Bonjour,
Je vous écris car je me pose de nombreuses questions. J'ai 30 ans et mon fils vient d'être diagnostiqué TED. En faisant des recherches sur l'autisme et ses symptômes je me suis retrouvée sur de nombreux points (pas tellement sur des problèmes de communication mais surtout sur des soucis dans la relation sociale et des comportements stéréotypés).
A votre avis, est-ce que ça vaut le coup de faire un test?
Quelqu'un parmi vous a-t-il découvert un TED à l'âge adulte? Est-ce que ça aide à vivre mieux? Qu'est-ce que ça change? Est-ce que ça permet de diminuer nos obsessions? nos manies?
Merci d'avance de vos réponses
Diagnostiquer un TED à l'age adulte?
Je suis d accord avec ce que dit Emmanuel sur plusieurs points.
J'ai fait cette recherche. Je n ai reçu aucune réelle réponse juste des peut-être que oui peut -être que non parce que pour les femmes adultes c'est trés dur.
C'est long, complexe et fatiguant. Beaucoup de tests a passer et de pistes à éliminer.
Cette recherche a correspondu à une époque spécifique de ma vie ou la problématique s est fortement accentuée. Je l ai alors jugé comme nécéssaire .
Je ne vis pas mieux ( enfin au niveau mental ) , j ai plus de questions qu avant et j en avais déjà beaucoup
Je n aurai pas mieux vécu si on m avait dit oui ou non.
Cela n aurait pas changé ce que je suis.
Emmanuel a raison quand il dit que cela peut devenir une obsession. Cela l a été pour moi pendant deux ans .
Néanmoins je dirai que : comprendre une partie de ma problématique du moins au niveau neurologique et sensoriel m a permis de développer de nouvelles stratégies .
Cela m a permis aussi d'apporter quelques corrections notamment dans mes relations avec ma famille.
Et surtout, mais c est trés récent, cela m'a permis d'accepter certaines limites et de trouver des moyens de faire avec, tout en ayant une vie un peu meilleure ( au niveau pratique) pour moi. Avant , ces limites je les appelais echecs.
Comme dit Emmanuel cela dépend du cas .
J'ai fait cette recherche. Je n ai reçu aucune réelle réponse juste des peut-être que oui peut -être que non parce que pour les femmes adultes c'est trés dur.
C'est long, complexe et fatiguant. Beaucoup de tests a passer et de pistes à éliminer.
Cette recherche a correspondu à une époque spécifique de ma vie ou la problématique s est fortement accentuée. Je l ai alors jugé comme nécéssaire .
Je ne vis pas mieux ( enfin au niveau mental ) , j ai plus de questions qu avant et j en avais déjà beaucoup
Je n aurai pas mieux vécu si on m avait dit oui ou non. Cela n aurait pas changé ce que je suis.
Emmanuel a raison quand il dit que cela peut devenir une obsession. Cela l a été pour moi pendant deux ans .
Néanmoins je dirai que : comprendre une partie de ma problématique du moins au niveau neurologique et sensoriel m a permis de développer de nouvelles stratégies .
Cela m a permis aussi d'apporter quelques corrections notamment dans mes relations avec ma famille.
Et surtout, mais c est trés récent, cela m'a permis d'accepter certaines limites et de trouver des moyens de faire avec, tout en ayant une vie un peu meilleure ( au niveau pratique) pour moi. Avant , ces limites je les appelais echecs.
Comme dit Emmanuel cela dépend du cas .
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nana
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Re: Diagnostiquer un TED à l'age adulte?
momisette a écrit :Bonjour,
Je vous écris car je me pose de nombreuses questions. J'ai 30 ans et mon fils vient d'être diagnostiqué TED. En faisant des recherches sur l'autisme et ses symptômes je me suis retrouvée sur de nombreux points (pas tellement sur des problèmes de communication mais surtout sur des soucis dans la relation sociale et des comportements stéréotypés).
Si tu vis bien (de manière fluide suffisamment) tu n'as pas besoin d'un diagnostic.
En sachant que puisque ton fils a été diagnostiqué, tu aboderas la question par son biais.
C'est utile, je trouve, de garder un pied dans le monde fonctionnel NT (le tien à priori) et un autre dans celui TED (ton fils). C'est un moyen fort de se souvenir qu'on est d'abord une personne et avec des besoins humains.
