L'Enfer avant le Diagnostique

[cend]

Faudra vraiment que j'aie un Blog ici pour raconter tout ça, ça a été toute une histoire pis j'en ai bavé avant que ce soit réglé pour de bon.

ce serait une bonne idée, et même si j'ai beaucoup de mal dans la lecture, je prendrais le temps de le lire, car je trouve courageux de témoigner sur l'avant diag car s'est bien rare et je pense que cela peut aider d'autre personne

[yoyo]

La periode la plus difficile pour moi a ete d'accepter le handicap, et chose etrange je me suis appercu vraiment que j'etais handicape lorsque j'etais en centre de readaption pour faire une formation au milleu de personnes handicapees, alors que je savais depuis mon enfance que j'avais un handicap.

Le soucis a ete quoi dire aux gens ? Car je ne savais rien de mon handicap...

Apres cette periode a mon retour de formation, j'ai voulu absolument savoir ce que j'avais comme handicap et c'est la ou j'ai change de psychiatre qui m'a enfin parle d'autisme. Apres plusieurs journees de tests, c'etait confirme, j'avais meme le haut niveau en prime.

L'annonce du diag n'a strictement rien change dans mon comportement, puisque la crise d'acceptation du handicap je l'avais faite avant, au contraire ca m'a appaise, mais je l'ai pris qu'en tant qu'information, pas la peine d'un bout de papier pour faire des efforts.

Et ca paye... Car le handicap ne se voit pas beaucoups. Je marche sur la pointe des pieds et j'ai quelques legers problemes de comprehension.
J'ai une vie de couple, une vie de famille meme (puisque ma compagne a 3 enfants).

[Emeraude]

C'est vrai que c'est difficile d'accepter le fait d'être handicapé, surtout lorsqu'on s'est fait traiter de mongol pendant presque toute notre vie.

[Inconnu992]

C'est vrai que c'est difficile d'accepter le fait d'être handicapé, surtout lorsqu'on s'est fait traiter de mongol pendant presque toute notre vie.

Oui je suis d'accord.Sans vouloir faire l'apologie de cette souffrance,je pense que ce simple mot n'est pas le seul "problème"

C'est un véritable problème de considération humaine qui se joue.Dans ce mot "mongol" même dit par quelqu'un qui n'y connaît strictement rien, y'a quand même un constat douloureux:socialement vous n'êtes pas à la bonne place,vous géner les gens.Parce que vous enfreignez les règles sociales.Ce qu'on tolère c'est que vous affichiez le bon comportement.

Je sais pas si certains sont assez sadiques pour chercher si vous êtes vraiment réciproques ou si vous imitez comme dans une pièce de théâtre.Et donc considérer cette façon de voir les relations sociales comme mauvaise,tout simplement que ca ne cadre pas,ca va pas ensemble.

J'essaie juste de me mettre dans la peau de certaines personnes,mais toutes ne sont pas aussi observatrices sur les détails.

Après une autre question qui n'est pas si ininteressante que ça;la conscience de souffrance.L'autre a t'il conscience de nous faire du mal?

Je le dit:ce ne sont justes que des questions,ce sont loin d'être des préocupations,c'est pour aller plus loin(du moins essayer)

[itinéraire1984]

