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Forum de discussions sur l'autisme et les troubles associés
Impatience
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Message par Impatience »

Bonjour ! Je suis maman d'une jeune autiste asperger de presque 11 ans (dans 15 jours). Mon soucis est qu'elle ne veut pas admettre son diagnostic . Elle rejette sa psy parce qu'elle lui dit "tu as des difficultés" et elle ne veut pas en entendre parler. Elle veut absolument être "normale". Ça va très loin parfois jusqu'au mensonge comme "non non non je n'ai pas d'AVS" alors je lui demande "et qui est la personne qui vient avec toi chaque jour en classe ?" et elle répond "elle n'existe pas, je n'ai pas d'AVS je ne suis pas asperger". Je ne sais pas quoi faire car je ne peux pas l'aider, et sa psy non plus vu qu'elle refuse les conseils, et qu'elle refuse d'admettre avoir des difficultés. Elle est très intelligente elle lit beaucoup d'articles sur le syndrome d'asperger et après elle passe son temps à m'expliquer que cela ne lui ressemble pas. Son intérêt restreint est un chanteur célèbre, elle me répète qu'il y a plein de gens fans de chanteurs et que ça n'est PAS un intérêt restreint. J'essaie de lui parler des aspects positifs du syndrome d'asperger, de lui présenter aussi les plus que cela peux lui apporter (excellente mémoire, franchise, passion et persévérance, pensée logique....) mais elle répond "si ces qualités sont asperger je ne les ai pas". J'aimerais bien savoir si vous mêmes ou vos proches êtes passés par là et comment vous vous en êtes sortis. Que puis je faire ? C'est très dur pour moi, car souvent j'aurais plein de conseils à lui donner mais elle refuse de m'écouter et d'en parler. :(


Toni
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Re: diagnostic accepté

Message par Toni »

Votre fille acceptera quand intrinsèquement au fond d'elle même elle voudra l'accepter.
Pour ma part en France je ne me confie pas tellement et ne parle pas beaucoup du SA.

Faut la comprendre en même temps, vouloir confier ses émotions aux autres nts en France ... c'est vraiment se jeter dans la g***** du loup.

Lisez mes autres posts, le syndrôme d'asperger fait que je suis usé à même pas 30 ans et que je ne veux plus m'e****der dans la vie.
Je bosse, j'ai le permis de conduire, un diplôme de l'enseignement supérieur ça me va ... J'ai le goût de l'aventure et aime voyager mais maintenant je ne veux pas de vie familiale et sentimentale.
La promiscuité et le monde; ça me gave.

Mon opinion est que tout comme les riches expatriés qui vont en Suisse, nous les teds on devrait quitter la France en masse parce qu'on n'est pas les bienvenus en France. Il y a plein de jolis coins sur terre.
Moi je me suis assez embêté pour les nts en France.


temp-995
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Re: diagnostic accepté

Message par temp-995 »

Bonjour,

Je ne sais trop quoi vous répondre.
Je ne sais pas si c'est une bonne idée mais peut-être serait-il bon que vous abondiez dans son sens. Elle acceptera peut être son "état" quand elle grandira.


Idéfix78540
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Re: diagnostic accepté

Message par Idéfix78540 »

Bonjour .

Je viens en réponse au poste .

Tout d'abord , je tiens à dire que l'on ai 11 ans ou 22 accepter son diagnostic est difficile .

Je l'ai vécu y a pas longtemps et j'ai encore du mal a accepté .

Ca remet pas mal de choses en causes .

On ne sais plus qui on est car se qu'on pensait nous être propre , on apprend que c'est lié au Syndrome d'Asperger .
Donc la question qu'on se pose c'est ai je des qualités , un caractère , qu'est ce qui me différencie ?

Je comprends donc qu'elle rejette le fais d'etre ce qu'elle ai .

J'ai eu la meme réaction quand ma maman en Terminal à commencer à me parler d'autisme : " J'ai répondu va embété quelqu'un d'autre , c'est pas parce que j'ai des rituels très peu d'amis et pas la notion du temps sans parler de troubles moteurs que je le suis"

Du coups pendant 1 an on en a pas reparlé mais j'ai fais des recherches et à 21 ans ( a 4 moi près ) je suis allé voir un spécialiste sans savoir que c'était pour ça car ma maman m'avait juste dis je t'emmene voir quelqu'un pour t'aider .

