Autisme-France: prendre position, agir_dès Juin 2014

[nana]

Sous-titre: Informer/Débattre sur la situation des Autistes en France en 2014
pour dégager un Etat des lieux, quelques Moyens d'action et Se positionner pour avoir des Résultats concrets pour soi.

PLAN: ici -> INTRO du fil de discussion sur
=> Pourquoi en discuter?

Bonjour,

En tant qu'administratrice de l'association SAtedI depuis 1 an, j'ai commencé à m'informer sur
-comment ça se passe quand on est Autiste en France et qu'on cherche à se faire aider ou seulement, à comprendre.

J'ai l'impression que l'heure est aux bilans en France.
Nombre d'associations et d'organismes sondent la réalité de cette aide apportée. Ainsi, peut se dégager une cartographie de l'autisme en France en 2014, du moins pour ceux qui accèdent aux résultats. De cette image d'ensemble, naît la possibilité d'envisager des priorités pour agir et changer quelque chose pour 1, 2, n personnes autistes.

• Par "Aide" je veux dire:
  -obtenir réponse aux questions que l'on se pose au sujet de l'autisme.
  -pouvoir se faire diagnostiquer quand on pense l'être.
  -être suivi après le diagnostic quand on le souhaite.
  -continuer à vivre (et non pas devoir survivre) dans la société quand on ne souhaite pas en être écarté.

• Ce fil de discussion va intéresser, peut-être, ceux qui

-s'échinent à trouver de l'aide ou à apporter de l'aide dans ce domaine
-sont curieux intellectuellement
-savent des choses et veulent partager l'information non pas pour théoriser mais pour envisager une application pratique
-aimeraient que ça change pour le mieux dans notre société -à commencer par sa situation.

Certes, il est difficile d'avoir une vision d'ensemble sur ce qui se passe tant le langage est double en la matière.
Dit clairement, théoriquement, on sait ce qui devrait être fait pour l'autisme alors que dans les faits c'est le contraire qui est souvent obtenu.
Ensuite, il y a ceux qui s'engouffrent dans le marché naissant de l'autisme pour engranger de l'argent;selon le principe de la loi de marché & de la rareté de l'offre par rapport à la demande. Là, je pense à certaines personnes médecins ou spécialistes, avocats qui sur-facturent leurs services aux autistes (leurs clients/les usagers). Là encore, tromper le client donc pratiquer un langage double ou "endormir" les clients autistes potentiels est la pratique.
Enfin, l'aide aux autistes est si *morcelée et hétéroclite sur le territoire qu'on se demande comment on peut en faire le bilan; quant à coordonner un tel bric-à-bric, n'en parlons pas! -*En gros, chacun fait ce qu'il veut ou comme il peut malgré les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS); malgré la feuille de route sur l'Autisme en tant que condition médicale, en somme-.

...

[nana]

PLAN: ici,

• BUT du Forum
  -> I. Dégager de nos constats > Axes majeurs à prendre en compte
  =>II. Pour agir sur la situation actuelle, et améliorer nos vies.

Pour mener à bien une réflexion entre nous, il fallait un lieu (ce post) pour exposer quelques constats sur des tendances majeures.
La parole est donc à vous, à nous. Ce constat faisons-le, ensemble.

• J'espère EXPOSER, avec vous, une REALITE du terrain.

Dit clairement,
-quelles sont les principales difficultés indépassables que vous rencontrez dans votre ville, votre région en rapport avec ce que vous cherchez à obtenir?
-quels sont les mécanismes à l’œuvre constatés par ceux qui sont en position de voir un tableau plus large -par exemple, nous, les administrateurs de SAtedI, et d'autres regroupement de personnes TED/TSA/ personnes handicapées/groupements minoritaires/etc.

• Comment l'exposer ?

Selon les personnes concernées,
- en témoignant, ici, sur le type de difficultés rencontrées systématiquement.