Et éviter ainsi une polarisation obsessionnel sur "nous sommes TED" (VS les NT).
A votre avis, est-ce que ça vaut le coup de faire un test?
Quelqu'un parmi vous a-t-il découvert un TED à l'âge adulte? Est-ce que ça aide à vivre mieux? Qu'est-ce que ça change?
---
Est-ce que ça permet de diminuer nos obsessions? nos manies?
Tu peux aborder le "problème" médicalement ou holistiquement (approche thérapeutique alternative) dans le but de corriger ce qui te gènerait socialement. Pas besoin de passer par un diag pour cela.
Dernier point, cherche plutôt à bien te positionner dans la vie.
Cela permet d'etre plus solide pour affronter les difficultés. Si tu doutes de ce que tu peux ou ne peux pas faire ou si tu attribus un problème à une cause à tord et que tu échoues parce que ta vision est mauvaise alors, décider se faire diagnostiquer peut apporter plus de clareté d'esprit donc une meilleure posture dans la vie vécue.
nana
Merci d'avance de vos réponses
Enthousiasmée par Les Royaumes Démoniaques de Christopher Evrard https://lstu.fr/les-royaumes-demoniaques-amazon
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nana
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etude de cas : diagnostic + utilité
Information obtenue dans le texte
1. la biographie de Daniel Tammet;
2. le livre sur sa théorie de l'autisme du Pr Simon Baron-Cohen.
Répondant à la question qu'est ce qu'être autiste + à quoi sert le diagnostic et comment se fait il?
1. Je suis né un jour bleu , Daniel Tammet,
édition J'ai lu (isbn: 978-2-290-01143-0); prix: 6,70 euros.
- page 16 , chapitre: "Les 9 sont bleus, les mots rouges".
"L'autisme, y compris le syndrome d'Asperger, se définit par l'altération des interactions sociales, de la communication, et de l'imagination (surtout en ce qui concerne l'abstraction,la souplesse intellectuelle et l'empathie). Le diagnostic n'est pas facile et ne peut pas sefaire par simple prise de sang ou scanner cérébral : les médecins doivent pouvoir observer le comprotement d'un individu et étudier l'histoire de son développement depuis l'enfance."
2. Autre source si tu lis l'anglais: Le Pr Simon Baron-Cohen dans son livre The Essential Difference ,
Penguin Books (isbn: 0-141-01101-7); 7.99 pounds sterling.
Dans le chapître "A Professor of Mathematics" (p.155) S. BC. décrit une étude de cas, celle du diagnostic de Richard Borcherds ("Prix Nobel" de mathématiques en 1998) qu'il a faite à sa demande.
Voici:
- SBC lui demande pourquoi il pense qu'il a le S.A: R. Borcherds répond qu'il avait lu sur le syndrome dans un journal et qu'il avait constaté qu'il vivait dans un inconfort permanent socialement donc il voulait savoir s'il était A.S.
- SBC lui explique ce qu'est le SA dans le but de voir Richard réagir à ce qu'il dit en se comparant ou non. Richard confirme qu'il veut se faire tester à l'institut de Recherche sur l'Autisme de Cambridge.
- SBC évalue comment Richard se perçoit. Apparemment il se croyait (à tord) ordinaire" sauf dans le domaine des maths.
-- SBC recherche des indices du symptôme N°1: SOCIAL ODDNESS. Bizarre socialement.
> confirmé par ce que les autres disent de lui.
symptôme N°2: COMMUNICATION
> confirmé: R. parle peu, utilisait le langage pour obtenir des informations sur ce dont il avait besoin (et non pour communiquer = partager avec l'autre), il tolérait un face à face mais être en groupe le rendait confus, il préférait partir, il évitait le téléphone (quoi dire? quand? quand raccrocher? ou allait la conversation?); les autres le trouvaient parfois impolis bien qu'il n'en avait pas l'intention.
Le diag s'est poursuivi au CRA ainsi:
- "gather information about people who had known him during his life, especially those who had known him in his childhood"
traduction:rassembler des infos auprès des personnes qui l'ont connu au long de sa vie surtout durant son enfance.