C'est touchant de tous vous lire. Parmi vous, quelqu'un parlait de courage pour s'exprimer. Je ne sais pas si ça tient du courage. Peut-être. Peut-être aussi de l'humilité pour exposer de la sorte ses angoisses, ses humiliations, ses faiblesses et ce qui a construit sa force aussi, sans doute. Merci en tout cas, ça offre une lecture de nous-même. C'est généreux.
Je ne sais pas si mon expérience peut aider. Je ne suis pas encore diagnostiquée. Toutefois, ça fait 53 ans que je me construis tous les matins pour réinventer mes journées. Parce que suis toujours incapable de généraliser, de copier/coller une expérience. Personnellement, j'ai toujours su que j'étais "différente". Mais au contraire de beaucoup d'entre vous, j'ai moins galéré dans ma relation aux autres puisque j'ai ignoré le contact autant que faire se pouvait, avant d'avoir des clés suffisantes pour le faire. Car nommer la différence m'est récemment venu au cours d'une formation universitaire où j'ai perdu mes repères et où elle redevenait criante. La biographie d'une "aspie, reportée dans un magazine" m'a interpelée, puisque je me suis reconnue dans son expérience. En effet, j'ai toujours dû lutter pour être dans la réalité, en lien avec le quotidien mais aussi la projection avec le futur, et surtout en protégeant et en travaillant la construction de la relation avec les autres, familialement et socialement parlant. Mes parents n'ont jamais voulu entendre lorsque je demandais de l'aide parce que je n'arrivais à comprendre ce qui ce passait ou ce qu'on attendait de moi. Je me suis finalement mise en posture d'observatrice, évitant des confrontations "fatales" et douloureuses.
Alors, il a bien fallu que je me débrouille. Pour suivre, pour survivre.
J'ai du développer des outils pour décrypter et aider les autres à me décrypter, réduire l'ambiguité dans les 2 sens : dès que j'ai pû, je me suis intéressée à la psychanalyse parce que le psy qui me suivait pour une dépression ne m'aidait pas non plus. J'ai appris la prise de parole en public, je me suis intéressée aux langues et aux civilisations, qui offrent d'autres clés, imageries de la pensée humaine (anglais, arabe, langues africaines - j'ai même un dico de chinois). Je me suis initiée à la linguistique, initiée au décryptage de la pensée et de l'histoire religieuse (judéo-chrétienne, musulmane, shintoïste...), initiée à la PNL pour arriver à un début de décodage du non verbal...et je vous en passe. Juste pour arriver à comprendre ce qu'on me dit et pouvoir m'exprimer à mon tour. Dès que quelqu'un me parle, j'ouvre mentalement et consciemment mes registres et voilà. Mais souvent, il me faut du temps : je dois prendre du recul en plus parce qu'à brûle pourpoint, pas de solution. Alors quand on me parle, je réagis...le lendemain !
A l'école, la solitude et l'exaltation : pas de relation, pas d'amies. Je me concentrais sur mes études et j'écrivais des poèmes. Ce que les autres pensais de moi me faisais souffrir bien sûr et je souffrais de cet isolement mais je n'avais aucun levier pour amener le changement. Alors j'avais pris le parti d'endurer jusqu'à ce que le changement arrive tout seul. Depuis, j'ai appris à devancer un peu les choses, quoique mes entreprises ne soient pas toujours heureuses au niveau anticipation. Mais je ne suis plus dans la passivité. Par ailleurs, au delà des tocs que je cumulais et que j'ai toujours travaillé pour les cadrer, pour ne pas rajouter socialement à ma différence, j'essayais d'être cohérente à ma mesure : en cours d'anglais ou de français, j'alignais mes connaissances : comment on traduit telle ou telle idée en anglais ou en français. Puis toujours en cours de langues, je me suis initiée au grec et au latin, toute seule. ça m'est toujours utile aujourd'hui.
Et à ce jour, j'attends d'être diagnostiquée pour reprendre mes études ratée à la fac, mieux comprendre comment je fonctionne pour mieux rebondir. Parce que je suis très pragmatique et le discours philosophique me dépasse pas mal (formation en sciences de l'éducation et science sociale)
Voilà. Je sens que je manque de cohérence encore une fois mais j'espère que quelqu'uns d'entre vous arriveront à me lire. En tout cas, j'ai plaisir et grand intérêt à découvrir vos propos. Je souhaitais, si c'est possible, vous restituer un peu de ce que vous m'apportez...

[yoyo]

C'est vrai que c'est difficile d'accepter le fait d'être handicapé, surtout lorsqu'on s'est fait traiter de mongol pendant presque toute notre vie.

Chose la aussi etrange a l'ecole, college ou lycee j'ai eu ce probleme, je savais que j'etais handicape, ca m'a ennorment fait de mal, mais bon il semblerai que j'avais accepte le handicap.

Mais me retrouver au milleu de personnes handicapes (avec divers handicaps, physique, visuel, auditif, psychique ou mental) m'a fait l'effet d'un electrochoc dans ma tete.

En fait en y reflechissant, je ne savais pas ce que c'etait, donc y avoir ete confronte, j'ai eu du mal.

[Inconnu992]