- en faisant la synthèse de nos connaissances sur la situation actuelle à propos de quelques thèmes majeures dégagés de notre expérience.
-> Chez soi, rédiger un texte, ou faire un enregistrement (que je peux rédiger en texte pour vous). Puis en soumettre le résumé, ici.
-> Suggérer un chat sur un thème fixé pour se clarifier l'esprit. (J'ai demandé au Webmaster Kasper de réactiver -réparer- le chat de SAtedI). Puis en soumettre la réflexion dégagée (résumer), ici.
[Dans chaque cas, si vous avez besoin d'aide pour traiter les données, les mettre en forme ou les synthétiser, dites-le en vous adressant à moi, ou faites un appel sur le forum ANNONCES de SAtedI].

-faire converger, ici, les autres fils de discussion du forum SAtedI qui traitent de la situation actuelle des personnes autistes en France. En ajoutant les liens des URL.

-chacun pourra discuter comme à l'habitude, ici, de ce qui est dit au fur et à mesure.

• Pourquoi faire, constater ?

-> Chacun pourra, ainsi, prendre appui sur cette réalité de terrain pour
**re-penser sa situation,
**réfléchir à comment agir pour soi et avec d'autres -en la circonstance?
Bref, ça permettra de se positionner activement.

• En Définitive, ce fil de discussion
  a/ ouvre une discussion générale et centrée sur 1 thème: constats de situations actuelles dans l'aide aux personnes autistes en France.

a/ propose de faire converger l'information dont nous disposons à *ce sujet afin de dégager quelques moyens d'action localement.
(A vous, à nous de parler par exemple de *qu'est-ce-qui vous bloque concrètement chez vous/chez nous? qu'est-ce qui se passe dans certaines régions (en bien et en mal)? qu'est-ce qui se systématise à un niveau national?
b/ une fois quelques constats connus de vous, il vous appartiendra de vous placer en fonction. Vous verrez comment vous pouvez agir, avec qui, pour avancer dans votre vie, en société.

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L' IDEE, ici, est -pour qui veut-
d'adopter une posture qui aide face à la situation, en France.
Avec une telle posture & un accès à une information qui renseigne (= qui dégage des schémas, des moyens, qui donne le contexte), on peut se positionner dans la réalité sociale, économique, politique, individuelle.
Ainsi parés, on pourra recourir à un type d'aide selon les objectifs prioritaires qu'on aura dégagé pour soi, on pourra démarcher de manière ciblée.
(On = toute personne).

RESUMER:
(s')INFORMER + EXPOSER = aide à SAVOIR quoi faire, avec qui, où? comment et pourquoi?

Principe actif:
Sans une vision d'ensemble ou dégagée, on est captif d'une situation donnée, on réfléchit en terme de recevoir uniquement, on est placé en situation d'attente, on ne fait pas, on subit, on devient pessimiste...on reste dépendant et ce système stérile se perpétue. Et ça continue...

En parvenant à voir ce qui se passe, ou comment les choses fonctionnent on est certes, au début attristé, puis on gagne en discernement, en compréhension (pourquoi ou comment ça ne marche pas), on a l'esprit qui s'ouvre. Cela devient plus facile d'envisager vers quoi aller, vers qui pour avancer.

• Car même dans la situation actuelle, il y a des choses à faire pour soi, avec quelques-uns.

Quand je pense aux pionniers de l'autisme, exemple Temple Grandin, je me demande comment a-telle fait et sa famille pour se tracer une voie, alors?
La réponse n'est pas, me semble t-il dans l'exception (comme quoi sa famille, Ms Grandin, leur environnement étaient exceptionnels).
Car agir ou être c'est re-connaître le caractère humain d'une personne (par exemple, soi): quelle personne on est dans quel milieu -le nôtre- et essayer d'aller dans une direction qu'on s'est fixée.
[Etre autiste, est un paramètre de cette vision où moi, toi ou un autre va contribuer à ce que je me re-connaisse comme étant une personne, ayant telle manière d'être humain].
Agir et être c'est le défit de vivre. Avoir une vie exceptionnelle est une modalité de vivre. Ms Grandin comme beaucoup d'autres -y compris nous- relevons le défi de vivre chaque jour que nous nous levons pour entamer une journée.
Il nous revient, désormais, comme Ms Grandin à son époque et d'autres, de gagner quelque moyen pour nous penser, pour agir dans ce milieu de vie.