MOTIF: le syndrome est présent dès l'enfance ("developmental not acquired").
vérifier auprès d'eux si ce qui était visible - que Richard n'était pas conscient de ses indispositions socialement;
- que ce manque d'aptitude à empathiser s'accompagnait de talents pour penser les systèmes (systématiser).
SBC a ainsi questionné les parents de Richard sur leurs autres enfants (l'un est diagnostiqué autiste), les grand-parents (la grand-mère était chimiste, les grand-pères s'isolaient pendant de longues heures). Richard était reconnu comme étant indépendant d'esprit à un jeune âge.
- à l'âge de 18 mois , quand il commence à communiquer, le bébé n'a jamais eu le geste de pointer avec son doigt. Ce signe fort est un indice de l'absence du geste qui signale que le bébé veut partager un intérêt avec l'autre (la maman, la nourrice etc.)
- confirmation qu'il a commencé à parler à 2 ans et demi mais qu'à 3 ans il disait des phrases (donc pas de retard de langage).
- il était silencieux, jouait seul, il ne jouait pas de jeux de rôles sauf pour jouer à la bataille navale (pas de jeu imaginatif, ni d'intérêt pour se déguiser, ni pour endosser l'identité d'un autre).
- il avait 1 seul ami et c'était pour jouer à la bataille navale.
- à l'école il s'était mal intégré.
- il ne se demandait pas ce que les autres voulaient.
- il avait un comportement obsessif avec la nourriture, insistait pour porter les mêmes vêtements; à l'âge adolescent c'était le jeu d'échecs et il dévorait tout sur le sujet. Il joua dans des tournois et abandonna quand il réalisa que c'était une question de compétition et non pour le plaisir de jouer.
Pendant ses années d'école il était obsédé par les maths. A 12 ans il aurait pû rentrer à Oxbridge (Oxford/Cambridge) pour étudier les maths mais ses parents ne l'ont pas poussé. Il remporta des compétitions nationales en maths.
SBC ayant eu la confirmation que Richard était AS il le convoqua en face à face car c'est le meilleur moyen d'informer le patient tout en pourvoyant à un éventuel choc , de l'incompréhension.
SBC organisa la semaine suivante une évaluation quantitative de sa capacité à comprendre socialement et de son degré d'autisme:
Richard passa:
- "the Reading the Mind in the Eyes" Test. Score: 25 sur 36 La moyenne étant 30.
- (EQ) Empathy Quotient: score, 12 sur 80 ; la moyenne = 42.
- (FQ) Friendship and Relationship Questionnaire : score, 55 sur 135; la moyenne = 80.
Ce test mesure à quel point un individu préfère une ralation intime ou empathique , opposée à une relation centrée sur des activités.
- (AQ) Autism Spectrum Quotient: score, 32 sur 50 ; ce questionnaire mesure les traits autistiques d'un adulte ayant une intelligence normale (typique des AS). Un homme qui n'est pas autiste ni AS fait en moyenne 17 sur 50.
- Folk Physics Test: score, 19 sur 20 . Ce test mesure la capacité ("ability") à résoudre des problèmes qui traitent de causalité physique ("physical causality").
- (SQ) Systemizing Quotient: 41 sur 80 alors que la moyenne dans la population est de 27 sur 80.
Ainsi le diagnostic de Richard Borcherds a confirmé un profil inhabituel -capacité empathique faible, capacité à systématiser très élevée et beaucoup de traits autistiques.
Quand à l'utilité de le diagnostiquer:
- Richard a dit que s'il l'avait su quand il était enfant alors qu'il ne parvenait pas à s'intégrer socialement cela aurait été utile mais qu'aujourd'hui cela ne changerait rien à sa vie.
- SBC a dit que dans la mesure où les talents de Richard en mathématique lui ont assuré une niche professionnellement où ses maladresses socialement ("social oddness") sont tolérées; où il s'est trouvé une partenaire qui accepte ces dispositions ("qualities") il ne souffre , actuellement, d'aucun dysfonctionnement ("any *significant impairment in his functionning"). Il est ainsi un exemple d'adulte qui, dans un sens, a adapté son AS à un environnement où ce n'est plus du tout un obstacle majeur.
(*exemple, il n'est pas déprimé.)
nana.
1. la biographie de Daniel Tammet;
2. le livre sur sa théorie de l'autisme du Pr Simon Baron-Cohen.