Je l'ai mal pris . C'est pourquoi le psychiatre que j'ai vu m'a mis en contacte avec une personne Asperger plus agée et insérée dans le monde professionnelle .

Je l'ai rencontré . On a beaucoup parlé et on le fais encore et ça m'a aidé et m'aide toujours .

Je comprends donc ça réaction .

Il faut lui laisser du temps déjà accepter d'avoir une AVS meme si comme vous le dite elle n'en veut pas et d'etre suivi c'est bon signe .

Car votre fille reconnait malgré dson refus qu'elle est en difficulté .

Par contre un conseil éviter de lui exposer tout ce qui caractérise une personne Asperger car ce n'est pas vrai pour tous .

D'autre par si elle vous dis que son chanteur c'est pas son intérêt restreint accepter le .

A son age moi aussi j'étais scotchée à une chanteuse et la " folie Justin BIBER"c'est courant aujourd'hui si c'est de lui qu'il s'agit .

Pour finir arrêter d'utiliser le mot normal même si votre fille l'emploi et expliquer lui que la normalité n’existe pas et que même si une personne lui semble normal en apparence , elle ne l'ai pas forcément . TOUT LE MONDE A SES SOUCIS ET PERSONNE SE RESSEMBLE ON EST TOUS Différent HEUREUSEMENT ET SAIS CE QUI CRÉÉE LA DIVERSITÉ;


Essayer enfin si elle est suivi en TCC de lui proposer de faire des groupes de socialisation avec d'autres jeunes .

Sinon je veux bien lui parlait si vous accepter pour lui montrer que tout en étant Asperger on peut avoir la vie qu'on souhaite même si c'est parfois difficile et nécessite de l'aide .

Sandra


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Impatience
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Re: diagnostic accepté

Message par Impatience »

Merci Sandra,
Je pense que c'est tout à fait juste ce que vous dites. Au passage ce n'est pas Justin mais Michael Jackson cela nous a causé au départ de nombreux problèmes car elle pleurait sans cesse sa mort, disant même que c'était plus grave que si nous mêmes étions morts ce qui est difficile à accepter pour des "neurotypiques" comme nous.Justement elle parle de sa personnalité, comme son intérêt pour Michael Jackson est très fort elle dit souvent "je ne veux pas qu'on me dise que je l'aime parce que je suis asperger, je l'aime parce que c'est mon idole, c'est ma personnalité". Elle adore les mails donc je crois qu'elle serait super contente de pouvoir vous écrire si cela ne vous dérangeait pas, si c'est le cas dites moi comment faire car étant nouvelle sur le forum je ne sais pas faire !
C'est drôle hier soir notre chatte qui vient d'avoir un petit a essayé de s'installer dans son lit avec le chaton, et elle m'a dit "c'est normal les chats adorent les personnes asperger il parait !". Comme quoi elle est contradictoire.
Elle participe effectivement à un groupe de socialisation avec une autre ado de 13 ans. Elles sont très amies et quand elles parlent elles parlent d'asperger assez facilement. Par contre à l'école elle ne veut rien dire et elle dit toujours que "personne ne la remarque" ce qui est faux, mais elle ne veut pas en démordre. Ce qui est dur c'est que les autres enfants lui font faire des choses comme se déshabiller ou chercher dans les cabinets en lui disant "si tu le fais tu verras Michael Jackson". Elle les croit et quand j'essaie de lui expliquer qu'ils mentent et qu'elle ne le comprends pas elle hurle.Elle me dit "ça se voit les menteurs et eux ils sont gentils". Bref je suis désolée de parler (écrire) autant. Merci pour vos réponses.


Idéfix78540
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Re: diagnostic accepté

Message par Idéfix78540 »

Impatience a écrit :Merci Sandra,
Je pense que c'est tout à fait juste ce que vous dites. Au passage ce n'est pas Justin mais Michael Jackson cela nous a causé au départ de nombreux problèmes car elle pleurait sans cesse sa mort, disant même que c'était plus grave que si nous mêmes étions morts ce qui est difficile à accepter pour des "neurotypiques" comme nous.

