecte et je fais en sorte de partager des choses avec lui (faire la cuisine, se balader, écouter de la musique,danser et chanter il adore...)

Bref tu as compris il nous faut être en bonne santé, patient, attentif et ferme malgré tout (mais en douceur).

Lorsque les bonnes personnes nous encadrent et que l'on continue leur suivi au quotidient évidement le résultat est visible mais pas de miracle.


Bon courage
Et à bientôt.

angie


angie, maman de Titou 12 ans
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yoyo
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Message par yoyo »

tiens ca me rappelle quand je me braque, pas la peine d'essayer de me raisonner quand je suis braque, meme a l'heure actuelle... Surtout quand je sais que j'ai raison....

Bahh y'a pas de secret pour comprendre ton fils, faut passer deja accepter qu'il soit autiste et ne plus le considerer comme autiste, mais juste comme ton enfant.

Apres le reste viendra tout seul, ton fils va devoir obligatoirement s'adapter au monde exterieur et le surproteger ne servira a rien, je sais que ton affectif va te dire le contraire, mais pour son bien ne tombe pas dans ce piege. Laisses le decouvrir le monde a sa maniere, certe y'aura des moments tres durs...

Perso j'ai eu la chance d'avoir des parents pas trop presents car ils travaillaient tous les deux... Ce qui m'a permi de tres vite decouvrir le monde.... A l'heure actuelle on peu dire que je suis integre a leur monde, enfin plus precisement j'ai adapte leur monde au leur, en observant beaucoup et en me prenant des "claques"..... Reste le soucis de l'autonomie.... Mais bon d'apres le psy ca viendra quand j'aurai trouve un travail... De toutes facon je vais travailler ca serieusement en me faisant aider par une aide exterieure....

J'espere que ce "cas pratique" vous aidera a mieux comprendre vos enfants.

Amities

yoyo


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angie
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Message par angie »

Merci Yoyo,

Les témoignages, même s'ils ne concernent que la personne qui les écrits, sont toujours trés intéressants pour moi.

Cela m'aide beaucoup pour l'avenir de mon fils. Moi je suis parfois trés dure avec lui, tu sais.

Je voudrais qu'il prenne l'autobus, qu'il puisse aussi manger à la cantine scolaire pour le côté social mais bon pour le moment il est trop angoissé, il ne peut pas. Mais cela viendra.

C'est un enfant trés volontaire et généreux, il est trés intéressant mais parfois il n'arrive pas a rester à sa place d'enfant car il intervient dans les discussions d'adultes et sans arrêt.

Et inversement il peut être trés bébé dans son comportement.

Je ne sais pas si c'est un des traits de son syndrome mais ce changement de comportement est parfois difficile a comprendre.

Nous partageons beaucoup d'activités tous les deux car il n'arrive pas a prendre d'initiative et ne sait jamais quoi faire.

Merci encore à toi.

a bientôt

angie

PS : Comment ça va pour ta santé ?


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samoju
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Message par samoju »

Je leur ai donné toutes les consignes et ensuite je leur ai fait confiance. Morgane va au collège seule et Sam va à l'école seul. Ils vont seuls faire des courses, rendre leurs livres à la bibliothèque.
J'ai travaillé le danger , je leur ai expliqué chaque consigne. Il sont très autonomes pour leur âge, peut-être parce que je n'ai pas peur.
Si ils connaissent les règles il n y aucune raison pour qu'ils fassent autre chose et cela fonctionne. Ils apprennent eux-même en situation et je trouve qu'ils se débrouillent pas si mal.
Evidemment je ne les ai pas " laché" comme cela. Il y a eu un travail avec moi et ensuite sans moi mais sous surveillance. La connaissance a limité leurs angoisses, ils ont les procédures et savent réagir au cas ou un imprévu se présenterait.
Il est évident que je n'ai pas pu tout prévoir, mais la vie c'est cela aussi, apprendre que le facteur "x" existe et que l'on ne peut jamais tout prévoir.


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yoyo
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Message par yoyo »

Sinon ca va jeudi je dois avoir une petite intervention chirugicale pour casser ce calcul.... Par contre vais surement demander une anesthesie generale plutot que par tranquilisant ou je ne sais quoi... Meme si normalement je ne devrai pas avoir mal.... Car bon avec le stress et tout... Je ne sais pas quelle va etre ma reaction....

Sinon ben moi j'ai pas eu trop le choix, certe j'avais une soeur un peu plus agee (1 an de plus) mais des le CP on est alle a l'ecole seul et quand le college etait loin (en 6eme) je prenais le metro et le bus tout seul.... Tout en traversant la rue et tout.... Quand je vois que ma soeur accompagne encore ma niece alors qu'elle est au college ca me fait plutot sourir....


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Message par angie »

J'aimerais beaucoup que mon fils surmonte cette angoisse, d'autant plus que petit au village le bus l'amenait à l'école mais il y avait une personne acompagnatrice.

Mais là, j'ai l'impression qu'il a peur de se retrouver face à des groupes de garçons qui pourraient l'embêter ou se moquer de lui comme à l'école.

Samoju,
Comment as tu fais ?

a +

angie


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samoju
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Message par samoju »

Comment j'ai fait ? Je ne les ai jamais retiré du monde, je leur ai appris à l'affronter petit à petit.

Je leur ai donné les explications dont ils avaient besoin en les adaptant à leur compréhension.

Je les ai amené partout en me foutant complètement du regard des autres. Je les ai mis en contexte, d'abord un peu, puis un peu plus et ensuite ils y sont allés tous seuls et ont commencé à observer et imiter.

Je n'ai pas vraiment réfléchis en fait j'ai fait ce que je croyais être juste. Je ne dis pas que cela fonctionne pour tous mais cela a fonctionné pour les miens.

C'est en étant confrontés aux problèmes qu'ils ont appris à les gérer mais pour cela il faut " entrer dans la cage aux lions" et comme dit yoyo " se prendre des claques"

Je ne suis jamais certaine de faire ce qu'il faut, je suis très loin de la maman lambda, certaines choses sensées être importantes ne le sont pas pour moi . Mes enfants par exemple mangent ce qu'ils souhaitent quand ils le souhaitent par contre ma fille est capable de se le préparer seule ou de mettre sa lessive à tourner à 13 ans.

J'ai privilégié ce que je pensais être primordial pour eux, apprendre à se débrouiller seuls.


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