C'est touchant de tous vous lire. Parmi vous, quelqu'un parlait de courage pour s'exprimer. Je ne sais pas si ça tient du courage. Peut-être. Peut-être aussi de l'humilité pour exposer de la sorte ses angoisses, ses humiliations, ses faiblesses et ce qui a construit sa force aussi, sans doute. Merci en tout cas, ça offre une lecture de nous-même. C'est généreux.
Je ne sais pas si mon expérience peut aider. Je ne suis pas encore diagnostiquée. Toutefois, ça fait 53 ans que je me construis tous les matins pour réinventer mes journées. Parce que suis toujours incapable de généraliser, de copier/coller une expérience. Personnellement, j'ai toujours su que j'étais "différente". Mais au contraire de beaucoup d'entre vous, j'ai moins galéré dans ma relation aux autres puisque j'ai ignoré le contact autant que faire se pouvait, avant d'avoir des clés suffisantes pour le faire. Car nommer la différence m'est récemment venu au cours d'une formation universitaire où j'ai perdu mes repères et où elle redevenait criante. La biographie d'une "aspie, reportée dans un magazine" m'a interpelée, puisque je me suis reconnue dans son expérience. En effet, j'ai toujours dû lutter pour être dans la réalité, en lien avec le quotidien mais aussi la projection avec le futur, et surtout en protégeant et en travaillant la construction de la relation avec les autres, familialement et socialement parlant. Mes parents n'ont jamais voulu entendre lorsque je demandais de l'aide parce que je n'arrivais à comprendre ce qui ce passait ou ce qu'on attendait de moi. Je me suis finalement mise en posture d'observatrice, évitant des confrontations "fatales" et douloureuses.
Alors, il a bien fallu que je me débrouille. Pour suivre, pour survivre.
J'ai du développer des outils pour décrypter et aider les autres à me décrypter, réduire l'ambiguité dans les 2 sens : dès que j'ai pû, je me suis intéressée à la psychanalyse parce que le psy qui me suivait pour une dépression ne m'aidait pas non plus. J'ai appris la prise de parole en public, je me suis intéressée aux langues et aux civilisations, qui offrent d'autres clés, imageries de la pensée humaine (anglais, arabe, langues africaines - j'ai même un dico de chinois). Je me suis initiée à la linguistique, initiée au décryptage de la pensée et de l'histoire religieuse (judéo-chrétienne, musulmane, shintoïste...), initiée à la PNL pour arriver à un début de décodage du non verbal...et je vous en passe. Juste pour arriver à comprendre ce qu'on me dit et pouvoir m'exprimer à mon tour. Dès que quelqu'un me parle, j'ouvre mentalement et consciemment mes registres et voilà. Mais souvent, il me faut du temps : je dois prendre du recul en plus parce qu'à brûle pourpoint, pas de solution. Alors quand on me parle, je réagis...le lendemain !
A l'école, la solitude et l'exaltation : pas de relation, pas d'amies. Je me concentrais sur mes études et j'écrivais des poèmes. Ce que les autres pensais de moi me faisais souffrir bien sûr et je souffrais de cet isolement mais je n'avais aucun levier pour amener le changement. Alors j'avais pris le parti d'endurer jusqu'à ce que le changement arrive tout seul. Depuis, j'ai appris à devancer un peu les choses, quoique mes entreprises ne soient pas toujours heureuses au niveau anticipation. Mais je ne suis plus dans la passivité. Par ailleurs, au delà des tocs que je cumulais et que j'ai toujours travaillé pour les cadrer, pour ne pas rajouter socialement à ma différence, j'essayais d'être cohérente à ma mesure : en cours d'anglais ou de français, j'alignais mes connaissances : comment on traduit telle ou telle idée en anglais ou en français. Puis toujours en cours de langues, je me suis initiée au grec et au latin, toute seule. ça m'est toujours utile aujourd'hui.
Et à ce jour, j'attends d'être diagnostiquée pour reprendre mes études ratée à la fac, mieux comprendre comment je fonctionne pour mieux rebondir. Parce que je suis très pragmatique et le discours philosophique me dépasse pas mal (formation en sciences de l'éducation et science sociale)
Voilà. Je sens que je manque de cohérence encore une fois mais j'espère que quelqu'uns d'entre vous arriveront à me lire. En tout cas, j'ai plaisir et grand intérêt à découvrir vos propos. Je souhaitais, si c'est possible, vous restituer un peu de ce que vous m'apportez...

Tu est aussi courageuse que nous,parce que malgré ton handicap non reconnue et parfois non accepté t'a comme disait churchill"composer,pratiquer"

Tu t'es intéressé au monde de manière à ce que le savoir permette de compenser le manque d'habileté social.Et que ce manque ne se manifeste plus visiblement puisque tu connaît de la culture.

Dans la philosophie j' ai trouver une certaine richesse humaine.Cette science m'a quand même apprit:rien n'est jamais universelle,figé.La diversité des théories,des travaux philosophiques m'a fait déduire que contrairement à ce qu'on pourrait croire en apparence,le monde n'est pas figé.

Tu est aussi né à une époque après guerre,dur,t'a connu beaucoup de changements.A l'époque on n'osait pas parler du handicap de ses enfants,ni même que les autres le remarque.C'était pas correct,et surtout que pour l'image de la famille ca en prennait en coup.Tu as du souffrir sous cette ordre moral,religieux,très très conservateur.

Mais même après quand y'a eut mai68,la liberation des moeurs, choc pétrolier,guerre froide...

Je trouve que te faire diagnosticer à 53ans,c'est une manière de reprendre la main.C'est peut être aussi une occasion d'apaisement:le fait qu'une poignée de personnes t'acceptent,te laissent le temps de te construire.

Je voulais revenir sur "l'humilité pour exposer ses angoisses,ses faiblesses"En fait l'idée c'est de travailler sur toi même pour être serrein mais en même temps aller vers les autres en fesant des activités ou tu montre plutot des points forts.Par ex je m'acharne à faire du vélo,je met en avant ma motivation,ma pugnacité pour gérer mon souffle,l'effort,m'hydrater au bon moment mais aussi me forcer pour donner le maximum,surtout dans des sections ou y'a des côtes de bitume et des chemins de terre avec des cailloux et des gravillons.