Nana

[nana]

HYPER RESUMER:

• Aujourd'hui, ce qui m'intéresse c'est d'obtenir des réponses avec vous à cette question:
  en sachant que l'offre d'aide aux personnes autistes existe à peine (quand on regarde l'ensemble du territoire français),
  comment puis-je me placer pour avancer avec les difficultés qui sont les miennes?

"Je" signifie toute personne qui se pense autiste ou qui a été diagnostiquée autiste.

Pour m'aider à savoir quoi, il y a les infos dont je dispose ou que je pourrais avoir sur
- comment prendre bien en charge une personne autiste
- comment savoir la direction majeure que je vais tenter de suivre selon la spécificité de ma personne et de mon autiste?

Voilà ce qui sera abordé dans ce fil de discussion.

Nana

[nana]

INFO sur l'état de l'aide aux autistes qui est disponible sur le territoire français:

-> regardez les vidéos, mises, là (datée de fin 2012):
http://www.satedi.net/forum/viewtopic.p ... 41#p113141

ou
Index du forum ‹ L'univers de SAtedI ‹ Questions régionales ‹ Planète France < France-Etat des Lieux: INFO


INFO sur un programme de soins intégrés pour autistes (proposé à l'ARS). Exposé fin 2013.

Ce modèle est utile pour comprendre la nature du handicap cognitif, sensoriel, social, de communication, de l'autisme ainsi que pour se faire une idée précise de ce fonctionnement typique en rapport avec les difficultés sociétales engendrées et la souffrance causée. A cette spécificité correspond une approche de soins pluridisciplinaires (d'abord reposant sur une remédiation cognitive) et selon le besoin majeur dicté par l'individu ce, dans une visée holistique.
-> regardez ici,

http://www.satedi.net/forum/viewtopic.p ... 48#p113148

ou Index du forum ‹ L'univers de SAtedI ‹ Questions régionales ‹ Planète France < France-Etat des Lieux: INFO


Nana

[francine]

Les remontées de terrain : relation avec l'administration, partie adultes
-problématique autour de l'accompagnement social (dans les démarches administratives... ) psychothérapeutique :les MDPH ne fournissent que très rarement un accompagnement comme cela est dit dans la loi L 246-1 du code de l'action sociale
et des familles et je cite : "Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.
Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.
Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap".
Quoi faire : connaître ses droits et les faire valoir !

-problématique autour de l'uniformisation d'un même taux de reconnaissance du SA au niveau de toutes les MDPH de France et que l'on cesse de faire du n'importe quoi
-demander à ce que les médecins expert des MDPH soient formés aux autismes
- soulever la lourde problématique de l'hétérogénéité entre taux de reconnaissance des MDPH et taux de reconnaissance pension d'invalidité (CPAM) (cf. rapport 2012 à ce sujet)
faut demander que ce soit plus clair, uniformisation

- que des autistes aspergers puissent siéger aux commissions des MDPH, CPAM : nous reconnaître c'est aussi nous permettre de participer

- pointer du doigt les grosses associations qui œuvrent dans le domaine de l'autisme en recevant de grosses subventions de la part de l'état et qui n'accompagnent pas, ne soutiennent pas les personnes autistes en difficultés
demander à ce qu'elle mette en place des conseils juridiques et qu'il ya ait des permanences ou des liens avec des avocats réellement engagés pour notre cause (et non pas que l'autisme devienne le fond de commerce de certains ou certaines qui ont vu là un marché juteux!) , donc travail de sensibilisation et recherche d'un grand avocat qui soit à nos côtés afin que nous puissions être réactifs et efficaces dans la rapidité lorsque cela est nécessaire.

- demander à ce que la reconnaissance du droit au handicap se prolonge au delà de la retraite, : création d'une allocation sénior handicapé insaisissable (cf. rapport des Nations Unies sur le droit des handicapés et
J'informe que ceux qui n'ont pas assez travaillé ou pas du tout travaillé, au moment du passage à la retraite, l'AAH sera remplacé par le minimum vieillesse (ASPA=Aide sociale aux personnes âgées)
qui n'est pas une aide mais une avance sur hypothèque, hypothèque uniquement pour ceux qui ont un bien, économisé pour acheter leur logement ou pour ceux qui ont reçu un héritage et ou une donation de la part de leur grand mère/père...............
Faire valoir :
La déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789, l’article 17 et l’article 1 de la convention européenne des droits de l’homme stipule « La propriété étant un droit inviolable et sacré, nul ne peut en être privé, si ce n’est lorsque la nécessité publique, légalement constatée, l’exige évidemment, et sous la condition d’une juste et préalable indemnité »
EXemple : L'enfant autiste d'un parent autiste détenant un bien, n'héritera pratiquement rien. La récupération se fait au delà de 39 000 euros!!