Répondant à la question qu'est ce qu'être autiste + à quoi sert le diagnostic et comment se fait il?
1. Je suis né un jour bleu , Daniel Tammet,
édition J'ai lu (isbn: 978-2-290-01143-0); prix: 6,70 euros.
- page 16 , chapitre: "Les 9 sont bleus, les mots rouges".
"L'autisme, y compris le syndrome d'Asperger, se définit par l'altération des interactions sociales, de la communication, et de l'imagination (surtout en ce qui concerne l'abstraction,la souplesse intellectuelle et l'empathie). Le diagnostic n'est pas facile et ne peut pas sefaire par simple prise de sang ou scanner cérébral : les médecins doivent pouvoir observer le comprotement d'un individu et étudier l'histoire de son développement depuis l'enfance."
2. Autre source si tu lis l'anglais: Le Pr Simon Baron-Cohen dans son livre The Essential Difference ,
Penguin Books (isbn: 0-141-01101-7); 7.99 pounds sterling.
Dans le chapître "A Professor of Mathematics" (p.155) S. BC. décrit une étude de cas, celle du diagnostic de Richard Borcherds ("Prix Nobel" de mathématiques en 1998) qu'il a faite à sa demande.
Voici:
- SBC lui demande pourquoi il pense qu'il a le S.A: R. Borcherds répond qu'il avait lu sur le syndrome dans un journal et qu'il avait constaté qu'il vivait dans un inconfort permanent socialement donc il voulait savoir s'il était A.S.
- SBC lui explique ce qu'est le SA dans le but de voir Richard réagir à ce qu'il dit en se comparant ou non. Richard confirme qu'il veut se faire tester à l'institut de Recherche sur l'Autisme de Cambridge.
- SBC évalue comment Richard se perçoit. Apparemment il se croyait (à tord) ordinaire" sauf dans le domaine des maths.
-- SBC recherche des indices du symptôme N°1: SOCIAL ODDNESS. Bizarre socialement.
> confirmé par ce que les autres disent de lui.
symptôme N°2: COMMUNICATION
> confirmé: R. parle peu, utilisait le langage pour obtenir des informations sur ce dont il avait besoin (et non pour communiquer = partager avec l'autre), il tolérait un face à face mais être en groupe le rendait confus, il préférait partir, il évitait le téléphone (quoi dire? quand? quand raccrocher? ou allait la conversation?); les autres le trouvaient parfois impolis bien qu'il n'en avait pas l'intention.
Le diag s'est poursuivi au CRA ainsi:
- "gather information about people who had known him during his life, especially those who had known him in his childhood"
traduction:rassembler des infos auprès des personnes qui l'ont connu au long de sa vie surtout durant son enfance.
MOTIF: le syndrome est présent dès l'enfance ("developmental not acquired").
vérifier auprès d'eux si ce qui était visible - que Richard n'était pas conscient de ses indispositions socialement;
- que ce manque d'aptitude à empathiser s'accompagnait de talents pour penser les systèmes (systématiser).
SBC a ainsi questionné les parents de Richard sur leurs autres enfants (l'un est diagnostiqué autiste), les grand-parents (la grand-mère était chimiste, les grand-pères s'isolaient pendant de longues heures). Richard était reconnu comme étant indépendant d'esprit à un jeune âge.
- à l'âge de 18 mois , quand il commence à communiquer, le bébé n'a jamais eu le geste de pointer avec son doigt. Ce signe fort est un indice de l'absence du geste qui signale que le bébé veut partager un intérêt avec l'autre (la maman, la nourrice etc.)
- confirmation qu'il a commencé à parler à 2 ans et demi mais qu'à 3 ans il disait des phrases (donc pas de retard de langage).
- il était silencieux, jouait seul, il ne jouait pas de jeux de rôles sauf pour jouer à la bataille navale (pas de jeu imaginatif, ni d'intérêt pour se déguiser, ni pour endosser l'identité d'un autre).
- il avait 1 seul ami et c'était pour jouer à la bataille navale.
- à l'école il s'était mal intégré.
- il ne se demandait pas ce que les autres voulaient.
- il avait un comportement obsessif avec la nourriture, insistait pour porter les mêmes vêtements; à l'âge adolescent c'était le jeu d'échecs et il dévorait tout sur le sujet. Il joua dans des tournois et abandonna quand il réalisa que c'était une question de compétition et non pour le plaisir de jouer.