D'accord . Elle a d’excellents goûts musicaux lol car c'est aussi un chanteur que j'admire beaucoup . Au passage la musique est mon intérêt restreint .
Après pour les propos que votre fille a tenue , je comprend et un conseil : il ne faut pas prendre au pied de la lettre ce qu'elle dit .

Elle a juste voulu vous signifiez que ce chanteur occupait une place importante pour elle ;
Le soucis c'est que c'est mots n'ont pas bien exprimé ses idées : gros problème chez les TED .
Elle n'accorde de plus pas la même importance que vous à certaines choses .

A titre d'exemple : je me souviens avoir perdu ma carte bleu et rigoler car cela ne représenté pas grande importance pour moi ( j'avais pas d'argent) . J'ai donc rigolé et bien sur j'ai fais option et tout ce qui va avec .
2 semaines plus tard mon PC portable est tombée en panne est là ça a été dramatique car en plus de ça j'avais cassé mon IPOD après être tombé dans les escaliers ;
Mes parents ont rigolé et m'ont dis que c'était pas grave .

Justement elle parle de sa personnalité, comme son intérêt pour Michael Jackson est très fort elle dit souvent "je ne veux pas qu'on me dise que je l'aime parce que je suis asperger, je l'aime parce que c'est mon idole, c'est ma personnalité".

D'accord . A ce moment là laisser là avec si ça l'aide à se sentir bien .

Elle adore les mails donc je crois qu'elle serait super contente de pouvoir vous écrire si cela ne vous dérangeait pas, si c'est le cas dites moi comment faire car étant nouvelle sur le forum je ne sais pas faire !

Ca ne me dérange absolument pas . Je vous enverrez mon adresse mail via MP .

C'est drôle hier soir notre chatte qui vient d'avoir un petit a essayé de s'installer dans son lit avec le chaton, et elle m'a dit "c'est normal les chats adorent les personnes asperger il parait !". Comme quoi elle est contradictoire.

Faut pas lui en vouloir et oui ce qu'elle dit est vrai . j'ai un chat et il adore dormir avec moi car suis super calme .

Elle participe effectivement à un groupe de socialisation avec une autre ado de 13 ans.

D'accord ça va beaucoup l'aidé . Moi même ça m'a aidé car cela existe aussi pour les adultes .

Je le vois aussi lorsque j'en co anime pour des jeunes de son age .

Par simple curiosité vous Etes d'ou ?


Elles sont très amies et quand elles parlent elles parlent d'asperger assez facilement.


C'est plus facile de parler à quelqu'un qui nous " ressemble " moi même j'en parle pas avec mes parents sauf si pas le choix .

Par contre à l'école elle ne veut rien dire et elle dit toujours que "personne ne la remarque" ce qui est faux, mais elle ne veut pas en démordre.

Je comprends car les autres enfants sont pas sympas à cet age et c'est dur d'en parler .

Pour vous dire je suis en enseignement supérieur et je le dis rarement .

Ce qui est dur c'est que les autres enfants lui font faire des choses comme se déshabiller ou chercher dans les cabinets en lui disant "si tu le fais tu verras Michael Jackson". Elle les croit et quand j'essaie de lui expliquer qu'ils mentent et qu'elle ne le comprends pas elle hurle.Elle me dit "ça se voit les menteurs et eux ils sont gentils". Bref je suis désolée de parler (écrire) autant. Merci pour vos réponses.
Qu'elle vous en parle c'est déjà bien car à son age j'ai subi la meme chose mais j'en ai jamais parlé après coups . On devait me forcer pour que je dise ce que je subisais .
Je pense donc que vous devriez demandé à ça CPE ou maitresse si elel est pas au collège de la surveiller et son AVS de lui en parler .

Peut-et devriez vous aussi en parler avec la personne qui organise ses GS pour qu'elle puisse revenir dessus au cours de l'un d'entre eux . Ca aidera surement votre fille si elle entend que son amie aussi vie ce genre de chose et que c'est pas normal : c'est le but aussi desGS


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Kain
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Re: diagnostic accepté

Message par Kain »

Pour le coup du déshabillage, je crois que le commun de l'autisme quand on est jeune est notre très grande naïveté. Quand je dit commun, il ne faut jamais mettre tout le monde dans le même sac, personne n'est identique au fin fond de lui.