- Orientation emploi : Coaching, mise en place d'accompagnement emploi spécifique aux personnes autistes par des assoc qui ont une connaissance du monde de l'autisme et non pas systématiquement être orienté par Cap emploi ; personnel n'est pas formé à l'autisme et encore moins à ce qu'est la précocité intellectuelle, le SA, les dys.......

-le handicap sensoriel doit être reconnu par l'AGEFIPH

-la question pédagogique : Mise en place relation avec les entreprises, informer, sensibiliser
mise en place flyer d'infos sur les autismes dans toutes les MDPH, CAF, MDS, CPAM ,...... l'EDUCATION NATIONALE

- Création d'un module obligatoire sur les Autismes en fac de médecine, d'une durée supérieur à 2h sur 10 ans, il est grand temps !

-Le rôle des CRA ? diagnostique oui mais après ?

et enfin refuser de jouer le jeu des assoc, des pouvoirs publics....qui ont cette fâcheuse tendance à sectoriser, classer, discriminer
en prétextant des ordres de priorité entre enfants et adultes (finance oblige); la vision doit être le plus large possible et surtout transgénérationnelle
nous devons TOUS ensemble agir pour notre avenir et n'oublions pas que les adultes d'aujourd'hui sont les enfants d'hier et que les enfants d'aujourd'hui seront les adultes de demain!









-

[Urban Shaman]

Je confirme de part mon expérience le côté borné de certaines associations qui ne veulent JAMAIS se remettre en question.
Expliquer que par exemple Cap emploi est peuplé d'incapables, que leur accompagnement est bidon (incompétence, découragement,
délai de réponse trop long, envoie dans un voie de garage, etc) c'est déjà être dans 90% du temps être confronté à une personne
qui vous regarde comme stuépfait, limite à se demander si vous ne mentez pas

[Inconnu992]

Si y'avais que cap emploi ,l'ensemble de la fonction publique francaise est rigide,corporatiste comme pas possible.


Ca veux pas faire son Job et quand un fonctionnaire est hors la loi personne defensa l'usager a qui on retorquera que Il ne connait pas la procedure.

Tient ca me fait pense r que j'ecrirais bien des bouquins justement sur l'histoire des rigidites francaise et sa fonction publique.

[nana]

Francine, parmi ce que tu as dit je commente ceci:

Quoi faire : connaître ses droits et les faire valoir !

Il faut toujours connaître ses droits,
-> ça évite de se faire embarquer dans le jeu de l'autre (lequel fait n'importe quoi 1x/3 ou t'amène là où il veut sans tenir compte de toi 1x/3).

Dans la vraie vie, il est des situations où il peut être difficile de prendre le temps de prendre une décision (par exemple administrative)
soit parce qu'on (les agents de l'administration) nous pousse dans une direction
soit parce qu'on est dans un domaine qui nous parait trop complexe à comprendre,etc.

Ce qui est certain c'est qu'il y a un flou généralisé sur qui fait quoi & comment sur le terrain? En matière d'aide aux personnes TED/TSA.
"fait sur le terrain" signifie qui agit véritablement.

• Pour ces raisons, il faut absolument que chacun
  0. Comprenne comment on fait un diag
  -> ça permet de savoir quoi en attendre.
  
  1. prenne de la distance par rapport à ce qui est dit en théorie (infos postées sur les sites des institutions, etc.)
  -> ce qui implique de vérifier l'info par vous-même & de comprendre ce qui vous est dit (posez des questions, faite répéter, vérifiez auprès d'assoc. ou de personnes en qui vous avez confiance, etc.)
  