Pendant ses années d'école il était obsédé par les maths. A 12 ans il aurait pû rentrer à Oxbridge (Oxford/Cambridge) pour étudier les maths mais ses parents ne l'ont pas poussé. Il remporta des compétitions nationales en maths.
SBC ayant eu la confirmation que Richard était AS il le convoqua en face à face car c'est le meilleur moyen d'informer le patient tout en pourvoyant à un éventuel choc , de l'incompréhension.
SBC organisa la semaine suivante une évaluation quantitative de sa capacité à comprendre socialement et de son degré d'autisme:
Richard passa:
- "the Reading the Mind in the Eyes" Test. Score: 25 sur 36 La moyenne étant 30.
- (EQ) Empathy Quotient: score, 12 sur 80 ; la moyenne = 42.
- (FQ) Friendship and Relationship Questionnaire : score, 55 sur 135; la moyenne = 80.
Ce test mesure à quel point un individu préfère une ralation intime ou empathique , opposée à une relation centrée sur des activités.
- (AQ) Autism Spectrum Quotient: score, 32 sur 50 ; ce questionnaire mesure les traits autistiques d'un adulte ayant une intelligence normale (typique des AS). Un homme qui n'est pas autiste ni AS fait en moyenne 17 sur 50.
- Folk Physics Test: score, 19 sur 20 . Ce test mesure la capacité ("ability") à résoudre des problèmes qui traitent de causalité physique ("physical causality").
- (SQ) Systemizing Quotient: 41 sur 80 alors que la moyenne dans la population est de 27 sur 80.
Ainsi le diagnostic de Richard Borcherds a confirmé un profil inhabituel -capacité empathique faible, capacité à systématiser très élevée et beaucoup de traits autistiques.
Quand à l'utilité de le diagnostiquer:
- Richard a dit que s'il l'avait su quand il était enfant alors qu'il ne parvenait pas à s'intégrer socialement cela aurait été utile mais qu'aujourd'hui cela ne changerait rien à sa vie.
- SBC a dit que dans la mesure où les talents de Richard en mathématique lui ont assuré une niche professionnellement où ses maladresses socialement ("social oddness") sont tolérées; où il s'est trouvé une partenaire qui accepte ces dispositions ("qualities") il ne souffre , actuellement, d'aucun dysfonctionnement ("any *significant impairment in his functionning"). Il est ainsi un exemple d'adulte qui, dans un sens, a adapté son AS à un environnement où ce n'est plus du tout un obstacle majeur.
(*exemple, il n'est pas déprimé.)
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Inconnu992
J'ai été diagnostiqué peu après mon anniversaire,peu après l'obtention de mon permis.Le diagnostique a fait ressurgir on va dire quelque chose de tout à fait vraie,evident,maintes fois mis sur la table:je suis different,comment on peut vivre avec au sein de la société d'aujourd'hui?
Je doit dire que dans un 1er temps ca m'a fait un choc;Pourquoi?
Et bien tout simplement parce que les difficultés d'antant ont trouvés explication.Et étant habitué à ne jamais les connaître,habitué par contre à subir les conséquences,y'a eut un changement de perception du monde.
Dans un second temps après moultes revirements psychologiques,j'ai finis par de mieux en mieux me connaître.
John connor dit dans terminator"ce qui nous determinne,c'est ce que nous faisons aujourd'hui.le passé n'a pas d'influence"
Je suis d'accord avec cette idée,je l'applique même.Et depuis,la vie,les jours s'enchainent,je le vis bien,j'aime bien.
Le diagnostique a permis aussi de mettre en place un tiers temps.
Enfin,je pense que sur le plan professionnel,ca va être determinant,car je devrais faire certains choix,me trouver une structure bien cadrée.
Ma vie social n'a strictement pas changé avec ce handicap.Je sais que y'a des gens m'ayant connu avant le diagnostique et n'ont strictement pas changé de regard à mon sujet.Ceux de ma classe,si.
Je mène vraiment la vie qui m'est le plus adapté,je fais plus n'importe quoi,je suis bien cadré.Et je m'en plein pas.
Je ne veux pas qu'on se serve de ce diagnostique comme du marketing,de la pub,ect.Je suis une personne,j'ai des capacités,je suis autonome,je suis pas un débile.