Je ne saurais pas comment faire comprendre que l'acceptation est toujours la seule solution, dans ce cas, si c'est avéré, son autisme d'asperger. On ne peut pas répondre juste sur des bases fausses. C'est un grand plus d'avoir pu être diagnostiqué, elle ne peut possiblement pas en être consciente dans l'immédiat, mais peut être que des témoignages pourraient donner le change. Je crois justement qu'elle a peur; et c'est compréhensible, du jugement par rapport a sa différence car sachant quelque part que c'est difficile a vivre, on est facilement un bouc émissaire. J'ai mal vécu en général ma vie d'autiste de haut niveau que ce soit en classe, en sociabilisation et le pire du pire, en entreprise. Pourquoi? Car nous n'avons pas les mêmes notions du contact humains, et vécu donc comme bouc émissaire un moment, la violence de l'entreprise et c'est un euphémisme. Au delà des différences et de la bêtise profonde de l'homme, ses préjugés, c'est notre manière d'aborder le contact, de le comprendre qui nous dépassent parce qu'il n'y a aucun effort bien souvent des nts pour nous comprendre et donc, trouver un terrain d'entente, de vie en commun, est difficile et trop hasardeux. Quand on a la chance de pouvoir être aidé a mettre les choses a notre portée, et bien simplement cela peut rendre les choses possibles(en espérant que l'aide soit adapté, je ne sais pas).

Personnellement, prenez-en compte ou non, la société pousse a rejeté ce qui sort du cercle, ce qui n'est pas uniformisé. Elle apprendra a avoir du recul(sans rejeter l'empathie), mais je ne souhaite pas qu'elle l'apprenne de la manière ou je l'ai fait, souffrance, dépression, idées suicidaires. Ne pas trop l’étouffer, lui laisser du temps(elle est très jeune en plus), la guider petit a petit, la protéger quand il faut, avoir un conseil approprié. Ce sont des conseils que je vous proposent, elle finira par comprendre sa nature elle même, même si cela ne se limite pas a a un simple mot d'autisme. Et puis l'ouverture d'esprit, aucune vérité n'est simple a comprendre. Ne jamais suivre bêtement les ordre ou adhérer a une idée. Je m'arrête la en espérant avoir pu aider.

P.S.: j’espère qu'il n'ont pas confondu autisme de haut niveau et d'asperger.


Impatience
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Re: diagnostic accepté

Message par Impatience »

Merci de votre réponse, vraiment éclairante et pleine de bons conseils.
Par contre vous soulevez une bonne question.Je ne sais pas du tout quelle est la différence entre l'autisme de haut niveau et l'asperger ? Pour résumer notre parcours on s'est adressé d'abord à un pédo psychiatre qui la trouvait perturbée et surdouée, quand j'y repense il nous disait vraiment n'importe quoi, elle faisait de l'écholalie en répétant les paroles des dessins animés en boucle et lui il analysait ce qu'elle racontait. Enfin bref on a changé pour une psychologue qui nous a rapidement envoyé dans un CADIPA. Là ils ont mis des années à nous accorder un "vrai" diagnostique puisqu'au début ils nous parlaient de "disharmonie psychotique". Puis un jour ils ont donné enfin ce diagnostique "trouble envahissant du spectre de l'autisme de type asperger". Mais ceci sans faire précisément de tests, juste elle participait à un groupe où l'on racontait des contes de fées.... Depuis nous n'allons plus là bas, j'ai adhéré à une association et j'y ai rencontré une psychologue comportementaliste (d'ailleurs c'est elle qui m'a envoyé sur ce forum).
Alors je ne sais pas du tout si c'est asperger ou "haut niveau". J'ai vraiment beaucoup lu sur asperger et cela lui ressemble énormément,et puis sa psychologue qui est vraiment calée (C'est Nelly Coroir si vous la connaissez) parle d'asperger . Mais je ne saurais l’affirmer. Quand nous allions encore au CADIPA j'ai demandé justement si elle ne serait pas "haut niveau" et le psychiatre chef de service m'a répondu "on verra, si elle fait des études c'est une asperger sinon c'est haut niveau car ils ne font pas d'études". Je suppose que cette réponse est franchement idiote non ?
Un grand merci de vos réponses, je suis très touchée.