  2. s'interroge sincèrement sur
  -les points essentiels qui ont été dégagés lors du diag.
  -le type de difficultés qu'il/elle rencontre systématiquement.
  => Et partir de ces constats pour chercher vers qui, où aller pour se faire aider, pour avancer.
  (Par exemple, j'ai principalement des difficultés liées au langage? je vais voir un spécialiste du langage; j'ai principalement des difficultés motrices? Je vais consulter un psécilaliste dans ce domaine. Je souffre de ne pas avoir de vie sociale? J'essaie par exemple de rejoindre un Groupe d'Entraide Mutuelle, ou un gorupe de théatre; parler avec émotion me pose problème? Je pourrais étudier la prosodie du français/faire du théatre ou de la diction théatrale. Etc.)

Ce que je dis est ceci: il faut redevenir actif pour soi-même -autant qu'on le peut- c'est-à-d trouver un moyen d'agir en rapport à soi, sa situation. Par opposition au fait de remettre entre les mains d'une tierce personne (institution, etc.) sa vie, son devenir.
Concrètement quand on sent ou on voit que la où on est ne mène nulle part (avec un organisme agréé, ou un autre intervenant) faut marquer un arrêt, se tourner vers un lieu où l'on discute de ce genre de problème et mettre à plat les problèmes/difficultés observés).

• Bref, je sens qu'il devient capital de se re-lier à au moins 1 autre personne, 1 groupe de personnes qui sont dans la même situation ou à un stade avancé. Ce, pour construire la voie qu'on va prendre et qui va nous réussir mieux.

Et surtout venir renseigner ces lieux de rencontre entre TED/TSA quand vous vivez une expérience qui marche ou quelqu'un autour de vous, en matière de diag ou de prise en charge.

• Il n'y a pas une manière d'être autiste mais 1000 et 1. Cette manière correspond à votre personne. Creusez sur cette piste pour décrocher de quoi commencer quelque chose pour vous. Et reliez-vous, parallèlement, à un cercle de discussion réunissant d'autres personnes TED/TSA.

En conclusion, je reviens aux méthodes pragmatiques qui passent par soi et je dis qu'être lucide pourra aider.
*Cesser d'attendre ce qu'on nous promet,
*Voir par quoi on pourrait commencer dans SA vie,
*Se tenir informé des vrais changements sur le terrain, de bonnes adresses confirmées par d'autre TED/TSA et les solliciter, enfin!
Je recommande cette approche : ce détacher des croyances théoriques, des vieux schémas non fondés; ce, dans la mesure ou c'est la grande débrouille sur le territoire français actuellement et qu'il faut reprendre le dessus.

• Et si vous vous êtes fait embarqués dans une voie malheureuse & préjudiciable : faire des recours si les délais le permettent ou attaquer en justice!

SAtedI et les alliés à venir, tenteront d'aider sur ces aspects quand vous nous en parlerez
et SAtedI espère également que vous nous informerez dès que vous aurez un début de piste intéressante, une bonne adresse.
Il n'y a rien d'idéal ni de parfait dans ce que je viens de dire... Je ne baisse pas les bras non plus ni j'ai la solution.

J'aimerais que la peur, l'incompréhension, le découragement, l'isolement ne soient plus au centre de nos vies. Qu'on se déploit...

A chacun d'entre Vous, à Nous.

Nana

[Inconnu992]

Nana tu est d'un pragmatisme comme moi.

Oui la France il faut etre en mode surviie.

Au moins a París je me sends Plus prissonnier de vieux schemas .

Je Ne veux pas etre instrumentalise, j'ai fait le choix du libre arbitre.

Je rejette toute tentative de recuperation .

Petit a petit je m'affirme et j'assoids mes interets.

Je suis comme poutine : je place mes pions et je frappe quand Plus personne ne s'y attend.

Je me rend compte que c'est une c******* de donner le pouvoir a d'autres de faire ce qu'ils veulent de nous..

[francine]

Merci Nana d'apporter de la lumière à ceux qui avancent, titubent dans la nuit noire...
Des paroles éclairées, de la lumière intense,de la réflexion avec une brume de sagesse
pour nous accompagner sur le sentier cahoteux, épineux qui mène à la Victoire, victoire de la force de l'esprit sur la matière !
Francine en chemin