Je préfère ça au judo.Au judo y'a une faiblesse qui était mise en avant:c'est l'incapacité de donner de l'intensité dans mes prises(et papa dit que j'ai peur de faire mal,ça c'est possible).

Quand je vais dans des musées comme de l'art ou même sur la seconde guerre mondial(à arromanches en voyage de troisième,j'ai reconnu toutes les armes affichés,je connaissait tout les noms,même chose au musée d'omaha beach)Mais peut être que pour un civil d'en connaître trop sur la guerre,l'armement ca le fait pas.Je l'ai vu à ma journée d'appel,c'est pour ça aussi que ca m'a dégouté:le refus des militaires d'accepter qu'un civil en sache trop.Ca été comme une insulte et c'est ce que je reproche à l'état major des armées françaises.

Puis pour la police nationale,le contact que j'ai eut au forum des métiers n'a pas trouvé ca bizzare que j'ai le niveau de convers pour discuter boulot.J'avais vu pas mal de séries policières dessus:cordiers juges et flic,navarro,boulevard du palais,PJ,la crim,RIS police scientifique, New york section criminelle,commissaire moulin.

[yoyo]

c'est la phase la plus difficile d'apres moi, car tu sais que tu as un probleme, mais que personne ne sait mettre de nom.

Tu te reconnais dans une categorie, mais tu as besoin de savoir pour vraiment y etre.

Je comprend tout ca... J'y suis passe...

Mais.... chez certaines personnes l'annonce du diag les as completement aneanties car d'un coup ces personnes se sont autorisees a avoir et a montrer leur problemes, voir meme pire encore a s'en servir de bouclier.

Dans beaucoup de cas je vois ca au debut, apres la vie reprend le dessus, a plus ou moins long terme... Je suppose que c'est la phase d'adaptation et d'acceptation du diag...

[Lotus]

Faudra vraiment que j'aie un Blog ici pour raconter tout ça, ça a été toute une histoire pis j'en ai bavé avant que ce soit réglé pour de bon.

ce serait une bonne idée, et même si j'ai beaucoup de mal dans la lecture, je prendrais le temps de le lire, car je trouve courageux de témoigner sur l'avant diag car s'est bien rare et je pense que cela peut aider d'autre personne

C'était exactement mon but quand j'ai écrit ça, sauf que ça a pris beaucoup de temps pour écrire tout ça. J'aime bien ça d'aider du monde que je connais, surtout quand il s'agit d'autres Aspies, aussi j'ai souvent fait du bénévolat dans des centres communautaires quand j'étais dans mon ancien quartier avant 2007, j'me suis fait des amis et tres respecter pour eux, en fait, il y a beaucoup de monde qui ont une tres bonne impression sur du monde qui font du bénévolat.

Sans parler que ça compte aussi comme expérience pour un emploi, alors puisque je suis inapte au travail, on moins je peux faire ma part de cette maniere la.

Je me dis aussi que, il n'y a plus beaucoup de monde qui veulent sincerement aider le monde qui en ont besoin sans demander quelque chose d'autre en échange. C'est une tragédie selon-moi, faut s'entraider dans la vie et si tout le monde serait comme ça, il n'y aurait pas besoin de paradis, parce qu'on y serait déja.

Personne est immunisé contre des problemes et souvent il y a des choses que l'argent ne pourra jamais acheter.

Trop de monde deviennent sérieusement égoistes

[cend]

j'en ai fait à pleins temps pour des oeuvres de pauvre et pour les SDF, je bossai à plein temps quand mon fils lui était à HJ, et comme j'étais pas dans ma ville, je faisais tous les jours 190 Km pour aller à cette HJ, je restais avec les SDF et l'après midi, centre de dépot pour les pauvres, je faisais de la manutention pour concevoir un entrepot de fringue et une partie pour l'allimentation, j'ai fait ça 4 ans, c'est là ou j'ai trouvé pour la première fois des personnes qui ne m'ont pas regarder de heut et ne m'ont jamais jugé, mais ce sont adaptés à mes humeurs lol de perfectionniste
Je suis en complète accord avec toi sur ce sujet. Et je pense aussi que parler du avant diag et bien parce que cette souffrance et terrible enfin à mon sens, et longue d'attente et enfin j'associe cet avant diag à la souffrance et je regrettais souvent que personne n'ose en parlais et comme le dit aussi yoyo, un diag enfant n'est pas pareil que adulte, on a fait enfant un boulo pour cheminer dans ce diag, et donc il est presque assimiler ou accepter je sais pas quel est le mot