Je souhaite pas non plus que ma vie futur dépende de cette affaire.
Je doit dire que dans un 1er temps ca m'a fait un choc;Pourquoi?
Et bien tout simplement parce que les difficultés d'antant ont trouvés explication.Et étant habitué à ne jamais les connaître,habitué par contre à subir les conséquences,y'a eut un changement de perception du monde.
Dans un second temps après moultes revirements psychologiques,j'ai finis par de mieux en mieux me connaître.
John connor dit dans terminator"ce qui nous determinne,c'est ce que nous faisons aujourd'hui.le passé n'a pas d'influence"
Je suis d'accord avec cette idée,je l'applique même.Et depuis,la vie,les jours s'enchainent,je le vis bien,j'aime bien.
Le diagnostique a permis aussi de mettre en place un tiers temps.
Enfin,je pense que sur le plan professionnel,ca va être determinant,car je devrais faire certains choix,me trouver une structure bien cadrée.
Ma vie social n'a strictement pas changé avec ce handicap.Je sais que y'a des gens m'ayant connu avant le diagnostique et n'ont strictement pas changé de regard à mon sujet.Ceux de ma classe,si.
Je mène vraiment la vie qui m'est le plus adapté,je fais plus n'importe quoi,je suis bien cadré.Et je m'en plein pas.
Je ne veux pas qu'on se serve de ce diagnostique comme du marketing,de la pub,ect.Je suis une personne,j'ai des capacités,je suis autonome,je suis pas un débile.
Je souhaite pas non plus que ma vie futur dépende de cette affaire.
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nana
- SAtedI pour toujours
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Pour que le passé n'influe pas sur toi, dans ta manière de penser, d'éprouver, d'agir actuellement il faudrait que ton cerveau et tout le système nerveux subissent une opération du genre ablation (effacer totalement le disque dur). En outre, si tu disais vrai Freud à son époque aurait fait un flop avec ses théories or, il a révolutionné la perception de soi et la médecine. Disons, que ce que tu as vécu dans le passé et dont tu n'as pas conscience t'influence directement néanmoins en vivant dans le présent de la manière dont tu occupes ce nouvel espace temps & expérimental tu peux décider de quelle orientation ta vie aura. En clair, malgré ton héritage passé tu es responsable de tes choix futurs donc tu ne peux agir (rectifier, ajuster) que sur ce que tu vis présentement.Updating-Boy a écrit :..Le diagnostique a fait ressurgir on va dire quelque chose de tout à fait vraie,evident,maintes fois mis sur la table:je suis different...
Je doit dire que dans un 1er temps ca m'a fait un choc;Pourquoi?
Et bien tout simplement parce que les difficultés d'antant ont trouvés explication.Et étant habitué à ne jamais les connaître,habitué par contre à subir les conséquences,y'a eut un changement de perception du monde.
Dans un second temps après moultes revirements psychologiques,j'ai finis par de mieux en mieux me connaître.
John connor dit dans terminator"ce qui nous determinne,c'est ce que nous faisons aujourd'hui.le passé n'a pas d'influence"
Je suis d'accord avec cette idée,je l'applique même.Et depuis,la vie,les jours s'enchainent,je le vis bien,j'aime bien.
Que veux tu dire par tiers temps?Le diagnostique a permis aussi de mettre en place un tiers temps.
Il faut un temps d'adaptation celui de régler ses affaires familiales, de s'adapter aux études, de régler quelques comptes avec soi- même en train de vivre VS les autres (qui font toujours tout mieux que soi) pour se sentir bien et enfin en phase; alors une certaine aisance sociale arrive...Et puis tu n'as que 21 ans!Enfin,je pense que sur le plan professionnel,ca va être determinant,car je devrais faire certains choix,me trouver une structure bien cadrée.
Ma vie social n'a strictement pas changé avec ce handicap.Je sais que y'a des gens m'ayant connu avant le diagnostique et n'ont strictement pas changé de regard à mon sujet.Ceux de ma classe,si.
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tiers temps
Comment as tu négocié cet aménagement?Updating-Boy a écrit :Le tiers temps est du temps supplémentaire accordé aux examens et devoirs.Pour un devoir de trois heures,j'ai une heure de plus.
nana
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