dorry
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Re: diagnostic accepté

Message par dorry »

:bienvenue: Impatience


Kain
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Re: diagnostic accepté

Message par Kain »

Impatience a écrit :Merci de votre réponse, vraiment éclairante et pleine de bons conseils.
Par contre vous soulevez une bonne question.Je ne sais pas du tout quelle est la différence entre l'autisme de haut niveau et l'asperger ? Pour résumer notre parcours on s'est adressé d'abord à un pédo psychiatre qui la trouvait perturbée et surdouée, quand j'y repense il nous disait vraiment n'importe quoi, elle faisait de l'écholalie en répétant les paroles des dessins animés en boucle et lui il analysait ce qu'elle racontait. Enfin bref on a changé pour une psychologue qui nous a rapidement envoyé dans un CADIPA. Là ils ont mis des années à nous accorder un "vrai" diagnostique puisqu'au début ils nous parlaient de "disharmonie psychotique". Puis un jour ils ont donné enfin ce diagnostique "trouble envahissant du spectre de l'autisme de type asperger". Mais ceci sans faire précisément de tests, juste elle participait à un groupe où l'on racontait des contes de fées.... Depuis nous n'allons plus là bas, j'ai adhéré à une association et j'y ai rencontré une psychologue comportementaliste (d'ailleurs c'est elle qui m'a envoyé sur ce forum).
Alors je ne sais pas du tout si c'est asperger ou "haut niveau". J'ai vraiment beaucoup lu sur asperger et cela lui ressemble énormément,et puis sa psychologue qui est vraiment calée (C'est Nelly Coroir si vous la connaissez) parle d'asperger . Mais je ne saurais l’affirmer. Quand nous allions encore au CADIPA j'ai demandé justement si elle ne serait pas "haut niveau" et le psychiatre chef de service m'a répondu "on verra, si elle fait des études c'est une asperger sinon c'est haut niveau car ils ne font pas d'études". Je suppose que cette réponse est franchement idiote non ?
Un grand merci de vos réponses, je suis très touchée.
Bonsoir.

Les différences sont difficiles a dires car même ces sois-disant professionnels bien souvent ne le savent pas(quand on a la chance qu'ils savent déjà ce qu'est l'autisme...halala). La plus flagrante est l'age d'apprentissage du langage: si elle a appris a parler a un age précoce, plus jeune, c'est une asperger, sinon c'est une haut niveau. C'est le point le plus fiable d'après ce que j'entend des professionnels. De plus, ça m'a fais rire, mais j'ai demandé la différence a un professionnel de la MDPH qui a validé ma demande de reconnaissance, en disant plus ou moins " en bref, un haut-niveau est un asperger avec les bonus en moins?". Je m'y attendais pas mais il a dit que c'est a peu près ça! Un asperger sera généralement très doué dans un domaine, mais un haut-niveau n'aura pas ce bonus. C'est a prendre avec un peu de recul tout de même et toujours éviter les amalgames qu'ont peut voire a la télévision qui te montrent (et sans scrupule) TOUJOURS des asperger surdoué bien stéréotypé qui font du bac +30, qui ont 3 masters en poche, patron en prime. Oublions ça, ça ne reflète pas la vérité, rien est aussi simple, un syndrome ne suffit de loin pas a connaitre une personne même si ça aide. Le psychiatre en chef vous a vraiment donné une réponse stupide, on peut le dire.

Bon elle "semble" surdouée, c'est un peu vague pour savoir, ces deux symptômes sont assez proches tout de même. En tout cas, ils ont vu quelque chose assez tôt donc c'est bien de l'autisme, en plus des autres informations. Qu'ils ne vous aient pas demandé si l'apprentissage du langage était précoce est un peu troublant, mais quoi qu'il en soit, vous pouvez savoir si c'est une haut niveau ou asperger grâce a ce détail de façon plutôt fiable, même si le mieux serait l'avis d'un professionnel sérieux.

Voila, heureux d'avoir pu vous aider, j'espère que ce sera utile.


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